Oppatering av Q&A session med Dr.Judy Mikovits

22 januar vil Dr. Judy Mikovits svare på spørsmål om XMRV. Dette vil bli direkte sendt på nettet, og du finner oppdaterte opplysninger om hendelsen under. Informasjon om hvor og hvordan du får koblet deg til vil jeg komme nærmere tilbake til.

Hentet fra Prohealth.com:

TIME:
2 to 4 pm Pacific Time, Friday Jan 22
For the date and time of the event where you live, check the World Clock Time Converter – www.timeanddate.com/worldclock/converter.html – and convert from U.S.A. California to your time zone.

SUBMIT YOUR QUESTION TO DR. MIKOVITS NOW
Attendees at the event in Santa Barbara will be able to question Dr. Mikovits directly about XMRV research progress, findings, testing, and plans. But Dr. Mikovits invites all to submit questions now, for her consideration in advance.
To submit a question, click here.

BRIEF BACKGROUND

Dr. Mikovits
As director of research at the Whittemore-Peterson Institute in Reno, Nevada, Judy Mikovits gained worldwide attention in October with publication of a paper in the journal Science, reporting “Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome.” To review the article and subsequent media coverage, see “In The News” at WPInstitute.org.

XMRV Research Continues, Worldwide
Dr. Mikovits’ team at Whittemore-Peterson, and collaborating researchers around the globe, are working intensively on next steps in the research – which relates to ME/CFS, fibromyalgia and other neuroimmune disorders, certain cancers, and much more.

Er du ikke medlem i ME-foreningen?

Etter å ha lest drstockmanns blogginnlegg Can’t Don’t Care, sender jeg oppfordringen videre. ME-foreningen trenger 500 nye medlemmer innen mars 2010. Så hvis du ikke er medlem send en email til post@me-forening.no eller ring 22203424, og meld din interesse!

Klippet fra drstockmanns innlegg:

“*  Du kan være med å gjøre ME-foreningen større og sterkere. 

*  Du kan være med på å gi oss en mer synlig stemme i samfunnet. 
-> En stemme som kan si tydelig fra at ME er “ikke noe en gjør” og som ikke  sitter i hodet. 
-> En stemme som kan tale de som er hardest rammet sin sak
 
*  Du kan være med på å gi ME-foreningen innflytelse.
-> En inflytelse som kan brukes til å bedre vilkårene for ME-syke. 
-> En inflytelse som kan bidra til økt oppmerksomhet om ME og bidra til forskning.”

Prof. Kenny De Meirleir bekrefter XMRV-funn i ME pasienter!

Etter at WPI offentliggjorde sine banebrytende forskningsnyheter 8 oktober i år, har Prof. Kenny De Meirleir testet flere av sine pasienter. Han har brukt labratorier i flere land bla. Amerika og Belgia. Pasientene er blitt testet for å kartlegge forekomsten av XMRV og labratorienes evne til å finne viruset. Nå har han bekreftet at viruset er funnet i et flertall av testpersonene og at disse vil få brev om dette sammen med oppdatert behandlingsplan.

Dette innlegget er skrevet kun basert på muntlig informasjon så jeg har dessverre ingen linker å henvise til. Det er selvfølgelig også mulig at deler av informasjonen har blitt misforstått eller feiltolket i kommunikasjonsprosessen, men jeg vil opplyse om at jeg har hatt meget pålitelige kilder .

Er ME-forskning ugress for Tidsskrift for Den norske legeforening??

Akkurat i det jeg har erklært julefred her på bloggen, leser jeg et innlegg på ME-forum skrevet av Juni, som gjør at jeg bestemmer meg for å bryte freden sporenstreks.

Juni skriver :

“Tidsskriftet for norsk legeforening har ikke omtalt XMRV-funnet i forhold til ME med ett ord (!). Men i forrige utgave (3.des-09) fant de plass til å kommentere dette funnet i forhold til prostatakreft.”

Tidsskrift for den norske legeforening skriver:

“Virus assosiert med prostatakreft
Xenotropisk leukemi-virus (XMRV) er det første gammaretrovirus identifisert som kan infisere mennesker. Ny forskning har nå vist at viruset er assosiert med prostatakreft (Proc Natl Acad Sci USA 2009; 106: 16351–6). Forskergruppen analyserte 334 prostataprøver, hvorav 233 var prøver fra kreftsvulster og 101 prøver tatt fra benign prostatahyperplasi. De benyttet kvantitativ PCR av DNA og immunhistokjemi for deteksjon av protein. Virus-DNA ble detektert i 6 % av svulstene og i 2 % av hyperplasiene. 23 % av svulstene uttrykte protein fra virus, tilsvarende for hyperplasiene var 4 %. Forskerne fant en korrelasjon mellom XMRV-positivitet og Gleason-skår, med 44 % positivitet i svulster med Gleason-skår 9 og 18 % positivitet i svulster med Gleason-skår 6.”

Takk for at du tar dette opp, Juni! Tidsskrift for den norske legeforening velger altså å unnlate informasjon om forskernes funn av XMRV i 67% av ME pasientene som var med i studiet. Jeg regner med at det er WPI og NCIs forskning det her blir referert til? Hvis det ikke er det, så gi meg gjerne beskjed og jeg vil korigere dette. Ser at jeg var litt for kjapp med å anta at det var WPI/NCIs forskning artikkelen var basert på. Dette gjør at det er litt mer forståelig at ikke relasjonen ME/XMRV var nevnt i akkurat denne artikkelen. Uansett syntes jeg det er betenkelig at dette tidsskriftet velger å skrive om at XMRV er assosiert med prostatakreft, men unnlater å skrive om at det faktisk også er meget sterkt assosiert til ME. Hvorfor lukes ME forskningsnyheter bort? Er ikke ME-nyheter verdig spalteplass i Tidsskriftet for norsk legeforening? Er ikke forskningsfunn relatert til ME relevant for norske leger? Er ikke ME en sykdom? Jeg bare spør…

Dr. Nancy Klimas: XMRV ME/CFS & YOU

European Society for ME har laget en veldig god oversikt over Dr. Nancy Klimas forelesning om XMRV. Jeg legger ut denne oversikten selv om jeg har linket til foredraget tidligere.

Segment 1: Background, overlapping conditions, viruses
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-1

Segment 2: Viruses & CFS/ME, WPI & XMRV
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-2

Segment 3: XMRV, NK & T cells, latent & retro viruses
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-3

Segment 4: Retro viruses, Biomarker
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-4

Segment 5: Antibodies, what we don’t know, cancer (video missing)

Segment 6: Virus life cycle, immune modulation drugs
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-6

Segment 7: What’s next in research
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-7

Segment 8: Research funding & advocacy
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-8

Segment 9: Testing for XMRV, Q&A: Antibodies
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-9

Segment 10: Q&A: Drug timeline, U of M clinic & studies
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-10

Segment 11: Q&A: Morton Fund, Taking care of yourself
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/xmrv-lecture-segment-11

Julefreden senket seg..

Det er stille fra forskningssiden nå, lite nytt og spennende å rapportere om. Vi har nok vært litt “bortskjemte” en stund. Funnet av XMRV har gjort at det har vært spennende nyheter å lese på internetts ME-platformer flere ganger i uken. Til tider nesten litt for mye, det er flere av oss som har måttet sette ut varseltrekanten og ta noen pit-stops underveis i nyhetsracet vi har vært med på denne høsten. Vi lar oss begeistre, engasjere og provosere her vi ligger i sykesengene eller sofakrokene, og vi hamrer løs på tastaturet til hodene koker og det er tomt for energi i kroppene. Tross manglende fokus på aktivitetstilpasning og dertilhørende nedturer syntes jeg det har vært en spennende og positiv høst. Jeg setter stor pris på dere som jeg på en litt underlig måte har lært å kjenne gjennom tusenvis av tastetrykk. Jeg snakker minimalt med “real life” venner om sykdom, så for meg er det viktig og til stor glede å ha denne kommunikasjonen om vår altoppslukende sykdom uten at tanker om å bli misforstått, mistrodd, feiltolket osv. ligger og gnager i bakhodet. Det å ha flere å rådføre seg med, dele gleder og sorger med, er godt og viktig! Så derfor vil jeg takke for veldig godt selskap i opp- og nedturer, koselig hverdagspludring og givende diskusjoner i 2009 og ønske dere alle en avslappende, stemingsfull, glad og sykdomssnill jul!! Og et godt nytt år – jeg er optimistisk og forventningsfull

Alt du trenger å vite om XMRV!

Dr. Nancy Klimas er en stor ressurs innenfor ME. Hun har et senter for nevroimmunsykdom og driver med både behandling og forskning. I november holdt Dr. Klimas et veldig grundig og oversiktelig foredrag om XMRV og dets rolle i ME som jeg anbefaler å lese. Du finner det og linker til video her.

Husk at du kan bruke google til å oversette til norsk, den finner du her.

Om ME og XMRV på Dr.Oz show

Dr. Judy Mikovits svarer spørsmål live på nettet

Den 22 januar vil Dr. Judy Mikovits svare på spørsmål direkte på nettet. Det hele vil bli sendt på Prohealth.com, jeg vil legge ut info om klokkeslett osv. når det blir tilgjengelig. Du kan lese mer og sende inn dine spørsmål for vurdering her.

Rutt pakker koffertene..

… og setter nesen sydover, nærmere bestemt Tenerife. En uke med sol, varme, ferdig mat og roomservice skal bli veldig deilig! Mannen har klart å overtale meg, så jeg legger med ambivalente følelser PC’en igjen hjemme. Det kan vel hende at jeg sniker meg på nett med en lånt PC eller mobil, bare for å sjekke forholdene lissom, så kanskje vi snakkes her på bloggen, forumet eller på Facebook