1 1/2 år siden sist..

..jeg var på kino. I kveld var jeg og så “Jenta som lekte med ilden”. Etter å ha gått fra parkeringsplassen, skravlet med venninne, 2t 10min lyd og bilde, mer skravling, er jeg fremdeles frisk og rask . Det har definitivt skjedd noe med kroppen min, jeg forstår det ikke, det føles nesten litt absurd, men jeg har faktisk blitt bedre! Jeg er glad og optimistisk!

Musikken er tilbake!

Jeg har ikke kunnet høre på musikk på et helt år. Musikken, som har gitt meg noen av de største opplevelsene og gledene, og som har vært en rød tråd gjennom hele livet mitt, har det siste året gjort meg syk. Jeg har forsøkt utallige ganger å krype inn i musikken for både glede og trøst, men har måttet krype fort ut igjen, da det kun har satt igang et ras av symptomer. Lydømfindtligheten som denne sykdommen ofte bringer med seg gjør ikke bare at man blir isolert, men den tar også vekk musikken.. Det er vanskelig å beskrive hvordan det føles og igjen kunne ha musikk som en del av tilværelsen. Det gjør noe med meg på dypet og berører meg enda sterkere enn før. Jeg får mer gåsehud, det reiser seg enda flere hår i nakken min , det “slår” hardere i magen og gjør meg mer lykkelig enn jeg klarer å finne ord for å beskrive. Det gir meg en slags ”jeg har fått livet i gave” følelse. Jeg er så takknemlig for at musikken er tilbake i livet mitt!

Phu!!

I natt sov jeg lite. Sovnet ca kl 0300 og våknet kl 0400. Etter dette lå jeg bare å duppet av, drømte forferdelig og sto opp og følte meg elendig. Etter frokost og dusj begynte den velkjente dunkingen ved tinningen som alltid etterføles av synsforstyrrelser og et kjempe smell i pannen – migrene. Feberfølelse, influensasymptomer og potetmelshode. Ok, det var dette jeg fryktet – bedringen de siste ukene har skyldes placeboeffekt og nå var den moroa over! Klump i magen og mentale forbredelser til sengeleie. Et par timer senere venter jeg fremdeles på at migrenen skal bryte fullt ut og at feber og influensasymptomene skal tvinge meg i seng. I steden kjenner jeg at hodepinen letter og at vri_opp_vaskeklutgrepet begynner å slippe på kroppen min. I ettermiddag har jeg laget middag, tørket litt støv og vært utenfor å vannet blomster. Det virker som om jeg slipper den store nedturen..! Jeg ser nå at den siste uken har vært kjørt på høygir. Det er uhyre vanskelig å bremse når man endelig har litt å gå på. Jeg har vært i butikker, kjørt barn til fritidsaktiviteter, renset sofaen, har t.o.m møtt venninner på cafe. Jeg har også startet med å introdusere noen matvarer igjen etter dietten, kanskje kroppen ikke var helt klar for dette? Bremsene er ihvertfall satt på, de kjempe gode olivene er satt innerst i kjøleskapet og jeg krysser alle fingre og tær for at jeg slipper et dypdykk!

Matlei!

Jeg skal egentlig ikke klage!! Det å være på diett er egentlig ikke en så høy pris å betale på veien mot å bli friskere. Jeg er bare så usansynlig matlei! Lei av og ikke kunne spise bla. brød, egg, melk, mel, gjær, alle krydder, bær, sukker – dette utelukker jo alt som er godt! Det utelukker en god middag, en bolle eller kjeks, ferske nybakte nøttebrød, smoothies og stort sett alt jeg liker å spise. Jeg vil ha en sjokolade!! Eller hjemmelagd vaniljeis med sjokoladefondant og varme bær!! Dream on.. 

Jeg har sovet godt i natt, dusjet, vært i butikken to ganger, kjørt bil og hørt på radioen, laget en potetsuppe, har ikke migrene og fremdeles mye å gå på - så nei, jeg burde absolutt ikke klage..!!

Ta avstand fra mobbing!

Kari, som har den flotte bloggen med alle de fine bildene av dyra fra gården sin, har skrevet et meget bra innlegg som jeg syntes alle bør lese!!!

En illusjon?

Ok, status er at jeg fremdeles sovner hver kveld uten sovemedikamenter. Jeg sover også bedre og bedre for hver natt dvs. flere timer mellom hver gang jeg våkner. I natt sov jeg faktisk i 6 timer(!!) før jeg våknet første gang. Har det skjedd før?? Jeg har fremdels ikke hatt migrene, noe som faktisk er utrolig da jeg i mange år har hatt sterke migrene anfall 4-5 dager i uken. Hodestøy og tinitus har jeg  fremdeles, men den kognitive evnen er betydelig bedret. Jeg må ikke kjempe fult så hardt for å fullføre setningene og tankene blir ikke bare borte for meg. Magen er fremdeles bra – ingen smerter! Også små ting som at jeg ikke mister enorme mengder hår lenger og at brystet ikke tettes igjen med slim så ofte som før blir også registrert med stor glede

Jeg fortsetter med å klype meg selv i armen og spør igjen og igjen, vil dette vare? Er det virkelig det som nå skjer? Vil jeg kunne våkne opp i morgen og være tilbake der jeg var for 1/2 år siden? Lyset i enden av tunnelen har blitt så tydlig og sterkt de siste ukene, er det en illusjon?

Tålmodighet er en dyd!

Etter at jeg har fått en bitteliten smak av et normalt liv kjenner jeg for alvor utålmodigheten gjøre seg gjeldende. Det er så mye som så alt for lenge har vært satt på vent, på pause, som jeg bare lengter etter og kunne gjennomføre. Jeg vil rydde i den store boden, jobbe i hagen, møte venninner som har ventet og ventet, kjøpe et nytt antrekk og så mye mer. Jeg går rastløs fra vindu til vindu, prøver å sette meg ned med PCen, men klarer ikke å finne ro. Jeg er så lei, så ferdig med å være hjemme alene hele dagen! Jeg vil på jobb, ha ansvar og utfordringer, vil at det skal koke rundt meg, vil være der det skjer! Jeg vet jo selvfølgelig at jeg ikke er klar for dette enda, erfarer jo det hele tiden feks. hvis jeg tar en tur på posthuset for å hente medisiner fra Belgia, og jeg må stå litt i kø, og det bygges, borres og bankes rett bak meg, så kjenner jeg så alt for godt at jeg er visst ikke helt klar for å friskmeldes enda.. Fillern, og jeg som var i full gang med å planlegge hvordan hverdagen skulle settes sammen med jobb, barn, fritidsaktiviteter osv. Men, jeg klarte å stå opp, jeg klarte å dusje og kjøre til posthuset og jeg trengte ikke å dra hjem og legge meg! Det er fremgang ! Jeg får finne frem en stor krukke med tålmodighetskrem og smøre i veg..

Jeg hadde nesten glemt..

.. hvordan det er å våkne opp om morgenen og ikke ha tung “hang-over” fra stor dose sovemedikamenter og timer med nattevåking. Jeg hadde nesten glemt følelsen av å våkne, grynte og vri litt på seg og kjenne go’ følelsen av og være uthvilt. Og ansiktene til resten av familien når de kom tuslende ned i stua, og fikk øye på mamma sittende oppreist og smilende i sofaen var ubetalelig. Det har ikke skjedd på mange år! 

Jeg hadde nesten glemt hvordan det er og kunne dusje og spise frokost, se ut av vinduet på solen og ha overskudd til å ville gå en tur ved sjøen. Herlig å rusle en tur ved sjøkanten. Se på seilbåtene og kiterne, kjenne lukten av sjø, vind i håret og sol i ansiktet. En ubeskrivelig deilig halvtime

Hvordan føles det da? Det føles så bra!

Nå er det ca 4 mnd siden jeg var på Himmuntias, Kenny De Meirleirs klinikk i Belgia. Dere som har fulgt med meg en stund vet at jeg der fikk påvist sterk laktoseintoleranse, magesår og tarminfeksjon. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk og melkeprodukter og glutenredusert kost. I tillegg begynte jeg å ta hensyn til magesåret ved å spise mindre fet og sterk mat. Etter noen uker fikk jeg resultatene av en omfattende matallergi test tatt i Belgia, som viste at jeg hadde sterke utslag på egg, gjær, gluten og moderate utslag på en del andre matvarer. Jeg kuttet derfor egg og gjær. Etter 2-3 mnd med denne ganske omfattende strenge dietten kjente en liten formstigning. Jeg tålte mer før symptomene sto i høygir og jeg hadde ikke mage/magesår smerter mer. Mageproblematikken har vært omfattende og ført til kirurgi og klippekort på sykehuset fra jeg var ganske liten.

For 3 uker siden var jeg hos ernæringsfysiologen til Himmunitas. Der fikk jeg beskjed om at jeg i tillegg til melk, gluten, egg og gjær skulle kutte all frukt, alle bær, all slags frø, citrus, alle krydder/urter, soyasaus + masse, masse annet. Jeg har holdt en ekstremt streng diett nå i 3 uker og samtidig startet opp med Kenny De Meirleirs sammensatte og komplekse medisinering. Så for å komme til saken: Jeg har ikke hatt migrene på 2 uker! Jeg er diagnostisert av min lege og nevrolog med kronisk migrene og har i mange år hatt sterke anfall 4-5 ganger i uken. Plutselig er dette borte, det har kommet som et sjokk på meg! Jeg tar meg selv i å kjenne etter, men ingenting – et gledelig sjokk ! I tillegg er Kjeven min som har vært “låst” i flere år, som jeg har gått til både naprapat og fysioterapaut for regelmessig,  plutselig blitt bevegelig. Jeg kan gjespe og jeg blir like overrasket hver gang! Og apropos gjesping. Mine søvnproblemer har vært store og jeg har fått diagnosen insomnia. Har i 10 år måttet ta relativt mye innsovningsmedisin for å ha sjans for littegrann søvn. Dette har jeg selvsagt hatt x-antall forsøk på å slutte med uten hell. De siste 5 dagene har jeg redusert med 3/4 av sovemedikamenter og våkner mer utvilt enn jeg kan huske å ha gjort noen gang..

Ja, forstå det den som kan! Er det tilfeldig? Er det placebo? Kan det være streng diett og oppstart av medikamenter og sprøyter som er grunnen til disse meget positive overraskelser? Jeg hadde overhodet ikke forventet meg noen resultater så fort, da jeg vet at det kan ta mange, lange mnd før man kjenner effekt. Kjenner at det er nesten skummelt å si dette høyt.. – og jeg har 100 spørsmål. Er det mindre magebakterier slik at jeg ikke produserer så mye H2s? Er det kostendringene og mindre histaminser som gjør at den lekke tarmen ikke slipper ut så mye giftstoffer i blodet? Eller det tarmen som har blitt mindre gjennomtrengelig? Kan det være Nexavir som har klart å stoppe det overaktiverte immunsystemet – så fort? Ja, jeg bare spør!

Hvis jeg kunne forandre èn ting i verden..

Jeg har fått en real utfordring av Kate’s Corner. Den lyder som følger  -  ”Hvis du kunne forandre èn ting i verden, hva ville det vært?”. Kun èn ting var vanskelig, hadde det vært ti ting ville det vært lettere! Min første umiddelbare tanke var at jeg ville ha utslettet religion. Hva er det som har drept flest mennesker gjennom historien? Hva er det som står bak det meste av krig og terror? Men så kom jeg til å tenke på at religionene ofte ikke er problemet, men menneskets tolkning av skriftene.

Neste ting jeg kom på, var at alle skulle ha rett til utdanning. Utdanning er grunnlaget for å kunne forsørge seg og sin familie. Man trenger utdanning for å vite om sine menneskerettigheter og kunne si ifra når man blir behandlet feil. Men, to_sjeler_samme_tanke, det hadde Kate skrevet om allerede .

Så tenkte jeg at jeg vil skrive litt om noe som relaterer seg til temaet her på bloggen, nemlig mine opplevelser og tankespinn rundt å være kronisk syk – i fare for å fremstå som ensporet.. Ja, ja det får stå til . Derfor sier jeg at hvis jeg skulle forandre èn ting i verden ville det vært at alle skulle hatt rett på helsetjenester. Retten til liv og retten til nødvendig helsehjelp er stadfestet i FNs menneskerettserklæringer. Allikevel mangler 1/3 av verdens mennesker grunleggende helsetjenester og medisinsk behandling, i de fattigste områdene i Afrika og Asia gjelder dette halvparten av befolkningen. På Maslows behovspyramide er fysiske behov grunnleggende for alt, det er det viktigste for mennesket. Er ikke dette behovet dekket betyr ikke sosiale behov, sikkerhet eller selvrealisering noen verdens ting.

Så hvis jeg skulle forandre èn ting i verden ville det vært at alle skulle hatt rett til helsetjenester – uavhengig av bosted, hudfarge, økonomisk situasjon eller andre variabler.

Phu – takk for utfordingen, Kate . Jeg vil gjerne sende den videre til Glama, Alva, Irini og Predikeren.