Advarsel! Sterkt sy(k)te innlegg!

Jeg burde komme sprudlende tilbake fra ferie og spre om meg av positiv energi og optimisme. Det gjør jeg ikke, ikke i dag ihvertfall… Jeg sitter her med armen i fatle og sterke smerter i skulderen, etter at den gikk ut av ledd – igjen! Forige sommerferie endte jeg på legevakten i Italia etter å ha forsøkt å svømme i bassenget, denne gangen vred jeg meg litt for fort i søvne i Danmark. Smertestillende kan jeg ikke ta pga magesår og infeksjon i tarm, med unntak av en type som gav meg så mye elveblest at jeg nesten ikke klarte å åpne øynene. Dette fikk jeg erfare på et hotellrom i Sverige. Ellers kan jeg jo også rapportere om at de nyeste ME erfaringene er at synet forsvinner glimtvis og at jeg mister gaffelen hver gang jeg forsøker å spise. Så, joda – det rusler og går..

Rutt forsøker å finne feriemodus!

Jeg er tilbake om noen uker! Takk for at du stakk innom, ha fortsatt fin sommer

Tankespinn om håp

Der det er liv er det håp, har jeg alltid hørt. Det er vel en sannhet med noen modifikasjoner, men jeg tror at det å håpe er en av de store, om ikke den største, motivasjonskraften hos oss mennesker. Hvordan fortsetter vi når livskriser av dimensjoner rammer oss? Vi mobiliserer håp.. enten vi er bevisst dette eller ikke. Jeg tenker på et klipp jeg så på TV i vinter, når den bitende kulden var på sitt verste her på Østlandet. En mann, vanskelig å angi alder, hjemløs og narkoman. Han snakket om sitt håp – og kunne våkne opp om morgenen å føle seg som et menneske. Det var hans håp og hans drøm. Denne mannen gav meg ny inspirasjon. Til å dra hodet ut av navlen å finne fram mine tanker og drømmer for fremtiden. Dette som gjør at man ønsker å fortsette livet, ikke bare i mangel på alternativer, men fordi man har en tro, en overbevisning om at håpet skal bli realitet. Selvfølgelig skal vi få lov til å leve gjennom prosessene! Vi skal få kjenne sinne, frustrasjon og fortvilelse og bearbeide håpløsheten på veien, som en del av det å håpe. Vi håper så lenge vi lever, vi kan ikke la være!

Forsiden av Romerikes Blad 14.07

Vi som er opptatt av biomedisinsk behandling for ME liker å lese slike artikler

http://www.rb.no/lokale_nyheter/article4464027.ece

Ut-av-kroppen opplevelse

I plaskende regnvær som dundrer på taket, i et mørkt soverom, under to dyner ligger jeg og lar tankene fare avgårde. Jeg tenker på sist sommerferie og jeg henter frem følelsene, luktene, lydene og fargene. Det blir så virkelig at det nesten føles som en ut-av-kroppen opplevelse. Det er som om jeg plutselig befinner meg i vinduet, på det store huset i gammel middelhavsstil, øverst i fjellene utenfor Lucca i Toscana. Jeg kjenner lukten av basilikum og tomater, hører ungene hyle av fryd i vill utfoldelse i badebassenget og jeg nyter synet av bølger med kilometerlange enger av sosikker i full blomst. Himmelen er så blå som den bare blir i Italia og solen er stekende varm og gnistrende. Kontrasten blir stor når jeg rives ut av mitt deiligste sommerminne av naboens gneldrende hund. Jeg ligger fremdeles under to dyner, i et mørkt soverom og regnet fortsetter å plaske ned, men jeg er varm om hjertet!

Hjertet rives ut av brystet mitt..

Sønnen min tok i dag tidlig urin-prøven og den ble grå. Vi hadde jo våre mistanker, men å stå med den i hånden å se fargen bli mørkere var en hjerteskjærende opplevelse. Han er 10 1/2 år, har laktoseintoleranse, mye mageproblemer, allergier og et aktivt HHV6. Heldigvis er han ikke ME-syk, han danser breakdance, trener air-attack turn og tar baklengs salto og freezer breaketriks så lett som ingenting. Men – så har vi da, ufrivillig observert over tid at “slitenhets-frekvensen” er kortere enn hos andre 10 åringer.. I tillegg har han betydelige mageproblematikk og konsentrasjonsvansker pga trøtthet, derfor så vi oss nødt til å teste han. Nå er det gjort og vi har fått en indikasjon på hva som blir viktig for oss å fokusere på når det kommer til gutten vår sin helse. Akkurat nå har jeg mest lyst til å pakke han inn i bomull..

Artikkel om ME i Amagasinet fredag 10.07

http://www.aftenposten.no/amagasinet/article3163375.ece

Tusen takk Lars Th. Narvestad!!

Vi trenger så sårt en opprydding i denne søppelsekk-diagnosen!! Søppelsekk-diagnose syntes jeg var et meget godt beskrivende ord. “Og kalle ME for utmatelsessyndromet er det samme som å kalle Parkinsons for ristesyndrom” sier Saugestad. Tenk om alle som rister pga stress, restless legs, nevroser, kramper og alle med fysiologiske, nevrologiske årsaker skulle blitt kastet oppi samme søppelsekk?? Det er situasjonen for oss med diagnosen ME. Vi trenger diagnostiske tester og midler til biomedisinsk forskning, gruppene må skilles ut, slik at vi kan bli tilbudt adekvat behandling og galskapen stoppes!!!

Akademiet for Biologisk Medisin og De Meirleir er helt enig..

Det som står i denne artikkelen om dysbiose og forgiftning i kroppen er akkurat det De Meirleir fokuserer på i sin forskning rundt ME. Spennende lesing og igjen godt å se at biomedisinsk forskning omhandler det samme , og er forente i sin dokumentasjon! Uansett om man heter De Meirleir eller Akademiet for Biologisk Medisin.

Bjørnen sover!

De Meirleir fortalte noe jeg syntes var interessant! Før bjørnen går i hi, spiser den masse mat med høyt innhold av H2S, fordi kroppen da går fra å forbrenne 3000 til 400 kcal i døgnet. Dvs at når man har forhøyet H2S verdier går kroppen inn i en dvaleliknende tilstand, metabolismen og forbrenning blir kraftig forstyrret.

You must feel extremely toxic..

… var det første Kenny De Meirleir sa til meg i dag når jeg møtte han på Lillestrøm Helseklinikk. Han fortsatte med å fortelle meg at jeg hadde en kvikksølvforgiftning på en verdi av 60,25, det normale er 3-4 og alt mellom 5 og 20 behandles som en forgiftning. Jeg hadde også en laktoseintoleranse som hadde slått ut som en “all time high”, og med en så elendig dysbiose selvfølgelig ekstreme verdier av de mye diskuterte magebakteriene. Vi vet jo konsenkvensene av dette (linker også til Alva,  selsius  og Petter), hva som skjer når magebakteriene kommer i kontakt med tungmetaller og H2S overproduseres i kroppen. De Meirleir mente at jeg (pga mine asiatiske gener) har hatt denne problematikken mer eller mindre hele livet, men fordi kroppen ikke har klart jobben med avgiftning de siste årene har kvikksølv blitt lagret i store monn og nå satt hjernen og deler av nervesystemet i en meget forgiftet situasjon. I tillegg har jeg kronisk infeksjon av Bartonella,  som De Meirleir trodde kunne være sannsynlig at jeg hadde fått fra flåttbitt. Annen sekundær problematikk ble også blitt bekreftet som bla  leaky-gut, magesår, dysbiose (med tilhørende infeksjon i tarmen, overvekst av sopp, manglende evne til å fordøye noe mat), dårlig leverfunksjon og overaktivt immunforsvar og feilfungering i metabolismen. I det hele tatt – relativt skranten :-/.

Jeg fikk ca 50 minutter sammen med De Meirleir. Han var blid og hyggelig og meget villig til å forklare og svare på spørsmål. Deler av samtalen ble litt i overkant teknisk (det er jo nesten mer kjemi enn medisin..), men kroppen vår er jo kompliserte greier! De Meirleir estimerte med at behandlingen ville pågå i ca 2 år, at den vil gå i 3 mnd intervaller og at jeg ville få perioder hvor jeg sansynligvis ville bli meget syk, spesielt når jeg skulle få injeksjoner med avgiftningsbehandling for kvikksølvforgiftningen. Men såfremt jeg holder streng diett, ikke fjernet amalgamfyllinger for tidlig/for fort og er tålmodig og nøyaktig ifh til behandling er prognosene gode for betydelig bedring.

Så jeg må vel si jeg er optimistisk.. Jeg føler ihvertfall en slags lettelse for alle svarene, men ser jo at jeg har en lang, spennende tid foran meg. Klarer ikke å skrive mer nå, men er det noen som har spørsmål vil jeg forsøke å svare etter beste evne .

Vi bare nevne at De Meirleir også snakket om at urin-testen IKKE er ment som en diagnostisk test, men et selvhjelpsverktøy. Feks. skal jeg ta testen før og etter gitte behandlinger, for å få en indikasjon på effekt og om jeg er klar for neste fase.