Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

CFS vs. ME

…..og jeg fortsetter å gnage på dette med navn og begreper innenfor ME. Chronic Fatigue Syndrome er det internasjonale anerkjente navnet som har blitt brukt om sykdommen, og i Norge har man valgt å bruke navnet Kronisk utmattelsessyndrom da fatigue er oversatt i ordbøkene med tretthet og utmattelse. Jeg syntes disse navnene bidrar til forvirring, da de utelukkende er beskrivende og det foreligger ingen definisjonsavklaring her. Hva ligger i begrepet utmattet? Min opplevelse av denne sykdommen er ikke forenelig med min forståelse av begrepet utmattet. Jeg kan oppleve en ekstrem slitenhet/utmattelse, som en konsekvens av tung sykdom over tid. Men da er utmattelsen/slitenheten en sekundærproblematikk, noe jeg tror at alle med kronisk sykdom opplever. I diagnosekriteriene for ME er utmattelse hovedkriteriet. Har jeg da fått feil diagnose? Eller er det min definisjon på utmattelse som er feil? Eller kanskje det er så enkelt som at man kan ha ME med og uten utmattelse? I såfall syntes jeg at diagnosekriteriene er meget uklare.
Jeg syntes at begrepene/navnene er med på å skape forvirring om sykdommen hos folk flest, media, men aller verst også innenfor helsevesenet. Når jeg har forsøkt å beskrive symptomene for legen min får jeg beskjed om at «det er slik det er å ha fatigue» feks. man har mageproblemer når man har fatigue eller kognitiv terapi og LP vil hjelpe fordi det hjelper for de som har fatigue.
Når jeg ikke opplever at utmattelse/fatigue er endel av primærproblematikken min er dette fryktelig frustrerende og vanskelig å argumentere mot når man har fått en diagnose som heter Chronic Fatigue Syndrome og Kronisk utmattelse!!

16 responses to “CFS vs. ME

  1. diana_flisa 26.03.09, kl. 14:35

    Hei Rutt, jeg hadde også samme problem som deg angående begrepet «ME». Hva det egentlig er for noe, lurte jeg på lenge? Og ble helt forvirret en stund.
    Men nå holder jeg meg fast til det som jeg fant på den side:

    http://www.ahummingbirdsguide.com/index.htm

    Har lest nesten alt som står her, og er enig med hvert ord. Kanskje du også finner noe i Hummingsbirds side, noe som få «klarne» tankene dine rundt ME? Lykke til…

  2. Rutt 26.03.09, kl. 15:06

    Tusen takk for linken diana_flisa, dette tror jeg er nøyaktig den type informasjon jeg trenger! Har bare fått sett litt på det, men så at det var besvart mye av det jeg har grublet og lurt på🙂
    Gleder meg til å lese mer!
    Rutt

  3. diana_flisa 26.03.09, kl. 16:08

    Det er masse å lese! Jeg vil anbefale først og fremst temaer:
    –> ME vs. MS (Jeg ble så berørt av den sammenlikningen!)
    –> The Myts about ME (midt i blinken)

  4. Rutt 26.03.09, kl. 18:13

    Diana_flisa, jeg har ikke fått lest så mye men ser at det fokuseres ganske ensidig på at ME er forårsaket av infeksjon pga entrovirus, og at dette gir hjernestammen en grad av betennelse. Vet du hvordan dette sammenfaller med DeMeirleirs forskning og behandling?
    Rutt

  5. alva 28.03.09, kl. 01:06

    Rutt hva er dine primær symptomer og hvor kommer utmattelsen inn i bilde? Hvor lenge siden fikk du diagnosen og hos hvem?

  6. Rutt 28.03.09, kl. 09:49

    Hei Alva
    Mine primær symptomer er influensafølelse(den som verker gjennom kroppen bla i ledd og huden «brenner»), svimmel, kaldsvette, hodesus, ørepip, trykk i hodet (halve siden, varierende hvilken side, lett feber, kroppsdeler dovner bort m/prikking,kognitiv svikt, lydsensitiv (lyden øker raskt i styrk, og trigger andre symptomer) migrene/hodesmerter,store søvnforstyrrelser. Dette kom første gang som kastet på meg. Jeg vet når det kom og at jeg følte meg frisk minuttet før. Som jeg skriver, slår jo dette meg ut, og jeg kan ikke annet enn å ligge, og det er det eneste som hjelper. Det er kanskje det man i ME perspektiv kalles utmattelse? Det skal også veldig lite til (lese avisen, dusje, hente posten) før symptomene kommer. På gode dager kan jeg gjøre mer.
    Jeg har hatt en dialog med fastlegen min om dette over lang tid, og vært utredet bla hos nevrolog, indremedisiner, fysikalsk ekspert. Jeg fikk diagnosen hos Kavli for ca 1/2 år siden.
    Hvordan er dette for deg, Alva?
    Rutt

  7. diana_flisa 28.03.09, kl. 18:05

    Rutt, det ser ut som som en salgs infeksjon, da du skriver at den tilstanden kom så brått. Det er bare å oppdage «what». De Meirleir sikkert kommer til å finne årsaken. Du blir frisk, du får se.
    Det er mye, mye verre å behandle «noe» med langvarig, snikkende forløp som jeg vet.

  8. Rutt 28.03.09, kl. 18:23

    Diana_flisa, jeg har også tenkt at det var en infeksjon/virus som utløsende faktor. Når det skjedde var jeg midt i en spes.ped utdannelse og i praksis på en barneskole – mye smitte av ymse slag i luften der. Jeg har hørt om flere som har vært hos KDM og blitt fortalt at de feks har hatt en mageproblematikk (intoleranse, leaky gut), men hvor ME har blitt utløst av virus/infeksjon.
    Det må jo være enklere å behandle enn noe som har kommet snikende over mange, mange år. Hvordan var ditt forløp før ME?
    Rutt

  9. Maria 02.01.10, kl. 01:35

    Jeg har prøvd å lese litt på den siden dere linket til, og der stod det mye om ME som jeg aldri har hørt fra noe annen plass, blant annet at det er distinkte funn (f.eks. ødeleggelser i hjernestammen) som det går ann å diagnostisere. Også det med at de fleste kan huske datoen når de fikk det, og at det har en plutselig start, noe som ikke stemmer for meg i hvert fall. Disse folka mener at det finnes tester som kan finne ut om man har ME eller ikke, og alt dette finner du på siden. De mener også at det er en nevrologisk lidelse, med mange andre fasetter, blant andre gastrointestinale, hormonelle osv. Dette kan da ikke rime så bra med Meirleirs behandling? Kjenner jeg blir mer stresset av dette og begynner å tvile på om det er ME jeg har, og har lyst å gi opp hele greia med å lete etter behandling.

    • Rutt 02.01.10, kl. 11:46

      Skjønner så inderlig godt at du føler deg smått forvirret og frustrert, Maria! Been there done that :-)!! Mange teorier, leger som mener mye og man leser til øyet blir stort og vått, og blir ikke mye klokere.. Vi er jo også en uensartet gruppe pasienter, da ME pr i dag kun er en sekkebetegnelse uten en klar diagnosetest, så vi vil vel mer eller mindre kjenne oss igjen i forskjellige ting. Det har vært/er mye vi ikke vet om ME og det er jo en pågående forskning. Det vi vet er at det er en sykdom som påvirker immunforsvaret og gir bla nevrologiske, gastrointestinale og hormonelle konsekvenser. Den ene forskningen taler ikke nødvendigvis imot den andre, selv om forskerne har noe forskjellig fokus.
      Ifh til De Meirleir er han ikke veldig opptatt av sykdommen isolert. Han gjør en GRUNDIG utredning og setter sammen en immunologisk støttebehandling, hvor infeksjoner, virus, parasitter, matintoleranser, forgiftninger osv. blir eliminert, alt etter hva som blir funnet under utredning. Tanken er at immunforsvaret skal komme i balanse og selv være istand til å holde kroppen frisk.
      Lykke til i søken etter rett behandling, Maria!! Med den nye forskningen fra WPI/XMRV får vi håpe at det snart kan komme en diagnosetest som gir enklere svar og behandling. Jeg vil forsøke å legge ut ny forskning og informasjon fortløpende, du er hjertelig velkommen til å følge med🙂
      Mvh Rutt

  10. Maria 02.01.10, kl. 14:53

    Jeg følger med og kommer til å følge med videre!:) Syns det er hyggelig å se at selv om du ikke har noen spesifikk dag og en spesifikk infeksjon som startet dette å vise til, men heller et stressfullt liv og mageproblemer som en forhistorie, som jeg også har i tillegg til en ryggskade, så har du blitt bedre av behandlingen! Det gir meg litt håp. Jeg er 23 og føler jeg nesten har mistet livet mitt. Kan jeg spørre hvor mye du betalte første gang hos Meirleir og hvor mye medisiner koster o.l.?

  11. Rutt 02.01.10, kl. 17:42

    Hei igjen Maria🙂
    Jeg har også en skade i nakken etter en alvorlig bilulykke i 2003, så da har vi nok en ganske lik bakgrunn. Jeg ser nå at jeg har vært syk leeenge, men dagen jeg for første gang ble sengeliggende pga ME husker jeg veldig godt. De Meirleir mener at det er alvorlig matintoleranser fra fødsel som har vært starten på det hele hos meg. Dette har ført til at immunforsvaret har gradvis har blitt brutt ned og andre ting har fått lov til å utvikle seg. Også kan det jo hende at det andre underliggende ting som gjør at man har vært sårbar for utviklingen av ME feks XMRV, det får vi vente å se.
    Prisene på førstegangskonsultasjon i Belgia ligger i kommentarfeltet til https://merutt.wordpress.com/2009/03/21/jeg-er-ikke-utmattet-jeg-er-syk/. Medisineringen er veldig individuell, så det er vanskelig å angi en pris. Jeg har brukt ca 8000-9000 kr pr mnd. Nå er det noe mindre, da jeg har startet med en billigere immunmodulerende medisin (den gamle var veldig dyr).
    Mvh
    Rutt

  12. Maria 02.01.10, kl. 20:36

    Ja, jeg kan jo huske første gang jeg fikk den intense influensafølelsen som gjorde at jeg trodde jeg hadde feber og var syk over helga. Husker jeg ble redd da jeg fant ut at jeg da overhode ikke hadde feber selv om jeg hadde ekstreme smerter og jeg følte meg veldig syk. Men før dette skjedde hadde jeg vært plaget med kronisk svimmelhet, kvalme, synsforstyrrelser, og pusteproblemer et halvt års tid først, pluss mye muskel og mageproblemer som jeg hadde hatt i mange år. Vet ikke om min sykehistorie er atypisk? Føler meg ikke helt sikker på «ME» selv, selv om det har gått et år nå uten at de finner noe.

    Angående prisene så trodde jeg det var mye dyrere enn du har skrevet opp der med utredning og prøvetakning, trodde det kom på rundt 30 000? Medisinkostnadene var altfor høye for meg på nåværende tidspunkt, men jeg har satt i gang å spare og legge av penger. Ikke nødvendigvis til akkurat Meirleir, men vet jo at nå som jeg er blitt syk så er det mitt eget ansvar å betale for å prøve ut noe som kan virke tydligvis. Får vente til jeg er ferdig utredet innenfor det vanlige systemet nå og så får vi se. Tar sin tid hehe..

    • Rutt 02.01.10, kl. 20:51

      Dette med priser ble uklart! Det er en oversikt over minimum tester og selve konsultasjonen ved første gangs utredning. Mange må ta flere tester i tillegg, jeg måtte bla ta DMPS-test(tungmetall), Gastroskopi m/biopsi osv. Dette kan gjøre at det blir ganske mye dyrere. Dette er også priser i Belgia, det er billigere enn på Lillestrøm, men da kommer jo reise, hotell osv. i tillegg. Hvis du poster spørsmålet på me-behandling.com vil du nok få flere svar og kan se gj.snittet av kostnadene.

      Jeg syntes din historie høres ganske typisk ut, jeg. Jeg var syk i mange år, med svimmelhet, migrene, søvnproblemer, store mageproblemer, synsforstyrrelser osv. osv. før jeg ble «slått ut» første gangen. Da fikk jeg diagnosen virus på balansenerven og var tilbake i studier noen uker senere, men etter dette gikk det sakte men sikkert nedover før det stoppet totalt opp to år etter.

      Klem Rutt

  13. Maria 02.01.10, kl. 22:41

    Ja, var det jeg trodde, men regnte med at reise og hotell nok oppveier for den ekstra kostnaden på Lillestrøm. Kan poste spørsmål om dette når jeg har kommet nærmere en avgjørelse. Kan jo ikke unngå å være like skeptisk til disse teoriene og behandlingsformen som jeg er til LP og alt annet. Samtidig er jo dette bygget på medisinske funn, noe som gjør det mer kredibelt og mye av det det er bygget på «makes sense». Men syns også dette med «adrenalinloop» og «stresshåndering» stemmer godt med hva jeg føler på kroppen, selv om jeg ikke liker alt hemmelighetskremmeriet rundt det. Ikke lett dette her når alle hevder å kunne kurere/forbedre. Hadde man bare vært millionær kunne man prøvd alt mulig, men det er man ikke når man er en 23 år gammel student hehe..

    Svimmelhet var det første som kom som et virkelig ødeleggende og kronisk symptom hos meg, og som virkelig markerte begynnelsen på nedturen. Ble gyngesvimmel etter å ha stått rett opp og ned på en konsert i mange timer. Fikk beskjed om at det nok hadde med nakken å gjøre, og sendt til fysioterapeut. Men den dag i dag gynger, kjører og blir jeg dratt frem og tilbake, fra side til side, fremdeles 24/7 så om det skyldes nakken, noe jeg ikke er totalt imot at kan være grunnen i og med at det er min absolutt vondeste kroppsdel, så hjalp i alle fall ikke fysioterapi hehe. Jeg ignorerte det selvfølgelig det første halvet året og fortsatte å presse kroppen videre på studier som du. Men da kom smellen hehe. Man lærer seg stadig at hvile er viktig:)

    • Rutt 02.01.10, kl. 23:01

      Ifh til dette med at du føler stress og adrenalin, så er dette også noe jeg har tenkt mye på og «følt på kroppen». Spesielt har dette ført til store søvnproblemer, og jeg har følt at jeg lå 10 cm over madrassen med tankekjør, og dette har gjort det helt umulig å sove. Etter noen uker ut i behandlingen ga dette seg og jeg sov for første gang på 10 år uten sovemedisiner. «Systemet» roer seg ned når det ikke må jobbe på høygir med infeksjoner, aktive virus, forgiftninger osv. og stressfølelsen blir borte. Jeg var uten immunmodulerende en stund før jul pga leveringsproblemer fra leverandør, da kom det litt tilbake igjen. Etter ca 3 uker på medisin igjen begynner det nå å bli bra🙂.

      Skjønner at du må bruke mye tid på å tenke og stille spørsmål!! Det skal man gjøre, vi er en uensartet gruppe syke og vil også trenge forskjellig behandling. Det er som du sier viktig å treffe rett, da det jo koster penger. Spør og grav, vær skeptisk og åpen på en gang🙂

      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: