75 ledende forskere vil samarbeide om XMRV-retrovirus forskning!

“Top scientists to meet at Cleveland Clinic on trail of XMRV”

“This is the first meeting of the major players in the area of XMRV,” said John Coffin of the department of microbiology at Tufts University in Boston. “I think there’s going to be a lot of excitement and a lot of new information presented.”

“We’re learning things at such a rapid pace that we need a venue to exchange ideas and information,” said Dr. Ila Singh, a professor in the University of Utah’s department of pathology and senior author of the research involving prostate cancer patients.

Judy Mikovits er en av de deltagende forskerne! Les mer om møte som skal holdes i morgen på Cleveland Clinic her

WPI begeistret over Prof.Dr. De Meirleir

I følge WPIs facebookside, vil Prof. Dr. Kenny De Meirleirs forelesning i Gøteborg i dag bli tatt opp på video og lagt ut på internet. Jeg skal forsøke å holde meg oppdatert og legge ut linken her på bloggen så snart den er offentliggjort.

Dette er en konferanse hvor både Prof. De Meirleir og Dr. Byron Hyde skal forelese. Det blir kommentert at Dr. Hyde ikke stiller seg positiv til WPIs forskningsfunn og WPI skriver følgende ” Dr. De Meirleir is who we are excited about”. Vi som er under behandling av Dr. De Meirleir deler deres begeistring !

Svenskene vil vite mer om ME

Dr. Byron Hyde, grundleggeren av The Nightingale Foundation og Prof.Dr. Kenny De Meirleir skal forelese i Gøteborg og Skåne denne uken.

Prof. Dr. Kenny De Meirleirs foredrag: End of an Era of Medical Negation

Dr. Byron Hydes foredrag: Missed Diagnoses

I tillegg kan vi lese på Smittskyddsinstitutet.se at våre gode naboer er igang med å kartlegge XMRV forekomsten hos svenske ME-pasienter.

Banebrytende ME-forskning skal gjøres kjent i Europa!

European Society for ME, med Prof. Dr. Kenny De Meirleir i spissen, vil være med å bidra til at WPIs banebrytende forskning på ME blir kjent i Europa!

ME agenda publiserer følgende:

Dear Whittemore Peterson Institute,

The Scientific Panel, the Board of Directors and the staff of ESME wish to congratulate the Whittemore Peterson Institute on the groundbreaking work they are performing in the area of neuro-immune diseases and especially their work with the XMRV virus. We applaud the thoroughness of your research and the openness with which you are sharing this research information with the world. We believe that by sharing scientific knowledge with this openness, you are starting a new era of scientific cooperation.

ESME would like to help the Whittemore Peterson Institute with information flow in Europe. We have the capacity to professionally translate information to Danish, Dutch, German, Norwegian, French and Spanish and we have a professional website where information can be posted in any of these languages: www.esme-eu.com  

ESME has also established a database of approximately 3000 e-mail addresses of European scientists, doctors, medical associations, national and regional ME associations, politicians, journalists and other people interested in ME/CFS. This database allows us to easily distribute information to professionals in many fields. We will gladly use our resources to assist the Whittemore Peterson Institute with the distribution of information in Europe.

In 2009, ESME held two conferences in Norway to educate healthcare personal (and patients) about the diagnostics, treatment, causes and consequences of ME/CFS. ESME will continue organizing these conferences in the coming years throughout Europe. We would like to invite a representative of the WPI to be a guest speaker at future European conferences to help us inform and train European MD’s and therapists better.

With Kind Regards,

ESME

 

Finner frem varseltrekanten..

… og svinger inn på siden av veien. Jeg liker det ikke, men kjenner at jeg nå blir tvunget til å tråkke på bremsen. Kunne ønske jeg klarte å fortsette og suse avgårde i full fart og oppleve masse spennende og nye ting, men motoren har gått varm og det har begynt å ryke. Jeg forsøker derfor å være flink å stoppe i tide, selv om jeg er rastløs og utålmodig etter å komme meg frem dit jeg har satt meg fore. Tror nok at jeg snart er tilbake på veien

Hele CFSAC-konferansen nå tilgjengelig!

Hvis du ikke fikk med deg CFSAC-konferansen som ble holdt 29-30 oktober, eller vil se den en gang til er den nå tilgjengelig i sin helhet her. Du trenger RealPlayer installert for å se videoene. Den kan du laste ned gratis her.

Puls med blandede følelser..

Etter å ha sett på Puls i kveld, sitter jeg igjen med blandede følelser. Vi ble forespeilet en reportasje hvor man skulle konfrontere blodbanken og helsemyndighetene med forskningsresultatene om XMRV-viruset. Vi skulle se på direkteoverføringen av CFSAC-konferansen for å  illustrere hvor seriøst man tar dette i Amerika og påpeke viktigheten av at Norske helsemyndigheter fulgte opp dette. Vi ble intervjuet i 2 1/2 time og det som blir sendt var svarene vi gav på spørsmål rundt en hypotese om at “hvis forskningen slår fast at dere er bærere av et retrovirus som assosieres med HIV…hvordan føler du da..” Også kom spørsmålene opp ifh til smitte rundt graviditet, barn og partner. Det som ikke ble tatt med var at vi påpekte flere ganger at smitteveier ikke var påvist og jeg sa også at jeg faktisk ikke forholdt meg til smittefare ifh til barn, partner osv. før dette kunne dokumenteres ved forskning. Litt dumt at inntrykket man sitter igjen med er at vi bare var så innmari bekymret for smitte.. På en annen side er dette faktisk relevant å si noe om fordi de “ME-syke” som vi ofte blir omtalt som, faktisk er mennesker og hvis det viser seg at vi er bærere av XMRV er dette ting som vil være nært og viktig i hvert enkelts liv, og det vi må forholde oss til som mennesker og ikke kun som sak. Jeg kunne ønske at Puls hadde valgt en mer offensiv linje og konfrontert helsemyndighetene og Bjørn Grinde på en klarere måte. Stilt skarpere spørsmål om hvorfor det ikke er villighet til deltakelse i forskning og engasjement (utover å følge med..) og samfunnsøkonomiske spørsmål. Det gjorde de ikke, men de sendte en reportasje kjemisk fri for psykiatri og psykologiske forklaringsmodeller, og det er jammen ikke dårlig bare det. Å sende et innslag på riksdekkende TV i beste sendetid uten å innvolvere kompetansesenteret og dets stress-teorier eller LP er jo nesten kontroversielt å regne i mediakulturen som vi har hatt rundt ME i mange år. Vi får håpe det gir noen ringvirkninger!

Vaksiner uten kvikksølv, skvalen og egg

Bethen på ME-behandling.com har lagt ut svar fra Helsedirektoratet på en henvendelse om vaksiner uten kvikksølv, Skvalen og egg.

” Per i dag har vi ingen vaksine som ikke er dyrket i egg, og vi har heller ikke fått løfter om dette. Helsemyndighetene jobber med å få slike vaksiner på plass. Vi er i dialog med legemiddelindustrien, og ser også på muligheten til å bytte oss til noen slike vaksiner fra andre land. Vi vil tydelig informere når vi eventuelt har slike vaksiner på plass om hvordan dette organiseres. Følg med på pandemi.no.”

PULS, NRK sender reportasje om XMRV i kveld

http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/1.6845098

Jeg håper veldig at dette kan være et lite bidrag til fokus på biomedisinsk forskning av ME!!

ME-syke usikre på svineinfluensavaksine..

Jeg  vet det er mange med ME som lurer på om de bør ta vaksinen for svineinfluensaen. Det vi vet er at de som har sterk allergi for egg eller kvikksølvforgiftning ikke bør ta vaksinen, ellers har Lillestrøm Helseklinikk rådført oss til å ta kontakt for individuell konsultasjon, da det ikke vil være et fasitsvar på dette. Vaksinen inneholder som kjent Skvalen som er satt i sammenheng med autoimmun sykdom og jeg sakser inn et innlegg skrevet av joakimoi på Aftenpostens debattsentral:

“Skvalen er en type umettet, fettløselig substans med antioksidantegenskaper. Fettløselige substanser fraktes i blodbanen bundet til transportproteiner. Således kontrolleres tilstedeværelsen av skvalen i kroppens ulike væskefylte rom (‘compartments’). Når man spiser skvalen absorberes dette fra tarmen og fraktes med kylomikroner (en type transportprotein) via lymfe som så tømmes over i venøse blodkar og etterhvert fraktes ut til kroppens vev eller til leveren. Her kan det f.eks. assosieres til cellemembraner.

Dersom stoffer opptrer i unormale konsentrasjoner i rom (‘compartments’) der de vanligvis ikke skal være, kan det induseres en immunreaksjon for å “rydde opp”. Dette viser seg ved inflammasjon (betennelse). Denne oppstår når celler i nærheten av “forurensningen” sender ut signalmolekyler (cytokiner/interleukiner) som oppfattes av og tiltrekker immunceller.

Følgende er sikkert:

(1) Injeksjoner av skvalen er vist å gi autoimmun sykdom.
“Induction of these autoantibodies appeared to be associated with the hydrocarbon’s ability to induce IL-12, IL-6, and TNF-alpha, suggesting a relationship with hydrocarbon’s adjuvanticity” Il-12, IL-6 osv. er slike signalmolekyler som omtalt ovenfor.
[Autoimmunity induced by adjuvant hydrocarbon oil components of vaccine] http://www.ncbi.nlm.n…
[The Endogenous Adjuvant Squalene Can Induce a Chronic T-Cell-Mediated Arthritis in Rats] http://ajp.amjpathol….

(2) Høyt inntak av skvalen i kosten er assosiert med positive helseeffekter.
Det gjennomsnittlige inntaket av skvalen blant amerikanere er ca 30mg/dag, mens i middelhavslandene der inntaket av olivenolje er høyt, kan det nå så høyt som 200-400mg/dag.
http://www.ncbi.nlm.n…

Den viktigste forskjellen mellom disse to tilfellene er at ved en injeksjon opptrer skvalen i en annen mengde, konsentrasjon (høyere enn normalt) og form (ikke bundet til proteiner eller liknende) enn normalt i det rommet det tilføres (i vevsvæsken mellom muskelcellene). Hvis immunforsvaret blir tilstrekkelig stimulert (avhenger bl.a. av utskillelsen av signalmolekylene listet opp over), vil det oppformeres en type immunceller med hukommelse (særlig av typen T-celler), dvs. at de kan reagere på skvalen igjen neste gang. Det som skjer så er at disse immuncellene angriper det som finnes av skvalen naturlig i kroppen med medfølgende skade på vevet der det befinner seg (noe som ellers ikke vil ha skjedd), og man har autoimmun sykdom. Skvalen finnes bl.a. i ledd og hjerne-/nervevev.

I studien referert til over, der man induserte autoimmun sykdom hos rotter, benyttet man en dosering av skvalen som svarer til 20 gram for et menneske på 60 kg (f.eks. en gravid kvinne). Det er en del mer enn 10 mg som vil være i vaksinen, men i dette forsøket var intensjonen å gi alle dyrene autoimmun artritt (autoimmun leddbetennelse). Det ville være katastrofalt om alle som mottok vaksinen fikk autoimmun artritt. Derfor er mengden skvalen i vaksinen mindre.
http://debatt.aftenpo…

Det bør likevel legges til at vaksinen er tilsatt flere andre stoffer også som vil stimulere immunforsvaret og øke utskillelsen av signalstoffene som er assosiert med utvikling av autoimmun sykdom i respons på skvalen. En lavere dosering av skvalen vil derfor kunne gi autoimmun sykdom. De fleste vil ikke få autoimmun sykdom (man kan imidlertid ikke utelukke at det vil være noen tilfeller), men antallet som vil igangsette autoimmune prosesser (få en mildere autoimmun destruksjon av kroppseget vev av mer kronisk og subklinisk karakter) er ukjent.”