….etter at alle ME-syke stakk hodene sine (med øyebind og ørepropper..??) ut av dynene og gjorde noen ekstra sprell på sengekanten. De Meirleir holdt fredag en pressekonferanse hvor han snakket om intet mindre enn sin nye diagnostiske test – den mye omtalte urinprøven som skal kunne påvise om du har ME var blitt presentert! Først festet og skålte vi i virituel champagne, deretter begynte uroen og spørsmålene å bre seg som ild i tørt gress! Hva er H2S? Hvordan får man overproduksjon av H2S i urinen? Destruktive magebakterier? Tungmetaller? Hva med alt det andre vi tidligere har hørt ifh patofysiologien og sykdomsmekanismene tilknyttet ME? Hva er primært og sekundært? Hva kom først – høna eller egget? Og selvfølgelig alle spørsmålene som dukker opp når man ser for seg at man har tisset, ventet noen ulidelige sekunder og fargen indikerer noe annet enn det man har trodd i tiår. Hva da? Blir man erklært ikke-ME-syk og hvilke konsekvenser vil det ha hos lege og Nav? Vi har sett på alle nyhetssendinger og pløyet nettet for mer informasjon. En liten artikkel her og der har dukket opp, men ingen store oppslag om den banebrytende nyheten at ME-gåten er løst. Vi venter i spenning og håper at vi snart får del i mer omfattende forskning! Vi håper at ryktene om at De Meirleir har fått spalteplass i et meget anerkjent tidsskrift skal være sanne, selv om de vanlige prosedyrene rundt publisering før pressekonferanse ikke er fulgt, og vi håper at andre forskere skal kunne verifisere dette som nå har blitt presentert. I mellomtiden henger påstanden om at” ME-gåten er løst” i luften. Personlig tror jeg at en vesentlig problematikk for en stor gruppe ME-syke er blitt satt på tapetet. Jeg heller også i et nytt glass med virituel champagne for å feire at vi sannsynligvis får leger og forskere til å fokusere mer på fysiologiske årsaksforhold rundt ME!
31.05.09
29.05.09
1 gangsbesøk hos Kenny De Meirleir!
Jeg og mannen min ble kjørt og sluppet av ved døren til ankomsthallen på Gardemoen søndag ettermiddag. Her hadde vi bestilt rullestol som mannen hentet ved informasjonen. Jeg puttet propper i ørene, kamuflerte disse med masse hår og vi trillet av gårde gjennom innsjekking og sikkerhetssjekk. Personalet på Gardemoen var veldig hjelpsomme og sitter man i rullestol får man trille på stas forbi alle køer. Vi var selvfølgelig de siste som bordet, så når vi kom lettere panisk trillende i spurtfart med håndbagasje slengende, stod alle passasjerene i bussen som skulle frakte oss til flyet og så på oss. Bussen var full som sild i tønne og uroen bredte seg når det kom en rullestol som skulle få plass! Boarding personalet løp foran og hadde ikke tid til å høre på mine rop om “jeg kan gå selv ut i bussen”, men banet vei så jeg kunne kjøres ut og deretter trippe ut av rullestolen og få det ledige setet de andre passasjerene klarte å gi meg ved å presse seg godt opptil hverandre i midtgangen. Pinlig berørt, men på vei til Brussel 
Når vi landet i Brussel hadde vi bestilt rullestol ved gate, men den var ikke der. Derfor gikk jeg til bagasjen, det var veldig langt! Måtte ned flere etasjer og gå en lang gang til andre enden av flyplassen. Vi bodde på Sheraton Airport Hotell, så det var heldigvis bare å gå over vegen, sjekke inn og legge seg. Skulle faste fra kl 2000, så like greit å ligge i sengen å slappe av.
Himmunitas Klinikk dag 1:
Stod opp kl 0630, ekstremsport for meg da jeg ofte er dårlig om morgenen. DSS – Dusje, Sminke, Stæsje og ut å ta taxi til Himmunitas. Vi kom dit litt over halv åtte, men der var det liv og jeg ble satt rett på laktose pustetest. Måtte drikke et glass med konsentrert laktose og puste i et rør hver halv time. Pusten ble analysert og verdiene målt. Jeg ble VELDIG kvalm umiddelbart etter å ha drukket laktose og var slått ut resten av dagen med kvalme og en mage som protesterte høylydt og vilt! Så var det tid for time med Kenny De Meirleir. Jeg hadde oversatt alle papirer jeg trodde kunne være relevant og lagd en liste med symptomer, medikamenter, behandling o.l i kronologisk rekkefølge. Vi hadde også fylt ut et skjema med spørsmål før timen. Dette leste han fort igjennom og begynte å stille spørsmål. Det tok ikke lang tid før han spurte meg om plager jeg ikke hadde skrevet opp, fordi jeg ikke trodde dette var relevant. En litt absurd opplevelse, hadde litt på følelsen av at jeg var hos en synsk person.. Jeg ser i ettertid at dette bla var ting han spurte om fordi han fort antok at jeg hadde kvikksølvforgiftning. Han foretok også en fysisk undersøkelse av bla mage og hals. Han avsluttet med å si at jeg hadde laktoseintoleranse (pga mine asiatiske gener) og det var her alt begynte å gå feil. Nå hadde jeg en overvekst av bakterier og infeksjoner i magen, stoffskifte problematikk, lavt blodtrykk og kvikksølvforgiftning. Han sa ”Vi vil få dokumentert dette når testresultatene foreligger og dette kan vi behandle”. Ellers sa KDM at han hadde valgt Norge som satsningsland fordi vi hadde ”poor medical physicians and people dont get any help”… Vi var inne i 20 minutter og fikk i grunnen svar på alt vi foreløpig lurte på og litt til. Jeg satt på venterommet hele denne dagen, men forstod dagen etter at de hadde tilgjengelige rom m/bad, sittegruppe for mannen og en seng jeg kunne ha ligget. Skulle igjen faste fra kl 2000 og hadde jeg forsøkt å spise noe ville det kommet rett opp igjen..
Himmunitas Klinikk dag 2:
Opp igjen kl 0630, DSS og ut i Taxi. Ble igjen servert et stort glass med konsentrat av fruktose. Ventet i spenning på kvalmen, men den kom ikke og jeg var kjempe fornøyd. Den mannlige sykepleieren kom å hente oss på venterommet, det var noe han ville at vi skulle se. Han viste oss testresultatene fra laktosetesten og verdien lå 7 ganger over normalvariasjonen. Ellers tok de et kobbel med blodprøver og fortalte at KDM hadde sagt at jeg skulle til gastroskopi. Dette måtte skje på et Belgisk sykehus, så når vi var ferdige for dagen var det videre til AZ Jan Portaels. Der ville de legge meg i full narkose, men jeg vet jeg blir dårlig av dette så jeg tok undersøkelsen uten. Det gikk helt fint, ikke noe verre enn en gjennomsnitts ME opplevelse i grunnen.. Legen fortalt meg at han fant magesår med infeksjon og en stor infeksjon i tarmene og trolig cøliaki. De tok også biopsi for div analyser. Jeg gråt av lettelse når han fortalte om funnene sine og snufset fram at ingen norske leger hadde trodd meg når jeg sa at jeg var syk i magen. Han bare ristet på hodet, slo ut med hendene og sa at ingen ville diskutere dette med meg nå. Sliten, sulten og lettet dro vi tilbake til hotellet. Vi skulle egentlig vært ferdige nå, men KDM ville ha meg inn neste dag for intravenøs tungmetalltest.
Himmunitas klinikk dag 3:
Opp igjen kl 0630, DSS og ut i taxi. Ble lagt på benken og ble pumpet full av et stoff (i 20 min) som skulle skille ut tungmetaller og vises i urinprøve 2 timer etter. Jeg ble umiddelbart kjempe dårlig og vi fikk utdelt et rom hvor jeg kunne ligge. Knep til krampa tok meg i 2 timer (middelet var tydeligvis vanndrivende også) og avla urintest. Så var det å takke for seg, igjen snufse litt fordi man var glad for og endelig få hjelp og videre til flyplassen. Denne gangen skaffet vi rullestol og jeg plugget igjen ørene. Vi fikk prioritering gjennom sikkerhetskontroll og boarding, og vi landet på gardemoen 2 timer etter. Her ble vi hentet og kjørt hjem. Det var stor gjensynsglede mellom mor og barn for deretter å ta en tidlig kveld.
28.05.09
Nå feires det i de tusen sykesenger!!
I morgen starter konferansen i London, da blir dette formelt offentliggjort. Det er spennende tider 
27.05.09
Sliten, men med nytt håp..
..etter å ha vært i Belgia hos prof. DeMeirleir. Det er jo intet mindre enn tragisk at jeg måtte reise fra Norge (veldig rikt land) til Belgia (“fattig” land ifh brutto nasjonalprodukt) for å få avdekket en stor infeksjon i tarmene, magesår med infeksjon, lavt stoffskifte og laktoseintoleranse 7 x over gjennomsnittet. Dette er altså foreløpige dokumenterte funn fra Himmunitas og az jan portaels hospitale (som DeMeirleir sendte meg til for gastoskopi, som forøvrig ikke var så ekkelt som jeg trodde). DeMeirleir var i tillegg til dette også sikker på bla kvikksølv forgiftning. Ellers er mange flere prøver blitt tatt og resultatet får jeg i juli. Det har som du forstår vært 3 hektiske, innholdsrike dager!
Jeg er “glad” for at jeg endelig har fått noen svar og fly forbanna (atter en gang) på det norske helsevesen som ikke engang har vært villig til å teste meg for dette som nå har blitt avdekket. Fastlegen min har sendt meg til indre-medisinsk klinikk på sentralsykehuset to ganger, men her har jeg blitt avvist med beskjed om å spise mindre fiber – da ville jeg sikkert bli bedre i magen, hvorpå fastlegen har gitt meg beskjed om at hun tror at magen vil bli bedre når jeg blir frisk nok til å gjennomgå kognitiv terapi ,og hun har varmt kunne anbefale LP for det tror hun virker veldig godt på ME..døh..
22.05.09
Fra blogspot til wordpress!!
This is ME har valgt å konvertere til wordpress.
Jeg har valgt dette pga mange tilbakemeldinger om at det var vanskelig å legge igjen kommentarer i blogspot bloggen min. Håper dere gir meg beskjed hvis det blir problemer her også .
Bloggklem fra Rutt
18.05.09
Nedtellingen er igang!
I dag er det en uke til jeg skal til DeMeirleir i Belgia! Jeg er spent, forhåpningsfull, redd, avventende, sikker, usikker, glad, frustrert og mye mer!
16.05.09
Rus og bakrus
Jeg har hatt et par unormalt gode dager. Jeg har vært noen småturer i butikken og vært på avslutning med både sirkusskole og breakdance. Skittentøyshaugen har blitt betraktelig mindre, jeg har vannet blomster og hentet posten hver dag. Alt dette uten bli liggende under 4 dyner med feber og lammende influensasymptomer jagende gjennom kroppen. I begeistringens rus satte jeg derfor igang med å vaske badet i dag. Helt sant – følte genuin glede over å finne fram gule gummihansker og doskrubbebørste. Nå skinner badet og jeg har bakrus i form av et usedvanlig kraftig trykk i hodet, deler av kroppen veksler på å dovne bort og prikke meg med 1000 nåler, hjertebank og svettetokter…
13.05.09
Vår rike sosialistiske stat..
Jeg sitter her og undrer meg over hvorfor norske leger er så skeptiske/redde/uvillige/egenrådige mot å se på test- og forskningsresultater som er nytenkende og annerledes enn det som tradisjonelt er tatt i bruk innenfor norsk helsevesen. Snakker da selvfølgelig på grundig dokumentert teknologi eller kliniske funn som feks har blitt gjort i utlandet, ikke alskens alternative metoder. Jeg har møtt flere leger som anerkjenner at testene og diagnostiseringen som praktiseres i det offentlige helsevesen (for flere diagnoser) er gammeldags, lite dynamiske og oppdaterte. Argumentet for at det gjøres på denne måten koker ned til at “det er slik vi alltid har gjort det”.
Også er det selvfølgelig et økonomisk spørsmål.. Tenker på et intervju jeg så med en lege fra Ullevål Sykehus som ble bitt av flått. Han ble syk, gikk igjennom alle tenkelige tester – disse viste ingenting – ifølge testene var han frisk! Mannen var lege, hadde kontakter og ble sendt til Vestfold Sentralsykehus. Der har de investert i (kostbar!) teknologi som kan avdekke infeksjoner ved å lese immunresponsene og det ble påvist en boreliainfeksjon som han kunne behandles for. Fordi det hadde gått for lang tid lider mannen/legen av senskader han sannsynligvis aldri blir kvitt.
Disse tingene forundrer meg når vi bor i et av verdens rikeste sosialistiske land??!
