Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus??

De siste dagene har vært preget av WPIs gjennombruddsforskning i ME saken. Den har gjort at mange tusen syke har tittet fram bak øyemaskene sine, tatt noen ekstra sprell i sykesengen, renset stemmen og lagd noen etterlengtede jubellyder. Det er vanskelig å forstå for den ME-friske delen av befolkningen at det har blitt foretatt en kollektiv feiring fordi vi ganske sannsynlig er smittet av et alvorlig retrovirus, som bla også er nært knyttet til kreft, og som vi ikke har anelse om hva måtte bringe med seg av plager eller tøff medisinering. Jeg syntes dette sier ganske mye om hvordan det er for alvorlig syke mennesker og ikke bli trodd, tatt på alvor, psykiatrisert og i stor grad blitt gitt opp av helseapparatet. Når man tenker på konsekvensene ME har hatt for mange som feks. samlivsbrudd, tap av sosialt liv, tapt inntekt og arbeidsevne og tap av ansvar for sine barn –  for å nevne bare noen – er det kanskje litt enklere å forstå gleden i alvoret. For og ikke snakke om den daglige kampen mot sykdommen (som Kari så bra beskriver som et monster i skapet), kampen mot NAV og leger, stigmatisering og bedrevitere – alt dette som gjør at selvtilliten, selvfølelsen og selvbildet får seg en real knekk. Etter og ha levd dette, år etter år, gir en nyhet som kanskje rasjonelt sett er nedslående, håp om behandling som kan gi livet, verdighet og rettferdig behandling tilbake. Dette håpet vekker stor glede hos en gruppe alvorlig syke mennesker som stort sett har opplevd at sykdommen blir satt inn i en psykologisk forklaringsmodell, og derav kun får tilbud om psykiatrisk behandling. Det er heldigvis mange som ikke bare har slått seg til ro med dette og forsket i årevis på ME som feks. WPI, Prof. De Meirleir, Cheney og flere med dem. Dette har ført til at vi vet ganske mye om fysiologiske årsaker, men det er stort behov for mer biomedisinsk forskning. Norge som et av verdens rikeste sosialistiske land bør også være med å ta ansvar og dra lasset! Jeg vil derfor minne om å signere oppropet som skal leveres til Helsedirektoratet så snart som mulig, eller meld deg inn i Facebook gruppen !

13 responses to “Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus??

  1. alva 14.10.09, kl. 13:22

    Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus??
    Nei!! Jeg ble fortvilet og mange spørsmål meldte seg.
    Har jeg viruset?
    Var det derfor jeg måtte opereres flere ganger i høst p.g.a celleforandringer alvorlig grad som vil si forstadiet på kreft.
    Var det derfor jeg fikk påvist aktiv HPV-virus infeksjon i vev?
    Jeg har tidligere ikke hatt kreft i familien, så det kom veldig overraskende på oss.
    Hvem har i såfall smittet meg eller hvordan har jeg blitt smittet+
    Har jeg smittet noen?
    Kanskje min datter?
    Når kommer blodprøven?
    hva med behandling?
    Spørsmålene var mange og jeg syntes dette virket veldig alvorlig.

    På en annen side så er det som flere har påpekt viktig for bevilgning av penger til seriøs forskning.
    Så vi får håpe at det også fører noe godt med seg-en utvikling.
    klem alva

    • Rutt 14.10.09, kl. 15:01

      Hei Alva!
      Som du skriver er nok mange av oss ambivalente til funnet, og ikke ensidig glade. Særlig etter at den første begeistringen stilnet har det dukket opp mange spørsmål. Alikevel tror jeg at de fleste er glade for alle fysiologiske funn – vi har jo hele tiden vært sikre på at det er noe fysiologisk alvorlig feil med oss og det er fantastisk at det endelig er funnet det man tenker kan være en rotårsak. Man vil jo heller vite enn og ikke vite.. også ifh til konsekvenser. Nå står det igjen mye forskning før vi kan fastslå dette, men det ser jo unektelig ut som om forskerne er på sporet av noe viktig i forståelsen av ME.
      Jeg håper og tror at dette funnet kan føre til en bedre tid for oss!
      Klem

  2. alva 14.10.09, kl. 17:12

    Ja Rutt.
    Om det ikke akkurat er så hyggelig å få dette viruset eller ha dette viruset så vil det forandre på bevilgning av midler til forskning også her i landet og ikke minst helsepersonell vil kanskje bli litt mere ydmyke i forhold til denne sykdommen.
    Vi får håpe at det fører med seg kunnskap og mere flott informasjon om sykdommen.
    Vi krysser fingrene!
    🙂
    Klemmer
    Alva

  3. Funkster 15.10.09, kl. 05:32

    Heisann 🙂

    Fikk dette svaret da jeg sendte mail til WPI. Det er et standardsvar, men dog:

    Thank you for your interest in the Whittemore Peterson Institute and our new research findings on XMRV. We have been overwhelmed with both your encouraging comments and the volume of email and traffic to our web site. We are working on answering many of the general questions posed in the last few days. Individual specific questions will be evaluated and responded to as appropriate.

    – XMRV Testing: The number one request has been «how do I get tested for XMRV»?. The WPI is negotiating an agreement with a clinical laboratory to allow for limited testing. These limited test services will be made available as soon as possible and we will provide information on this website as to how the test can be requested. We cannot offer individual testing and results from our research lab. Please check back to our website for updates.

    – Research Studies: If you are interested in possibly being selected to participate in ongoing or future WPI research studies, we are working on an interactive form for our website. It should be available in the next few days, and we encourage you to complete the form at Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease. While every study has specific requirements and not all who volunteer will be accepted, your willingness to participate is both crucial and deeply appreciated.

    – Becoming a Patient: WPI is currently constructing our new home on the campus of the University of Nevada School of Medicine. It will open in the summer of 2010. At this time we are not able to accept patients, but would be happy to add your name to our interest list. With the rapid pace of research discoveries, we hope that there will be new treatment and diagnostic options available when we celebrate the opening of the new building.

    The discovery of XMRV in ME/CFS patients opens an entire new avenue of neuro-immune disease research and our discovery has brought to this field world-renown immunologists and retrovirologists. Our team of collaborators is working daily to translate our discoveries into new treatments as soon as possible.

    The discovery also raises many new questions about the role of XMRV in these diseases, how it is spread, what new or existing treatments may help combat the virus, and how treating the virus might improve the health of patients. For access to what we know to date, please see our XMRV Q&A. We will update it regularly and keep you informed.
    Whittemore Peterson Institute – XMRV Q & A

    We know many of you have been waiting years for answers, accurate diagnoses and some kind of effective treatments. All of us are dedicated to finding these, and we will continue to work as hard and as quickly as possible. Please remain hopeful, and keep in contact with us via the website or email. Making sure we have all of your contact information will ensure we are able to contact you with further information as it becomes available to us.

    Angelina Gordon

    – Funkster

    • Rutt 15.10.09, kl. 09:25

      Heisann Funkster!

      Tusen takk for at du delte svaret fra WPI!!
      Hva tenker du om dette nye funnet? Jeg ser de sier at de tror de vil ha behandling klar sommer 2010.. Det er sterke ord, med tanke på at det fremdeles er endel hull igjen å fylle i forskningen. Dette blir veldig spennende!

      Klem

  4. Funkster 15.10.09, kl. 10:40

    Heisann Rutt!

    Som person er jeg kjent for å være kritisk, og i arbeidslivet har jeg i ledergruppene jeg har deltatt i tatt rollen som «den kritiske». Ja, noen av mine kolleger har kalt meg for jævelens advokat fordi jeg alltid har stilt mange spørsmål, og sjelden akspetert myter og vedtatte sannheter.

    Utgangspunktet mitt når det gikk opp for meg at jeg kunne ha ME var at jeg måtte forsøke å tilnærme meg problemet systematisk og kritisk, dvs. lese og skaffe meg kunnskap (være kildekritisk), lese og snakke med folk med egenerfaringer (på nettet), og finne frem til noen med ME som jeg også kunne snakke med over bordet. Jeg oppdaget at det var svært mange oppfatninger om hva ME er, hva det kan skyldes, og hva som kan gjøre en frisk (eller i det minste lette symptomene), noe som gjorde meg enda mer kritisk.

    Dette har skjedd i parallell med at symptomene har endret seg, og jeg har nok vært preget av at jeg har lest mer om H2S når jeg følte meg «forgiftet», og mer om adrenalin/kortisol når jeg opplevde at systemet «var påslått» hele tiden, og søvnmønsteret endret seg. Har også hatt en periode med muskelrykninger i hjertet og blodtrykksfall (eller noe som ligner), og ble da litt engstelig. Så man preges jo av det som skjer med egen kropp. Det kognitive har i perioder også gitt meg utfordringer (nærtagende, følelse av å bli misforstått, gråter lettere osv). Har hatt et par dypdykk, og da er det jo som du vet bare å slå av lyset og trekke dyna over hodet :). Heldigvis varer det ikke så lenge av gangen hos meg.

    Så, det er mange «forstyrrende» elementer å forholde seg til når man skal prøve å forstå hva som skjer.

    Jeg var som du vet for noen uker siden rimelig overbevisst (så overbevisst som en kritisk person som jeg kan bli), om at årsaken til ME kunne ligge i forhøyet produksjon av adrenalin/kortisol, og at det kunne la seg gjøre å redusere dette, og dermed klare å dempe symptomene. Jeg lot meg overbevise av en person (tidligere ME-syk og nå nyutdannet lege). Han mener at han hadde knekt ME-gåta, og at mennesker med ME ikke var syk, men bare hadde en funksjonsnedsettelse på grunn av dette. Han mener videre at hvis man kan ta kontroll på adrenalin/kortisolnivået, så vil immunforsvaret selv gradvis ordne opp i resten. Han tilbyr en form for konfrontasjonsterapi for å oppnå dette, og hevder at alle han har under behandling blir friske.

    Jeg var i utgangspunktet motivert til å prøve dette, da livskvaliteten min var blitt betydelig redusert, og jeg opplevde stadig økende grad av symptomer. Fant at dette ville være en mer fornuftig tilnærming, enn å springe rundt å forsøke alle mulige dietter, helsekost og andre alternativer (føltes ikke riktig fordi jeg ikke har hatt mage/tarmproblemer).

    Jeg har også satt meg opp på venteliste på Lillestrøm Helseklinikk, og har stor respekt for det arbeidet legene der og de Meirleir gjør for pasientene sine.

    SÅ, plutselig, og for meg ut av intet, kommer det en kunngjøring fra WPI 8. oktober om funnet av XMRV hos pasienter med ME/CFS. Publisert i Science med støtte fra National Cancer Institute. Har brukt noen dager på å forsøke å forstå hva dette innebærer, og forsøkt å forstå hvordan et slikt virus virker på immunforsvaret. Tante Grønn har hjulpet veldig med sin oversettelse og gode kommentarer, og mange andre bloggere har god innsikt.

    Jeg har også sett videointervjuene med Judy Mikovits m. fl., og forsøkt å tolke innholdet i disse (er de troverdig eller snakker de over seg). Har også forsøkt å tolke tilbakemeldingene fra andre på denne publiseringen.

    Min legmannskonklusjon er at dette er gjennombruddet. Viruset spiller en sentral rolle i sykdomsforløpet hos en ME-syk, og Mikovits hevder jo også at de kan forklare alle symptomene basert på virusets innvirkning på immunsystemet.

    Derfor opplever jeg skrekkblandet fryd. Høyst sannsynlig har vi et virus som ligner på HIV. Det gir håp om at behandling kan starte om ikke lenge, slik at viruset kan legges til ro, og vi kan få tilbake vårt gamle liv med et normalt fungerende immunsystem.

    Det hadde dog vært lettere om det var slik at bare man kunne klare å ta kontroll over adrenalin/kortisolproduksjonen, så ble man frisk. Slik er det nok dessverre ikke, og alle LP-erfaringene viser jo det.

    Så jeg setter nå min lit til at WPI og Judy Mikovits skal komme opp med en test så snart som mulig, og at vi kan få den tilgjengeliggjort i Norge. Vet ikke hvordan det gjøres, men håper det lar seg gjøre. Videre håper jeg at all HIV/ADIS-forskningen, og medikamentene som finnes for dette, kan hjelpe iallefall det sterkest rammede ME-pasientene.

    Jeg er heldigvis ikke hardt rammet, og har fortsatt motet oppe :).

    Varm hilsen fra

    Funkster

    • Rutt 15.10.09, kl. 12:59

      Hei igjen, Funkster!
      Takk for et veldig utfyllende og godt svar!
      Man skjønner ganske fort når man begynner å lete etter informasjon og behandling om ME at man må være kritisk. Det er en jungel der ute, og «alle» har et behandlingsalternativ de mener kan gjøre alle med ME friske. Det spenner fra helsekost/dietter, energiforløsning, krystallterapi, healing, vitamin/mineralbehandling, LP osv. osv. Også har vi jo gjengangeren som ofte møter oss på fastlegekontorene – du må hvile og drive gradert trening. Noen vil finne hjelp i disse metodene, noen vil tom erklære seg friske, noen merker ikke forskjell og noen blir mye dårligere. Jeg tror årsaken er at ME-syke er en meget heterogen gruppe, som inneholder alt fra depersjon, utbrenthet, stoffskifteproblematikk, B12 mangel, flått-infeksjoner – og vi kunne fortsatt å ramse opp.. Jeg kjenner personlig til flere eksempler bare i mitt nærmiljø hvor personer har fått høre av fastlegen at du har kronisk trøtthetssyndrom/ME, hvor det har vist seg at det kun har dreid seg om en depresjon/utbrenthet. Mange fastleger kaster om seg med denne diagnosen, da har de ihvertfall noe å si til pasienten.
      Det er jo helt naturlig å oppsøke behandling man ser er forenlig med sine primærsymptomer.
      Jeg fattet spesiell interesse for De Meirleir fordi han fokuserte mye på mageproblematikk, som for meg har vært et gjennomgangstema hele livet. Jeg har imidlertid fått avdekket flere ting enn matintoleranser, infeksjoner som har med mage/tarm å gjøre, bla bartonella, feil på immunforsvar og kvikksølvforgiftning. Jeg blir behandlet for alt dette, ikke kun for å «ta knekken på symptomene», men for å få kroppen i balanse, fjerne belastninger på immunforsvaret som gjør at det ikke klarer å bekjempe infeksjoner, virus o.l. De Meirleir omtaler min tilstand som «immun depression» og jeg får også immunmodulerende medisin. Så hvis det viser seg at WPI har funnet selve rotårsaken er fremdeles behandlingen til De Meirleir hensiktsmessig, og med veldig riktig tilnærming :-). Jeg forteller dette ifh til din vurdering om utredning på Lillestrøm.
      Det blir uhyre spennende å følge forskningen fremover! Personlig tror jeg at WPI har funnet noe som vil være vesentlig i forståelsen av ME, opprydning i ME-søppelsekken og rett fokus ifh til behandling. Det blir meget spennende å se hva behandlingen vil bestå av, om det blir antiretroviral, immunmodulerende eller en mix som HIV syke får. WPI vet jo ikke enda om det er infeksjonen i seg selv, eller de sekundære skadene på immunforsvaret som gir symptomer, og dette er jo avgjørende for behandlingen.

      Ønsker deg alt godt, Funkster!

      Klem Rutt

  5. Rutt 15.10.09, kl. 14:10

    Dette stod på Lillestrøm Helseklinkk sine sier i dag:

    «Nyheter 14.10.09
    Per idag jobber vi med å få til en diagnostisering av det nye XMRV viruset. Hvilken klinisk betydning dette vil ha er fortsatt usikkert og det er mange spørsmålstegn omkring viruset. Jeg gjør mitt beste i å oppdateres til enhver tid til det beste for pasientene. Samtidig vet vi at den immunologiske støtte behandlingen vi per idag tilbyr er effektiv og vi fortsetter som tidligere med de gamle behandlingsprotokollene.
    Vi håper også å kunne se på andre medvirkende årsaksfaktorer, blant annet mere om biotoxiner, noe som er svært relevant for nordmenn. Det er usikkert om det er en enkeltstående årsak til ME/CFS pasientene sine plager.
    Skal holde dere oppdatert!
    Dr Mette»

  6. Rosa 15.10.09, kl. 16:27

    Så mye spennende som skjer nå. Takk for det dere legger ut her:)

  7. predikeren 15.10.09, kl. 18:11

    Jeg blir så glad når forskningen gir slike resultater!
    Dette er jo å tenne et kraftig lys på håpets himmel!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: