Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Hvordan er det å ha ME?

Det er vanskelig å beskrive hvordan det er å ha ME. Tror de fleste har det som meg, man forsøker å unngå å fortelle til de man møter at man har denne sykdommen. Mye fordi det er så mange forutinntatte holdninger om at «ME – its all in your mind», «vi har alle vært slitne», «bare kom deg ut i frisk luft» og alt dette jeg har blogget så mye om tidligere. Kom over en YouTube-snutt hos Selsius som jeg syntes ga en god beskrivelse av hva/hvordan ME faktisk er:

Sleepdust Video: http://selsius.wordpress.com/2009/06/15/1848/

4 responses to “Hvordan er det å ha ME?

  1. selsius 15.06.09, kl. 19:34

    Hvorfor har ME blitt sett på som en lite alvorlig sykdom der det er liksom bare og ta seg sammen så går det seg til!

    Navn som er forbindet med sykdommen er en ting, som tretthet eller utmattelse. Man kan ikke forstå betydningen av ordet utmattelse før man har kjent hva det går ut på, for utmattelsen ved ME er noe helt spesielt og jeg tror ikke det er mulig og fremprovosere lignende utmattelse for noe som er frisk, så man kan umulig forstå. Psykiatrien har bagatellisert sykdommen med teite navn, derfor har den ikke blitt tatt på alvor.

    Selv om det faktisk er over 5000 artikler som viser at sykdommen er biologisk, og man er i ferd med og finne rot årsaken(e) er det fortsatt noen luringer som mener at sykdommen ikke eksisterer. Det er tydeligvis ikke lov og involvere hodet i logisk tankegang, selv ikke fra enkelte leger ser det ut til å hjelpe.

    • Rutt 15.06.09, kl. 20:06

      Nemlig, Selsius! Dette med forvirrende/missvisende navn på diagnosen har jeg «gnagd» mye på! Det har frustrert meg fra første gang legen min sa at hun trodde jeg hadde utmattelses syndrom. Hva er egentlig utmattelse? Det jeg assosierer med utmattelse/trøtthet har ikke så mye med mitt symptombilde å gjøre. Jeg blir syk av minimal aktivitet, og tar jeg ikke hensyn til symptomene blir jeg utmattet(ekstremt syk) – men i den rekkefølgen. Jeg blir utmattet av å være syk, ikke syk av å være utmattet..! Vet jo at dette oppleves veldig forskjellig og at det er flere undergrupper, men for meg har dette vært veldig forvirrende.
      Friske kan definitivt ikke klare i sin villeste fantasi å forestille seg, eller frem provosere denne sykdommsfylte utmattelsen!
      Som du skjønner trykte du på riktig knappen for å få meg igang nå, Selsius 🙂

      Godt det er blir mer og mer fokus og svar på biologiske årsaker! Det går sakte men sikkert fremover, noen er bare litt tregere i oppfattelsen enn andre vet du, hehe.

      Nå skal jeg stoppe 🙂

      Klem Rutt

  2. selsius 15.06.09, kl. 19:40

    Jeg må bare legge til noe ord. Dette med utmattelse er nå bare en del av sykdommen, derfor er det feil og bruke utmattelsessyndrom, for det forklarer ikke sykdommen fult ut og blir ikke tatt særlig seriøst. Det er jo et stort problem.

    • Rutt 16.06.09, kl. 12:22

      Spesielt fordi det er så dårlig kompetanse blandt fastlegene hadde det vært bedre om ikke sykdommen hadde hatt et navn som tilsier et absolutt symptombilde. Symptomet utmattelse kan jo brukes som (dårlig)forklaring for omtrent alt, jeg vet ikke hvor mange ganger min fastlege har sagt «det er pga denne utmattelsen din det, vet du» når jeg har forsøkt å fortelle om noe som er feil i kroppen. Og som du sier, det blir psykiatrisert og ikke tatt på alvor – det er jo bare utmattelse..
      Ja, ja.. vi henger i stroppen 🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: