Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

11 responses to “Jeg henger i stroppen!

  1. glama 24.06.09, kl. 12:36

    Noen ganger virker det som om folk glemmer at vi har vært friske. Ofte hører man flere av symptomene våre forklart som noe alle opplever til en viss grad, eller som du skriver: som en stressreaksjon. Jeg har også levd et liv med stor aktivitet og utfordrende jobb. Jeg gikk også fra å være helt frisk til veldig dårlig i løpet av et øyeblikk. Etter det øyeblikket for 10 år siden har jeg ikke vært frisk igjen. Jeg vet hvordan det er å være stressa og sliten og slapp. Dette er noe annet. Jeg tror jeg kan love at alle ville kjent forskjellen om de fikk oppleve dette.

    Du skriver så fint om innsikt, vrede, savn og tristhet. Sender deg en stor klem

    • Rutt 24.06.09, kl. 14:03

      Hei Glama
      Tusen takk for hyggelig tilbakemelding!
      De som tror at ME er «sånn de hadde det for to mnd siden da de jobbet så mye» eller «sånn jeg har det hver mandag» eier ikke formening om hva det dreier seg om. Tror ikke det er mulig å forstå ME uten å faktisk ha opplevd dette. Selv de som lever nærmest oss klarer ikke å skjønne omfanget fult ut.
      Vi sees 🙂
      Stor klem tilbake til deg!

  2. Hege Renate 24.06.09, kl. 17:37

    Flott innlegg, Rutt! Jeg har hatt ME i mange år nå og jeg har fortsatt problemer med å forstå hva som egentlig skjer med meg…Min familie og de fleste av mine venner eier ingen forståelse i det hele tatt.

    Nei, det er ikke lett dette her….sukk

    Klem fra Hege

    • Rutt 24.06.09, kl. 18:36

      Hei Hege!
      Det er så vondt å oppleve venner og familie som ikke forstår, som tror at man bare er stresset, sliten osv.
      Det er jammen ikke så enkelt, vi strammer oss opp og de ser oss jo kun på gode dager. Vi sminker og stæsjer (takk Gud for foundation og consealer..) også får vi høre at vi ser jo så friske ut. De skulle bare vist..
      Klem Rutt

  3. alva 24.06.09, kl. 18:33

    Hei Rutt.
    Velkjente ord. jeg har hatt det akkurat på samme måte. Er du danser?
    Jeg er musiker.
    Jeg håper at ting vil skje fremover til dess får vi bare vente og fortsette å være «flinke» ME-pasienter.
    ja innlegget til Glama er godt.
    Klem fra Alva

    • Rutt 24.06.09, kl. 19:16

      Hei Alva
      Hva spiller du? Jeg har aldri levd av danse, så jeg kan vel ikke kalle meg danser kanskje. Det har vært (er..)det jeg liker best, trent mange ganger i uken og noe av det jeg savner hver dag. Vi får jo bare forsøke å være «flinke». Noen dager er tøffere enn andre..
      Hvordan går det med deg nå, Alva? Etter sykehusopphold, tester osv.?
      Klem Rutt

  4. alva 24.06.09, kl. 21:00

    Jeg er ved friskt mot 🙂
    klem fra alva 🙂

  5. lars 25.06.09, kl. 20:28

    veldig godt innlegg Rutt…jeg føler som deg…

    Oppropet er oppe i over 850 underskrifter og det blir møte med helseministeren i løpet av de neste 10 dagene…vi må holde trøkket oppe på underskrifter…jo fler jo bedre når vi møter han…spread the word…

  6. Rutt 25.06.09, kl. 20:44

    Hei Lars
    Så spennende med møte! Dere har virkelig gjort en kjempe jobb!
    850 underskrifter er bra, men jeg tenker at potensielt kunne det vært mange flere med opptil 15000 ME-syke i Norge (som det står i oppropet). Er ME-foreningen involvert? De kunne feks kanskje ha sendt ut en oppfordring til sine medlemmer? Jeg ser at Ellen Piro har signert, men spesifisert at det er bio-medisinsk forskning som er ønskelig, ikke kun ME-saken.
    Takk for jobben dere gjør :-)!!
    Klem Rutt

  7. Pingback: Møte med helseministeren innen 10 dager! « This is ME – rutts tankespinn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: