Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Syntes synd på dem, jeg..

confusedFor å si det som det er (og det har man jo lært at man skal!) syntes jeg synd på mine venner. Jeg føler rett og slett med dem når de prøver å holde maska og late som ingenting når min kognitive svikt slår til. Når jeg ikke klarer å fullføre setningen jeg setter igang med, sier feil ord (feks. det er meldt fint vær i morning, istedenfor i morgen) og bidrar med komisk, usaklige argumenter i en diskusjon fordi jeg ikke klarer å sette ord på mine tanker. De er jammen tålmodige med meg, og snille som forsøker å hjelpe til med å fullføre setninger og dekke over latterlige «utbrudd»! Eller når de virkelig prøver å forstå hvorfor jeg ikke kan avtale noe sikkert på torsdag («Å ja, det skjønner jeg! Not….») fordi jeg har noe jeg må ha gjort på tirsdag. Det er’ke så greit!

Merker at innlegget kan oppfattes som om jeg er bitter og vonbroten på mine venner, og at dette er ironisk skrevet. Men det er faktisk helt oppriktig ment – jeg syntes synd på dem, jeg..

16 responses to “Syntes synd på dem, jeg..

  1. Dag 29.06.09, kl. 10:38

    Jeg syns de er heldige jeg, – som kjenner deg! Nå er du syk, og klarer ikke så mye så lenge som før. Det får alle innfinne seg med. Du er like strålende selskap som før, bare i litt mindre posjoner. De/vi får vite å nyte det, de timene de/vi får 😀 Klem fra din største fan!

  2. Rutt 29.06.09, kl. 11:15

    Du er snill du 🙂
    Klemmer

  3. Hege Renate 29.06.09, kl. 14:06

    Helt enig med Dag. De er heldige som har deg som venn. Klem

  4. Rutt 29.06.09, kl. 16:10

    Det var hyggelig, Hege Renate :-).
    Klem tilbake

  5. selsius 29.06.09, kl. 16:21

    Sender deg en klem! 🙂

  6. Rutt 29.06.09, kl. 16:30

    Heisann Selsius!
    Tusen takk for klem, sender en tilbake 🙂
    Rutt

  7. prinsessen på erten 29.06.09, kl. 17:29

    En stor klem til deg:) Jeg kjenner meg igjen. Har ofte vært uklar i hodet og prøvd å delta i samtalen, men enten sier jeg feil ord eller setningger, eller så kommer jeg aldri til poenget fordi hodet er så uklart. Det er bra du skriver om dette i bloggen din! Ikke så mange som vet om hva ME-syke strir med!

    • Rutt 29.06.09, kl. 18:00

      Tror dette er noe alle med ME kjenner igjen.. Syntes det virker som om den fysiske utmattelsen kan variere veldig, men kognitiv svikt er noe vi alle har? Det er utrolig frustrerende, og man kan nesten bli redd for å være sosial. Jeg har bestemt meg for at dette IKKE skal få ta fra meg dyrebar tid med venner! Så jeg forsøker å gjøre visitene litt kortere, «og stoppe i tide», men det er ikke alltid like lett å vurdere..
      Stor klem tilbake 🙂
      Rutt

  8. Kate 29.06.09, kl. 22:39

    Tittet en liten tur innom deg 🙂 Jeg har lest innlegget ditt to ganger nå, og er fortsatt ikke helt sikker på hva du mener her. Men jeg har lyst å prøve meg på en vri i forhold til hvordan jeg skjønte innlegget ditt. I forhold til å rette opp og fullføre setninger.. Det er ikke sikkert det er vondt ment. Men for å prøve å hjelpe. Jeg kan på ingen måte sette meg inn i hverdagen din, men jeg skjønner at det er vanskelig. Hvis noen av de menneskene jeg er glad i hadde falt ut av en samtale eller noe fordi de var dårlig, ville iallefall jeg prøvd å hjelpe med å finne ord ol for å hjelpe. Ikke for min del, men for den det måtte gjelde. Vi som er friske kan ikke så lett sette oss inn i hverdagen for den som har ME. Jeg skjønner at du blir sliten og ikke orker, men jeg forstår ikke hvor sliten.
    Mulig jeg ikke har forstått hva du mener. Men jeg vet at jeg ville prøvd å sette meg inn i din hverdag og hjelpe med det jeg kunne. Også i de situasjonene hvor du mistet tråden, eller noe i den duren 😉 Tenker på deg, Vesla 🙂 Klem

    • Rutt 30.06.09, kl. 11:54

      Hei Kate
      Så koselig at du titter innom en liten tur :-). Jeg merket når jeg skrev innlegget at det kunne oppfattes som ironisk og som at jeg var litt små-snurt på vennene mine som forsøkte å hjelpe meg. Men det var ikke det jeg forsøkte å formidle altså. Jeg er faktisk oppriktig takknemlig for at de prøver, for det er jammen ikke alltid like lett! De vil ikke at jeg skal føle det pinlig eller ekkelt, så de må «sitte foran på stolen» og være klar til å «bryte inn» for å prøve å avverge disse situasjonene. De er utrolig tålmodige, snille og jeg kjenner at mange ganger føler jeg med dem.. Og jeg uendelig glad i dem og takknemlig for at de forsøker å gjøre det enklest mulig for meg 🙂
      Jeg forstår veldig godt at dette ikke er lett å forstå, jeg tror ikke det er mulig å forstå det hvis man ikke har opplevd dette.. For oss som har ME (eller annen sykdom med fatigue-eller kognitiv svikt som det heter så fint ;-)) er dette et litt sårt og vanskelig område. Mange av oss har gått fra karierer og engasjerte liv til ikke å kunne fullføre enkle setninger, sette ord på tanker/følelser og noen dager ikke kunne skrive ned sitt eget navn.. Derfor valgte jeg å skrive et lite innlegg om dette. Du vet, «godt at man ikke er alene om..» og alt det der 🙂
      Tusen takk for godt innspill, Kate 🙂
      Klem rutt 🙂

  9. Lothiane 29.06.09, kl. 23:06

    Åh jeg kjenner meg igjen jeg og! Det er akkurat som hjernen ikke fungerer som den skal, jeg kan igrunn gi opp å prøve å diskutere ting – klarer ikke formulere meg særlig godt, finner ikke ord, argumentene henger ikke sammen osv osv. Og jeg som elsket å diskutere før, satt på nettet i timesvis og skrev på diskusjonsfora. Nå holder jeg meg til mer «ufarlige» temaer i blogg og på andre sosiale medier. 🙂

    (De få gangene jeg skriver noe som kan minne om diskusjon, får jeg gjerne hetta etterpå og tør nesten ikke sjekke om jeg har fått svar.)

    Vennene dine høres ut som de er glad i deg og vil deg vel, det er bra. Det samme gjelder deg overfor dem, du har jo virkelig omtanke for dem. Sikkert ikke lett å være venn med oss alltid… 🙂

    • Rutt 30.06.09, kl. 12:15

      Hallo Lothiane 🙂
      Nei, jeg tror ikke det er lett å være venn med oss alltid. Vi er nok ikke så lette å forstå. Noen øyeblikk virker vi friske, andre sengeliggende, vi kan ikke planlegge/være med på noe særlig og vi må prioritere med jern-hånd. Og dette at vi ikke lenger er «så med..» i samtaler og diskusjoner gjør mange veldig usikre tror jeg. «Får hun et anfall av slik ME nå?», «skal vi snakke til/ikke til/overse henne nå». Tror mange ser og respekterer at vi sliter, men klarer ikke forstå hvorfor og hvordan, og hva de skal gjøre for å takle dette på best mulig måte.

      Jeg har alltid vært skravlete, utadvendt, engasjert og elsket en god diskusjon. Jeg er jo dette fremdeles, og går som regel «hard ut», men så blir det ofte brått stopp. Da «virker ikke» hjernen min lenger og fysiske symptomer raser ofte på. Det er vel da vi har lært at vi skal legge oss litt eller ta en pause.. Det har jeg enda ikke klart å gjøre..
      Uansett, så tror jeg det er viktig å tastes litt om dette, jeg 🙂
      Klem Rutt

      • Lothiane 01.07.09, kl. 15:18

        Ja, jeg er ufattelig glad for at jeg har internett med alle ME-bloggerne + diverse infosider! Det hjelper godt når jeg har følt meg som mest gal, for så å kunne lese at andre har opplevd det samme. Er også lettere å si fra overfor andre, jeg kan vise til at dette er helt normalt, det er ikke bare meg osv.

        Til sammenligning; I 1995 mista jeg et barn. Vi hadde ikke tilgang til Internett den gangen, og måtte få kontakt med andre i samme situasjon via en forening vi meldte oss inn i. Gikk i sorggruppe med noen andre par, noe som var bra en stund – men så funka det ikke så bra lenger. Og da jeg ble gravid igjen følte jeg meg ekstremt usikker, redd og ensom. Kjente ingen som hadde det som meg. Hadde dette vært i dag kunne jeg med få klikk funnet fram til hundrevis av andre sørgende foreldre. Internett er et fantastisk hjelpemiddel!

  10. selsius 01.07.09, kl. 15:19

    Vet du noe om når KDM skulle komme med dette nye som skal stå i det tidsskrifte?

    Det er juli nå for pokker! Så hva er det han vente på? Hehe….

  11. Rutt 01.07.09, kl. 19:45

    Lothiane: Jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten denne informasjons-tilgangen. Sannsynligvis hadde jeg vel forsøkt LP i desperasjon og mangel på behandling, og ikke vet jeg hvordan det hadde gått..
    Jeg fikk vondt i hjertet av å lese historien din, Lothiane. Forferdelig og ikke ha noen som forstår, som man kan snakke med i en slik situasjon..
    Varme klemmer til deg 🙂

  12. Rutt 01.07.09, kl. 19:47

    Selsius, jeg vet ikke når tidsskriftet kommer. Det har vært juli i snart 10 timer nå – kom igjen!!
    Klem Rutt 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: