Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

En god beskrivelse av ME

European Society for ME har lagt ut en bra beskrivelse av ME. Den er enkel og grei og uten mange tekniske detaljer, fin å gi til feks familie og venner. Jeg har forsøkt meg på en oversettelse, den orginale teksten ligger på engelsk her

Diagnose:
ME / CFS er en særegen gruppe av karakteristiske symptomer som reflekterer bestemte patogene problemstillinger. Dette gir det et unikt klinisk bilde som er lett gjenkjennelig for leger som har kjenskap til dette. Klinisk evaluering begynner med en grundig historie, en omfattende klinisk undersøkelse og laboratorietesting. Selv om standard tester er nyttig for å utelukke andre mulige organiske sykdommer, kan de være utilstrekkelige for å avdekke distinkte unormale funn hos ME / CFS pasienter. Dysfunksjon i tarmfunksjoner og immunforsvar og infeksjoner er markører som kjennetegner ME / CFS , og det anbefales at spesifikke tester benyttes. Informasjon om anbefalte testene finner du her: ME / CFS: A Clinical Case Definition og retningslinjer for medisinske utøvere, Carruthers, van de Sande, 2003 – de såkalte kanadiske kriterier.
Den nåværende anbefalingen er at en diagnosen først blir gitt etter at symptomene har vært til stede i minst seks måneder. Men forsinkelse øker sjansen sterkt for langsiktig rekonvalesens og permanent skade / uførhet. Det er derfor av største betydning at sykdommen diagnostiseres raskt.

Symptomer :
Den primære symptomer på ME / CFS er: anstrengelses utløst sykdomsfølelse, mild feber (37,5 ° -38,6 °), sår hals, hovne lymfeknuter, muskel svakhet, muskel / ledd smerter, hodepine, hukommelse og konsentrasjon problemer, søvnproblemer og utmattelse. Symptomer kan ha en akutt eller gradvis utvikling. Mental samt fysisk utmattelse er karakteristiske ved at det ikke er tilstrekkelig med normal restitusjon. Disse primære symptomer må vesentlig redusere pasientens tidligere aktivitetsnivå.
Utenom disse primære symptomer – som er til stede i nesten alle pasienter – er det også en rekke andre symptomer som sterkt påvirker livskvaliteten. Disse omfatter: Dysfunksjon i immunforsvar, plager med fordøyelseskanal , matallergier og inntoleranse, blodtrykksuregelmessigheter, vektendringer, kalde ekstremiteter, balanseproblemer og øyeproblemer.

Beskrivelse:
Som med andre sykdommer påvirker ikke ME/CFS alle på samme måte eller i samme grad. Noen pasienter lider av alle disse symptomene i en alvorlig grad, og er helt sengeliggende. Andre har bare noen symptomer til en mindre grad og kan være i stand til et nesten normalt liv. Flertallet av pasienter faller mellom disse to ytterpunktene. De enkleste aktiviteter – intellektuelle, samt fysisk – kan føre til en økning i symptomer eller provosere en nedgang som varer i uker eller måneder. Sykdommen har en meget alvorlig innvirkning på pasientenes liv, så enkle ting som å ta en dusj, gå opp trapper eller løfte et glass er kanskje ikke mulig på noen dager.
Det er typisk for sykdommen at det er store svingninger i antall og alvorlighetsgraden av symptomene i løpet av dagen eller uken. Selv på gode dager, kan pasienten kan føle seg syk store deler av dagen. Det kan være et lav-symptom «vindu» når de føler seg mindre syk, og kan synes å fungere normalt. Disse ekstreme svingningene i symptomer har en rekke konsekvenser for pasienten og menneskene rundt. En pasients familie, kollegaer og sosiale kontakter kan ha problemer med å forstå alvoret av denne sykdommen fordi pasienten kan til tider synes å være «frisk». Dette fører til problemer i pasientens sosiale, profesjonelle og private liv – samt problemer med det medisinske samfunn som mangler kunnskap om sykdommen.

Prognose:
Det er vanskelig å gjøre nøyaktige beregninger for en langsiktig prognose for denne sykdommen. Imidlertid, jo tidligere pasienten er diagnostisert og hensiktsmessig behandling starter,  jo større er sjansene for at pasienten i det minste delvis vil gjenopprette og beholde en rimelig livskvalitet. Det er av største betydning at pasienten raskt lærer å aktivitetstilpasse og etablere en balanse mellom tilstrekkelig restitusjon og tilstrekkelig aktivitet. Overdreven aktivitet fører til set-backs og også permanent uførhet. Pga stor grad av variasjon fra pasient til pasient, vil denne aktivitet / hvile balansegangen være svært individuelt. Det er avgjørende at tilstrekkelig ro tillates tidlig i sykdommen, da dette gir den beste prognosen for bedring. Statistikk for fullstendig tilfriskning er svært lav – mellom 2 – 8%. Dette er delvis på grunn av forsinket diagnose og mangel på riktig behandling tidlig i sykdomsforløpet da  legene ikke klarer å gjenkjenne sykdommen. ESME har fokus på utdanning av helsepersonell fordi opplæring fører til tidligere diagnose, riktig behandling og følgelig en mye bedre prognose.

7 responses to “En god beskrivelse av ME

  1. Rutt 14.06.09, kl. 14:48

    Gi meg gjerne en tilbakemelding hvis det bør gjøres endringer i oversettelsen 🙂
    Bloggklem Rutt

  2. selsius 14.06.09, kl. 18:25

    Flott jobbet med oversettelsen. 🙂

    Er ikke mange som blir helt friske ser jeg. Ikke så rart siden det er feil i immunforsvaret osv. Det skal det bli forandringer på snart vil jeg tro. Nå vet de jo snart alt om sykdommen og medisiner er under utprøving. Bare det og ikke gå på nye smeller er jo en stor seier mener jeg. Og jeg tror nok at de blir i stand til å gi oss helse tilbake. :mrgreen:

  3. Rutt 14.06.09, kl. 19:15

    Hei Selsius
    Engelsken er ganske rusten.. Det er utrolig hvor fort man glemmer når det ikke praktiseres så ofte.
    Det går rett vei – takk og pris for det! Jeg tenker ofte på de som har vært syk i tiår, hvordan de har blitt møtt av helsevesenet og omgivelsene.
    Snakkes snart 🙂
    Klem Rutt

  4. prinsessen på erten 19.06.09, kl. 08:44

    Hei. Dette var bra skrevet. Er det mulig å få bruke denne beskrivelsen av ME i min blogg?

  5. Rutt 19.06.09, kl. 08:55

    Hei Prinsessen!
    Bare hyggelig, link i vei :-). Hvor er din blogg da?
    Rutt

  6. prinsessen på erten 27.06.09, kl. 00:21

    Hei Rutt:) Tusen takk for det !Fin blogg du har forressten.
    Min blogg er helt ny, så nettopp startet og ikke skrevet så mye ennå. Men jeg håper og tror det kommer mer etterhvert 🙂

    Min blogg:
    http://medisinskmebehandling.wordpress.com

    Vennlig hilsen prinsessen på erten

  7. Rutt 27.06.09, kl. 09:42

    Hei Prinsessen på erten
    Jeg har allerede vært inne og sett på bloggen din og nå ble jeg så vannvittig glad og optimistisk!! Jeg gleder meg til å følge deg videre, og kanskje jeg vil spørre deg litt til råds etterhvert som jeg starter opp behandlingen hos De Meirleir 😉
    Klem Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: