Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Hvordan føles det da? Det føles så bra!

Nå er det ca 4 mnd siden jeg var på Himmuntias, Kenny De Meirleirs klinikk i Belgia. Dere som har fulgt med meg en stund vet at jeg der fikk påvist sterk laktoseintoleranse, magesår og tarminfeksjon. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk og melkeprodukter og glutenredusert kost. I tillegg begynte jeg å ta hensyn til magesåret ved å spise mindre fet og sterk mat. Etter noen uker fikk jeg resultatene av en omfattende matallergi test tatt i Belgia, som viste at jeg hadde sterke utslag på egg, gjær, gluten og moderate utslag på en del andre matvarer. Jeg kuttet derfor egg og gjær. Etter 2-3 mnd med denne ganske omfattende strenge dietten kjente en liten formstigning. Jeg tålte mer før symptomene sto i høygir og jeg hadde ikke mage/magesår smerter mer. Mageproblematikken har vært omfattende og ført til kirurgi og klippekort på sykehuset fra jeg var ganske liten.

For 3 uker siden var jeg hos ernæringsfysiologen til Himmunitas. Der fikk jeg beskjed om at jeg i tillegg til melk, gluten, egg og gjær skulle kutte all frukt, alle bær, all slags frø, citrus, alle krydder/urter, soyasaus + masse, masse annet. Jeg har holdt en ekstremt streng diett nå i 3 uker og samtidig startet opp med Kenny De Meirleirs sammensatte og komplekse medisinering. Så for å komme til saken: Jeg har ikke hatt migrene på 2 uker! Jeg er diagnostisert av min lege og nevrolog med kronisk migrene og har i mange år hatt sterke anfall 4-5 ganger i uken. Plutselig er dette borte, det har kommet som et sjokk på meg! Jeg tar meg selv i å kjenne etter, men ingenting – et gledelig sjokk :-)! I tillegg er Kjeven min som har vært «låst» i flere år, som jeg har gått til både naprapat og fysioterapaut for regelmessig,  plutselig blitt bevegelig. Jeg kan gjespe og jeg blir like overrasket hver gang! Og apropos gjesping. Mine søvnproblemer har vært store og jeg har fått diagnosen insomnia. Har i 10 år måttet ta relativt mye innsovningsmedisin for å ha sjans for littegrann søvn. Dette har jeg selvsagt hatt x-antall forsøk på å slutte med uten hell. De siste 5 dagene har jeg redusert med 3/4 av sovemedikamenter og våkner mer utvilt enn jeg kan huske å ha gjort noen gang..

Ja, forstå det den som kan! Er det tilfeldig? Er det placebo? Kan det være streng diett og oppstart av medikamenter og sprøyter som er grunnen til disse meget positive overraskelser? Jeg hadde overhodet ikke forventet meg noen resultater så fort, da jeg vet at det kan ta mange, lange mnd før man kjenner effekt. Kjenner at det er nesten skummelt å si dette høyt.. – og jeg har 100 spørsmål. Er det mindre magebakterier slik at jeg ikke produserer så mye H2s? Er det kostendringene og mindre histaminser som gjør at den lekke tarmen ikke slipper ut så mye giftstoffer i blodet? Eller det tarmen som har blitt mindre gjennomtrengelig? Kan det være Nexavir som har klart å stoppe det overaktiverte immunsystemet – så fort? Ja, jeg bare spør!

22 responses to “Hvordan føles det da? Det føles så bra!

  1. anne - moseplassen 10.09.09, kl. 11:55

    yey og jippi 😀
    Så flott å høre at du har blitt bedre så raskt!

    Og lang nese og fy på lanken til alle dumme leger som ikke har tenkt på å sjekke ting litt nøyere tidligere… Noe av dette burde da selv offentlig norsk helsevesen kunne sett?

  2. Rutt 10.09.09, kl. 12:10

    Hei Anne!
    Det føles virkelig bra :-)! Som du skjønner er jeg ganske overrasket over det hele, hadde liksom innstilt meg på at dette kunne ta laaang tid. Også lurer jeg veldig på om det er medisinsk forklarlig liksom..
    Ja, mye av dette hadde selv det norske helsevesen klart å finne ut, hvis det var vilje til det. Jeg har møtt noen meget arrogante spesialister på min veg, som ser på meg, kjenner litt her og der og sier at alt er sikkert bra. Feks sendte den ene med meg en stor flaske Lactose som jeg ta litt av 2 x dagen for da ble jeg sikkert bra i magen. Klask på lanken til han!!
    Ha en fin dag, Anne! Tenk at du også snart er igang 🙂
    Klem

  3. LCS 10.09.09, kl. 12:24

    Superduper lesning!! Motiverer meg til å fortsette løpet på LHK.

    Håper det er mulig å få tilbake penger fra det offentlige helsevesenet når de ser at behandlingen virker og at LHK klarer å påvise ting de ikke har klart.

    Lykke til videre! 🙂

  4. Rutt 10.09.09, kl. 12:33

    Hei LCS!
    Koselig å se deg her på bloggen :-). Jeg vil forsøke å skrive om alle oppturer og nedturer, det blir spennende fremover nå!! Du er hjertelig velkommen til å henge med 🙂
    Jeg tar ihvertfall vare på alle kviteringer, så får vi håpe!!
    Skal du på 1gangs konsultasjon snart? Eller er du i gang?
    Klem

  5. selsius 10.09.09, kl. 13:44

    Utrolig supert og lese dette Rutt. :)Jeg tror det er behandlingen som virker, og ikke placebo. Selv med fremgang, er det viktig og holde igjen litt, så tror jeg du til slutt kommer i mål. Det fortjener du… 🙂

    Ha en fin helg! :)Vi skal alle bli friske en dag, det tror jeg på!

    • Rutt 10.09.09, kl. 14:16

      Hei Selsius!
      Takk for koselig tilbakemelding :-)!
      Hvis dette er placebo kommer det av en meget ubevist forventning om bedring i såfall. Jeg har ikke hatt noen forventning/tro på at jeg skal kunne kjenne bedring så fort. Og det med søvn og migrene har jeg for å være helt ærlig ikke trodd at jeg noen gang skulle få orden på..
      Vi skal bli friske en dag alle!! Ha en fin helg du også 🙂
      Klem

  6. anettesylvia 10.09.09, kl. 18:08

    Herrrrlig lesning, Rutt! Dette ble jeg veldig glad av å lese!
    Du spør om det kan være placebo. Jeg tror ikke det, men om det i så fall er det; So what?! Det funker!!

    Klem!

    • Rutt 10.09.09, kl. 19:07

      Hvis placebo kan gjøre at jeg slipper migrene og sovemedisiner så funker det for meg :-). Problemet er vel at placebo sjelden varer lenge, så jeg håper jo at det faktisk er behandlingen som hjelper!
      Ubeskrivelig deilig er det uansett 🙂
      Klem

  7. Cathrine 10.09.09, kl. 18:47

    Så utrolig herlig!
    Kos deg med fremgangen, du trenger alle kreftene dine til kvikksølvavgiftning!

    Klem.

  8. Rutt 10.09.09, kl. 19:16

    Hei Cathrine!
    JA, jeg koser meg med fremgangen! Jeg forsøker å forbrede meg på at det helt sikkert vil bli svingninger i formen, men jeg koser meg med gode perioder :-)Jeg skal treffe De Meirleir i slutten av november for oppfølging og nye tester. Det blir veldig spennende hva som skjer videre derfra.
    Håper du også koser deg for tiden, Cathrine 🙂
    Klem

  9. Rosa 11.09.09, kl. 08:47

    Å, så fint at du merker bedring 🙂 Tror ikke det er tilfeldig nei. Det er sikkert en lang vei å gå, men at du allerede nå merker det på en del av plagene du har hatt, tror jeg absolutt er fullt mulig. Så deilig å bli kvitt migrenen og få sovet godt kan jeg tenke meg:) Har jo som du vet kuttet mye av de samme matvarene du har her, og merker det godt om jeg skeier ut.. Formen er mye bedre om en greier holde seg til det en bør.
    Er spennende å følge deg, og så kjekt å se når det gir sånne resultater. Håper så inderlig vi kunne fått dekket dette og fått et sånt tilbud hele gjengen. Men å ta med seg litt fra dere som er i behandling og bruke egne erfaringer kan jo være en idè for oss andre inntil videre, kan jo gi oss en litt bedre hverdag tenker jeg:)
    God helg-klem

    • Rutt 11.09.09, kl. 10:01

      Hei Rosa!
      Det er så deilig å slippe migrene – det kan ikke beskrives rett og slett! Slippe å spise sterke smertestillende som gir bivirkninger! Jeg sover ikke så mange timer, våkner gry-tidlig, men føler meg uthvilt og har bare lyst til å stå opp. Dette har jeg ikke opplevd før :-)!
      Vi kan ikke annet enn å håpe at adekvat behandling blir tilbudt hver enkelt av oss ganske snart. I mellomtiden får vi forsøke å hjelpe hverandre 🙂
      Ha en nydelig høst-helg, Rosa!
      Vi snakkes!
      Klem

  10. Kathrine 11.09.09, kl. 15:28

    Så utrolig flott dette høres ut! Snakk om å få livet i gave igjen! Det må kjennes som da jeg begynte på gluten og melkefri diett for 4 år siden…..MEn snakk om slag i trynet da legen fortalte meg at «folk uten en ordentlig matallergi-diagnose kan, etter en stund, plutselig tåle det de mener de ikke tåler……»

    • Rutt 11.09.09, kl. 15:55

      Hei Kathrine!
      Takk for kommentar 🙂
      En ting som er sikkert er at det norske helsevesenet generelt ikke har god nok kompetanse/testapparat rundt det som har med matintoleranser/allergier å gjøre! Jeg har hatt maange runder med sønnen min og meg selv, og møtt de utroligste holdninger hos leger/spesialister – mye det samme som du opplevde. Sønnen min fikk til slutt veldig god hjelp på BalderKlinikken i Oslo. Når vi kom dit sa legene at de kun fikk inn ca 2-3 i året som hadde matintoleranse i den grad som han, så problematikken var omfattende!
      Det er så godt når man endelig får hjelp, det føles nesten som en «second chanse». Jeg har nok et stykke igjen, kroppen har gjennom livet fått store feilfungeringer.. Men opplever endelig en helhetlig behandling, så jeg er på god veg :-)!!
      Mvh
      Rutt

    • anne - moseplassen 11.09.09, kl. 21:34

      Dårlig formulert av legen, men riktig sagt, selv om jeg ikke helt veit om legen mente det slik jeg nå velger å tolke (altså i beste mening).

      Dersom man har en matvareinntolleranse, og så slutter å spise alt man er intollerant mot, så kan kroppen reparere seg selv, og mange kan etter en tid tåle enkelte av de tingene de ikke tålte tidligere. Dette har jeg fra en lege som spesialiserer seg på nettopp fordøyelsen, og som definitivt har tro på matvareintolleranse.

      I følge legen var det gjerne en eller to nøkkematvarer man ikke har tålt, som så har herpet kroppen slik at den ble inntollerang mot mer, når kroppen blir normalisert, så kan man atter tåle de tingene som ikke egentlig er problemet.

      • Rutt 12.09.09, kl. 07:53

        Gud, som jeg håper at dette er rett Anne!! Leger på Balder har sagt noe slikt til meg også. Feks at har man en alvorlig laktoseintoleranse må man kutte/redusere gluten i dårlige perioder. KDM og Tobback (ernæringsspesialisten på Himmunitas) sa også dette. Vil man da slå ut på tester på dette man da bør holde seg unna, men ikke har en direkte intoleranse mot? Jeg tenkte faktisk på akkurat dette i dag når jeg fant frem mine to gluten/melkefrie knekkebrød med melkefritt smør til frokost. Jeg savner en brødskive, egg og bacon!!
        Ha en fin lørdag 🙂
        Klem

        • anne - moseplassen 12.09.09, kl. 08:04

          Jeg er helt sikker på at en så total behandling som KDM gir vil kunne gi oss en kropp som er frisk nok til å tåle mer. Akkurat hva du kan ende med å tåle kan jeg ikke mene noe om, men ja, jeg vil tro at alt du ikke tåler nå slår ut på testene, eventuelt fjernes av ernæringspesialisten fordi man veit det er kryss-problemer.

          Det er essensiell forskjell mellom allergi og intoleranse, det er to helt ulike ting og oppfører seg helt ulikt.

          • Rutt 12.09.09, kl. 08:22

            Jeg håper!! Har alltid vært opptatt av mat, lage mat, reist rundt for å oppleve mat og vin, så føler det som at en stor del av livet mitt er tatt bort.
            Sønnen min har hele livet hatt mye matallergier – og også matintoleranser. Så disse forskjellene kjenner jeg godt til 🙂

  11. Kari 11.09.09, kl. 17:56

    Nå fikk jeg gledestårer i øynene, gitt. Det var godt! Så herlig å høre!

    *danse rundt omkring*

    Følger med i spenning videre 🙂

  12. Rutt 11.09.09, kl. 19:26

    Hei Kari!
    *slenger meg med i dansen*
    Takk for koselig kommentar :-)! Det er en spennende tid!
    Ha en nydelig høsthelg på gården 🙂
    Klem

  13. predikeren 15.09.09, kl. 23:19

    Uansett årsaker: Nyt det!
    Apropo gjesping. Hørte «sånn er livet» på radioen om gjesping. Det var en gjespeterapeut der som fortalte hvor lykkelig hun var når en pasient kom så langt at han kunne få til å gjespe. Det var mange helbredende effekter som ble nevnt ved aktiviteten gjesping. Så hun anbefalte å gjespe lenge og ofte hver dag! Jeg kan ikke huske alle helseeffektene, men jeg husker spesielt det hun sa om Kirsten Flagstad : «Kirsten Flagstad gjespet alltid i en halv time før forestilling. Særlig viktig var det å gjennomføre gjespingen før hun skulle synge Wagner. Wagner sitter helt nederst i lungespissene, sa hun, og jeg får ham ikke frem uten disse gjespeøvelsene!»

    Vel sunt er det ihvertfall! Unner deg all bedring!

    • Rutt 16.09.09, kl. 07:07

      Hei Predikeren!
      Gjespeterapaut, det hadde jeg aldri hørt om :-). Det er iallefall en befriende deilig følelse å gjespe (og herlig hvis det har helsefremmende effekter også 🙂 ). Det å bli naturlig trøtt, kunne legge seg og faktisk sovne naturlig er stort! Nå har jeg sovet 4 netter helt uten medisiner, det er ca 10 år siden sist, og det er bare helt fantastisk!
      Tusen takk for hyggelig hilsen, håper du får en strålende dag!
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: