Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Har jeg fått pest eller??

angry_steamJeg må bare slippe ut litt mere steam her på bloggen! Og jeg er veldig nysgjerrig på andres erfaringer når det gjelder dette, så jeg hadde blitt veldig glad for noen ord i kommentarfeltet ;-). Mitt spørsmål er følgende: Hvorfor virker det som at noen ikke klarer å ha en normal sosial atferd sammen med meg for tiden? Er de redd for å si noe feil? Er de redd for at jeg skal være på et psykisk bristepunkt og med et lite feilsted fra deres side vil det føre til psykisk sammenbrudd? Vet de ikke hva de skal si, derfor ser de bare en annen vei og sier ingenting? Dette gjelder selvfølgelig og heldigvis ikke alle!! Men noen velger konsekvent strategi = lat som hun ikke eksisterer. Det er jo litt spesielt når det er nær familie og relativt gode venner (har jeg trodd..). Er det bare meg eller??

15 responses to “Har jeg fått pest eller??

  1. glama 17.06.09, kl. 21:18

    Nei det er ikke bare deg.
    Det er veldig spesielt å bli ignorert.

    Hallo hallo! Se, jeg sitter her i bilen og du kan si hei. I det minste smile til meg mens du samtaler med de andre her inne. Og dere MÅ ikke kun snakke med meg om sykdom hvis dere først legger merke til meg. Jeg har fortsatt noen hjerneceller intakt og kan godt snakke om situasjonen i Iran, eller om Monsen, eller om FRPs innvandrings- eller likestillingsstunt, om den skikkelig gode vinen, om ungenes skoleavslutning osv.

    Det må være at de ikke vet hva de skal si eller hvordan man smiler til en syk. Hva ellers, i det minste med snev av fornuft i, kan det være?

    Klem

    • Rutt 17.06.09, kl. 21:38

      Hallo Glama 🙂
      Det er en veldig vondt følelse, det og ikke bli sett.. Jeg har vært vant til å slå av en prat om det meste med de fleste.. Nå opplever jeg at enkelte litt krampeaktig prøver å unngå meg. Klarer de ikke det, får de et flakkete blikk og som du sier, tror de MÅ prate om sykdom.
      Jeg kan heller ikke forstå annet enn at det må være fordi de er usikre. Jeg forsøker ihvertfall etter beste evne å være den jeg alltid har vært, og det har jo vært ok tidligere…
      Det er jo på en merkelig måte godt at flere opplever det samme. Jeg har nesten begynt å lure på om jeg gjør noe «galt», støter folk fra meg e.l.
      Takk for at du delte, Glama 🙂
      Klem Rutt

  2. Alva 17.06.09, kl. 22:27

    Hei Rutt.
    Jo, hæ, du har jo en slags pest også da. ME er jo nesten som HIV eller noe slikt noe. Sikkert veldig skremmende vet du. Også kan jo hende at du har psykiske problemer også da. hva kan det egentlig være med henne Rutt nå da. Sikkert noe traumer fra barndommen. kanskje hun har vært utsatt for overgrep som barn. Eller er hun lat? kanskje hun var lei av å jobbe? Åssen har egentlig hun og mannen det? kanskje hun er lesbisk? tror ikke jeg vet særlig mye om ME jeg du. Annet enn at de er trøtte da.

    Slik tenker sikkert naboen din Rutt, eller vennene dine. Også er de så usikre og lei av å snakke sykdom.
    tenkt deg jeg som har hatt detti svineriet i over 10 år. Har jo fader ikke noe sosialt liv igjen vet du. Så søkte jeg lykken på nettet da. ikke særlig vellykket fordi jeg har jo så vulgært språk også er jeg så kranglete fordi jeg er drita lei LP og ME. Så jeg får ingen venner på nettet heller. Dømt til å fikse mitt eget selskap. Ja ja Rutt. hehe det er bare å invitere til fest og moro. Hæla i taket og gode freske fraspark.
    God natt, vi snakkes 🙂

    alva

    • Rutt 18.06.09, kl. 11:51

      Hallo Alva 🙂
      Du er da ikke vulgær i språket.. Ikke i min bok ihvertfall! Du er direkte og ærlig, og det er da bra! He he, du har da nettvenner, vi som setter pris på dine utilslørte kommentarer og innlegg!!
      At folk tenker både det ene og det andre er det ingen tvil om. De avslører jo dette når de ikke kommer utenom å prate.. Feks har jeg jo hørt flere ganger «hadde ikke trodd du var typen til å få ME, du virket jo så oppegående» ja, ja…
      Ha en fin dag Alva!! Vet du om prøven er på vei til deg?
      Klem Rutt

  3. Marianne 18.06.09, kl. 08:04

    Jo da, det er «vanlig oppførsel»…Vi med ME er noen rare mennesker (ser det ut til at andre tenker). Vi ser jo friske og opplagte ut, i allefall når vi møter andre ellers ville vi holdt sengen den dagen. Det er helt klart at andre folk har problemer med å snakke om hverdagslige ting, vi følger vel litt med på hva som skjer ellers i verden? Vi lever ikke i vår egen lille boble heller.

    Jeg fikk følgende kommentar når jeg traff en jeg jobbet sammen tidligere:
    «Hva gjør du hele dagen da? Er det ikke kjedelig å bare være hjemme? Og hva gjør du egentlig for å få dagene til å gå????»
    Hva svarer du da?
    Jo da, jeg svarte: Hadde jeg hatt ork til å kjede meg så hadde jeg også hatt overskudd til å gjøre noe annet….
    Klem
    M

    • Rutt 18.06.09, kl. 12:34

      Hei Marianne
      Skjønner jo at det kan være forvirrende, det at vi tilsynelatende ser friske og opplagte ut. Det er jo som du sier, de dagene vi ikke ser slik ut er vi jo ikke ute blandt folk. Og de fleste av oss energiøkonomiserer nøye. Hvis vi vet at vi skal noe på lørdag, holder vi oss i ro på torsdag og fredag, og setter at tid til å hvile ut på søndag og mandag. Da kan det jo hende at vi virker friske lørdagen, men hverdagen er jo en ganske annen.. Feks. i går måtte jeg treffe læreren til datteren min i en halv time. Da kunne jeg ikke ringe min venninne samme dag – begge deler blir vanskelig..
      Håper det går bra med deg, tross endel prosjekter i heimen 🙂
      Klem Rutt

  4. Alva 18.06.09, kl. 11:01

    Godt svar Marianne.

    Hadde jeg hatt ork til å kjede meg så hadde jeg hatt overskudd til å gjøre noe annet…

    Nå er det bare at jeg har jo faktisk ork til å kjede meg. Jeg synes det er litt kjedelig å ligge i senga og ikke orke noe. Det kjedeligste jeg veit.

    Klem til dere alle sammen.
    Alva

    • Rutt 18.06.09, kl. 12:45

      Dette svinger veldig, syntes jeg. Noen dager er jeg så dårlig at jeg har mer enn nok med å ligge rett ut og røre minst mulig på kroppen. Andre dager kan jeg kjede meg fryktelig. Det kommer ann på hvilke symptomer som er verst.. dette er jo veldig varierende for meg ihvertfall. Aller verst er de dagene hvor jeg har litt å gå på – da kjeder jeg meg da!!
      Klem

  5. Marianne 18.06.09, kl. 14:30

    Jeg vet-…
    Vi er ikke Ole Brum og kan ikke si; Ja takk begge deler, nei.
    Det å ha kun en ting om dagen, eller en gang i uka holder mer enn nok.
    Det er slutt på den tiden man jobbet 12-14 timer, hadde både venner, hest og hund samt familie..Nå har jeg familie og hund, og enda klarer jeg ikke å bruke særlig mye tid sammen med dem. Venner blir på telefon, sms eller mail. Det er jo kjedelig å ha en venninne som ikke orker å være med på noe…som må gå å hvile etter et kort besøk hjemme. Noen ganger skjønner jeg dem også.
    Jeg er blitt flinkere til å planlegge fremover i tid og ta ting som det kommer, formen variere jo. Ikke lett å skjønne seg på. Jeg lurer på om jeg noen gang kommer til å lære meg å leve med ME :-/ Har vært syk i 9 år denne høsten…
    Klem
    M

    • Rutt 18.06.09, kl. 17:00

      Definitivt en stor utfordring å leve godt med ME. 9 år, Marianne.. Det er lenge.. Fra jeg første gang opplevde å bli «slått ut» av ME har det gått 3 år og det siste året har jeg ikke vært i jobb/studier – så jeg har ikke vært syk veldig lenge. Det føles lenge må jeg si.. Det har vært en radikal opp-ned situasjon. Jeg har jobbet, studert, trent/danset aktivt og hatt en veldig «sosial-livsstil». Håper jo at behandling hos De Meirleir kan gi meg noe av dette tilbake..
      Leste historien på bloggen din, som virkelig var til ettertanke 🙂
      Klem Rutt

  6. Rosa 18.06.09, kl. 22:39

    Tror de fleste av oss opplever dette. For min del er jeg ferdig med det hos de som jeg omgåes mest, fam. og næreste venner (de som enda ikke er forsvunnet..) Men møter dette enda hos folk det er lenge siden jeg har sett, gamle venner og bekjente. De siste fire år i senga for det meste, og nå har jeg vert litt ute igjen, da møter du litt sånt igjen. Huff, huff.. Ja, det er merkelige greier..
    Har vert syk i ni år, ser jeg er ikke alene om det. Tenker også at folk må tenke slik Alva skriver..men håper de ikke gjør det..

    God helg 🙂

  7. Rutt 19.06.09, kl. 09:39

    Hei Rosa
    Det tar lang tid før folk greier å legge det forutinntatte til side. Det skal bare en liten notis i et kulørt ukeblad til for at folk tror de vet hva ME dreier seg om, og mange år med forklaringer fra en ME-syk før de evner å legge bort det de en gang leste å være motagelige for informasjon. Er ikke det rart? Har fått flere tilbakemeldinger om artikkelen i Dagbladet «Han er jo ordentlig lege han du har vært hos i Belgia, det leste jeg i Dagbladet» Døh! Det har jeg sagt sikkert 1000 ganger…
    Så herlig at du greier å være litt ute igjen, Rosa! Etter 4 år for det meste i sengen må det være en ubeskrivelig følelse!!
    Håper du får den beste sommeren 🙂
    God helg 🙂
    Klem Rutt

  8. Kate 19.06.09, kl. 16:06

    Hei Sweety 🙂
    Synes det er leit å høre om, virkelig! Jeg må bare si at jeg har ofte tenkt å spørre deg om vi skal ta en kopp kaffe en dag. Som du vet, vet jeg svært lite om ME, men har fått med meg at man ikke har så mye overskudd i hverdagen. Og tenker kanskje du vil bruke overskuddet du eventuell skulle ha til familien din! Men føler du en dag for å ta en kopp kaffe eller skravle litt, så er det bare å si fra! Hadde vært superkoselig! 🙂
    Stor klem Kate

    • Rutt 19.06.09, kl. 16:55

      Hei, hei Kate 🙂

      Det hadde vært såå koselig, skulle så gjerne tatt en kaffe en dag! Jeg er veldig spent på helsen denne sommeren, jeg og barna skal være «hjemme alene» når mannen er på jobb. Det er jo greit en dag eller to, men flere uker i et strekk er en utfordring. Tror ikke det er mulig å forstå denne uforutsigbare sykdommen, at man blir syk av lyd, av å sitte å spise, ta en kort telefon.. Og enda vanskeligere, at formen kan svinge veldig fra dag-til-dag og i løpet av en dag. Feks etter en tur på butikken, kan jeg ikke legge planer neste dag..
      Men Kate, det hadde vært utrolig koselig å møtes for en kaffe. Kanskje du kunne tatt en tur til gamle trakter i løpet av sommeren? Du vet jo hvor jeg bor :-). Vi holder kontakten på blogger el. FB! Karianne vil også gjerne møtes, det hadde vært så kos!! Vi holder kontakten 🙂

      Stor klem!!

  9. Kate 19.06.09, kl. 16:58

    Supert! 🙂 Bare si fra en dag! Vi følger formen din! I Uke 29 er jeg helt sikert borte, men ellers er det mulig å ta ting sånn nogen lunde på sparket 🙂 Ja, vi er jo her på nett vi 🙂 Ikke noe problem! Ble skikkelig glad nå merket jeg 😉

    Stor klem 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: