Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Dette er vitenskap og medisin på skyhøyt nivå!

happy2Sa fastlegen min, med publiseringer, testresultater og behandlingsplan fra Kenny De Meirleir foran seg på pulten. Hun fortsatte med å si at det er en tragedie at dette ikke blir økonomisk dekket av Det Norske Helsevesenet, for på disse områdene er kompetansen, utredning og testapparat for dårlig i Norge. Hun var også meget imponert over De Meirleirs kombinasjon i bruk av skolemedisin og komplementær medisin. Vi gikk igjennom alle medikamenter jeg har blitt foreskrevet og dr. fastlege gjentok flere ganger at hun var imponert over den helhetlige behandlingen. I forhold til kvikksølvforgiftning fortalte hun at hun hadde fulgt forskningen tett, det forelå ingen klare konklusjoner ifht amalgam, men hvis hun hadde vært meg ville hun fulgt De Meirleirs råd og behandling ang sanering og detox. Hun hadde hatt pasienter som hadde jobbet som tannlegeassistenter, blitt alvorlig syke og fått erstatninger. Så dette visste hun faktisk mye om! Nok et område hvor testapparat, kunnskap og kompetanse er for dårlig i vår rike sosialistiske stat..!  Så jeg har faktisk fått oppleve at De Meirleirs arbeid/dokumentasjon har gjort at anbefalingene fra fastlegen min (også kognitiv terapaut..!) har gått fra LP til full støtte – det hadde virkelig aldri trodd at jeg skulle få oppleve!! Nå er jeg glad, lettet og forundret. Hun avsluttet med å si at nå måtte jeg si ifra hvis jeg trengte erklæringer fra henne ifht selvangivelse, tollvesen, nav osv. Denne behandlingen kunne hun gi sin støtte! Takkende og bukkende stablet mannen og jeg oss ut fra legekontoret og skulte litt på LP-brosjyrene som fremdeles lå på venteværelse. Men, greit nok, brukes LP til de som kan nyttegjøre seg LP, så for all del..

23 responses to “Dette er vitenskap og medisin på skyhøyt nivå!

  1. TEGE 14.08.09, kl. 15:12

    Det er berre lækkert! Vel, blåst og takk for at du deler!
    Og brosjyrer sier du.. hmm – det burde Lillestrøm H Klinikk hatt også.. Om ikke de trenger flere pasienter, så trenger kanskje pasienten dem? – Eller Himmunitas for den saks skyld..

  2. Rutt 14.08.09, kl. 15:51

    Hei Tege 🙂
    Det er nok pasientene som trenger LHK/Himmunitas. Virker ikke som det er problemer den andre veien for tiden akkurat – håper kapasiteten økes etterhvert!
    Det var fantastisk å oppleve at en spesialist i allmenmedisin, kognitiv terapaut, svoren LP-tilhenger – i norge – virkelig hadde satt seg inn i KDMs arbeid. «Dette er virkelig seriøst, og vitenskap og medisin på skyhøyt nivå» var konklusjonen. Det gir oss jo alle en trygghet i at vi er på rett veg! Vi visste jo egentlig det, vi da.. hehe 😉
    Klem

  3. Cathrine 14.08.09, kl. 15:52

    Gratulerer med fantastisk fastlege!

    Håper fastlegen din har mange legevenner hun snakker med 😀

    • Rutt 14.08.09, kl. 15:56

      Hei Cathrine!
      Det får vi virkelig håpe :-). Tror det er mange fastleger som mangler viljen til og virkelig sette seg inn i KDMs forskning og behandling. Hadde de gjort det ville de helt sikkert sagt mye av det samme. Håper ESME kan bidra til dette fremover 🙂
      Klem

  4. mariannesside 14.08.09, kl. 18:02

    Dette var hyggelig lesning. Grattis til deg. Det må være godt å endelig få medhold!!
    Klem
    M

  5. Rutt 14.08.09, kl. 18:19

    Hei Marianne 🙂
    Det føles godt å endelig få medhold, det er sant. Det var også godt å få en slags «second opinion», få en slags bekreftelse fra en objektiv part og i tillegg vil det ha stor betydning ifht NAV osv.
    Klem

  6. Måne 14.08.09, kl. 19:33

    Heisan, dette var hyggelig å høre, takk for at du deler:)
    Da må jeg også fortelle at min,og datterens, fastlege har støttet meg\oss fra første stund :)Hun lærer mer og mer om dette, og sier hver gang det kommer en ny behandlingsplan, at;
    «Han vet nok hva han gjør!»
    For to dager siden skrev hun ut medisiner, de hun kunne, på blå resept til oss begge. Det sparte vi 6500 kr på :)Så¨å det går framover, og vi må håpe på at fler og fler leger lærer av disse to!
    God helg og god bedring ønskes dere alle!

    • Rutt 14.08.09, kl. 19:43

      Hei Måne 🙂
      Så supert å høre at fastlegen deres støtter opp om behandlingsopplegget! Jeg har jo ikke startet medisinering enda, fikk reseptene i posten i dag, men tenker at det må være veldig godt og kunne ha en fastlegen å støtte seg til. Jeg skal jammen sjekke nærmere om det er noe av det jeg har fått foreskrevet som jeg kan få på blå resept..
      God bedring til deg og datteren din!!
      Klem

  7. petterblogg 14.08.09, kl. 23:36

    Heisan Rutt 🙂
    Dette var kjempegode nyheter. Herlig å høre om en lege med riktig innstilling. Har du byttet fastlege?
    Skandale at det ligge LP brosjyrer på et legekontor forresten. Det burde vært fjernet øyeblikkelig. 😀

    • Rutt 15.08.09, kl. 09:26

      Hei Petter 🙂
      Nei, det er den samme fastlegen jeg har hatt de siste 10 årene. Som jeg har fortalt tidliger er hun også kognitiv-terapaut og svoren LP-tilhenger. Men etter at jeg har foret henne med KDMs publikasjoner, info om ESME og hun fikk brev, testresultater og behandlingsplan fra KDM har hun virkelig skjønt at dette er seriøst og medisinsk veldig bra. Hun tror fremdeles at LP er bra også, men for de som har en psykisk relatert problematikk eller feks. får fatigue pga kreftbehandling o.l.
      Håper du har det fint, Petter!
      Klem

  8. Minerva 15.08.09, kl. 00:33

    Hei Rutt

    Nå ble jeg mørkegrønn av misunnelse. Tenk å ha en fastlege på sin side…. Det må være flott, det.

    Gratulerer !

    Hilsen Minerva

    PS, Tror du at hun har plass til flere MË’ere?

  9. Rutt 15.08.09, kl. 09:31

    Hei Minerva 🙂
    Det føles godt å ha en fastlege som jeg faktisk kan forholde meg til, og det var godt å få en bekreftelse rundt opplegget til KDM. Forhåpentligvis er det denne veien det går for oss alle. Legestanden kan være treg materie, men jeg har tro på ESME. Det er en forskergruppe ingen leger bare kan skyve under en stol..
    Klem

  10. selsius 15.08.09, kl. 12:46

    😯

    Helt utrolig lesestoff for en ME-Pasient!

    • Rutt 15.08.09, kl. 13:08

      Hallo Selsius 🙂
      Det gir håp til oss alle! Når legene tar seg tid og studerer forskning/publikasjoner (og tør ha en liten anerkjennelse om at de ikke vet absolutt alt i hele verden..)vil de se at dette er biomedisinsk behandling. Det er kanskje ikke rett løsning for alle, noe er kanskje nytenkende/utradisjonelt, men vi vet nok til at det ikke bare kan gis avskjed på grått papir..
      Håper vi kan se starten på at ME diagnosen blir ryddet opp i snart. At LP blir tilbydt de som trenger det og at de som har fysiologiske feilfungeringer kan få hjelp med dette!!
      Klem

  11. petterblogg 15.08.09, kl. 12:59

    Hei igjen Rutt 😉

    Jeg har sagt det hele tiden. Den urinprøvetesten til KDM kan ingen seriøse leger overse. I mine øyener er den unik og har gitt sykdommen økt legitimitet. Jeg er også helt enig med fastlegen din i at dette er vitenskap på høyt nivå. Trolig er det testen som har endret hennes syn på sykdommen totalt!

    Det foregår validering av testen og etter hva jeg har hørt av andre med ME så slår den ut hver gang, mens de som ikke har ME ikke får utslag, dvs.fargen endrer seg ikke.

    Nå kommer det også blodprøvetester og først ut er herpes-ME-undergruppen. Vet ikke eksakt størrelsen på denne gruppen men jeg tror den kan dreie seg om rundt 50% av tilfellene. Felles for disse er at de utviklet ME etter kyssesyke ol. (skulle likt å sett en avstemning på dette og fått et visst overblikk)

    Har det veldig bra og har hatt noen utrolige fine turer på hytta. Spesielt i månedskiftet juni/juli var knallbra med strålende sol og greier 🙂
    Vurderer en tur til Sicilia i sept/oktober. Det er viktig å pleie sine relasjoner til Don Corleone, vet du. hehe 🙂

    • Rutt 15.08.09, kl. 13:20

      For min lege var grundigheten av KDMs utredning, testapparat/resultat og den konkrete, målrettede behandlingen som virket som imponerte henne mest. I tillegg til publikasjoner, forskning og KDMs helhetsforståelsen av feilfungering i kroppen og konsekvensene av dette. Og også ESME. Urintesten pratet vi ikke så mye om, men det kan jo hende hun har lest om den.
      Spennende også med blodprøvetester. Det er jo en stor gruppe som har fått ME utløst av kyssesyke, så det er jo høyaktuelt.
      Godt å høre at du har hatt en fin sommer! Jeg har alltid hatt lyst til å reise til Sicilia (har alltid endt opp i Toscana) – det tror jeg er helt sykt fint!!
      Klem

  12. petterblogg 15.08.09, kl. 14:58

    Altså Sicilia er som en reise tilbake i tid og trange smale gater og rike detaljer. Mange av husene ble oppført på 1200 tallet og det bor folk i disse enda! Fantastisk god vin og mat…Så er det et herlig klima, men de er veldig konservative der og en helt særegen kultur. Dypt religiøse katolikker. Hørte om en turist som fikk bilen sin stjålet. Dette ble løst på kort tid vha. noen telefonsamtaler. Gudene må vite hvem som ordner hva. Bilen dukket opp innen kort tid og politiet var ikke koblet inn…

    Turister, spesielt fra nord-Europa blir godt mottatt, men mafiaen styrer i realiteten det meste. Slik har det vært i hundrevis av år, men de er klart svekket ifht tidligere tider. Om de ikke nødvendigvis styrer hele Sicilia så trekker de i hvertfall i trådene og de har sine folk i alle posisjoner. Italia generelt har veldig mye kriminalitet som tyverier ol, mens dette er boritmot fraværende der. Systemet kan på mange måter minne om Napoli. (der er det også mafiane som i realiteten styrer det meste)

    Så viss du søker noe helt særegent er Sicilia og Palermo-området en perle og absolutt å anbefale. Sicilia er ikke noe sted å reise for enslige jenter.(les. konservative) Derimot er det et paradis som familiereiser. Familier blir verdsatt høyt.

    Fastlegen min ble veldig interessert i urinprøven til KDM og var veldig nysgjerrig på hvor han kunne få tak i denne. Da hadde jeg gitt han en innføring i dette LPS og disse bakteriene som ikke skal være der. Jeg tror det trengs mange måneder til før testen blir helt akseptert, men den generelle forståelsen blandt leger om at ME dreier seg om infeksjon og immunfunksjon og gener, er jeg overbevist om. Vi har god vind i ryggen 🙂

    Vedr. den blodprøvetesten så vet jeg at denne kommer om kort tid og at de velger å avvente lanseringen litt slik at legestanden og vitenskapen får mulighet til å fordøye alt som har kommet fra KDM i det siste. Det er jo ikke lite.

    • Rutt 15.08.09, kl. 15:35

      Jeg har hørt mange historier fra Sicilia, hvor mafiaen fremdeles viser sterke muskler, og det er jo ikke lenge siden denne søppel-historien fra Napoli.. Håper du får en nydelig tur litt senere i høst!! Har noen venner som har vært der flere år, bilder jeg har sett er unikt og idyllisk 🙂
      Jeg tror også at vi har vind i ryggen nå! Legestanden er treg materie, men vi får ha tålmodighet og kjempe den «gode kamp» så lenge. Takk og pris for KDM, WPI og flere andre som driver seriøs forskning tross hard motstand fra psykiatrien. Det skal bli herlig den dagen ME ikke lenger kun er en sekk med en så totalt heterogen gruppe. Når psykiatrien kan ta seg av gruppen som primært har psykiatriske årsaker til sykdom og hvor de som har fysiologiskbetinget sykdom kan få biomedisinsk behandling. 🙂
      Ha en fin, fin lørdagskveld Petter!!
      Klem

  13. Irini 15.08.09, kl. 15:27

    Så herlig, Rutt! Glad på dine vegne 😀

    • Rutt 15.08.09, kl. 15:40

      Tusen takk, Irini! Leger (de aller fleste..)er i utgangspunktet konservative, men jeg tror at vi sakte men sikkert vil få se flere leger som tar til seg forskning fra utlandet. Det har vært flere saker bla flått/Borelia-saken hvor legestanden har måttet innrømme at standard testapparat/diagnostisering og behandling ikke er bra nok, og at man kan lære mye av å heve blikket over landegrensene.
      Klem 🙂

  14. Irini 15.08.09, kl. 15:50

    Ja, håper flere kan ta til seg noe nytt snart. Og ikke minst prøve å sette seg inn i sykdommen ME.
    Selv ble jeg foreslått LP-kurs både av fastlege og hjemmetjeneste 😛

    Klem!

    • Rutt 15.08.09, kl. 16:27

      Fastlegen min har tidligere foreslått LP for meg. Forskning/dokumentasjon/publikasjon gjør at det er håp – selv om det kan ta litt tid..:-)
      Klem

  15. petterblogg 15.08.09, kl. 15:54

    Har lyst å kommentere dette med ME og borreliose og vise til et sitat av Dr. John Gow. Han skriver følgende:

    «The immune modulation in post-Lyme disease fatigue is remarkably similar to the gene signature presented here for patients with ME/CFS.» Dr. John Gow

    Dette er ikke nytt fordi de genomiske uttrykkene i de forskjellige ME-undergruppene skiller seg ikke nevneverdig fra Lyme disease.
    Når vi sammenfatter dette med symptomene (som er bortimot identiske) så er det ikke vanskelig å tenke seg at sykdomsmekanismen er den samme og at Lyme disease like gjerne kan plasseres som en egen undergruppe i ME «systemet».

    Ha en riktig fin helg du også Rutt 🙂
    klem tilbake

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: