Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

CFS Patient Advocate skriver om XMRV/Retrovirus og ME

Den utrolig spennende bloggen CFS Patient Advocate har skrevet et meget bra innlegg som jeg anbefaler sterkt å lese for alle som er engasjert i ME-saken.

For oss som er under Prof. Kenny De Meirleirs behandling er det motiverende å høre hva han anbefaler frem til testing og behandling for XMRV er klart.

«»In the meantime our job is clear. It will be to continue what we are doing, and with a renewed intensity (no stress though). This amounts to following Dr. Guyer’s ideas of strengthening the immune system with diet, rest, immunomodulators, balancing thyroid/adrenal hormones and chipping away at viruses with antivirals. »

Hørtes det kjent ut? 😉

Han skriver også at Nexavir er en mild Ampligen, og at Annette Whittermore (leder WPI) sin datter som har ME, har brukt Ampligen med stort hell.

«The blood work, and other diagnostic and tracking tests, will continue and contribute to our knowledge base that will only grow in time. The fact is that various people recover from the disease, either partially or completely. Items like transfer factor or Isoprinosine or especially Nexavir (which is seen as a weak Ampligen), Ampligen itself, and the antivirals all bring betterment in many cases. Cheney is particularly enthusiastic about artesunate. Chia proposes Oxymatrine for enteroviruses, another player perhaps.»

Jeg anbefaler bloggen CFS Patient Advocate på det sterkeste!

4 responses to “CFS Patient Advocate skriver om XMRV/Retrovirus og ME

  1. anettesylvia 11.10.09, kl. 08:16

    Jeg har fulgt med i nyhetene om funnene i forskningen de har gjort. Spennende saker, og jeg føler en enorm lettelse over at de endelig har funnet en sammenheng i alle fall!

    Og du har samlet veldig mye god info og linker her, Rutt, et enestående arbeid du har gjort!

    • Rutt 11.10.09, kl. 08:54

      Hei Anettesylvia!
      Som alltid hyggelig å se deg 🙂
      Det er endel som står igjen før hele puslespillet er lagt, men det er en veldig god begynnelse! Har du lest innlegget til Tante Grønn? Hun er lege, forsker og har selv ME: http://marteliten.wordpress.com/2009/10/08/pa-vei-ut-av-medisinsk-limbo/
      Det var veldig oppklarende syntes jeg.
      Håper det går bra med deg!
      Klem

      • anettesylvia 11.10.09, kl. 09:21

        Takk for link, det var veldig ryddig og oversiktlig sammenfatning. Det er helt klart masse som gjenstår, men bare det at de har funnet en sammenheng mellom ME-syke og dette viruset er jo helt fantastisk.

        Det er ingen endring i situasjonen min. Skal til fastlegen på tirsdag, og da blir vi vel å gå litt gjennom om hva som kan gjøres med magen min. Koloskopien viste ingen funn, men legen som foretok den er overbevist om at dette er utløst av campylobactinfeksjonen jeg hadde for tre år siden. Jeg sliter mye, og som pappa sa: «herregud jente, det er ikke rart du er utslitt!». Det var vondt og godt å høre på samme tid.
        Det må også tas tak i underlivsblødningene mine. Jeg går nesten ut fra at jeg blir henvist til gyn på sykehuset.

        Jeg har flere skader og «ting» i kroppen. Jeg skjønner mer og mer at det er nok alt dette som gjør meg totalt utmattet og kroppen føler seg syk. Jeg leser og leser. Jeg tror jeg skjønner hvorfor jeg er utmattet. Men jeg vet ikke hvorfor jeg har så mye «galt» i kroppen (de fysiske skadene vet jeg jo). Er det bare sånn det er liksom?
        Jeg ser fram til legetimen på tirsdag, alltid greit å høre hva hun synes om tankene mine. Og hun spør meg alltid hva jeg selv tror. Og til slutt spør hun hvordan JEG har det, hvordan psyken min har det. Av og til griner jeg, det er frustrerende og tungt å ha det slik. Men stort sett føler jeg selv at jeg klarer å holde humøret oppe og klarer å være takknemlig for det jeg klarer å gjøre. Nyte de gode øyeblikkene. Vi snakket litt om det sist.

        Huff, ble langt dette Rutt, men det er litt godt å øse av seg! Jeg skriver ikke så mye om det i min egen blogg, for jeg synes det blir så mye negativt fokus da. Så beklager å gjennomsyre et av dine innlegg med mine problemer! Du står helt fritt til å slette kommentaren uten at jeg blir sur!

        Klem.

        • Rutt 11.10.09, kl. 15:23

          Kjære Anettesylvia, det er viktig å slippe ut litt innimellom og helt greit at du gjør det her. Dette er jo en «sykdomsblogg» og her er det mer enn lov å være frustrert, lei seg, sinna eller hva det måtte være 🙂
          Så bra at du har en fastlege som er opptatt av hvordan du har det, det er så viktig. Det er viktig for at du skal føle deg trygg og ivaretatt, og for at du skal bli sendt til rette spesialister for utredning. Det hørtes ikke bra ut med underlivsblødninger.. Jeg krysser fingrene for at du skal finne ut av alle vondter og feil i kroppen! Det er så slitsomt når man over lang tid aldri blir helt frisk, og det er klart at det tar på overskuddet! Kanskje du kan spørre legen om du kan få testet immunforsvaret ditt?
          Masse lykke til, Anettesylvia!
          Stor klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: