Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Utmattelses syndrom og Riste syndrom.

søppelsekkFra min fastlege fortalte meg at hun trodde jeg hadde Kronisk Utmattelses Syndrom har jeg syntes dette har vært vanskelig å akseptere. Dere som har fulgt meg en stund vet at jeg har skrevet mye om dette tidligere. Det har vært spesielt problematisk for meg fordi jeg ikke har utmattelse som hovedsymptom. Jeg kan bli utmattet fordi jeg er syk, hvis jeg ikke tar hensyn til andre nevrologiske symptomer, men er ikke syk fordi jeg er utmattet. Skjønner forskjellen? Jeg har snakket med De Meirleir om dette, han sier bare «different people, different consequences».  Ola Didrik Saugstad ved Pediatrisk Forskningsinstitutt, Rikshospitalet, er en av Norges mest renomerte forskere i medisin ref. Wikipedia. Han sier: » Å kalle ME for Kronisk Utmattelses Syndrom er det samme som å kalle Parkinsons Sykdom for Kronisk Ryste Syndrom». Utmattelse er et symptom, men ER ikke sykdommen. Den siste tiden har jeg snakket med flere som har vært meget utmattet, fått ME/Kronisk Utmattelsessyndrom diagnose, men som i ettertid har forstått at de var kraftig utbrente. De hadde ikke en organsik nevrologisk lidelse, som ME har vært klasifisert som av WHO siden 1969. De trengte å hvile, masse og lenge, få en pause fra forpliktelser og stress. LP, kognitiv terapi og gradert trening har vært løsningen for dem. Kjempe fint – for de som har denne problematikken! Ikke fult så fint for oss som har fått påvist infeksjoner, kraftige intoleranser, allergier og forgiftninger! Vi har blitt puttet i samme sekken, men har totalt forskjellige årsaksforhold! Føler at jeg gjentar meg selv her, men det får ikke hjelpe. Vi trenger en kraftig opprydning!

17 responses to “Utmattelses syndrom og Riste syndrom.

  1. glama 06.08.09, kl. 21:19

    Nettopp!
    Utmattelse meg her og utmattelse meg der.
    Mange som er kronisk alvorlig syke er utmattet. Det er en konsekvens ofte av å være syk over lang tid. Jeg forbanner CDC og deres dusteCFS. At de ikke kan gi seg snart!

    Og hører jeg flere ganger nå at dette er en diffus lidelse uten funn så sprekker jeg. Her er det funn så det holder. Man trenger ikke lete spesielt godt heller etterhvert. Her er funn nok til en 4-5 spesialistgrener – minst.

    Lurer på hva man skal gjøre for å få de som har makt til å lytte og fikse opp i dette her?

    • Rutt 06.08.09, kl. 21:28

      Det er ikke så enkelt når kompetansenettverket er «kuppet» av en psykosomatisk tilnærming. Som du vet, dette er også Saugstad sine ord. Her er det mye prestige, makt og penger.. Jeg kommer ihvertfall til å fortsette å gnage på dette til krampa tar meg :-P.
      Et annet eksempel er amalgam/kvikksølvforgiftning. Tenk deg hvilke konsekvenser det ville fått for staten hvis de anerkjente sykdommer som konsekvens av kvikksølv.
      Hva som skal til for at makta skal lytte og iverksette tiltak i dette landet, kan man bare lure på altså..
      Klem

  2. Irini 06.08.09, kl. 22:02

    Jeg er vel av de få som har utmattelse som det mest fremtredende symptom. Så for meg passer betegnelsen godt, men er enig i at det er så mye mer enn det. Og når dette ikke gjelder for de fleste så bør de forandre navnet.

    • Rutt 07.08.09, kl. 08:41

      Utmattelse er jo et fremtredende symptom for mange, men det er det jo i så godt som alle alvorlige diagnoser. Og når legene diagnostiserer/behandler etter symptomer blir det feil! Saugstad spør om hvis sykdommen hadde blitt kaldt «Kronisk Nevroinnflamatorisk Sykdom», ville den blitt tatt mer på alvor da? Godt navn og godt spørsmål, syntes jeg.
      Klem

  3. Irini 06.08.09, kl. 22:03

    Er det en pose med Beate du har der? eller er det Kerrs pink?

    • Rutt 07.08.09, kl. 08:45

      He he, det der er en søppelpose med utmattede folk, ser du vel :-D. Kan med letthet forvekslet med epler 🙂

  4. selsius 07.08.09, kl. 21:06

    Helt enig med Glama. En annen ting er jo dette med oversettelsen av ordet fatigue til tretthet som bl. Annet legeforeningen gjorde. Er ikke mye som minner om nevrologi da, eller sjansen for at man blitt tatt på alvor med diagnosen kronisk tretthetssyndrom. Dette har ødelagt mye og ikke minst mange år med tap av seriøs forskning.

    Selv om utmattelse/energisvikt er en vesentlig bit av ME, burde det aldri vært brukt i beskrivelsen av sykdommen.

    • Rutt 07.08.09, kl. 21:23

      Tror at dette navnet har vært mye av grunnen til at så mange havner i sekke-diagnosen ME/CFS/Kronisk tretthetssyndrom. Det skal jo egentlig være ganske vanskelig å få denne diagnosen, men fastleger setter den i tide og utide, til de som ikke har utslag på standard test-pakke og som er slitne/trette » Du er jo sliten, du har nok utmattelses syndrom – også kalt ME». Som du sier, blir ikke mye seriøs forskning av slikt..
      Klem

  5. anettesylvia 08.08.09, kl. 07:22

    Fastlegen min sa at det var et skille på ME og utmattelse som følge av feks hard influensa. Hun sa også at diagnosen ME ble «misbrukt» og at svært mange fikk denne diagnosen når de (vi/jeg) er utmattet som følge av gjentakende infeksjoner. ME var liksom noe helt for seg selv, selv om den almenne oppfattelsen er at det er samme ting. Ikke vet jeg, jeg kan ikke så mye om dette. Men hun sa at det var helt feil å gi meg diagnosen ME når det var mye mer korrekt å skrive «postviralt utmattelsessyndrom». Spørsmålet er hvorfor jeg pådrar meg så mye sykdom.
    Og dette har jeg funnet litt om når jeg har googlet.

    Som sagt, jeg kan ikke så veldig mye om dette, men jeg forstår at det er noe i denne banen du mener med innlegget ditt..?

    • Rutt 08.08.09, kl. 08:59

      Det er jammen ikke dårlig at legen din er såpass reflektert rundt dette. De fleste fastleger bruker ME/CFS og Kronisk tretthets/Utmattelse/postviralt Syndrom som en og samme diagnose. Mitt inntrykk er at CFS/Chronic Fatigue/Utmattelse/tretthet blir assosiert sterkest med psykiske årsaker feks. utbrenthet eller depresjon. ME/Postviralt indikerer jo en fysiologisk årsak, men spes. ME er blitt brukt mye av de som har en psykosomatisk innfallsvinkling slik at mange (spes. leger..) mener at det har psykiske årsaksforhold.
      Jeg tror at for mange i denne sekkediagnosen er det psykiske årsaker til psykosomatisk sykdom, mange som har utmattelse etter infeksjoner eller annen sykdom, mange som har nevrologisk lidelse (WHO har siden 1969 klasifisert ME som nevrologisk sykdom) med flere undergrupper. Dårlig diagnostisering og et nasjonalt kunnskapssenter som er «kuppet» (ref: Saugstad, en av Norges mest renomerte medisinske forskere) av en psykologisk tilnærming har skapt mye forvirring. Det foreligger heldigvis mye dokumentasjon og forsknig, som forhåpentligvis kommer oss til gode i det offentlige helsevesen snart!! Selv om det må skje noe politisk, det offentlige kompetansesenteret må komme på banen.
      Klem

  6. predikeren 08.08.09, kl. 19:00

    «ME er blitt brukt mye av de som har en psykosomatisk innfallsvinkling slik at mange (spes. leger..) mener at det har psykiske årsaksforhold.»

    Jeg er ikke helt trygg på at jeg skjønner hva legen mener med «psykisk»?Mener de med psykisk årsak at det er: 1. Mine problemer som gjør at min «psyke» angriper «det fysiske» og forstyrrer hormoner og stoffskifte og sentralnervesystemet og dets transmittere?
    Eller er det slik at:
    2. disse plagene egentlig ikke eksisterer, de er bare i min psyke, ala vrangforestillinger?
    Eller:
    3. Har psyken stofflighet, slik at den er en del av det fysiske, og dermed egentlig er en fysisk betinget plage?
    Helsedirektoratet hadde et rundskriv, i forbindelse med røkeavvendingskursene man kjørte så mange av i offentlig regi ved røykelovens innføring, hvor de ber helsenorge bare konsentrere seg om de psykiske sidene ved abstinensproblemer. Og min lege sa at det dreide seg om dårlig humør, irritasjon ol.
    Mine abstinenserfaringer har vært langt mer håndfaste! Men de er da «ikkesak» og skal ikke registreres, fordi de ikke er psykiske nok?!
    Jeg mener jo at psyken er uttrykk for både mitt fysiske og åndelige liv. Jeg tror ihvertfall at jeg skjønner hva jeg selv mener! Men jeg fatter ikke måten helsevesenet bruker betegnelsen?

    • Rutt 08.08.09, kl. 19:43

      Jeg mener å huske at det ble sagt fra Helsedirektoratet ifb med disse røykeavvendingskursene at de fysiske abstinensene ble borte innen 1 eller 2 døgn (veldig kort tid), plager utover dette ble definert som psykologisk avhengighet? En typisk altfor generell antakelse fra helsevesenet! «ALLE har det på samme måte» – dette er jo ikke virkeligheten. Akkurat som de sier at kvikksølv i amalgam gir pr.definisjon ingen helseplager. Sannheten er jo at vi mennesker er veldig forskjellig. Noen er overfølsomme, vi har forskjellig fungerende immunsystem, noen har masse allergi, reagerer veldig på medikamenter, nikotin, koffein og avvenning av disse stoffene, andre ikke.
      Jeg har inntrykk av at «psykisk» brukes i tide og utide og at det ikke er en ensartet definisjon på dette innen Helsevesenet. Tror det brukes i alle 3 beskrivelsene du nevner. Det har vel vært forsøkt å viske ut grensene mellom det psykiske, fysiske og åndelige i mennesket, og vært fokusert mer på helhetlig menneskesyn de siste årene. Vet ikke hvor vellykket dette har vært i praksis.. Ifh til ME mener de fleste som har en psykologisk tilnærming at det er en psykosomatisk problemstilling, at det psykiske gir fysiske konsekvenser (alt.1). For mange i «sekke-diagnosen» ME, er nok også dette riktig. Problemet er når det kun tilbys behandling utfra dette dvs. kognitiv terapi, gradert trening osv, og det utelates å utrede/behandle grundig for fysisk problematikk.
      Jeg opplever mer og mer at psyken min følger min åndelige tilstand, ikke så mye den fysiske. Har inntrykk av at det ofte er litt enten-eller for de som lever med omfattende kronisk sykdom. Enten lar seg psykisk prege sterkt av fysisk tilstand (her kan det fort bli en snøball-effekt..), eller så følger psyken det åndelige(den konstante troen og livsfilosofien), og varierer ikke så mye etter symptomer. Jeg vet ikke om dette var forståelig.. Jeg tror også jeg skjønner godt hva jeg selv mener :-). Veldig spennende spørsmål du stiller, Predikeren!!
      Klem Rutt

  7. predikeren 09.08.09, kl. 21:18

    Ja, her er det endel «tåkelandskap».
    Det er ok om helsevesnet ikke kan definere dette ordentlig, men de må være åpne på dette og gå opp praksisen på hvordan de anvender dette, for jeg føler noen ganger at denne «tåkeleggingen» også brukes manipulerende overfor lidelser man ikke «tar seg råd til», eller «tid til» å diagnostisere eller utrede grundig.
    Eller kanskje man gjør det overfor «interessante» plager, eller interessante mennesker.
    Jeg arbeider fremdeles med å bli frisk etter nikotinbruk og nikotinstopp, og har beskjed fra legen at alternativ medisin «er lurt». «Det viktigste er å ikke gi seg!» Hun er veldig positiv sånn.

    • Rutt 10.08.09, kl. 08:46

      Hvis helsevesenet bruker psykisk-diagnosen til plager eller mennesker de vurderer som lite interessante er dette et stort overtråkk av maktbruk! Men slik fungerer det helt sikkert alt for ofte i praksis, legene har sitter jo i en unik maktposisjon overfor syke mennesker.
      Håper du finner noe som kan hjelpe for nikotinstoppen, Predikeren!! Legen din har da helt rett når hun sier at «det viktigste er og ikke gi seg». Vi vil leve livet 110% fult og gir oss ikke før vi er der 🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: