Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tunga må holdes rett i munnen..

undrende.. når behandlingen til Kenny De Meirleir skal startes opp. Som jeg har beskrevet tidligere i div blogginnlegg er det infeksjoner, virus, dysbiose og et immunforsvar i ubalanse som skal bekjempes. Når tarmfunksjonen er betraktelig bedret og kroppen på cellulært nivå er forberedt, skal det også foretas en amalgamsanering og avgiftning, men det er kroppen ikke klar for på det nuværende tidspunkt. Så det første som skal skje er å følge en streng diett basert på allergier og matintoleranser, i tillegg til at den er lav på fruktose og histaminfremkallende mat. Dietten er satt sammen av ernæringsspesialist fra Belgia som jobber kun med mat og vår sammensatte ME-problematikk. I tillegg skal jeg trille piller til den store gullmedalje! Det skal tas antibiotika, probiotika, antiviralt og div. cellestyrkende komplimentær medisiner som antioksidanter og aminosyrer. Jeg skal også stikkes med immunstyrkende og B-12 i store doser. Det er med skrekkblandet fryd, usikkerhet, engstelse, lettelse, x-antall spørsmål, undring, forventning og med en kaotisk ambivalent følelse jeg setter igang med det hele! Jeg er glad for at jeg har en fastlege som har satt seg inn i problematikken, forskning, testresultater og behandling – og gir det sin fulle støtte. Jeg er glad for at jeg fikk en telefon i går fra en venninne som hadde snakket med ei jente som etter ca 1 års behandling nå er nesten 100% frisk og på vei ut i arbeid igjen. Jeg er usikker fordi jeg har ingen publisert forskningsrapport som garanterer for at akkurat Rutts kropp blir helt frisk, ingen penga_tilbake garanti og fordi jeg ikke vet akkurat hvordan min kropp vil reagere på medikamentene. Veldig snart er jeg igang for fullt..

16 responses to “Tunga må holdes rett i munnen..

  1. mariannesside 18.08.09, kl. 17:49

    Krysser fingrene for deg !
    Det går nok riktig vei skal du se.
    Klem
    M

  2. hopeful 18.08.09, kl. 18:35

    Åh, så spennende med oppstart. Jeg er med i heiagjengen…! Du har jo kommet igang f.h.v. raskt etter første konsultasjon hos KDM. Jeg venter ennå, og går snart av hengslene av utålmodighet….. Jeg har purret ham via legen jeg bruker hos LH. Hvilken mailadresse har du brukt når du har henvendt deg til KDM? Tror jeg snart må purre direkte til ham / Himmunitas.
    Stå på! Lykke til! Jeg kommer (forhåpentligvis) snart etter.

    mvh. hopeful

    • Rutt 18.08.09, kl. 18:58

      Hei hopeful!
      Jeg bruker info@ehmb.be, men har alltid purret opp med telefon noen dager etterpå. Her er det bare og stå på, kapasiteten er sprengt så man må bare gjøre seg hørt.. Dette er ekstremsport for oss altså! Krever masse og sette seg inn i alt, bestille medisiner osv. Og ikke minst stå i telefonkø hos legene, alle konsultasjonene, telefonsamtalene.. Jeg har hatt 4 samtaler med apoteket på Lillestrøm og masse sms frem og tilbake med fastlege i dag. Vi blir vel drevene på dette etterhvert og heldigvis har vi forumet :-)!!
      Håper du får svar snart, hopefull! Dette blir ekstremt spennende, vi følger hverandre 🙂
      Klem

  3. heksa 18.08.09, kl. 20:15

    Dette skal gå bra, Rutt!
    Men overveldende er det…..

    klem fra heksa

    • Rutt 18.08.09, kl. 20:33

      Hei Heksa!
      Det er myyye å sette seg inn i, overveldende spesielt med hjernetåke, tinitus og synsforstyrelser :-D. Veldig dårlig til å bremse ned også, vil finne ut av alt – helst i går.. du vet..
      Også har jo skolen startet opp igjen for de to små, med bokbind, nye ukeplaner, lekser osv. osv. Henger med i svingen så godt vi kan, da 😉
      Vi snakkes!
      Klem Rutt

      • heksa 18.08.09, kl. 20:51

        bokbind, ja! du har kanskje funnet de som er av stoff og som bare tres på? Vaskes kan de og brukes om igjen år etter år. En gavepakke til oss med ME 😉

        • Rutt 18.08.09, kl. 21:10

          Sånne har jeg sett, skal jammen sjekke ut disse nærmere. Vi har fått beskjed fra lærerne at bokbindet måtte være av gjennomsiktig plast.. Storforlangende altså 😉

  4. alva 19.08.09, kl. 16:19

    Hei Rutt.
    Ønsker deg lykke til og jeg er spent, men sikker og rolig på at det går bra.
    Jeg misunner deg.
    Hvor mye penger har det kostet deg til nå?
    Om du ikke har lyst til å skrive det her kan du sende meg en mail om du orker.
    Jeg har jo tatt kontakt med Lillestrøm, men ingenting skjer. kanskje jeg skulle ta kontakt i Belgia direkte?

    i dag var jeg med barna på første skoledag og tilfeldigvis var jeg innom en kostholdsbutikk og skulle kjøpe noe. Hun som ekspiderte kunne alt om ME, men med psykologisk vinkling. Hun la ut om healing, LP, traumer fra barndommen. Jeg kremtet litt og sa at jeg var mer tilhenger av en annen tilnærming til sykdommen. Da fortalte hun meg at jeg kan ha hatt sjokkopplevelser i mitt forrige liv og at de ble lagret et sted og at de plutselig kunne dukke opp. Hmm… prøvde jeg meg videre, men går man egentlig slik til verks om noen har hjerteinf. eller kreft, spurte jeg. Nei, nei svarte hun og viftet ut med begge armene,-dette er jo forklaringen på ME fra en av verdens beste ME-kjennere. Og hun ramset opp en lang rekke med navn på folk som har skrevet bøker om ME med psykologisk tilnærming.

    Jeg smilte for meg selv da jeg endelig nærmet meg utgangsdøren og tenkte i mitt stille sinn. Hun skulle bare ha visst hva jeg skriver om på bloggen min.

    Ønsker deg lykke til Rutt. Det må være godt å være i gang. Husk AAA også og ro og fred i sjela. Alt skal på plass 🙂

    klem fra Alva

    • Rutt 19.08.09, kl. 16:55

      Hei Alva!
      Så hyggelig å se deg! Jeg har tittet innom bloggen din, men har brukt alt jeg har og litt til på å finne ut av medisiner og bestille disse, så jeg har ikke kunne engasjere meg i diskusjoner. Nå begynner jeg å få oversikt, har fått bestilt det meste og noe må jeg spørre KDM om før jeg bestiller. I morgen skal jeg til ernæringsspesialist, hun er fra Belgia men skal møte meg på Lillestrøm. Det blir spennende med diett, men viktig for å få tarmfunksjonen på plass. Mye nytt på en gang, men det føles godt å være igang:-)
      Jeg har ikke hatt så mye med Lillestrøm Helseklinikk å gjøre, jeg har forholdt meg mest til KDM og Himmunitas. De erfaringene jeg har er at Belgia faktisk er mer tilgjengelig på telefon og mail. Utredning er også litt rimeligere der, men så kommer jo reise, hotell, taxi osv i tillegg. Også må man jo vurdere om man klarer selve reisen..
      Jeg har overlatt betaling, regninger o.l til min mann. Jeg tror vi har brukt ca 25-30000 til sammen. Inkl utredning, alle tester (noe standard, noe individuelt), gastroskopi, biopsi, møter med KDM, behandlingsplan, resepter – alt frem til oppstart av behandling. Medisiner blir jo DYRT, men her har jeg ikke oversikt, vet ikke før i morgen – skal hente mye i på Lillestrøm apotek da.
      Det finnes nok dessverre endel som hun helsekost-damen..Traumer fra tidligere liv – phføy!! Må bare le av så mye svada på en gang!! 😀
      Det er spennende tider, Alva!! Håper du får kontakt med LH snart evnt Himmunitas!!
      Vi snakkes!
      Klem Rutt

  5. Rosa 19.08.09, kl. 18:06

    Ønsker deg masse lykke til, håper dette går veien, har tro på det;):)
    Klem

  6. Rutt 19.08.09, kl. 18:33

    Hei Rosa! Godt å se deg, har forsøkt å komme inn på smykkebloggen din. Har du lagt den ned? Det blir fryktelig spennende dette her 🙂
    Klem

  7. Rosa 20.08.09, kl. 19:55

    Hei igjen. Ja, jeg la ned..;)
    Artig å se dietten din. Lurer på å prøve glutenfritt, melk, gjær og sukker er kuttet for lengst, men hender jeg skeier ut litt med melka eller litt ost.. Merker det godt bare det å drikke et glass søt saft f.eks. Hadde vert artig å fått testet ut alt slik du nå vel har fått, finne ut det en tåler og ikke. Har bare funnet ut av dette selv de siste årene hva som er bra og ikke for min del.
    Skulle ønske vi fikk et sånt tilbud kostnadsfritt alle, det hadde vert noe. Blir spennende å følge deg og dere som prøver dette 🙂

    • Rutt 20.08.09, kl. 20:22

      Hei igjen, Rosa!
      Så synd at du la ned, da.. Det blir jo litt jobb med blogg, og det er kjempe viktig å prioritere!! Vi snakkes jo både her og der, vi 🙂
      Ja, tenk den dagen dette blir dekket av helsevesenet! Som du sikkert har lest sa fastlegen min at det er en tragedie at det ikke blir dekket pr i dag. Tror det er en endringsprosess ifht dette med forståelser av matintoleranser/konsekvensen i helsevesenet, men ting tar jo tid..
      Du har jo vært superflink som har klart å finne så mye i kosten du reagerer på helt på egenhånd!!
      Vi sees 🙂
      Klem

  8. anettesylvia 22.08.09, kl. 12:23

    Dette er kjempespennende, takk for at du deler med oss! Det blir virkelig interessant å følge med deg videre *klem*

  9. Rutt 22.08.09, kl. 14:03

    Det blir veldig spennende, jeg er optimistisk :-)! Koselig at du henger med 🙂
    Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: