Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Vil løse ME-gåten – Dagbladet 13.06!!!

Løp og kjøp! Dagbladet omtaler De Meirleir og Saugstads konferanse og tenketanken med 10 internasjonalt anerkjente forskere. Det står om den nye diagnosetesten og at KDM skal legge frem noe helt nytt. Saugstad tar et kraftig oppgjør med det norske helsevesen og omtaler ME-pasienter som nåtidens lobotomipasienter – medisinsk overgrep. Han advarer også mot atferdsterapi og Lightning process! Det er også intervju med 2 flotte damer som er under KDMs behandling!!

Nå skåler jeg i champis igjen 🙂

champagne

32 responses to “Vil løse ME-gåten – Dagbladet 13.06!!!

  1. selsius 13.06.09, kl. 13:20

    Oi… Saugstad er i siget ja. Han har jo rett. Skal se om jeg ikke får fatt i dagbladet. Eller er det på nettet? Kom KDM med det nye nå på konferansen, eller må han vente til det kommer i det tidsskriftet?

    Skål Rutt! 🙂

  2. Rutt 13.06.09, kl. 13:29

    Det står at han sier han skal legge frem noe helt nytt, men er ikke sikker på om dette skjedde i går. Har ikke funnet dette på nettet. Jeg fikk tips om at det var i papirutgaven og kastet meg i bilen – phu!

    Nå syntes jeg vi kan unne oss en skål, ja 🙂

    Klem

  3. Tussaluso 13.06.09, kl. 15:00

    Hoppet i stolen da jeg bladde opp i Dagbladet i dag. Kryss i taket og merkedag i almanakken 🙂 Oppslag om ME i en avis hvor det ikke blir fokusert på at psykologi/LP er løsningen på alt er nesten for godt til å være sant.
    Må se om jeg klarer å skremme frem en virtuell sjampis og skåle jeg også 🙂
    Skål også for damene som lot seg intervjue!

    • Rutt 13.06.09, kl. 15:26

      Hei Tussaluso :-)!
      Dette er virkelig en merkedag! At ikke artikelen ble vinklet type «utenlandsk kvakksalver flår norske psykiatripasienter». Det hadde liksom ikke forundret meg om tabloidene hadde hatt en slik tilnærming..
      Skål Tussaluso! Skål for damene i intervjuet!! 😀
      Klem Rutt

  4. Bethen 13.06.09, kl. 15:36

    Tror ingen tør kalle De Meirleir en kvakksalver, mannen er professor i indremedisin og fysiologi og har forsket på ME i mer enn 20 år. Det er derfor heller legene skygger unna enn å ta opp diskusjonen om/med ham, tror jeg. Han har stor tyngde og torverdighet.

    Håper noen våkner i dette landet snart, både innen politikken og helsevesenet.

    Heia Saugstad!

    Får sende noen i familien ut i butikken etter avisen 🙂

    Hilsen Bethen

    • Rutt 13.06.09, kl. 15:51

      Hei Bethen 🙂
      Kvakksalver var litt spissformulert. Håper ikke legene ville omtale en kollega på en slik måte, men tabloidene kunne jo ha hatt en slik vinkling.
      Jeg så i går et eldre innslag fra NRK/Puls hvor behandlingen ble omtalt som konstroversiel og ekstremt dyr, at brukerne var desperate, måtte prøve alt og tok opp lån osv. I fare for å virke litt paranoid følte jeg at det lå litt «skjult budskap» i dette..
      Vi heier på Saugstad, han har en viktig stemme!
      Klem Rutt

  5. Bethen 13.06.09, kl. 15:59

    Det er jo riktig at det er dyrt, og ja, vi er desperate. Grunnen er jo at vi ikke får hjelp i det offentlige helsevesenet. Jeg selv regner med å bruke 200.000 på dette. (Mestepartrn til medisiner).

    Det er en skam at helsenorge ikke dekker hverken utredningen eller medisinene som må til for å følge denne behandlingen.

    Hvorfor i all verden har f.eks. ikke ME-senteret på Ullevål engasjert seg i De Meirleirs arbeid, jeg har hørt at de skal ha blitt forespurt? Er det penger det står på, arroganse eller noe annet?

    Håper i alle fall at det skjer noe nå!

    Hilsen Bethen

    • Rutt 13.06.09, kl. 16:13

      Jeg har også lurt på hvorfor vi ikke har hørt at ME-senteret, Ullevål har engasjert seg. Lederen (husker ikke i farten hva hun heter) deltok på konferansen i London, kanskje de er tilstede i Stavanger også? Jeg står på venteliste på dette senteret, det blir veldig spennende å høre hva de sier om at jeg er i KDMs behandling.
      Vi håper at det skjer noe nå!! Dette er jo et bittelite skritt i riktig retning 🙂
      Klem Rutt

  6. Glama 13.06.09, kl. 16:45

    Skål Rutt!
    Og takk for gladnyheten 🙂

  7. Zuiderzon 13.06.09, kl. 16:52

    Hello,

    I’m sorry that I can’t write this post in Norwegian language, I’m a foreigner ME-patient.
    I try to understand the first posting.
    Am I right that you can find some news about Prof. De Meirleir and the conference (with Saugstad and 10 other top researchers) the 12th of June at Stavanger?
    They talked about the new diagnostic H2S-test and APD may I assume? And warning about CGT (cognitive behavorial therapy) and …?
    And also two patients of De Meirleir were present?
    My biggest questions are
    – Is there something available yet on the Internet (digital, not a hardcopy newspaper) about the conference the 12th of June?
    – Learned you more from the conference in Stavanger than in this article http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=14579 (about the press conference in London 28th of May)

    Thanks anyway!

    • Rutt 13.06.09, kl. 17:24

      Hi Zuiderzon

      The posting was about an article that was in one of the biggest norwegian hardcopy newspaper today. It was an intervju with De Meirleir and Saugstad, and also an intervju with two of De Meirleirs patients. Saugstad was talking about the neglection of ME-patients and the lack of adequate treatment. De Meirleir said that he had some breaking news, but he couldnt reveal anything specific. They also talked about the new diagnostic H2S-test and warned about CGT and the Lightning Process training program as treatment for ME-patients.
      As far as I know there hasnt been much about the conference on the Internet yet. Hopefully it will be more information next week, and I will make it available as soon as possible on my blogg.
      You can read more about the Think Tank, the group of the 10 top researchers here:
      http://esme-eu.com/

      Regards Rutt 🙂

  8. Zuiderzon 13.06.09, kl. 18:59

    Thanks for your answer Rutt!
    The Think Tank is a great initiative I think! Thanks for the URL!
    And the news about the Stavanger Conference that can be probably expected next week, nice!
    Kind regards and hope you will be fine too!
    Zuiderzon (Belgium) 🙂

  9. Rutt 13.06.09, kl. 19:52

    Hi Zuiderzon
    I was in Belgium, Brussel a couple of weeks ago. I was at the 1th time consultation at Himmunitas Clinic. I didnt experience much of Brussel because I am currently not well enough, but hope to experience it soon :-). Are you De Meirleirs patient? Hope you are doing fine too!
    Best regards
    Rutt 🙂

  10. Irini 13.06.09, kl. 20:18

    Takk for infoen, Rutt. Veldig spennende dette 🙂
    Klem!

  11. Rutt 13.06.09, kl. 20:24

    Hei Irini
    Det blir spennende å høre mer fra konferansen og ESMEs pressekonferanse. Det gjør godt å lese om ME i dette perspektivet i Dagbladet 🙂
    Klem Rutt

  12. selsius 13.06.09, kl. 20:38

    Nå har jeg fått lese artikkelen. På det ene bildet ser det neste ut som om KDM er litt småforelsket i Saugstad.. hihi…

    Jeg er ikke enig i at legene her i landet er genuint opptatt av å hjelpe oss. For de driver stort sett med feildiagnostisering i psykisk rettning og er ikke interessert i ny forskning!
    Spennende at KDM har noe inne som han ikke vil si grunnet dette med publisering i det tidsskriftet. Ser frem til og høre hva det er!

    Saugstad og KDM er fine fyrer, det må jeg si. 🙂

    • Rutt 13.06.09, kl. 20:49

      Hei Selsius
      *fniser* det ser jammen ut som om KDM har et godt øye til Saugstad, ja:-D

      Det er bra at KDM følger disse rutinene når det gjelder publisering og offentliggjøring. Det er spillereglene..
      De som opplever at legene er genuint opptatt av å hjelpe ME-syke er jammen heldige! Tips til fastlege mottas med takk 😉

      Goglet Saugstad:
      «Saugstad har publisert mer enn 300 vitenskapelige artikler, bokkapitler og oversiktsartikler, og er en etterspurt foredragsholder over hele verden. Han stiftet og ble første leder av Norsk Perinatalmedisinsk forening og har vært president i European Association of Perinatal Medicine.
      Saugstad er redaktør eller redaksjonsmedlem i flere internasjonale medisinske tidsskrifter, og han har mottatt en rekke nasjonale og internasjonale priser.»

      Ser at han også har mottatt Europas høyeste rangerte pris innen nyfødtmedisin. Utrolig bra å ha en slik stemme til å tale ME-saken 🙂

      Klem Rutt

  13. Hege Renate 13.06.09, kl. 20:50

    Tusen takk for at du sa i fra, for dette hadde jeg gått glipp av! Gleder meg til å få høre mer

    Skål!!!

  14. selsius 13.06.09, kl. 20:55

    Ja det er veldig betryggende og høre, samtidlig som man får klarhet i disse spekulasjonene som var for kort tid tilbake. KDM følger boka, og noe annet ville overrasket meg!

    Saugstad er ingen smågutt i medisinsk sammenheng. Vi er heldig som har han som Norsk representant i det panelet!

    Skål, og fortsatt god kveld! 🙂

  15. Lothiane 14.06.09, kl. 12:30

    Spennende! 🙂

    Jeg fikk først tips om at dette sto i Dagbladet etter at jeg hadde vært i butikken. Orket ikke dra ut en gang til, så fikk ikke lest. Lurer på hvorfor de ikke legger det ut på nett, men kanskje det kommer?

    Uansett, skal bli interessant å se hva mannen ikke kunne avsløre riktig ennå.

    • Rutt 14.06.09, kl. 13:09

      Hei Lothiane
      Hyggelig å se deg her 🙂
      Alva har lagt ut en pdf fil med innslaget.
      Etter hva jeg forstår kan ikke KDM avsløre alt før etter publisering i medisinsk tidsskrift, som er ventet i Juli. Spennende blir det 🙂
      Ha en fin dag!
      Rutt

  16. bell4trix 16.06.09, kl. 11:37

    Det er musikk i mine ører å høre Saugstad si dette. Var ikke han ganske passiv til LP i begynnelsen? Mener han var på Nyhetene og sa at dette kanskje kunne hjelpe noen og at de ikke var avisende men ikke oppfordret Me pasientene heller? Uansett, dette var en fantastisk artikkel.
    Vet ikke hvordan nettetiketten er, men om det er lov å si det å legge ved link så gjør jeg det. Vist ikke får du fjerne det Rutt! Men dere kan lese artikkelen inne hos SerendipetyCat: http://www.serendipitycat.no/?p=1541

  17. Rutt 16.06.09, kl. 11:48

    Hei Bell4trix
    Det er vakker musikk! Jeg er så glad for å ha Saugstad som en stemme i denne debatten, han er en meget dekorert og velansett medisiner i hele Europa! Jeg husker også han satt i Tabloid og virket passiv ifh til LP. Men han har i lang tid fulgt arbeidet til De Meirleir og bla sagt at han tror at KDM er den i verden som er nærmest å låse gåten. Så Saugstad har definitivt ikke trodd at ME er psykisk.
    Tusen takk for link :-)! Supert for de som ikke fikk tak i lørdagens Dagbladet!
    Håper det går bra med deg! Mener å huske at du er på flyttefot?
    Klem Rutt

  18. alva 16.06.09, kl. 13:21

    dere er velkommen til å lese den hos meg også 🙂
    http://kloss.wordpress.com/2009/06/14/–-de-er-natidens-lobotomipasienter/
    Alva

  19. Rutt 16.06.09, kl. 13:56

    Kjempe bra, Alva! Håper du har det bra!
    Klem Rutt

  20. Zuiderzon 16.06.09, kl. 17:53

    Hi Rutt,

    Great to see ‘our prof’ in a Norwegian newspaper 🙂
    Yes I’m a patient of prof De Meirleir
    Wow, such a longway travel, ‘only for consulting a doctor’
    For me, as Belgian, it’s yet a challenge to get there!
    A visit to Brussels, yes it has pretty places,
    but others cities are probably nicer 🙂

    kind regards

    Zuiderzon

  21. Rutt 16.06.09, kl. 19:02

    Hi Zuiderzon

    Yes, its a long way to consult a doctor – but its worth it. Finally I got some answers :-). I had a gastroscopy in a Belgian hospital, and even the nurses there knew what ME was. This is not how it is in Norway. Its little knowledge about the disease. De Meirleir cooperate with doctors in Norway, so fortunately I do not need to travel all the way to Brussels for follow-up 🙂
    Good luck, hope to see you soon Zuiderzon 🙂

    Best regards Rutt

  22. carinakunstner 17.06.09, kl. 12:12

    Jeg dro ned med Dagbladets lørdags utgave til legekontoret jeg bruker. Min fastlege lærer om ME og er interessert, men hans kollega, en eldre mann, har tidligere uttalt til meg at ME ikke finnes. Derimot mente han at jeg har muskelsvinn.

    Så jeg ga avisen, oppslått på riktige sider, til den kvinnelige kontorassistenten, som også er den eldre legens kone, og ba henne gi den til ham.

    Hun ble meget forurettet over dette, og sa at han leste da det han selv ville. Jeg sa at hun kunne vel lese artikkelen iallefall,og evt. gi den videre til ham. Og dessuten sa jeg at det at han nekter for at ME er en sykdom, vil jo gå ut over hans pasienter.

    Jeg har det fremdeles ikke bra etter dette.
    Så fremdeles er det jo leger som nekter å vite.

    • Rutt 17.06.09, kl. 12:55

      Hei Carinakunstner

      Hyggelig å se deg her, og takk for at du deler av dine opplevelser!
      Fy, for en lite hyggelig reaksjon fra legesekretæren. Det er jo noe av det samme jeg føler jeg opplever gang etter gang – leger/helsepersonell blir litt småfornærmet og indignert av at pasienter kommer med informasjon til dem. Mulig jeg tar feil, men det virker som mange (ikke alle..)reagerer på at «maktposisjonen» blir rokket ved når man som pasient må opplyse. Det må jo være slike ting som fremkaller disse reaksjonene?
      Godt du har en lege som ønsker å lære om ME, Carinakunstner. Det er jammen ikke dårlig bare det 🙂
      Håper du kommer deg snart!!
      Klem Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: