Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Jeg er ikke sint – bare veldig, veldig skuffet..

OK, så er jeg littegrann provosert da, men jeg er virkelig mest skuffet – og trist. En konflikt, to virkelighetsoppfatninger, to måter å forstå en situasjon. Forskjellige forutsetninger for forståelse, derfor den ene ikke mer rett enn den andre. Forsøker å lytte til det den andre sier, har en genuin forståelse av beskrivelsen sett fra den andres ståsted, gjentar dette gang etter gang. Forsøker å fortelle hvordan jeg har opplevd, hvordan jeg føler. Det er ingen aksept eller anerkjennelse for dette, blir fortalt at min forståelse, mine følelser er feil. Blir også fortalt at jeg ikke er villig til å høre hva den andre sier, syntes det er urettferdig, fordi jeg etter beste evne lytter med ørene og hjertet, og har full forståelse for at den andre kan ha oppfattet situasjonen forskjellig fra meg selv. Men, like fullt endrer ikke dette på at jeg faktisk opplevde situasjonen slik jeg gjorde. Og jeg er skuffet over er at min oppfatning blir omtalt som fantasier, tull og ting jeg finner på. Og at jeg blir fortalt at jeg ikke vil høre på den andre, for det er ikke sant – det vil jeg, og det gjorde jeg..

2 responses to “Jeg er ikke sint – bare veldig, veldig skuffet..

  1. l75 19.09.09, kl. 07:15

    Så utrolig bra skrevet. Jeg har nylig fått diagnosen, etter lang og tøff kamp med ufattelig mye motgang fra fastleger (byttet flere, samme resultat) og NAV. Burde kanskje ha startet en blogg selv, men burde ha gjort det for så mange år siden. Behandlingen og mottakelsen hos lege/ NAV har vært sjokkerende og en ekstrem påkjenning. Må bare skrive noe her, kanskje ikke under riktig innlegg, men må få det ut. Er så ufattelig fortvilet, det er nok veldig, veldig kjent for andre ME-pasienter.

    Ble syk for flere år tilbake. Tar kontakt med lege. Kroppen streiker fullstendig. Ligger strekk ut, klarer ikke gjøre noen ting. Stor kontrast fra et superaktivt liv med mange baller i luften. Tiden går, konsultasjonene begynner å bli mange og hyppige. Blir hjemsendt uten å få videre utredning, «det er bare stress» sier dem. Stress??? Dominerende ulike fysiske symptomer gjennom 12 år, som bare blir pratet bort av legene. 4 år med fulltidssykemelding, kroppen fungerer ikke, vil ikke samarbeide, sensitiv mot alt og får fysiske utbrudd for den minste ting – både gledelige- og mindre gledelig opplevelser, planer… det minste kan slå meg ut. Krype tilbake under mine 2 dyner, 1 pledd og ullundertøy midt i juli måned, kroppens stritter i mot og kjører sitt eget løp. Må til slutt ta saken i egne hender, dette kan ikke bare være stress. Ingen leger vil sette i gang med videre utredning eller henvise meg til spesialist, ikke etter 4 år fulltidssykemeldt en gang. «Det er jo bare stress! Ta livet med ro, slapp av, det er ikke noe farlig!». Sparte opp kreftene jeg hadde til å ta saken i egne hender, sendte brev til nevrolog som er spesialist på ME, – som tok meg inn med en gang. Det ble påvist diagnosen ME med klare skår på samtlige tester! Har forutenom alle fysiske plager som har sneket seg på gjennom årene vært med i et vaksinasjonsprosjekt, Meningokokk B- hjernehinne- betennelse. Opplevd en stigmatisering og ydmykelse på NAV, tidligere arbeidsgiver. Har ikke hatt fastleger som har lyttet til fysiske symptomer, journalen viser kun psykisk. Hvem er ikke redd, deppa og nedfor og i sjokk når kroppen plutselig slutter å fungere? Jeg er supersliten av hele helsesystemet, mannen min er sliten av å ha en sliten kone med redusert og sterkt begrenset aktivitetsnivå, samtidig som han stiller opp, men det er vanskelig for dem som ikke har ME å forstår hvordan det virkelig er. Det oppleves tøft at man ikke blir forstått eller trodd av familie og venner – at alle tror det har med tankegangen min å gjøre og at jeg bare må presse på så går nok alt bra igjen – når jeg kommer tilbake i 100 % jobb og at jeg må forandre tankegangen. De fleste har trodd jeg har tenkt meg syk. Ingen klander til mine nærmeste av venner og familie, det har jo vært uforståelig for meg selv også. Alle har jo hatt sin lit og tro til hva fastlegen(-e) har sagt. Jeg er jo ingen lege så hva jeg har synset og ment, hadde ikke så mye å si… Men… at ikke fastleger har henvist meg videre, jeg har i all desperasjon også bedt dem henvise meg til spesialist fordi jeg ikke ble bedre og at jeg opplevde å ikke bli lyttet til. Journalen min viser svært lite og dårlig fysiske symptomer. Ingen har tatt seg bryet med å skrive ned alle punkter jeg har sagt, fortalt, skrevet og levert i listeform til dem!!! At en i tillegg må være den sterkeste syke for å komme fram og oppnå noe er i det hele tatt graverende. Kampen er langt i fra ferdig fra min side, men det går sakte. Når jeg har overskudd, må jeg fordele og prioritere på det aller viktigste. Jeg er så fortvilet, opprørt, sint og frustrert… og det verste er, at jeg vet det er så mange andre som har vært eller er i samme situasjon, og flere er så dårlige eller mangler støtte som gjør at de ikke har kapasitet til å klare å stå på innimellom når gode dager glimter til.

    • Rutt 19.09.09, kl. 09:35

      Hei 175!
      Du forteller en meget sterk historie, som jeg tror mange ME syke kan relatere seg til. Det og bli møtt av leger som ikke forstår, bli satt i «stress-båsen» og oppleve i så altfor lang tid at alle plager og symptomer blir skrevet dit, har dessverre alt for mange opplevd. Meg selv inkludert. Det er frustrerende, fortvilende og hjelpeløst! Man opplever også mye stigmatisering og mangel på vilje til å hjelpe fra systemene når man blir satt i denne båsen. Det eneste som tilbys er terapi, som for noen kan være til hjelp med å takle sekundærproblematikk som depresjon, angst osv, men det fjerner ikke årsaken til sykdom som for mange av oss er fysiologisk betinget. Jeg tror at mye av problemet ligger i at ME er en sekkediagnose med en stor heterogen gruppe. Helsevesenet finner ingen konkret enkel årsak til sykdommen, man har noen like symptomer og dermed har man ME. Det viser seg jo at i ME-sekken er det mennesker med psykologiske årsaker som feks utbrenthet og deperesjon, men det er også en stor gruppe som har feks immunforsvarssykdommer, flått-infeksjoner, matintoleranser/mageproblemer osv.
      Det er trist å høre om at legen(e) dine ikke har hørt på deg og tatt deg på alvor. Det er forferdelig at de ikke engang har skrevet ned informasjonen du har kommet med i journalen din. Det er skrikende mangel på kompetanse i det norske helsevesen, og vi har et nasjonalt kompetansesenter som er «kuppet» av psykiatrien. Det foreligger imidlertid mye publisert forskning fra utlandet, som du sikkert har lest er jeg selv under behandling hos Kenny De Meirleir fra Belgia. Han har forsket på ME i 20 år og driver en privat klinikk i Brussel. Han er leder for European Society for ME, http://www.esme.com, som består av en gruppe av 10 ledende forskere i Europa. Han samarbeider også med Lillestrøm Helseklinkk. Det er ikke offentlig finansiert, så det er en kostbar behandling som ikke alle har mulighet for å gjennomføre. Men, det kan være nyttig informasjon og gi til din lege, for å dokumentere at det finnes seriøse tilnærminger til ME-problematikken som ikke er psykosomatisk.
      Det er en lang og tung vei å gå.. Ønsker deg alt godt og masse lykke til! Du er hjertelig velkommen til å komme innom her på bloggen så ofte du har lyst :-). Det kan noen ganger være en styrke å vite at man ikke er alene og at det er mange her som vet endel om hva du går igjennom.
      Håper vi sees snart!
      Klem Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: