En lang og god artikkel om XMRV-forskningsfunnet i ABC News.
31.10.09
XMRV-test tilgjengelig for oss i Europa innen få uker!
Sakset fra WPIs statusfelt på Facebook:
“For those of us in Europe – I recently wrote to RED Labs based in Belgium to ask them if they would be offering the XMRV test. This is what they said: Dear Daniel, We are looking into this possibility. It may be available within a few weeks. Sincerely, RED Laboratories”
En usynlig kamp for tilværelsen
Jeg kjenner at jeg ikke kommer utenom å skrive litt om alle pasienthistoriene som har blitt presentert på CFSAC-konferansen. De har vært mange og sterke, og forteller om mennesker som lever i en kontinuerlig kamp for sin tilværelse. I Norge er vi ca 15000 som har ME i forskjellig grad. Noen av oss kjemper for å kunne beholde en liten grad av deltakelse i arbeidslivet, barna våre eller et sosialt liv. Noen av oss kjemper for å kunne klare å ta til seg nødvendig føde, tolerere minimal grad av berøring, lys- eller lydinntrykk. Vi har mange ansikter, men felles har vi den stille kampen vi alle står i hver dag for vår tilværelse. Tross dette blir jeg “slått” av livsgleden, motet og håpet som møter meg gang etter gang hos ME-syke jeg kommer i kontakt med. Ekte fightere som ikke har tenkt å gi opp før man er kommet helt frem til målet om å bli frisk! Jeg tror vi er nærmere enn noen gang!
Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, “I will try again tomorrow.”
En av pasient historiene som ble vist på CFSAC-konferansen:
30.10.09
Lillestrøm Helseklinikk kan sannsynligvis se om man har retrovirus
Lillestrøm Helseklinikk skriver på hjemmesidene sine:
“Per idag jobber vi med å få til en diagnostisering av det nye XMRV viruset. Sannsynligvis kan vi per idag se på de immunologiske prøvene vi tar om pasienter kan ha en retrovirus infeksjon eller ikke.”
Jeg går derfor ut ifra at legene på Lillestrøm Helseklinikk og Prof. De Meirleir, faktisk kan gi oss som har tatt immunologprøvene en indikasjon på om vi har et retrovirus eller ikke.
Div fra CFSAC konferansen
Lothiane legger ut løpende informasjon om hendelsene på CFSAC-konferansen. Her finner du både YouTube-snutter og linker.
Her skal alle live-sendingene arkiveres. Det er pr. nå ikke oppdatert, men det kommer vel sansynligvis etterhvert.
Her sendes dagens møte live kl 1400. Lyden blir ikke satt på før møtet starter. For å kunne få konferansen inn i din egen stue må du ha RealPlayer installert. Den kan du laste ned her. Du kan teste forbindelsen her.
Amerikanske myndigheters 5-års plan for ME
Amerikanske helsemyndigheter, Centers for Deseases Control and Prevention (CDC) har lagt frem sin 5-års strategi plan for ME. I perioden april til juli mottok de ca 1200 henvendelser fra fagmiljøer, pasienter, pårørende og organisasjoner som påpekte behov for forskning og kompetanse i disse forholdene rundt ME: Patofysiologien, årsaker, diagnostisering, kliniske medikament studier, behandling og mestring, utdannelse og ME hos barn. CDC har inkludert alle disse punktene i sin nye 5-års plan.
“Never doubt that a small group of thoughtful committed citizens can change the world. Indeed, it is the only thing that ever has.” By Margaret Mead
Jeg håper at WPIs forskningsresultater og deres tilstedeværelse under Health and Human Services (HHS) pågående konferanse, gjør at CDC holder fokus på de viktige tingen, og søker rette kilder for dokumentasjon og rådgiving i fremtiden. Jeg håper også at denne oppmerksomheten og forventningen som nå er rettet mot CDC kan føre til en revurdering av ledelsen i CFS programmet.
Les: Where was CDC for milestone in chronic fatigue syndrome research?
29.10.09
I dag presenteres ME-forskning for amerikanske myndigheter!
U.S Department of Health and Human Services (HHS) arrangerer en 2 dagers konferanse som starter i dag, hvor ME forskning blir satt i fokus. Her skal bla Daniel Peterson, leder av WPI holde et foredrag om XMRV-retrovirus funnet. Konferansen blir omtalt som en markør for et nytt kapittel i ME-forskningen og vi er invitert til å følge med !
For å følge live-overføringen se her
Se hva News 4 skriver om dette her
28.10.09
Mer om XMRV-tester..
ME har lenge vært en pasientgruppe som har vært sårbar for komersielle aktører. Etter at vi av legene har fått beskjed om at det ikke er noe feil med kroppen vår, vi er fysiologisk friske, blir vi mer eller mindre overlatt til oss selv i vår søken etter behandlingstilbud. Her har de fleste av oss forsøkt å holde tungen rett i munnen mens vi har navigert oss gjennom jungelen av div kurer, energiforløsning, mineral/vitaminterapi osv. osv.
Etter at WPIs forskningsnyheter slo oss i bakken tidligere denne mnd ser vi nå at tilbudene om XMRV-tester begynner å dukke opp. Først ute var VIPdx Lab, men begeistringen stilnet fort etter at vi fikk vite at denne testen var kun beregnet for det amerikanske markedet. I går kom Cooperative Diagnostics med en pressemelding om at de kan tilby en test, hvor Clinical Reference Laboratory skal stå for analysen. Denne testen har WPI imidlertid kommet med en uttalelse om. I følge Cort Johnson sier de “The WPI knows nothing of this test and does not recommend it’s use or Lab . We will be contacting CRL Lab as well as Cooperative Diagnostics and addressing this on our main website”.
Så her gjelder det vel igjen å holde tungen rett i munnen..
Lothiane kom med følgende viktig info etter HHS konferansen 29.10.09:
“Det ble advart i møtet i dag, av dr. Coffin, om at det er steder som tilbyr blodprøver for 400 dollar – og han var svært opprørt over dette og sa; ikke bruk dem. Det har ikke kommet langt nok, disse er ikke til å stole på.”
27.10.09
Er du ME-pasient som er igang med testing for XMRV-viruset?
Da er jeg veldig interessert i å komme i kontakt med deg!
Send meg gjerne en mail på merutt@online.no
XMRV-testen til Norge
Jeg har i dag hatt kontakt med Lillestrøm Helseklinikk som forteller at XMRV-testen som mandag var klar for utsending fra VIPdx Labs i Amerika, kun var beregnet for USA. De tar ikke imot prøver sendt over fra Norge. Lillestrøm Helseklinikk jobber alikevel med å få til en løsning, men det kan ta noe lenger tid.
