Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Syk eller utmattet?

Jeg er kanskje lett å frustrere på dette området for tiden – innrømmer det! Uansett, her kommer det:

Jeg har sett på Tabloid som ble vist på TV2 02.02.09 og sitter igjen med en ganske irriterende, frustrert følelse. For det første er det presentasjonen av de ME-rammede – denne utmattelsen som er så total at man ikke klarer å annet enn å ligge i et mørkt rom og puste og være i live. Fordi jeg er spesielt interessert og har lest mye om ME vet jeg jo at ME ikke er så ensartet, og at det er mange grader av sykdommen. Jeg blir kjempe syk av aktiviteter de fleste tar som en selvfølgelighet, men jeg blir ikke utmattet! Jeg får en forverring i symptomer som gjør at det ikke er mulig og gjøre annet enn å legge seg, men kjenner meg syk ikke utmattet… Jeg syntes det er synd at vi i disse «ME-opplysningstider» ikke kan få en offentlig god informasjon om ME. Jeg syntes det er synd at mediaoppmerksomheten skal være vinklet så tabloid at det fremprovoseres mest mulig negative reaksjoner hos folk. Feks ME-syke er en gjeng med svake, late, syklige folk som «må komme seg opp av senga» og som «ikke har det noe mer slitsomt enn andre» og «jeg vil også ha trygd for å slappe av» osv. Frustrerende!

Også var det Lightning Process. «Hvorfor kan du ikke bare ta sånn lysbehandling, det tar bare 3 dager og bli frisk» Denne tror jeg alle ME-syke har hørt i utallige varianter… Og de ME-engasjerte diskuterer opp og ned og i mente! Noen blir litt friskere, andre blir sykere, noen noen blir friske for så å bli sykere… osv. osv. Frustrerende!

8 responses to “Syk eller utmattet?

  1. bell4trix 03.03.09, kl. 18:48

    Jepp, frustrerende! Får bare håpe de snart får gjennomrudd i forskningen så trenger man iallefall ikke forsvare at man faktisk er syk! Heller kan konse på å bli frisk! Prøv å få frustrasjonen ut å slipp det, blir bare værre av å tenke for mye på sånne slitsomme ting! :p

  2. Hege Renate 03.03.09, kl. 20:53

    Jeg er helt enig med deg. Etter mange år er jeg like frustert og irritert. Og det som irriterer meg mest nå er LP.

  3. Anonymous 04.03.09, kl. 13:31

    Prøver å være «tykkhudet» og ikke la frustrasjonen ta for mye energi. Det er jammen ikke lett da! Jeg forstår at ME er vanskeig å forstå for folk, men etter den mediaoppmerksomheten som har vært den siste tiden er det ikke grenser for «gode råd» alle gjerne vil gi. Kosttilskudd, snåsamannen, komme seg opp om morgenen «jeg blir også sliten og får hodepine hvis jeg sover for lenge» Merker at jeg begynner å bli skikkelig lei av å prøve å forklare litt forsiktig – man vil jo ikke at de som kommer med gode råd skal føle seg avvist eller føle at de har sagt noe dumt..
    Grrrrrr
    Rutt

  4. Anonymous 16.03.09, kl. 20:12

    Hei Rutt!

    Lili her. Traff deg på Selsius. Ville ikke ta motet fra deg når det gjelder den Belgiske varianten. Vet at alle er veldig positive til den, men når man hører at folk blir syk av det, så ville jeg bare være ærlig og si at det fins folk som blir syke av det, men hvis flertallet blir frisk, skjønner jeg at du ønsker å prøve det. Dette er et enkelttilfelle, og jeg vet ikke så mye mer om andre opplevelser. Har hørt at det er mye positivt

  5. glama 20.03.09, kl. 23:12

    Jeg er helt enig med deg. Dette er dypt frustrerende, og jeg mener det går rett til kjernen i debatten omkring navn, diagnoser og betegnelser. Mulig utmattelse er det sentrale som folk med CFS har felles – mulig mange mener dette er kjernen i sykdommen sin. Det mener ikke jeg. Jeg er ikke utmattet. Jeg blir veldig syk om jeg har for høyt aktivitetsnivå. Det er noe helt annet enn å være utmattet. Det navnet må vekk.

    Noe av det jeg syns er aller mest frustrerende er at noen på 80-tallet i USA trodde de fant en ny sykdom, at de kalte det CFS, og at det etterhvert blandes sammen med ME.

  6. Rutt 23.03.09, kl. 22:01

    Hei Glama
    Så ikke kommentaren din før nå, men som du kanskje har sett har jeg lagt inn et nyere innlegg som retter seg mot dette, og hvor jeg skriver mye av det samme som du har skrevet her. Begrepene rundt denne diagnosen har gjort meg meget forvirret og frustrert. Det samme har diagnosekriteriene. Det fokuseres så mye på fatigue og utmattelse, de andre plagene ved ME virker helt sekundære. For meg oppleves det som motsatt. Jeg blir selvfølgelig utmattet, men som en konsekvens av å være kronisk syk! Jeg er så lei av å prøve å forklare dette til folk, og ikke minst leger, som snakker om at jeg har kroniskUTMATTELSES syndrom. KDM kaller det immunsystem disorder. Det baserer seg jo på hans tanker om at det er en dysfunksjon i immunforsvaret , noe det virker som om de fleste som kan noe om ME er enig i. Et mye bedre navn syntes jeg!!
    Rutt

  7. Maria 02.01.10, kl. 00:24

    Det er nettopp dette som har fått meg til å tvile på om jeg innbiller meg hele greia. «Men det heter jo kronisk utmattelsessyndrom, men jeg føler meg jo mer syk enn utmattet..innbiller jeg meg alt?» Så kommer de verste periodene med influensafølelse og man husker hvorfor man ikke er i stand til å studere eller jobbe.

    • Rutt 02.01.10, kl. 11:22

      Hei Maria!
      Som du har lest har jeg også lurt veldig på dette, og har vel kommet frem til at 1) definisjonen på utmattelse er veldig forskjellig. Feks. vil noen kalle det utmattelse å være «slått ut» av influensasymptomer eller nevrologiske symptomer, mens jeg definerer meg da som syk ikke utmattet. 2) ME gir individer forskjellige symptomer i forskjellige grader. Jeg snakket med Prof. De Meirleir om dette første gang jeg traff han, jeg var da fremdeles langt fra sikker på om jeg hadde ME fordi jeg ikke kjente meg igjen i beskrivelsen av utmattelse. Han sa bare «different people, different conequenses» 3)Sykdomsfølelsen og utmattelsen kan gå litt i intervaller. Feks kan utmattelse følge en lang og kraftig sykdomsperiode, dette varierer igjen etter hvordan/hvor hardt man er rammet av ME og hvor lenge man har vært syk.
      Det er uansett vanskelig og forstå når det så ensidig blir fokusert på utmattelse her i landet. Det undergraver både omfanget og alvorligheten av sykdommen, at det er en biologisk sykdom og bidrar sterkt til forvirring hos leger/pasienter og feildiagnostisering/behandling – så det er faktisk ganske alvorlig. Prof. Saugstad på Rikshospitalet sier at å kalle ME for utmattelsessyndrom er det samme som om man hadde kalt Parkinsons for ristesyndrom og fokusert ensidig på ristingen.
      Mvh
      Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: