Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

You must feel extremely toxic..

toxic… var det første Kenny De Meirleir sa til meg i dag når jeg møtte han på Lillestrøm Helseklinikk. Han fortsatte med å fortelle meg at jeg hadde en kvikksølvforgiftning på en verdi av 60,25, det normale er 3-4 og alt mellom 5 og 20 behandles som en forgiftning. Jeg hadde også en laktoseintoleranse som hadde slått ut som en «all time high», og med en så elendig dysbiose selvfølgelig ekstreme verdier av de mye diskuterte magebakteriene. Vi vet jo konsenkvensene av dette (linker også til Alva,  selsius  og Petter), hva som skjer når magebakteriene kommer i kontakt med tungmetaller og H2S overproduseres i kroppen. De Meirleir mente at jeg (pga mine asiatiske gener) har hatt denne problematikken mer eller mindre hele livet, men fordi kroppen ikke har klart jobben med avgiftning de siste årene har kvikksølv blitt lagret i store monn og nå satt hjernen og deler av nervesystemet i en meget forgiftet situasjon. I tillegg har jeg kronisk infeksjon av Bartonella,  som De Meirleir trodde kunne være sannsynlig at jeg hadde fått fra flåttbitt. Annen sekundær problematikk ble også blitt bekreftet som bla  leaky-gut, magesår, dysbiose (med tilhørende infeksjon i tarmen, overvekst av sopp, manglende evne til å fordøye noe mat), dårlig leverfunksjon og overaktivt immunforsvar og feilfungering i metabolismen. I det hele tatt – relativt skranten :-/.

Jeg fikk ca 50 minutter sammen med De Meirleir. Han var blid og hyggelig og meget villig til å forklare og svare på spørsmål. Deler av samtalen ble litt i overkant teknisk (det er jo nesten mer kjemi enn medisin..), men kroppen vår er jo kompliserte greier! De Meirleir estimerte med at behandlingen ville pågå i ca 2 år, at den vil gå i 3 mnd intervaller og at jeg ville få perioder hvor jeg sansynligvis ville bli meget syk, spesielt når jeg skulle få injeksjoner med avgiftningsbehandling for kvikksølvforgiftningen. Men såfremt jeg holder streng diett, ikke fjernet amalgamfyllinger for tidlig/for fort og er tålmodig og nøyaktig ifh til behandling er prognosene gode for betydelig bedring.

Så jeg må vel si jeg er optimistisk.. Jeg føler ihvertfall en slags lettelse for alle svarene, men ser jo at jeg har en lang, spennende tid foran meg. Klarer ikke å skrive mer nå, men er det noen som har spørsmål vil jeg forsøke å svare etter beste evne :-).

Vi bare nevne at De Meirleir også snakket om at urin-testen IKKE er ment som en diagnostisk test, men et selvhjelpsverktøy. Feks. skal jeg ta testen før og etter gitte behandlinger, for å få en indikasjon på effekt og om jeg er klar for neste fase.

42 responses to “You must feel extremely toxic..

  1. selsius 08.07.09, kl. 20:34

    Det var jo en god del funn der som tydeligvis ikke det Norske helsevesenet finner. Det er utrolig!

    Ønsker deg lykke til med behandlingen! 🙂

    • Rutt 08.07.09, kl. 20:51

      Tusen takk, Selsius! Jeg har sluttet å bli overrasket, sjokkert og akkurat i dag har jeg ikke krefter til å være forbanna :-/.
      Men, det er jo tragisk at man ikke får noe hjelp i dette landet, med mindre man har idrettsskader da..
      Klem Rutt

  2. Minerva 08.07.09, kl. 21:13

    hei Rutt,
    – og gratulerer med at du endelig er i gang. Selv om du har en lang vei å gå…..

    Kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Jeg følte meg nesten overveldet da jeg fikk vite hvor giftig jeg var (så meg selv lyse grønt i mørket 😉

    Jeg «ble avgiftet» (tungmetaller) for flere år siden, og er glad for at jeg tok det skrittet. Jeg ble ganske dårlig til og begynne med, og måtte redusere farten på behandlingen. Når man blir avgiftet, vil mye av tungmetallene, – bl.a. kvikksølv – frigjøres, og dermed vil man for en periode få høyere verdier av tungmetaller i blodet før de renses ut. Ta den tiden du trenger.

    Hos meg går bedringen i rykk og napp. Det er vanskelig ikke å bli utålmodig når man føler at man står på stedet hvil, men jeg har full tillit til KDM og hans trinnvise tilnærmelse.

    I begynnelsen brukte jeg mye tid til å bli forbanna på det norske helsevesen, men nå gidder jeg ikke det lengre. Jeg behandles av KDM – dermed basta.

    Så også at du etterlyste informasjon vedr. NAV og KDM. Jeg vet lite om den koblingen, men jeg vet at jeg ble mye !!! dårligere av å ha kontakt med NAV, så jeg overlot den kontakten til 2 av legene mine. Orker ikke å tenke på hvordan jeg ble sendt til flere spesialister enn strengt nødvendig, noe som tappet meg ytterligere. Og da jeg i et møte med NAV fikk beskjed om at «du ser jo ikke syk ut» (tårene trillet av utmattelse), sa det bare stopp. Er nå på tidsbegrenset uføretrygd, men det har vært en kamp å komme dit.

    Ønsker det lykke til med behandlingen og NAV.

    Klem fra Minerva

    • Rutt 08.07.09, kl. 21:31

      Hei Minerva!
      Så koselig å se deg 🙂
      Det blir veldig spennende å begynne med avgiftning! KDM var «straight out» og sa at jeg kom til å bli veldig syk og at jeg måtte mentalt forberede meg på det. Når verdiene på kvikksølv endres blir man dårligere, sånn er det bare.. KDM anbefalte meg å reise til Lillestrøm for å ta injeksjonene, den eneste måten å ha kontroll på dette. Bla påvirker kvikksølvet den mitokondrielle funksjonen i cellene, det er viktig at dette holdes under oppsyn. Heldigvis bor jeg under en time fra Lillestrøm og har en snill mann som kan kjøre meg 🙂

      Tålmodigheten får stå seg en prøve.. Det tar jo tid denne behandlingen, vi kommer ikke unna det. Håper du fremdeles opplever en jevn bedring, selv om det går i rykk og napp!

      KDM skulle skrive et brev til legen min og legge ved alle testresultater. Når hun har fått dette må vi ta en «alvorsprat» og jeg håper hun er innstilt på å hjelpe meg ifh til NAV. NAV kan jo ta knekken på en stakkar, det er bare trist at det skal være slik..

      Håper tilbudet om å sende deg en PM på forumet når jeg skal begynne med medisinering står ved lag :-). Kommer til å trenge mange gode råd fra erfarne KDMere :-). Det blir uansett en stund til, skal jo være på diett en stund først.

      Håper du får en bra sommer, Minerva!!

      Klem Rutt

  3. hegerenate 08.07.09, kl. 21:39

    Dette høres jo flott ut og det er helt utrolig at han finner så «mye feil» som kan rettes opp igjen.

    Ser du har vært hos han i Lillestrøm – kan man gå til han bare der eller må man til Belgia? Har du noen viss ide om hva en behandlig med tester osv vil koste?

    Jeg har veldig lyst til å teste han, men klarer ikke å reise til Belgia for noe slikt og pengene er jeg redd ikke strekker til 😦

    • Rutt 08.07.09, kl. 21:58

      Hei Hege!
      Det er godt å få noen svar – også litt fælt – litt blandet..

      Første gangskonsultasjon kom på ca 20000 inkl.testene. Det er litt varierende hvilke tester man tar, men mye den samme «pakken». Jeg betalte 2000 i dag, ca 1 times samtale og 3 x urintestene. Når jeg begynner med medisinering kommer vel pengene til å fly ut tenker jeg..
      Litt usikker på om man kan få time hos han på Lillestrøm uten å være pasienten hans først.
      Lillestrøm Helseklinikk har en mailadr. for ME pasientene:

      me.lh@live.no

      Du kan jo høre med dem.

      Klem Rutt

      • anne 09.07.09, kl. 13:38

        nei, det kan du visst ikke mener jeg å ha lest, men lillestrøm lover at om du er pasient hos de og har en komplisert sak så fikser de time til deg med KDM.

  4. Kari 08.07.09, kl. 21:45

    Hei!
    Jeg vil bare innom for å si gratulerer med oppstarten.
    Håper han hjelper deg skikkelig, og at bedring kommer fort.
    Det blir spennende å følge med. Takk for at du deler.
    Klem!

    • Rutt 08.07.09, kl. 22:00

      Hei Kari!
      Tusen takk! Det blir en spennende reise dette her. Jeg vil skrive om dette fortløpende, det er viktig at vi deler erfaringer 🙂
      Klem Rutt

  5. heksa 08.07.09, kl. 22:35

    2 år – det var lenge…men hovedsaken er vel at du blir frisk igjen!
    håper veien ikke blir alt for humpete og at du fortsetter å dele den med oss.

    lykke til!
    klem fra heksa

  6. Rutt 09.07.09, kl. 08:18

    Hallo Heksa!
    Ja, 2 år er lenge.. Men, som du skriver så er det viktigste å bli frisk så da må-man-gjøre-det-man-må-gjøre :-)….jeg er «tøff i trynet» nå, er ikke sikkert jeg er det om noen mnd.. :-/
    Klem Rutt

  7. perpelle 09.07.09, kl. 10:27

    Og alt dette tror du på? Jeg trodde først det var ironi, men du mener det alvorlig.

    • Rutt 09.07.09, kl. 11:04

      Hei Perpelle
      Etter å ha gått mange og lange runder, lest forskningsrapporter, snakket med andre som har vært alvorlig syke i 10år og blitt bedre, har jeg valgt å satse på denne behandlingen. De Meirleir har forsket på dette non-profit i 20 år, er en av/den med mest klinisk erfaring på verdensbasis. Han er prof.med i indremedisin, medisin, fysiologi og patofysiologi og leder ESME (European Society for ME sammen med 10 ledende forskere http://esme-eu.com/home/scientific-panel-article43-6.html)
      Så, ja selv om det kan være vanskelig å forstå alt dette har jeg altså valgt å ha tillit til ekspertisen og håper at dette kan gjøre meg friskere. Mine erfaringer er at det norske helsevesenet er totalt upålitelige og inkompetente når det kommer til matintoleranse, tarmsykdommer og konsekvensen av dette.
      Rutt

      • perpelle 09.07.09, kl. 20:09

        Hei, jeg skjønner godt at man vil prøve det som er mulig. Jeg vet også at mange er frustrert over helsevesenet, noen med god grunn.

        Jeg har lest en del om de Meirleir. Det kan godt være han har rett i mye, men det er litt merkelig at han ikke publiserer forskningen sin i vitenskapelige tidsskrifter. Eller jo, han publiserer noe, men ingenting om de behandlingsmetodene og diagnostiske testene som du beskriver her. Det synes jeg er ganske merkelig. Hvis han har så gode resultater burde han være interessert i å dokumentere dem.
        Og ja, han ville få publisert det hvis han ville. Han er en velrenommert forsker og har publisert mye annet.

        Spørsmålet er da: Har han ikke gode nok data, eller vil han ikke publisere? … og i så fall hvorfor?

        Perpelle

  8. anne 09.07.09, kl. 13:42

    Hei, flott å høre at han fant såpass mye konkret som det går an å få fikset, selvom det jo ikke var hyggelige funn. det beste hadde jo vært å vært om du var frisk naturligvis, men når du nå ikke er det så er det jo genialt å finne ut av hvordan man kan bli frisk 🙂 Leit å høre at behandlingen kan bli ubehagelig, men nå har du da en tidshorisont å forholde deg til.
    Lykke til 🙂

    • Rutt 09.07.09, kl. 15:44

      Hei Anne!
      Hyggelig å se deg her! Det er du som er på me-behandling forumet?
      Uansett hva det måtte være er det bedre å vite, enn å ikke vite. Syk er man jo uansett, og det er bare å «brette opp ermene» og sette igang med jobben. Jeg er forberedt på ubehagligheter, det føles (ihvertfall nå..) helt greit så lenge man har et tidsperspektiv. Det som virkelig er fortvilende er og ikke ha noe å forholde seg til!
      Jeg husker ikke i farten, er du i behandling?
      Klem Rutt

      • anne 09.07.09, kl. 17:33

        stemmer 🙂
        Ikke spesielt unikt med Anne som nick akkurat, men jeg orker ikke komme på noe lurere for tiden. Det hjelper jo ei heller at jeg ikke knytter det opp mot bloggen min, men sånn er det jo, når man har me-fri blogg for å unngå alle de rare har-du-me?-har-du-prøvd/det-er-tull kommentarene som kreti og pleti føler de skal tre nedover hodet ens 😉

  9. glama 09.07.09, kl. 15:22

    Så deilig at du er en av de han mener kan bli mye bedre!

    Skjønner godt det er en delt opplevelse å få høre om alt som ikke er som det skal. Det gjelder (tror jeg) å holde fast i at det er som det er, og når det først skal være så ille er det best å vite om det så noe kan gjøres.

    To år kan høres lenge ut, men det må være en stor lettelse å få en form for tidsangivelse når man veit hvordan man kan bli gående i år etter år uten noe som helst utsikt til hjelp eller bedring her til lands. Tenk når det blir tilgjengelig biomedisinsk hjelp for alle 🙂 Håper det skjer fort så dere som er igang nå kan få slippe så enorme økonomiske belastninger

    Klem

    • Rutt 09.07.09, kl. 15:52

      Hei Glama 🙂
      Jeg tror også det er viktig å huske hvilken utgangspunkt man hadde, grunden til at man oppsøkte hjelp. Dette for å ikke gi opp, og miste motet, når behandlingen kan bli tøff. Det er helt klart utrolig godt å ha en tidsramme, det er så altfor mange som har blitt gående i tiår uten å bli bedre.
      Det skal bli en stor dag når biomedisinsk behandling blir en rettighet for alle! Inntil da sparer jeg på alle kviteringer ;-). Også får vi gi vår stemme til Arbeiderpartiet til høsten 🙂
      Klem Rutt

  10. Petter 09.07.09, kl. 16:15

    Heisan Rutt: Ønsker deg også lykke til med behandlingen hos KDM. Det er ingen tvil om at han finner mye galt hos ME syke og det er sørgelig at
    norsk helsevesen ikke har godt nok utstyr. Det forskes på flere forskjellige felter og jeg er svært glad for for at KDM står på for de ME syke.
    Den urinprøvetesten tar jeg av meg hatten for. Var hos fastlegen i går og han ble svært interessert i den urinprøvetesten. Det er sånt som dette
    som får leger til å endre sitt syn på sykdommen radikalt. LP sirkuset ødela mitt forhold til fastlegen fullstendig og etter at den ene løgnhistorien etter den andre ble presentert i aviser så merket jeg at fastlegen støttet seg mer og mer til Wyller.

    Jeg presset min fastlege i går og sa bla at han får stå til rette for at han mente at ME satt i hodet og var psykosomatisk. Nå blånekter han for dette og mener sykdommen er rent fysiologisk og utløses av infeksjoner!! (dette var nesten utrolig å høre fra denne legen…)

    Urinprøvetesten til KDM vil faktisk få mange tvilere til å komme tilbake, etter all ødeleggelsene fra «samarbeidet» mellom LP-menigheten og psykiatrien.

    • Rutt 09.07.09, kl. 16:36

      Hei Petter!
      Så bra at fastlegen din endrer syn etter urin-prøven. Dette sammen med andre diagnostiske tester og forskningsrapporter, vil nok sakte men sikkert rette fokusen riktig retning. Det er jo tragisk at legene ikke vil ta noe ansvar for feilvurderinger, men sånn er det jo alltid..
      Jeg er spent på min fastlege, hun har også kognitiv terapaut og en svoren LP-tilhenger. Jeg har sendt henne masse info og nå får hun brev og testresultater fra KDM. Jeg dåner hvis hun snur 🙂
      Godt å se deg igang etter sommerferien, Petter 🙂
      Klem Rutt

  11. petterblogg 09.07.09, kl. 17:09

    Rutt: Sørg for at du får naglet henne fast til LP og «body-mind» tilnærmelsen. Be om å få dette skriftlig fra henne dersom det er mulig. Så kan du ta henne på et litt senere tidspunkt. Problemet slik jeg ser det så er det så mange naive idioter der ute. Ta feks. disse LP-fanatikerne som sverger til LP og kropp og sjel henger sammen osv.. «body-mind».

    I praksis betyr dette ganske enkelt at de mener ME er rent psykosomatisk dvs. syk pga. negativt tankemønster osv. Det faller også inn under hypokonderi.
    Så disse tullingene skjønner ikke rekkevidden av sine handlinger overhodet og de ødelegger ikke bare for seg selv, men for en hel sykdomsgruppe.

    Jeg tror du bør skaffe deg ny fastlege Rutt for hun der er ikke helt god. Skal vedde mye på at hun er utdannet lege fra Tyskland og svært mye ubrukelig kommer derfra. Disse legene har en tendens til å sette merkelappen psykisk dersom de ikke finner ut noe på gamle utbrukte blodprøvetester.

    Dersom hun har feilbehandlet deg med trening osv. må du for all del få tatt kopi av legejournalen din og få henne klistret til feilbehandling. Da kan du og advokaten ta henne for dette senere. (men hun har sikkert bare sagt dette muntlig, for de er nok redd for å skrive sånt i journalen)

    Jeg feks. forlangte å få legen min å notere at han anbefalte gradvis trening i journalen min, så dette har jeg svart på hvitt. Enda jeg ble sykere og sykere av denne treningen så så han ikke sammenhengen. Han har innsett at forskningen får rette veien nå og at han sitter i saksa iforhold til feilbehandling. Han vet også at jeg har rapportert han inn for pasientskadenemda. Dette er meget viktig å få på plass + sørge for at du får kopi av legejournalen for de kan faktisk forfalske disse journalene for å slippe å bli tatt.

    • Rutt 09.07.09, kl. 18:03

      Jeg skal bytte lege etter at NAV-saken min har roet seg. Søker nå om tidsbegrenset ufør, og er avhengig av henne, men må forsøke å finne noen som kan noe om ME etterhvert. Hun har vært legen min i over 10 år og sett at jeg har blitt sykere for hvert år, og det har vært endel tvilsom behandling og medisinering.. Faktisk har hun skjønt at jeg nå er for syk til «behandling» – kognitiv terapi og LP nå, hun skal ha for at hun faktisk har skjønt at jeg ikke skal presses til noe. Litt rart egentlig når jeg vet at hun har en body-mind oppfatning. Jeg skal be om å få kopi av journalen min, så jeg har en viss oversikt over hva som er dokumentert, det var lurt! Det kan jo bli meget viktige papirer med tiden 😉
      Klem Rutt

  12. Rutt 09.07.09, kl. 18:06

    Anne: Det er sikkert lurt å ikke linke til nicket når du ønsker en ME-fri blogg. Skjønner at det må være deilig å ha en ME-fri sone 🙂 Jeg tar meg en tur innom deg, lover å ikke skrive noe om ME altså 😉
    Klem Rutt

  13. petterblogg 09.07.09, kl. 18:12

    Det kan bli meget viktige papirer i fremtiden Rutt. Jeg vil samtidig anbefale deg å rapportere henne inn for pasientskadenemda, for trolig har hun feilbehandlet deg i en årrekke. La hun få en tilsynssak på seg nå Rutt, så kan du bestille ny legetime hos henne etter at hun har fått beskjeden. 😉

    Dersom legekontoret ditt og evt. fastlegen din nekter deg legemappen din tar du kontakt med politiet med det samme. For jeg vet om mange som nektes utlevert denne mappen. Men den er altså din. Mange blir tilbydt å komme til legekontoret for å lese den, samtidig som legen er tilstede.

    Jeg fikk også beskjed om at det var umulig å få utlevert kopi av denne, men at jeg kunne komme og lese den sammen med legen. Først etter at jeg gav besjed om at da blir det en sak for politiet fikk jeg kopien, men den koster noen hundrelapper da. Men det er som sagt trygt å ha denne til senere bruk.

    Vi snakkes Rutt 🙂

  14. Rutt 09.07.09, kl. 20:25

    Perpelle: Han har publisert dette i In Vivo i begynnelsen av inneværende mnd.

    http://iv.iiarjournals.org/content/23/4/621.abstract

    Artikkelen i sin helhet kan leses her:

    http://www.cfids-cab.org/rc/Sheedy.pdf

    Som du skriver er De Meirleir en velrenomert forsker og en ressurs innen ME kompetanse på verdensbasis. Han behandler IKKE utfra urin-testen, det skal IKKE være en diagnostisk test, kun en indikator. Han behandler individuelt kun utfra konkrete testresultater.

    Mvh
    Rutt

    • perpelle 31.07.09, kl. 20:39

      Hei hei,

      så ikke denne før nå.

      Ja, Meirleir har publisert en del, nærmere bestemt (små) delforklaringer om ME/CFS.
      Men han har ikke publisert noe om «hele» teorien og de diagniostiske metodene. Han har heller ikke dokumentert behandlingsmetodene sine, som jo må sies å være ganske vidløftige, kostbare og med en god del bivirkninger.

      NB Jeg sier ikke at han tar feil eller at behandlingen er gal. Jeg sier bare at han ikke har dokumentert AT den virker. Det vil være ganske komplisert og tidkrevende å dokumentere det, det krever dobbeltblinde forsøk over lang tid, og med kontrollgruppe. Det samme som kreves av andre behandlingsmetoder for at man skal kunne si at de virker.

      Men for all del, hvis dette virker for deg (og andre) er det jo flott. Lykke til!

      Pernille

      • Rutt 01.08.09, kl. 11:57

        Hei igjen Pernille

        De Meirleir sier jo heller ikke at det er EN diagnostisering, EN behandlingsmetode ei heller at det er EN årsak til sykdom for alle som er puttet i «sekke-diagnosen» ME. Man får en behandlingsplan satt sammen av resultatene fra en omfattende/helhetlig/grundig utredning og testing, vurdert i et perspektiv om at feilfungeringer/intoleranser/forgiftninger osv. gjør noe med immuforsvar og kroppen i sin helhet. Han har 20 års klinisk erfaring, og som pasient blir det vel i bunn og grund et tillitsspørsmål som med alle andre leger. Feks har jeg hatt tillit til min fastlege/spesialister på sentralsykehus i mange, mange år – det har gjort meg sykere og sykere.. Jeg er helt enig i at De Meirleir kunne formelt dokumentert bedre, men husk at han har drevet non-profit i alle disse årene. Og han har også, som du skriver, dokumentert mye.
        Og ja, det er kostbart pga null støtte fra vår rike stat – det er bivirkninger, det får man også klar beskjed om, men når man har vært syk i mange år tar man disse om nødvendig for å bli friskere – og det er vidløftig og komplisert, etter mange år med sykdom og «snøball-effekt» er det mye og ta tak i og ingen quick-fix.
        Jeg har tro på at denne behandlingen vil gjøre meg friskere. Jeg har allerede fått avdekket masse, mye hadde jeg mistanke om men det norske helsevesenet var ikke villig til å utrede skikkelig. Jeg er ikke ukritisk, stiller masse spørsmål og det blir en spennende tid. Jeg vil skrive ned min historie her og du er velkommen til å følge med hvis du vil 🙂

        Mvh Rutt

        • perpelle 05.08.09, kl. 17:24

          Hvis de Meirleir driver non-profit, hva lever han av da?

          • Rutt 05.08.09, kl. 17:35

            Han har drevet non-profit forskning, har ikke fått bevilget penger til dette. Han driver også en klinikk av betydelig omfang i Belgia, der pasientene betaler vanlige takster for Belgiske privatpraktiserende leger. Det er ganske mye billigere enn feks på Lillestrøm Helseklinikk (som er De Meirleirs praksis i Norge), men med reise, hotel, taxi osv. blir det ganske like kostnadsrammer. Han lever vel av praksisen sin regner jeg med, har liksom ikke bedt han spesifisere dette.

            • mirabell 16.09.09, kl. 19:06

              Ja det er dyrt på Lillestrøm – men den dyreste biten er jo de prøvene de sender til Meirleirs klinikk, og som man betaler direkte til Belgia. Det koster jo nesten 1000 kr i snitt for testene! Jeg skjønner ikke hvorfor de er så dyre.

              • Rutt 16.09.09, kl. 19:16

                Det koster når man blir tvunget ut i det private helsevesenet, både i Norge og Belgia. Jeg har feks hatt endel kontakt med Balder Klinikken i Oslo og måtte der også betale ca 1000-1200 kr for div tester. Det er jo klinikker av betydelig omfang, med mange ansatte og med store kostnader. Jeg syntes ikke det er rart at tester/konsultasjoner osv koster det de gjør, men det er synd at det da ekskluderer mange.

                Mvh Rutt

  15. ~SerendipityCat~ 11.07.09, kl. 03:24

    Ganske sprek kommentar fra Meirleir om at du er «giftig» da! 😀 Mannen har i alle fall humor i tillegg, det liker jeg.

    Jeg håper at dette hjelper for deg og gjør deg frisk!! Jeg er interessert i å følge Meirleirs forskning videre og se hvilke resultater som kommer frem bl.a. om dette med H2S. Jeg har også tatt den prøven, og fikk «strong positive». Skal diskutere det med legene mine nå etter ferien, så får vi se hva de sier også.

    Hadde det enda ikke vært et så ekstremt dyrt behandlingsløp hos Meirleir dette, så tror jeg faktisk det er noe jeg ville ha prøvd.

    • Rutt 11.07.09, kl. 11:08

      Hei SerendipityCat!
      He, he det var det første jeg tenkte på når han kom med den kommentaren-«yes – me and Britney, we’re toxic» ;-). De Meirleir har hatt ord på seg for å være en litt mutt type, vanskelig å kommunisere med, men jeg opplever det absolutt ikke slik.
      Det var en lang beslutningsprosess før jeg bestemte meg for å oppsøke De Meirleir. Grunnen til at jeg valgt dette til slutt er hans fokus på mageproblematikk. Hans forskning rundt dette er meget godt dokumentert, publisert og ikke kontroversiell. Det er liten kunnskap generelt om mage/tarm/konsekvenser i helsevesenet og mange norske leger vil ikke uttale seg rett og slett fordi de ikke vet. Dette har jeg blitt fortalt av spesialister innen feltet, i Norge. Jeg har jo hatt mange tanker (basert på sykdomshistorikk, symptomer o.l) om hva som er feil i min kropp, og det er spennende for meg at KDM bekrefter dette i detalj i teori og praksis (grundige analyser og testresultater). Så jeg har tro på dette for min del, her er vi forskjellig fordi vi er plassert i en sekkediagnose.
      Det er jo ikke mange som driver biomedisinsk forskning på ME. De største gruppene har litt forskjellig hovedfokus, men de er også enige om utrolig mye, og det ene taler ikke mot det andre. KDM sier også at ME er ikke en sykdom men en tilstand som kan ha mange bakenforliggende årsaker. Man kan kanskje si at han er kontroversiell, i den forstand at han tenker i utradisjonelle retninger. Tror dette kommer mye av 20 års klinisk erfaring og forskning. Han fortalte feks at dette med forgiftning var noe de begynte å forske på pga klare symptomer hos de sykeste pasientene. Symptomer som ikke var forsket på eller forklart, men vesentlige hos ME-syke. I Norge (og andre land feks. UK), har forskningsmiljøet/bevilgningene vært kuppet av en psykologisk tilnærming, som beskrevet i artikkelen i A-magasinet. Blir ikke mye, stor biomed. forskning ut av det..
      Nei, nå har jeg skrevet mye, men har jo ikke så rent lite på hjertet når det gjelder dette da 🙂
      Takk for kommentarene dine, vi tastes 🙂
      Klem Rutt

      • ~SerendipityCat~ 11.07.09, kl. 11:37

        Takk for langt og informativt svar! Det er akkurat Meirleirs fokus på mage/tarm som opptar meg også, siden det hele tiden har vært hovedproblemet mitt. Synd at det ikke er mer informasjon om hans forskning ute hos norske leger. Det kommer vel.. 🙂

  16. Emme 11.07.09, kl. 13:35

    Vil bare ønske deg lykke til med behandlingen, jeg kommer til å følge deg underveis som så mange andre. Spennende men samtidig skremmende å vite at du kommer til å bli verre periodevis også :0)

    Jeg er selv i tenkeboksen ang time men det må endel på plass før jeg kan ta noen avgjørelse, ikke bare å hoppe på når det er så kostbart. Skulle ønske noen her i Norge kunne *gått i lære* og tilbydd samme behandling som kom innunder folketrygden…kanskje det skjer en dag ;o)

    • Emme 11.07.09, kl. 13:36

      Sorry, det ble jo helt feil med smilefjes etter første avsnitt!

      • Rutt 11.07.09, kl. 15:05

        Hei Emme!
        Tusen takk for lykkeønskninger, du er hjertelig velkommen til å følge prosessen :-). Jeg vil forsøke å være så ærlig og informativ jeg klarer!
        Vi håper inderlig at ME-diagnosen blir ryddet opp i, at det kommer diagnostiske tester og folketrygden etterhvert kan være med å dekke adekvat behandling! Det må skje noe politisk – kanskje oppropet og partiprogrammet til AP kan være snøballen som har begynt å rulle? Vi krysser fingre og tær 🙂
        Klem Rutt

  17. predikeren 12.07.09, kl. 14:16

    Dette vil jeg gjerne følge!
    Skal du bo på behandlingsstedet, eller er det basert på å bo «hjemme» (i nærheten)?

  18. Rutt 12.07.09, kl. 14:26

    Hei Predikeren!
    Du er hjertelig velkommen til å følge med, jeg skal forsøke å informere etter beste evne 🙂
    Det er basert på å bo hjemme, så jeg er heldig som bor en liten time fra Lillestrøm og har en mann som kan kjøre. Hvis jeg har forstått det rett er det ikke vanlig å måtte ta intravenøs kvikksølvavgiftning, og det er denne jeg må ha hjelp til å ta. Vet om mange som tar injeksjoner med annen medisin hjemme uten betydelig problem.
    Vi tastes 🙂
    Klem Rutt

  19. mirabell 16.09.09, kl. 19:11

    Jeg følger også spent med på dette, og jeg vil ønske deg lykke til Rutt!!

    • Rutt 16.09.09, kl. 19:45

      Tusen takk, Mirabell! Du er hjertelig velkommen til å følge med! Spør gjerne hvis det er noe du lurer på, jeg skal svare så godt jeg kan 🙂

      Mvh Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: