Dr. Nancy Klimas er en stor ressurs innenfor ME. Hun har et senter for nevroimmunsykdom og driver med både behandling og forskning. I november holdt Dr. Klimas et veldig grundig og oversiktelig foredrag om XMRV og dets rolle i ME som jeg anbefaler å lese. Du finner det og linker til video her.

Husk at du kan bruke google til å oversette til norsk, den finner du her.

Den 22 januar vil Dr. Judy Mikovits svare på spørsmål direkte på nettet. Det hele vil bli sendt på Prohealth.com, jeg vil legge ut info om klokkeslett osv. når det blir tilgjengelig. Du kan lese mer og sende inn dine spørsmål for vurdering her.

… og setter nesen sydover, nærmere bestemt Tenerife. En uke med sol, varme, ferdig mat og roomservice skal bli veldig deilig! Mannen har klart å overtale meg, så jeg legger med ambivalente følelser PC’en igjen hjemme. Det kan vel hende at jeg sniker meg på nett med en lånt PC eller mobil, bare for å sjekke forholdene lissom, så kanskje vi snakkes her på bloggen, forumet eller på Facebook

I Journal of Clinical Pathology, 2 desember-09 publiserte Dr. Kerr sin forskning om subtyper av ME basert på 88 forskjellige gener. Han ser bla på genetiske forskjeller mellom ME-syke og deprimerte. Om publiseringen:

We have previously reported genomic subtypes of CFS/ME based on expression of 88 human genes. In this study we attempted to:

• Reproduce these findings,

• Determine specificity of this signature to CFS/ME,

• And test for associations between CFS/ME subtype and infection.

We determined expression levels of 88 human genes in blood of:

• 61 new patients with idiopathic [cause undefined] CFS/ME (according to Fukuda criteria),

• 6 patients with Q-fever associated CFS/ME from the Birmingham Q-fever outbreak (according to Fukuda criteria),

• 14 patients with endogenous [likely genetic] depression (according to DSM-IV criteria), and

• 18 normal blood donors.

In patients with CFS/ME, differential expression was confirmed for all 88 genes.

• Q-CFS/ME patients had similar patterns of gene expression to idiopathic CFS/ME.

• Gene expression in endogenous depression patients was similar to that in the normal controls, except for upregulation of five genes (APP, CREBBP, GNAS, PDCD2, PDCD6).

Clustering of combined gene data in CFS/ME patients for this and our previous study (n=117 CFS/ME patients) revealed genomic subtypes with distinct differences in SF-36 scores, clinical phenotypes [observable traits], severity and geographical distribution.

Antibody testing for Epstein-Barr virus (EBV), enterovirus, Coxiella burnetii and parvovirus B19 revealed subtype-specific relationships for EBV and enterovirus, the two most common infectious triggers of CFS/ME.

Abstraktet finner du her

Whittermore Peterson Institue har lagt ut på Facebook en bekreftelse på XMRV Task Force i USA. Det har blitt mobilisert mer enn 50 retrovirus eksperter som skal samarbeide med WPI for å kartlegge XMRV situasjonen i Amerika. Jeg har forsøkt meg på en oversettelse av erklæringen:

The US Department of Health and Human Services (HHS) har dannet en Interagency vitenskapelig XMRV-arbeidsgruppe . The Blood XMRV Scientific Research Working Group vil rapportere til The Department’s Blood, Organ and Tissue Senior Executive Council gjennom etablerte mekanismer. Ingen formell uttalelse er utstedt ennå, men arbeidsgruppen består av representanter fra DHHS Office of Public Health and Science, National Institutes of Health (NIH), Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og Food and Drug Administration ( FDA). Arbeidsgruppen vil ha faglig ansvar for etterforskning av XMRV når det gjelder blodlagrene og CFS. Suzanne D. Vernon, PhD, den CFIDS Association vitenskapelige direktør, har blitt bedt om å delta i XMRV scientific working group.

Dr. Jerry Holmberg av HHS Office of Public Health and Science laget en kort presentasjon på den 30 oktober 2009 til DHHS CFS Advisory Committee. Han beskrev eksisterende alarm systemer orientert rundt trusler mot blod sikkerhet, ved nye og kommende smittestoffer som XMRV. HHS Blood XMRV Scientific Research Working Group blir ledet av en representant for NIH’s National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) og vil samarbeide tett med etater med ansvar for disse systemene, herunder NHLBI’s Retrovirus Epidemiology Donor Study (Reds). Reds ble opprettet i 1989 for å ta risiko forbundet med HIV-1, HIV-2, HTLV-1 og HTLV-2 i de generelle blodlagrene.

I nyere kommunikasjon med Dr. Holmberg, uttalte han at Blood XMRV Scientific Research Working Group tar en tre-trinns tilnærming til håndtering av problemstillinger knyttet til XMRV og mulig kobling til menneskelig sykdom. Den første fasen vil være å standardisere og validere laboratoriemetoder og reagenser for XMRV testing. Dette er viktig fordi variasjoner i prøvetakingen, og laboratorie-prosedyrer kan produsere eksakte resultater. Disse standardiserte metoder vil bli brukt i utgangspunktet for å teste 1200 friske givere ‘blodprøver og 100 CFS pasientenes blodprøver innsamlet av Dr. Judy Mikovits av Whittemore Peterson Institute. Etappe to skal vurdere utbredelsen av XMRV i befolkningen generelt og blodlagrene, så vel som i andre CFS pasienter. Den tredje fasen vil være en rekke studier for å forstå hvordan XMRV blir overført, om det fører til menneskelig sykdom, og hvordan det påvirker ulike grupper av befolkningen.

Den umiddelbare fokus er å undersøke eventuelle risikoer for det generelle blodlageret som XMRV kan utgjøre, men den faglige arbeidsgruppen vil også ha fokus på validering av studier for diagnostiske tester og eventuelt potensiale blod screening tester. Hvis undersøkelsene viser at screening er nødvendig for blodprodukter, skal blod screeningstest forelegges og godkjennes av FDA før de kan markedsføres. Ingen av testene som nå tilbys av to kommersielle laboratorier har vært vurdert av FDA.

Ifølge CDC har deres XMRV studier, ved hjelp av eksempler hentet fra Whittemore Peterson Institute, HHS oppmerksomhet. Laboratoriet Branch i CDC’s Division of HIV / AIDS Prevention gjør XMRV testing og ikke CDC CFS forskningsgruppen i Division of Viral og Rickettsial sykdommer.

Representanter fra FDA deltok i XMRV møtet sponset av Abbott Laboratories ved Cleveland Clinic på 11 november 2009. Dr. Robert Silverman fra Cleveland Clinic ga et seminar om XMRV for HHS ansatte på 2 desember 2009.

Dr. Holmberg understreker behovet for forsiktig anvendelse av vitenskapelige metoder for å sikre at disse studiene er utført med eksepsjonelt høy rigor og pålitelighet, slik at resultatene gir et solid faglig fundament for å bevege seg fremover. Han forstår den sterke interessen innenfor CFS pasienten samfunnet for rask handling og definitive svar, og uttrykte høy prioritet og at dette emnet er mottatt innen et bredt spekter av funksjoner innen Department of Health and Human Services.

The CFIDS Association vil gi oppdateringer på disse viktige aktivitetene som ny informasjon blir tilgjengelig.

Linker:
December edition of CFIDSLink: http://www.cfids.org/archives/2006-2010-cfidslink/december-2009.asp
CFIDS Association’s XMRV Resources: http://www.cfids.org/XMRV/default.asp#info
DHHS Statement on Blood Safety and Availability: http://www.cfids.org/xmrv/blood-supply-ophs.pdf
NCI Q&A About XMRV: http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA
Summary of the October 2009 CFS Advisory Committee meeting: http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp

For deg med Facebook tilgang, og som vil lese orginalteksten finner du den her

Et veldig bra innlegg om ME på Dr. Oz sine nettsider! Her har helt tydelig Dr. Doonica More hatt en finger med i spillet

“While there are many middle-aged women who feel that they’re “tired all the time,” we have to distinguish between Chronic Fatigue SYNDROME and “chronic fatigue.” This confusion is because CFS was a poor name choice, akin to calling Parkinson’s disease “chronic shaking” or calling tuberculosis “chronic cough.” Other more appropriate names for CFS include the British choice myalgic encephalomyelitis (ME) and XAND (X Associated Neuroimmune Disease.)”

“CFS is NOT “all in your head.” We have known for years that it clearly has a biological basis and the new findings associating it with the retrovirus XMRV (xenotropic murine leukemia-virus related virus) is just one more piece of evidence confirming that. While we do not yet know whether XMRV is a causative factor for CFS, a “piggy-back” virus, or a virus that PWC react differently to than others, we do know that CFS is NOT “psychosomatic” or a over-reaction to stress. We also know that CFS is NOT a manifestation of depression.”

Les hele artikkelen her

Husk at du kan bruke Google til å oversette teksten til norsk. Da kopierer du URL http://www.doctoroz.com/videos/what-chronic-fatigue-syndrome-and-how-xmrv-related?page=2#copy inn her.

Dr. Oz er en av amerikas mest profilerte leger og har et TV program med mange seere. I dette intervjuet snakker Dr. Oz om showet som sendes 3 desember som bla skal omhandle XMRV og ME, og han forteller om WPIs forskning. Så kommer han med den gode nyheten! Nemlig at hvis man har fatigue/ME pga retrovirus kan det være nok med streching (en meget lett form for yoga) for å gjennopprette imunforsvaret og bli frisk. Trollmannen fra OZ

Dr. Judy Mikovits holdt et foredrag om XMRV på UOP 26 oktober. Jeg har forsøkt å finne sammendrag/video av dette, men har ikke lykkes før jeg tilfeldigvis “snublet” over det i dag. Derfor legger jeg den ut, selv om den er noen uker gammel. For oss som er under Prof. De Meirleirs behandling er det spesielt interessant å merke seg at hun sier: “Goals will be to to keep viral load down, inhibit inflammation, modulate immunesystem and prevent associated illnesses.” Dette er jo Prof. De Meirleirs behandling i et nøtteskall .

Les det her

Den svenske Riksforeningen for ME-patienter har lagt ut et sammendrag av prof. De Meirleirs bidrag på deres konferanse 10-12 nov.

Du finner også et sammendrag av Dr. Byron Hydes foredrag og en PowerPoint av hans presentasjon på samme siden.

Les det her