Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

To ME-pasienters historier i Østlendingen 19.06

Takk til Diana Sørsås og Steinar Floden for at de står frem med sine sterke historier om erfaringer med ME, helsevesenet og begynnende behandling hos Kenny De Meirleir.

Les om Diana og Steinar :

Side 1 Side 2 Side 3

17 responses to “To ME-pasienters historier i Østlendingen 19.06

  1. Rutt 22.06.09, kl. 15:19

    Artikkelen ble på 3 separate sider. Slet litt med å få share.acrobat.com til å funke.. Er glad for tilbakemelding hvis det ikke fungerer!
    Ha en fin dag dere der ute 🙂

    Klem Rutt

  2. glama 22.06.09, kl. 15:42

    Takk skal du ha for at du la ut dette – det funka som bare det.
    Tusen takk til Sørsås og Floden for at de fortalte sine historier. Håper dere har fått gode reaksjoner på avisoppslaget, og at dere kan få større forståelse fremover. Og selvsagt bedring!

  3. Bethen 22.06.09, kl. 17:52

    Hei

    Dette var flotte og realistiske reportasjer. Takk til dere som stilte opp med å fortelle deres historier. Det er viktig at det kommer frem hvordan vi blir behandlet, fordi vi er for svake til å beskytte oss selv mot uforstanden i helsevesenet.

    Jeg skulle så gjerne ha skrevet ut artikkelen, men får det ikke til. Er det mulig å skrive dette ut?

    Hilsen Bethen

    • Rutt 22.06.09, kl. 18:25

      Hei Bethen

      Sidene skal åpene seg i web-browseren din (feks iexplorer) og da skal du kunne velge Fil-Skriv ut. Går ikke det?

      Mvh
      Rutt

  4. alva 22.06.09, kl. 18:27

    Takk Rutt. Det funka.
    To veldig fine artikler synes jeg.
    Likte spesielt den vinklingen til Diana; «Det utrolige er at jeg kan få tilgang til både rullestol og andre hjelpemidler her hjemme, mens man ikke vil bruke ei krone på utredning eller behandling som kan gjøre deg frisk!»
    Det er nesten litt surrealistisk det hele.
    Tusen takk!
    alva

  5. Rutt 22.06.09, kl. 18:44

    Det gjenspeiler vel bare helsevesenets holdning til ME – «Vi kan tilby rullestol, hjemmehjelp og kognitiv terapi – men gi en grundig, seriøs fysiologisk utredning, det gjør vi ikke når det foreligger en ME diagnose». Det er absurd! Problemet er jo at det er manglende reel kompetanse og total forvirring rundt diagnostisering og behandling.
    Håper vi får se en slutt på dette!
    Klem Rutt

  6. selsius 22.06.09, kl. 20:03

    Det er jo utrolig at man ikke skal få behandling da det faktisk finnes. Skal helsevesenet gjemme seg bak det og kalle behandling for kontroversiell i evigheter, for det er jo det som er litt av problemet for at de ikke gjør noe. Er det sparekniven, eller mangel på noe helt annet?

    Takk til de som står frem. Og takk til deg Rutt for at du la det ut! 🙂

    • Rutt 22.06.09, kl. 21:48

      Jeg tror personlig at mye av den manglende behandlingen kommer av en helsepolitikk som er gammeldags, konservativ og preget av aroganse og «vi gjør som vi alltid har gjort» holdning. Ta feks flått-saken som har vært i media de siste dagene med manglende diagnostisering og behandling. Helsevesenet vet at de eksisterende rutinene/testing/utstyr ikke holder, men gjør ikke noe med det. Her er ME i et nøtteskall i tillegg til at det er forvirring og dårlig kompetanse ifh til årsaksforhold (til tross for tusenvis av forskningsrapporter fra utlandet)..
      Dette er for dårlig!!

      • selsius 22.06.09, kl. 22:08

        Ja du kan nok ha rett i det. Jeg sier det igjen, testen til WPI vil forandre på alt! Da er det ikke noen unnskyldninger lenger. Det er der vi må legge presset, få innført den så for den kommer, for da kommer behandlinger også, for de tester ut det også. Det er ikke lett og behandle ME da man ikke vet hvilken gruppe man hører til, eller at man uten det ikke har så mye konkret og gå etter, da det ikke vet hva de skal lete etter elller gå frem på, som KDM gjør. Håper jo de lærer da.

        Sprøtt at han mannen i artikkelen får dritt slengt etter seg og hat brev eller hva det var. `Hvorfor liksom?

  7. Rutt 22.06.09, kl. 22:16

    Godt spørsmål, Selsius. Hvorfor skulle noen ville skrive hatbrev til en som er syk.. Er det fordi de tror at han «snylter» på staten..? Det må jo være det? Hmmm..
    Nå rusler jeg til sengs.
    Natta – klem Rutt

  8. Lothiane 23.06.09, kl. 07:42

    Takk for at du la ut, Rutt! Dette var gode artikler, takk til de som stilte opp! 🙂

  9. Rosa 23.06.09, kl. 19:44

    Hei og takk for at du la ut dette 🙂 Veldig flott at de har stillt opp og fortalt sine historier. Veldig gjenkjennende. Tror det er utrolig mange vonde historier vi bærer på mange av oss. Orker knapt tenke på det, vil helst glemme. Har fått høre jeg skal klage, men orker ikke. De får ikke noe «straff» eller noe uansett, de kan si og gjøre hva de vil. Helsevesenet har jeg gitt opp å søke hjelp hos. Den holdningen de to ble møtt med, møter vi vel nesten alle med ME tror jeg. Det er som om vi er «noe fra en annen planet» og de kan herse med oss som de vil. Lurer alltid på når jeg må i kontakt med noen fra helve..hm..unnskyld..helsevesenet, om hvordan de ser på ME.. Du kan lese mye av blikk også, de trenger ikke alltid si noe 😉 Men en kommer vel på et vis til et stadie hvor en gir blaffen. Likevel, vi må få endret det for både oss selv og spesielt de som kommer etter oss, så de slipper gå igjennom dette her..
    Skal skrive ut disse. Er det ok for meg å evnt. linke disse fra hj.side eller blogg?
    Ha en fin kveld:)

  10. Rutt 23.06.09, kl. 20:18

    Hei Rosa 🙂
    Jeg tror alle med ME har en historie om å føle seg tråkket på og ignorert – fra de som skal utgjøre hjelpeapparatet. Det er vondt og trist..
    Klart du kan linke 🙂
    Klem Rutt

  11. Rosa 23.06.09, kl. 22:28

    Takk for det:)
    Sett BT da?..:( Vet ikke om jeg får linket her hos deg, men prøver http://www.bt.no/forbruker/helse/article871920.ece
    Dumt det ikke går å skrive noe kommentar på den siden deres..

  12. Rutt 24.06.09, kl. 09:12

    Hei Rosa!
    Jeg leste om dette hos Glama i går kveld, og måtte umidelbart legge ut en link til hennes side. Under «til alle som bryr seg». Dette er sjokkerende, jeg trodde på et vis at vi var kommet lenger..
    Ha en fin dag!
    Klem Rutt

  13. Pingback: ~Smykkeskrinet~ − Litt MEpreik.. sorry;)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: