Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

ME-syke har også drømmer

20 responses to “ME-syke har også drømmer

  1. predikeren 06.10.09, kl. 12:12

    Livsgleden og livsutfoldelsestrangen!
    De to viktigste «driftene» vi har!
    De motiverer den syke til å bli frisk, den gamle til å vedlikeholde seg og spebarnet til å reise seg!
    Jeg røres alltid av det!

  2. Rutt 06.10.09, kl. 13:26

    Hei!
    Det er vel igrunden det som gjør at vi alltid tar et steg til, alltid går videre – «driften» og håpet om livsglede og livsutfoldelse.
    Håper du har en fin dag, Predikeren 🙂
    Klem

  3. selsius 06.10.09, kl. 14:21

    Min nye favoritt sang dette her. :)En stund i alle fall.:mrgreen:

  4. selsius 06.10.09, kl. 14:22

    :mrgreen: Skal være et grønt smileansikt da, men det funka vist ikke her. 😦

  5. selsius 06.10.09, kl. 14:23

    Hehe… Nå funka det. Beklager spamingen her. 🙂 Nå går jeg….

  6. anettesylvia 06.10.09, kl. 15:33

    Den videoen ble jeg satt litt ut av kjenner jeg. For den klarte så fint å formidle hvordan det er å ha en slik sykdom. Svart på hvitt liksom!

    Klem til deg, Rutt! 🙂

    • Rutt 06.10.09, kl. 16:24

      Hei anettesylvia!
      Koselig å se deg, håper du har det bra.
      Den videoen traff rett i magen!
      Klem tilbake til deg 🙂

  7. Rosa 06.10.09, kl. 18:05

    Hei, denne var fin, og ikke helt som «de andre ME-videoene»;) Ble litt tårer også over det med å ønske seg barn. Føler meg veldig heldig som var frisk da jeg fikk mine, og har fått opplevd det. Likevel, skulle gjerne hatt en til, men har vert for syk og blir etter hvert også for gammel til å få fler innen/om jeg blir frisk. Men en får være glad for det en har og har fått opplevd. Langt verre for de som er unge og ikke får oppleve det å få barn/fam. Føler med de..
    Så fikk Selsius frem latteren nå etterpå her da 😉
    Håper det går like bra og fremover med deg Rutt:) Låner kansje med meg denne på fb.
    Ha en fin kveld:)

    • Rutt 06.10.09, kl. 18:42

      Hei Rosa!
      Kjenner til flere som har ligget isolert i mørkt rom i årene hvor de fleste etablerer seg, gifter seg og får barn. Det må være utrolig sårt. Jeg er også veldig takknemlig for at jeg fikk barn før jeg ble veldig syk, og at jeg også fikk årene hvor de var små med nogenlunde helse.
      Formen er fremdeles bra :-).
      Ha en fin kveld, Rosa – vi snakkes.
      Klem

  8. Alva 06.10.09, kl. 20:24

    Hei, ja jeg sånne denne videon jeg også. hadde tenkt å legge den ut på bloggen min så oppdaget jeg den både her og der og der og der-den var veldig fin! 🙂

    klem Alva

    • Rutt 06.10.09, kl. 20:37

      Hei Alva!
      Den har spredt seg som ild i tørt gress, men den er vel verdt å se så jo fler jo bedre :-). Legg den ut du også :-)!
      Håper du har det litt bedre nå!
      Klem

  9. Tussaluso 07.10.09, kl. 11:24

    Nå griner jeg igjen. Den videoen treffer smakk bang spikeren på hodet!

    Klem

    • Rutt 07.10.09, kl. 12:07

      Hei Tussaluso!
      Den treffer akkurat der det er sårest. På alle drømmene som ikke har latt seg realisere..
      Jeg ønsker deg alt godt, Tussaluso!
      Stor klem

  10. Mona 07.10.09, kl. 15:16

    Hei!

    Fin video!! Jeg har lagt den inn på Facebooksiden min! Håper det er greit!! Får ikke nok sånn informasjon ut… Og det er jo så viktig å få frem hva dette innebærer, for de fleste har jo hørt om det, men ingen har peiling.. 😦

    Jeg er heldig, jeg har fått to flotte barn, men når jeg tenker på min kjære kusine som har ligget alvorlig syk i 6 år får jeg såå vondt.. Hun har gått glipp av så mye (tanteunger, kjæreste, utdanning….) Ja, alt!!! Livet er urettferdig og vanskelig å forstå.. I tillegg så rammer denne sykdommen flere enn bare den som får den……

    Vi må kjempe og bli gode på å formidle hva dette gjør!! Vi må bidra til en løsning!!!!
    Jepp, det var Mona`s kamprop i dag 🙂 🙂 🙂
    Klem Mona!!!

    • Rutt 07.10.09, kl. 16:59

      Hei Mona!
      Koselig å se deg, håper du har det bra!
      Flott at du har lagt den ut på FB, det er en god video som formidler godt hvordan vi har det.
      Kjenner til flere som har ligget i disse viktige årene hvor man som oftest utdanner seg, gifter seg, får barn. Det er så brutalt og urettferdig. Trist å høre om kusinen din, Mona..
      Det er så riktig som du sier, vi må bli flinke til å formidle hvordan sykdommen rammer og konsekvensen av den! Bidra til å komme fordommene til livs! Bra kamprop – jeg stiller meg bak og roper det jeg er god for 🙂
      Klem

  11. Mona 07.10.09, kl. 22:10

    Hei igjen!!!

    Ja, bare jeg kommer i gang med behandlingen nå og får alle ting på plass i livet, så håper jeg at jeg kan få gjort noe for min veldig syke kusine og alle de andre som ligger så isolert rundtomkring.. Denne saken engasjerer meg veldig, men jeg har ikke hatt krefter til å stå i pressen eller på andre arenaer og skrike HØYT… Min kusine har blitt feilbehandlet fra dag 1, det er det norske helsevesenet som har gjort at hun ligger og svever mellom liv og død.. Det skulle ikke være lov at de kommer så lett unna, men de som står oppi denne situasjonen er jo så utslitte at de makter jo ikke å ta opp kampen… 😦 😦
    Noen må få svi… Men dessverre vil det vel ta uendelig lang tid før noen innser det…

    Med meg går det så bra som det kan gå når man faktisk må i rettsak for å beholde ungene sine.. 😦 Hele stevningen begrunnes med at jeg ikke er skikket som mor fordi jeg har ME… Nå fungerer jeg veldig bra i det daglige, og MYE bedre etter at x- mannen flyttet ut, så argumentasjonen faller liksom sammen.. Men det hjelper jo lite, må fortsatt gjennom dette…. Og den lille promillen ligger jo der hele veien for at det ikke går min vei… 😦 😦
    Mye låsninger i nakke og rygg for tiden.. Typiske stressområder….
    Venter behandlingsplanen fra Dr. Meirleir hvilken dag som helst.. Blir spennende å se hva jeg settes på.. Kanskje jeg trenger tips og råd på hvor og hvordan når jeg får den….. 🙂
    Følger med i din flotte utvikling.. Er så gledelig å se at det nytter og hjelper!!! At det finnes muligheter og en lysere fremtid!!!! 🙂 🙂 🙂 🙂

    Klemmer Mona!!!

    • Rutt 08.10.09, kl. 09:33

      Det høres ut som du har en skikkelig kamp foran deg, Mona. Jeg håper du har en dyktig advokat som kan hjelpe deg? Jeg tror ikke jeg kan klare å forestille meg hvordan du må ha det.. Først bli rammet av sykdom, samlivsbrudd og nå rettsak. Du viser stor styrke med din positive holdning! Er det lenge til rettsaken? Jeg ønsker deg masse, masse lykke til!
      Det blir spennende med behandlingsplan. Var du på utredning i Belgia eller Lillestrøm? Du må bare spørre hvis du trenger hjelp med medikamenter eller andre ting. Her eller så kan du sende meg en PM på me-behanding forumet.
      Håper jeg ser deg snart 🙂
      Klem

  12. Funkster 08.10.09, kl. 09:57

    Heisann Rutt 🙂

    Godt å høre om din fremgang. Håper virkelig den fortsetter på samme måte, og at du om kort tid er «back in life».

    Jeg har høstet noen erfaringer siden sist jeg skrev på bloggen din. Jeg har jobbet etter 3 spor:

    Spor 1 – Fastlegen: Fastlegen har gitt opp, og ønsket meg lykke til med å finne min vei for å løse problemet (kunne ikke hjelpe meg siden alle prøver og MR var ok) – jeg var forberedt på dette, så tok det ikke så tungt – hun var tross alt forståelsesfull, og ville gjerne at jeg skulle komme tilbake slik at hun fikk høre hvordan det gikk 🙂

    Spor 2 – Lillestrøm Helseklinikk (symptomsporet): Har satt meg opp på venteliste på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg er noe usikker på dette sporet, siden mine symptomer ikke er «kronifisert», og jeg ikke opplever at kroppen herjes av virus, bakterier eller betennelser som er kontinuerlig uutholdelige. Foreløpig virker det som immunforsvaret gjør jobben greit det meste av tiden, men jeg kjører veldig rolige dager, og avpasser aktiviteten veldig (energiøkonomisering så det holder). Vet jo heller ikke hvordan symptomene vil utvikle seg, men håper at de kan holdes i sjakk med lav og tilpasset aktivitet.

    Spor 3 – privat terapaut (årsakssporet): Etter litt kontakt med ett par andre som har hatt ME-er over mange år, har jeg fattet interesse for at årsaken hos meg skyldes mangeårig stressrelatert forhøyet produksjon av adrenalin/kortisol. De siste ukene har kroppen vært mer eller mindre kontinuerlig «PÅ» (både dag og natt), og det kjennes ut som jeg skal på scenen for å holde foredrag hele tiden. Jeg kan faktisk kjenne adrenalinet pumpe, og jeg har ingen måte å stoppe det på. Har kommet i kontakt med en privat terapeut som mener at man må konfrontere seg selv med årsakene til at adrenalinet produseres ukontrollert (stressårsakene), og at når man har fått kontroll på dette, så vil immunsystemet gradvis rette opp de ubalansene som er i kroppen (symptomene). Det er ikke snakk om Lightning Process, men mer en form for konfronterende psykoterapi direkte rettet mot årsakene til stresset. Vet ikke mer om innholdet, men har valgt å prøve dette først, og venter på første time senere denne måneden.

    Slik som denne sykdommen er beskrevet i litteraturen, opplevd av andre, og basert på egne erfaringer de siste par årene, tror jeg det er riktig for meg å «angripe» årsaken til problemet, og ikke jakte symptomene. Lykkes jeg ikke, og blir dårligere, så får jeg heller gå tilbake til symptomsporet.

    Hva tenker du om dette?

    Med vennlig hilsen

    Funkster
    (lettere forvirret adrenalinjunkie på rehab)

    • Rutt 08.10.09, kl. 12:22

      Hei Funkster!
      Hyggelig å se deg 🙂

      Vi er en god salig blanding i denne ME-sekken og det kan være vanskelig å finne den veien som vil føre oss raskest til målet – som er å bli 100% friske. Det kan være forvirrende, da det er mange som tilbyr behandling, og erfaringene er delte og ofte motstridende.

      Jeg valgte behandling hos De Meirleir fordi han fokuserer mye på det som jeg har slitt med hele livet, og hadde en sterk følelse av at var et primærproblem, nemlig mageproblematikk. Jeg kjente meg meget godt igjen i det han beskrev i sin forskning og snakket med flere som har en lik sykdomshistorikk som opplevde stor bedring. Jeg er helt sikker på at jeg trenger denne biomedisinske behandlingen for å få kroppen frisk og i balanse igjen. Jeg opplever ikke at det er veldig stor fokusering på symptomer. Når jeg blir for symptomorientert sier De Meirleir bare «different people, different consequenses». Fokuset er helt og holdent på årsak og behandling av det man finner fra grundige fysiologiske analyser og undersøkelser.

      Dette med kronisk stressreaksjon og overproduksjon av adrenalin/kortisol var min lege lenge sikker på at jeg hadde. Jeg forsøkte psykomotorisk fysioterapi og kognitiv terapi for å avdekke stressfaktorer og lære hvordan jeg kunne håndtere dem. Jeg hadde ingen effekt av dette og det var legen som vurderte det som unyttig. Men, det var meg – ikke deg! Det er jo mange som rapporterer seg friske etter varianter av denne type terapi og jeg tenker at man må jo bare prøve når man ser at dette kanskje kan være en løsning..
      Jeg vil bare fortelle deg at jeg også opplevde at kroppen var i en slags «hyperaktiv» tilstand, at jeg i perioder var helt «utenpå meg selv» og med et veldig tankekjør. Jeg trente masse, tok mye sovemedikamenter, dopaminregister for restless legs o.l for å klare å sove og slappe av. Dette er nesten helt borte! Jeg sover for første gang på 10 år uten sovemedisin og kroppen har en ro som jeg ikke kan huske at jeg noen gang har hatt.

      Jeg er 100% enig i at man bør angripe årsaken til problemet og ikke jakte symptomer. Problemet er vel å vite om årsaken er fysiologisk eller psykologisk. Man er jo ikke kun psykisk eller kun fysisk syk, kropp og psyke påvirkes kontinuerlig av hverandre, men primærårsaken er jo viktig å finne ut av for og kunne behandle mest mulig konstruktivt.

      Håper jeg ikke bare har forvirret deg, det ble litt langt og usammenhengende dette her. Uansett masse lykke til med det du måtte velge! Du brenner jo ikke broen til LHK ved å prøve terapi først 🙂
      Håper du forteller hvordan det går, Funkster!

      Klem Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: