Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Arrogant av Bjarne Håkon Hansen?

Jeg leser hos Maria at Bjarne Håkon Hansen har bevilget 140 millioner til bygging av et rehabiliteringssenter for psykisk syke og pasienter med ME. For meg høres dette ut som en stor ansvarsfraskrivelse! Her har du en stor heterogen gruppe, en diger søppelsekk fylt av mennesker med noen like symptomer, men med totalt forskjellige årsaksforhold til sykdom. Årsakene kan være vanskelig å finne, mye fordi kompetansen og testapparatet i Norge er for dårlig! Da er det enkelt å gi det et «fint navn» og si at dette er helt sikkert psykisk betinget. Deretter oppretter man et behandlingssenter, fyller opp med «søppelsekk-menneskene», smiler på førstesiden av landets medier og proklamerer at nå har vi adekvat behandling for ME. Er ikke dette i overkant arrogant? Jeg syntes det er arrogant å ignorere WHOs klasifisering av ME som nevrologisk sykdom, og for ikke å snakke om alle forskningsrapporter og kompetanse som foreligger i utlandet http://esme-eu.com/ ! Dette tiltaket kan sikkert kamufleres bak å si at alle syke vil ha nytte av mestring og terapi. Joda, men først og fremst vil vi ha kompetanse i helsevesenet om ME, undergrupper og årsaksforhold! Vi vil ha bio-medisinsk forskning, utredning, diagnostisering og behandling! Fint at Helse-Norge vil ta vare på oss på veien, men det gjør oss ikke friske! Vi vil ha fokus på behandling som gjør oss friske!

23 responses to “Arrogant av Bjarne Håkon Hansen?

  1. Hild Frøya 02.09.09, kl. 19:32

    Det letteste for politikerene (og da snakker vi ALLE), er jo å proklamere noen fine ord i media. For så å sette seg sammen med kollegaene sine å spise pizza..
    Håper du ser noe av ironien i dette..

  2. Rutt 02.09.09, kl. 19:49

    Hei Hild Frøya

    Det er jo politikere i et nøtteskall, og spesielt ifb med valg. Det er skammelig, latterlig og tragikomisk!
    Skjønner hvis det kan virke som en litt «sær» sak. Men viktig for oss som lever med denne problematikken og ikke blir tilbudt individuell behandling.

    Mvh
    Rutt

  3. petterblogg 02.09.09, kl. 20:44

    Hadde noen av dere egentig forventet noe annet enn dette? Det var Hysnes Helsefort som var saken, etter at de hadde vært inne hos Ministeren.
    Men dette «glemte» de å snakke om. De valgte ihvertall å dysse det stille ned. Den store bragden var viktigere.

    Nei, dette visste jeg ville komme.

  4. glama 02.09.09, kl. 23:05

    Dette helsefortet har engasjert meg sterkt siden første gangen jeg hørte det nevnt. Flott med et tilbud til de med M.E. Synd det ikke er et vi kan få særlig nytte av.

    Jeg har fått med meg at de sier det kun dreier seg om en samlokalisering. Jeg har fått med meg at de sier man kan lære av og utveksle erfaringer på tvers av pasientgrupper uten at man dermed sier de er nært beslektet. Jeg har også fått med meg at hver gang senteret nevnes så sies og skrives ting som «kronisk utmattelsessyndrom og andre lettere psykiske lidelser». Forsnakkelse? Feilsitering? Ja en gang kanskje. Men om og om igjen? Tja.

    Det skal bli interessant å se hvor mange med M.E. som kan benytte seg av dette tilbudet. Meningen er så vidt jeg skjønner at det er de som ikke har vært syke så lenge og som kan komme raskt tilbake i jobb som skal få dette tilbudet. Lykke til med letingen etter disse M.E. pasientene. Selv om det er blitt lettere å få en diagnose i det siste hører jeg svært sjelden om noen som får diagnosen før de er langt inne i rehab.pengeperioden sin, i beste fall. Det er også svært sjelden jeg hører om M.E.pasienter som er klare for arbeidsretta aktivitet før etter en lengre periode med aktivitetsavpasning og/eller privat biomedisinsk behandling. Innen man er kommet dit kan man vel knappast si at folk har vært syke i kort tid. Sannsynligheten for at det er et arbeidsretta tiltak som trengs er vel også svært liten.

    Takk for tilbudet, men det hadde nok vært smart å lytte til hva pasientene trenger. Biomedisinsk behandling og forskning, samt hjelp til å få på plass økonomiske ytelser, hjelpemidler og praktisk bistand er så vidt meg bekjent langt mer presserende og ønsket enn dette arbeidslinjeopplegget. Slik jeg ser det er dette et mye bedre tiltak for sysselsettingen i Rissa kommune enn det er for pasienter med M.E.

  5. petterblogg 02.09.09, kl. 23:38

    Mange gode poeng her Glama.

    Men hva mener du med at Helseministeren burde lytte til pasientene? (les: De 6 representantene=
    For de hadde jo ingen klar strategi om hvordan de skulle legge frem saken for Hanssen. Det har de innrømmet selv.

    Problemet var at det ble for mange «tragiske historier» de hadde å fortelle og mange tårer. Dessverre var det ingen som
    informerte PølseHanssen at ME/PIID er en post infektiøs sykdom! Hvem var det egentlig som bestemte at disse 6 skulle representere de
    ME syke? Lars? Hvorfor er det så få som har kritisert deltakerne på det møtet? Var det ok å sende av sted hele administrasjonen fra ME/LP forum?

    Så hva kunne egentlig Pølsehanssen gi oss? Selfølgelig Hysnes Helsefort, for da slår han to fluer i en smekk.

    1) Sørge for arbeidsplasser i sitt kjære Trøndelag, og Rissa Kommune spesielt, og dermed sikre seg gjennvalg for AP.
    2) Kjøre «noe» for de ME syke. Problemet er bare det at PølseHanssen har null greie på ME. Kronisk syke GIR arbeidsplasser og er en stor ressurs for Rissa kommune.

    187 mill kroner brenner de av på denne galskapen. Hva med å bruke 10% av dette til biomedisinsk forskning! Nå er det på tide
    med et regjeringsskifte. Jeg kan love dere at AP IKKE får min stemme ved Stortingsvalget 2009! Garantert!!

    • glama 03.09.09, kl. 00:38

      Jeg mener pasientforeningene. De har medlemmenes eksplisitte mandat til å representere dem overfor myndighetene og helsevesenet.

      Møtet mellom M.E.syke og Hanssen ifbm overlevering av oppropet om biomedisinsk forskning mm betrakter jeg som et reint overleveringsmøte, der 6 private initiativtagere samtidig benyttet anledningen til å presentere noen pasienterfaringer og historier. Jeg ser på det på samme måte som andre private initiativ, som leserinnlegg, andre opprop, brev til politikere, intervjuver i media mm. Jeg regner med at Hanssen også ser på deres bidrag, utover overlevering av oppropet, som deres private bidrag – evt som et bidrag på vegne av en gruppe pasienter som er samlet på ME-forum, om det var slik de presenterte seg.

  6. petterblogg 03.09.09, kl. 02:26

    Ja jeg vet at dette var et opprop som omhandlet «NEI til NICE». Men de kunne jo for helsike forklart Ministeren i en bisetning hva ME/PIID er for noe og fortelle om genomiske klare funn på at immunforsvaret bryter sammen etter en gitt infeksjon. Det er utrolig hva man kan få til så lenge det er snakk om dykige folk som vet hva slags knapper man MÅ trykke på. For Hanssen har røpt at han har ikke peiling på hva ME/PIID er for noe. Og han har garantert latt seg påvirke av Scientologi-organisasjonen (LP) og alle de positive fremstillingene i media.

    Nå har jeg faktisk mer tro på Stein Erik Hagen (Rimi-Hagen) evt. Kjell Inge Røkke. Tenk om vi kunne fått presentert situasjonen for disse og forklart dem hvor skoen trykker og hva som må til for å få tusenvis av mennesker bare i Norge tilbake til arb. livet, ja få tilbake livene sine.
    Begge har et horn i siden på dette helsikes Arbeiderpartiet, og jeg tror mulighetene er gangske store for å få til et sammarbeid med disse.

    Ja jeg er helt enig med deg i dette glama at det ikke var direkte tema. Men noen på Stortingt feks. Laila Dåvøy fra KrF eller Baumgarten på ME-klinikken Ullevål burde fått visket noen ord i øret på denne melkebonden. Han har ikke bevilget 5 øre til forskningen. Det er jo her håpet vårt ligger, og det er dette som gjør meg så steike forbannet!!

    (baklager alle skrivefeilene i tidligere innlegg. Brain-fog)

  7. Rutt 03.09.09, kl. 08:26

    Jeg hørte bjarne H. Hansen på TV en kveld hvor han snakket om de som hadde psykiatrisk sykdom feks «de nye sykdommene». Noen dager i forvegen hadde Dagbladet en stor artikkel om el-overfølsomhet, ME og fibromyalgi. Disse diagnosene ble kalt «de nye sykdommene» og det ble sterkt insinuert av overleger og andre at dette var lettere psykiatriske tilstander.
    Nei, jeg tror ikke at det er forsnakkelser, feilsitater når man hører at Hysnes skal være for de med ME og andre letter psykiatriske lidelser. Jeg tror de sier det de tenker. Kanskje ikke så rart når kompetansesenteret er kuppet av psykiatrien.. Kan B.H. Hansen gå imot sitt eget kompetansesenter? I såfall vil konsekvensene kunne bli store, her er det mye prestige, makt og penger!
    Mvh
    Rutt

    • glama 03.09.09, kl. 10:09

      Forstemmende.
      Bedringen hadde kommet. De hadde en kjempefin seanse på Stortinget bla, og det kom utspill i pressen som så ut til å komme fra journalister som hadde satt seg inn i WHOs utsagn om M.E. Og så smalt vi tilbake til start igjen.

      Det er helt åpenbart syns jeg at måten M.E. er blitt snakket om ifbm Hysnes, LP osv har medført store tilbakeslag ift hvordan folk flest og mange leger ser på M.E.

      M.E. er pr definisjon en sykdom i nervesystemet. Det er ikke psykiatri. Eneste fornuftige grunnen til å snakke om det som eller hevde at det er psykiatri må være at man ønsker en omdefinering. En ærlig sak det om man mener det, men denne halvfordekte synsingen og måten det snakkes om kropp og sjel som ett hele på gjør det umulig å komme i en fornuftig debatt om saken. En smart teknikk om man bare vil slå fast noe uten å fremme bevis med vitenskapelig hold i. Det er ikke lett å angripe et vagt «neida det er ikke psykiatri men psyken spiller selvsagt inn (den gjør alltid det) og eneste gode og tilgjengelige behandling vi kjenner nå er terapi og mestring.» De som forsøker å gå inn i en diskusjon om dette, og ber om biomedisinsk tilnærming, blir oftest møtt med at de er negative og nekter å forholde seg til at også psykiske teknikker kan hjelpe ved kronisk sykdom. Denne benektningen tyder sågar på at det er noe galt med de psykisk. Og det er jo typisk at det er taleføre stå-på-mennesker som de som rammes av denne sykdommen. Stress spiller nok inn. Gjerne også traumer. Og da er man der: Nesten alt man sier kan tas til inntekt for dette synet, og ethvert vitenskapelig motargument kan avviftes med flere vage synsinger. Feks om at man bedriver konspirasjonstenkning og tillegger andre fordekte motiv.

      I en åpen og seriøs debatt der begge parter er villige til å se på funn og harde fakta kan det derimot argumenteres mot at M.E. er en psykiatrisk lidelse, med godt vitenskapelig belegg.

      • glama 03.09.09, kl. 10:11

        Og så glemte jeg helt å si at jeg håper det er bra med deg og at du får en god dag, Rutt. Klem

      • Rutt 03.09.09, kl. 11:37

        Nemlig! Jada – vi er helhetlige mennesker og kropp og sjel vil være i en kontinuerlig påvirkning – det er greit, ingen er uenig i det. Og vi vil gjerne håndtere sykdommen på best mulig måte underveis, finne livskvalitet tross begrensninger, finne tekninkker som gjør dagene best mulig. Men mest av alt vil vi ha fokus og bevilgninger til forskning og behandling som gjør oss friske – for F..!

        Sånn, det føltes godt – he, he 🙂

        Ellers er det bra, Glama! Litt preget av all nylig oppstartet medisinering, men jeg er optimistisk :-). Håper du har det bra!

        Klem Rutt

      • Rosa 03.09.09, kl. 12:45

        Glama -veldig godt skrevet, veldig enig..

  8. Rosa 03.09.09, kl. 10:09

    Ja, det er valg nå.. Er godt for de å ha noe å vise frem. Men de får ikke min stemme. BHH har ødelagt så mye for oss syke, uføre, trygdede, helt utrolig! Tenk hva de pengene kunne vert brukt til i stedet. Boimed.forskning på ME, hvor mange kunne ikke vert hjulpet på Lillestrøm Helseklinikk f.eks. Og den evinnelige koblinken mellom ME og psyke der..
    Nei, sola skinner, jeg vil ut og ikke tenke mer på dette idag..
    Håper du har det fint Rutt, ønsker deg en nydelig dag:)

    • Rutt 03.09.09, kl. 11:42

      Ja, nå er det valg og det lukter svidd valgflesk overalt.
      Håper du har kost deg i solen, Rosa! Her har solen gjemt seg bak masse mørke skyer. Men, som kjent » bak skyene er… osv.» 🙂
      Klem

      • Rosa 03.09.09, kl. 12:47

        Har kosa meg i sola ja, sånn fem-ti minutter, så kom skyer og regn;) Så får gjemme godt på de strålene som var 🙂

  9. petterblogg 03.09.09, kl. 10:50

    Jeg skal bare si dere en ting og det er at den Scientologi-organisasjonen LP, står for 90 % av ødeleggelsene. De har nå stått frem den ene etter den andre som liksom-frisk. Disse tullingene har ødelagt fullstendig seriøsisteten til sydkommen. Det er hetl åpenbart at Helseministeren også tror at ME/PIID sitter i hodet, dessverre. En annen sak er å sitte å bryte fullstendig sammen i møte hos ministeren. Mange ting har gått fullstendig galt på kort tid nå. Resultatet av «møtet» var på ingen måte overraskende.

    ME-forum skal få ta en stor del av ansvaret for at ME og psykosomatisk ble koblet så tett sammen. Der var det umulig å kritisere scientologi/dianetikk/LP osv og de får ta hovedansvaret for at svineriet fikk utvikle seg fritt, helt uten motstand. Dette varte i minst 2 år!!

    • Rutt 03.09.09, kl. 11:48

      Jeg kunne virkelig ønske at folk kunne forstå at ME kun er en sekke-diagnose og at det er flere årsaksforhold og behandlinger som må til. ME er ikke en sykdom, kun en overskrift for mange ulike årsaker til sykdom. Psykiatrien har fått stort rom i Norge, og de som har blitt bedre /liksom bedre av LP o.l har fått stort fokus.
      Ha en fin dag, Petter 🙂
      Klem Rutt

  10. predikeren 03.09.09, kl. 11:57

    Det må da snart presiseres at «psyke» er «fysisk», som hjernen er like «fysisk» som knær og lår!
    Jeg vil gjerne ha definisjonen på «psykisk» og «fysisk» opp på et akseptabelt vitenskaplig nivå.
    Dette mangler!

  11. Rutt 03.09.09, kl. 15:21

    Ja, jeg er enig i det Predikeren. Kropp og sjel er jo to ting av samme sak og man kan ikke snakke om det ene uten å nevne det andre. I forhold til behandling er det viktig å ta vare på både kropp og sjel, for at mennesket skal være i balanse. Det er imidlertid ganske stor forskjell på fysisk og psykisk årsaksforhold for sykdom.
    Klem

  12. alva 03.09.09, kl. 17:51

    Til predikeren.

    Bare henter dette skrivet;
    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=14
    Myalgisk encefalopati (ME) er en somatisk (fysisk) sykdom
    At ME er en somatisk sykdom ble slått fast av Verdens helseorganisasjon (WHO) da de inkluderte denne sykdommen under kapitlet om nevrologiske tilstander (hjernesykdommer) helt tilbake i 1969. WHO har gjennom sitt internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer (ICD) opprettholdt synet om at ME er en nevrologisk lidelse i 37 år. På tross av dette faktum har enkelte spesielt psykiatriorienterte fagmiljøer, både internasjonalt og her hjemme, forsøkt å få andre til å tro at ME er en psykisk lidelse. Pasienter over hele verden har vært utsatt for enorme lidelser som følge av flere forsøk på å psykiatrisere sykdommen. Det er ikke pasientene selv som har klassifisert ME som en somatisk sykdom. Det er en myte at det kun er pasientene selv som hevder at de er fysisk syke eller at foreningen ifølge dr. Vegard Bruun Wyller bare kan ”bestille at dette er en fysisk sykdom” (Tidsskriftet Sykepleien 3/07, jfr. Aftenposten 09.06.06). At ME er en fysisk sykdom er ikke bestemt verken av ME-pasienter eller pasientforeningene, men av internasjonale ME-eksperter med autoritet og kompetanse på sykdommen.

    pr. definisjon er psykisk sykdom;
    En psykisk sygdom er en tilstand, der medfører forandringer i en persons tænkning, følelser eller adfærd (eventuelt alle tre), og som medfører lidelse eller nedsat funktion. I psykiatrisk og psykologisk sammenhæng er man i stigende grad gået bort fra begrebet psykisk sygdom, og taler i stedet om psykiske lidelser og forstyrrelser.

    Psykiske lidelser eller mentale lidelser er et samlebegrep for forskjellige lidelser og sykdommer som i første rekke rammer sinnet og bevisstheten og ikke den fysiske kroppen. Psykiske lidelser omfatter alt fra plager som enkle fobier og lettere
    depresjoner og angst til alvorlige sykdommer som schizofreni, paranoia og bipolar lidelse (manisk-depressiv lidelse). Psykiske lidelser påvirker blant annet oppførsel og væremåte, tanker (kognisjon) og følelser og kan få store følger for dagliglivet og omgivelsene. Psykiske lidelser kan skyldes arvelige, fysiokjemiske, psykologiske eller sosiale forhold.
    Psykisk funksjonshemning har man når det man «feiler» på en eller annen måte har med vansker med tanker og følelser å gjøre. Det kan da også ha med intelligens og sosialt samspill og evne til å kommunisere å gjøre.

    fysisk sykdom;

    En fysisk funksjonshemming er når noe med kroppen ikke virker som det skal.
    Så er det selvfølgelig mange innflsvinklinger filosofier om hva som påvirker hva og helt sikkert uenigheter.
    En soneterapeut f.eks mener at
    Sykdomsårsak, 90% har årsak i menneskets følelsesliv.
    http://www.monika-klausen.com/sykdom.php

    også har du healeren… healeren fjerner en sykdomsårsak som ligger for eks. tjue år tilbake, … Ingen healer kan heller bli smittet av klientens plager – verken fysiske eller …

    Jeg har lest om disse debattene og diskusjonene om dette er en fysisk eller psykisk sykdom i mange mange år. her henter jeg artikkel fra 2004 det er 5 år siden.
    http://www.varden.no/apps/pbcs.dll/article?AID=2004103080096
    Mange lidelser har i årtier vært ansett for å ha en overveiende psykisk årsak, det gjelder bl.a. magesår. I dag vet vi at sykdommen skyldes en bakterie. Stress kan utløse og forverre plagene, men magesår får man ikke uten at Helocobacter pylori er til stede.
    I dag er bl.a. anoreksia, fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom og prostatitt gåtefulle lidelser som ingen kjenner årsaken til. Kanskje blir de fysiske årsakene en dag funnet slik som med magesår, og sannsynligvis vil det være slik at stress også har negativ virkning på disse lidelsene.
    http://sinnetshelse.no/artikler/psykosomatisk.htm

    Jeg lurer på hvordan du definerer forskjellen på fysisk og psykisk sykdom?
    -alva-

  13. selsius 04.09.09, kl. 11:26

    Det er jo bare tragisk at BHH tror at han får gjort den store forskjellen for ME-Pasienter med dette her. Det er snakk om masse penger som kunne blitt brukt fornuftig i forhold til ME, som seriøs forskning og opplæring av helsepersonell til å jobbe på den måten Meirleir og LH driver, eller jobbet for å få en diagnosetest, for da hadde han virkelig gjort oss en tjeneste. Det er tragisk.

    god helg.:)

  14. Rutt 04.09.09, kl. 12:00

    Ja, tenk på hva alle de pengene kunne gjort hvis de ble brukt på en fornuftig måte. Det er tragisk å tenke på.
    Han har vel rådført seg med vårt «fantastiske» nasjonale kompetansesenter, tenker jeg!
    God helg til deg også, Selsius!
    Klem

  15. predikeren 06.09.09, kl. 22:38

    Takk for linkene, alva!
    Det var grundig, oppdatert og nyttig lesning!
    Jeg ser at når de skal forklare hvorfor de bruker både fysisk og psykisk, og ikke bare fysisk, sier man at man fra gammelt av har det synet på mennesket at det både har sjel og legeme. Noen betoner sammenhengen mellom de to, og noen betoner adskiltheten mellom de to. Likevel virker det ikke som det er menneeskets gudgitte ånd man snakker om, men menneskets personlighet og følelsene hans, hans forestillingsverden og sosiale evne.
    Altså tar de vel litt hardt i, når de refererer til en adskilt gudgitt sjel som sykdomsårsak, eller at de er terapeuter for en slik frittstående ånd.
    Jeg mener at det de behandler og kaller psyke, er vår personlighet, vår sjel, som både er fysisk og virker i det fysiske. Og at det er en kunstig problemstilling om en lidelse har psykisk årsak eller virkning.

    Denne oppdelingen av mennesket er uverdig, særlig når de gis ulik status, ulik økonomi og oppmerksomhet.
    Derfor bør man fjerne et slikt pasientmanipulerende sparetiltak!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: