Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Setter i gang helgen med en sprøyte..

.. B12 i skinka og en med immunmodulerende i magen. Jeg er heldig som har en team med kjempe søte legesekretærer på legekontoret 2 minutter unna der jeg bor. De hjelper villig vekk med å sette intramuskulære stikk 2 ganger i uken, mens den som skal subcutant setter jeg selv. Det tok litt tid å bli vandt til dette, men nå settes den uten å blunke :-). Status er at det fremdeles går veldig bra. Etter at jeg for noen uker siden tok et formmessig skritt fremover, begynner jeg nå å våge å tenke at det faktisk har stabilsert seg. Jeg sover fremdeles bedre enn på over 10 år, og uten sovemedisin. Jeg har en liten aktivitet, type rusle litt på kjøpesenter nesten hver dag. Har vært hos frisøren og tom stripet håret, noe som betyr at jeg satt 2 1/2 time i frisørstolen, vært på kino og her en kveld gikk jeg og mannen en runde som jeg ikke har klart å gå på mange år. Jeg kjenner jo selvsagt at hvis jeg overdriver kommer symptomene, men forskjellen er at jeg nå kan hvile ca 1 time, så er jeg tilbake igjen. Tidligere skulle det veldig lite til før jeg ble liggende over dager. Jeg er glad og optimistisk, og tenker at det virkelig er håp! Jeg har styrket håp om at De Meirleirs behandlingsprotokoll kan hjelpe meg med å bli kvitt infeksjoner, legge virus i ro, få orden på dysbiose og få normalisert immunforsvaret. Jeg har tro på at dette skal få meg et langt stykke på vei :-).

håp

34 responses to “Setter i gang helgen med en sprøyte..

  1. hopeful 16.10.09, kl. 12:00

    Så bra,Rutt ! Forstår godt at du er glad og optimistisk, dette går jo strålende! Tenker alle rundt deg også gleder seg…….
    Herlig bilde forresten – symboliserte optimisme og håp!!

    Ha en fin helg!

    mvh hopeful

    • Rutt 16.10.09, kl. 12:40

      Hei hopeful!
      Ja, det er stor glede, men også bekymring spesielt hos de som kjenner meg best. Jeg har ofte presset grensene for så å få en skikkelig smell i ettertid, så de syntes dette er spennende. Men vi er selvsagt glad for fremgangen 🙂
      Hvordan går det med deg nå, hopeful? Jeg har tenkt på deg og krysser alle fingre og tær..
      Klem

  2. Inger-Johanne 16.10.09, kl. 12:41

    Det er så utrolig flott å lese om hva som skjer med deg! Gleder meg på dine vegne:-)

    Hilsen Inger-Johanne

    • Rutt 16.10.09, kl. 13:07

      Hei Inger-Johanne!
      Så koselig, tusen takk 🙂
      Ønsker deg og din datter en fin helg!
      Klem

  3. hopeful 16.10.09, kl. 13:20

    Ser den biten med bekymring hos andre for ny smell…. Ganske forståelig ettersom det har vært slik før, men nå blir nok dette annerledes framover.

    Takk for omtanke,Rutt! Jo takk, formen stabilt dårlig – du får bare fortsette å krysse det du har…..
    Meirleir må jo bli svært fornøyd med hvordan du nyttiggjør deg behandlingen, lenge til du skal til neste konsultasjon?

    mvh. hopeful

    • Rutt 16.10.09, kl. 13:42

      Jeg skal fortsette å krysse alt som krysses kan, hopeful! Jeg er virkelig lei for at du har så tøffe dager.. Jeg syntes du er utrolig tapper og viser masse styrke!
      Er veldig spent på hva De Meirleir sier, hvordan han forklarer den raske fremgangen, og på nye testresultater. Jeg har time 19 november. Når har du neste time?
      Jeg heier på deg, hopeful!!
      Stor klem

  4. Funkster 16.10.09, kl. 13:23

    Heisann Rutt!

    Veldig godt å høre at du har stabil fremgang. Det er jo tydelig at behandlingsregimet til KDM virker for deg, og det er jo kjempebra. Han må tydeligvis gjøre mye riktig som støtter opp om immunsystemet ditt.

    Nyt dagene og livet 🙂

    God helg til deg og familien.

    – Funkster (adrenalinjunkie med retrovirus i hjernetåka)

    • Rutt 16.10.09, kl. 13:50

      Hei Funkster!

      He,he «adrenalinjunkie med retrovirus i hjernetåka»-that says it all 😀

      Kroppen min må være veldig mottagelig for KDMs behandling, det er ikke vanlig å oppleve bedring så raskt. Jeg er veldig spent på hvordan han vitenskapelig forklarer dette.

      Håper du får en fin helg!

      Klem

  5. Diana 16.10.09, kl. 15:05

    Hei, Rutt
    Hyggelig å høre at din tilstand er mer stabil nå, og at din bedring ikke skyldes «placebo», som du trodde til å begynne med 🙂
    Jeg er i gang, jeg også. Har bestilt en del medisiner, har fått resepter fra Himmunitas og neste uke starter jeg med antibiotika kur.
    Bare forsett å bli på bedringsvei, Rutt….

    • Rutt 16.10.09, kl. 15:24

      Hei Diana!
      Jeg begynner å våge å tro at bedringen ikke skyldes placebo nå 🙂
      Så bra at du har mottatt resepter og har fått bestilt medikamenter. Nå ble jeg glad :-)! Det blir veldig spennende med oppstart av medisiner, håper du oppdaterer oss!
      Masse lykke til, Diana 🙂
      Klem

  6. tussaluso 16.10.09, kl. 15:50

    Så godt å lese at det fortsatt går bra.
    God helg.

    Stor klem fra Tussaluso

    • Rutt 16.10.09, kl. 16:25

      Hei Tussaluso!
      Så koselig å se deg, takk for hyggelig hilsen 🙂
      Håper du har det bra!
      God helg.
      Klem tilbake 🙂

  7. Alva 16.10.09, kl. 20:19

    Kjære Rutt.
    For et nydelig bilde, virkelig søtt!
    Dette høres veldig bra ut, synes jeg.
    Altså det at det er mulig å få noen rundt seg som er int. i å hjelpe og som håper på at de har truffet rette medisiner og gitt deg den hjelpen som vil gjøre deg bedre er jo så strålende og fint å lese om for oss som bare går her. Dagene, ukene, måneder og år bare forsvinner liksom , mens du bare går der i et tåkelandskap og lurer på om det ikke finnes-noen-hjelp der ute. Vær glad for at du er igang og at du har klart å få til en god søvn. Ingenting er bedre enn det.
    Jeg tror dette går riktige veien for deg Rutt. 🙂
    klem, klem fra Alva

    • Rutt 16.10.09, kl. 21:15

      Hei Alva!
      Først og fremst er det veldig godt å være grundig utredet og få klinisk behandling. Jeg har nok også vært veldig heldig, tror min problematikk har «passet» godt inn i behandlingsprotokollen til De Meirleir, siden jeg har opplevd god bedring så raskt. Hvor langt jeg kommer, om jeg blir 100% frisk gjenstår å se. Jeg forsøker å skrive om de fasene jeg går igjennom med denne behandlingen, utviklingen, opp- og nedturer, fysiologiske funn og behandling osv. Før jeg startet opp, saumfarte jeg nettet for pasienthistorier. Fant noe, men ikke mye. Derfor håper jeg at noe av det jeg skriver er interessant å lese om, ihvertfall for de som vurderer behandling av De Meirleir/LHK, evnt andre som har ME, er pårørende eller interesserte i ME-saken.
      Jeg er strålende glad for å være igang :-)! Og ha fått tilbake søvnen er helt stort! Det har jeg strevd mye med, har hatt diagnosen insomnia i flere år.
      Jeg syntes også bildet var veldig fint! Det symboliserer håp – det er håp!
      Klem 🙂

  8. selsius 16.10.09, kl. 22:39

    Høres ut som du er på bedringen vei, og ikke noe er vel bedre enn det! Flott.

    Jeg er sikker på at opplegget til Dr. Meirleir har noe for seg i forhold til det nye funnet også. Jo mindre belastninger det er for kroppen, jo bedre kan den også holde patogen i sjakk. Jeg er sikker på at Dr. Meirleir sitter og fundere på hvordan han kan ”bake” dette med det nye funnet inn i sitt opplegg! Det som er beklagelig og den negative siden med opplegget hans, er jo at det ikke dekkes av det offentlige, så det blir skrekkelig dyrt. Helse har ingen pris, har jeg sett at noen sier. Ofte er det ikke så enkelt som å velge.

    Utrolig flott bilde. Er det du som er fotografen?

    • Rutt 17.10.09, kl. 09:53

      Hei Selsius!
      Jeg er også helt sikker på at De Meirleir vil inkludere behandling av det nye viruset, jeg vet at Lillestrøm jobber med å få til en diagnostisering allerede. Det er helt riktig det du sier, at for mange er det ikke et valg og kunne finansiere en så dyr behandling. Det er utrolig synd at det ikke ytes noe offentlig støtte. For at det skal bli aktuelt må dokumentasjon om behandlingen i sin helhet foreligge, og pr dags dato har De Meirleir kun publisert deler av forskningen sin. Det er nok ikke så lett å foreta blinde kontrollgrupper når pasientgruppen er så heterogen, behandlingen uensartet og det vil kreve enorme ressurser. De Meirleir mottar jo heller ingen støtte til forskning. Kanskje en gang i fremtiden..
      Jeg skulle gjerne ha sagt at det var jeg som hadde tatt bildet, men det er nok ikke det 🙂
      Ha en fin lørdag, Selsius!
      Klem

  9. anne 16.10.09, kl. 22:40

    Dette hørtes jo ut som en ypperlig start på helgen Rutt 🙂
    Jeg fikk forresten telefon fra bestillingssentralen for sprøytestikkere, så i neste uke skulle jeg få min helt egen sprøytestikker hjem her 🙂 Det tenker jeg KDM blir fornøyd med jeg *ler*. Har også time 19 faktisk!

    • Rutt 17.10.09, kl. 09:57

      Hei Anne!
      Så bra at du har fått ordnet deg hjelp til å sette sprøyter, håper det blir en god løsning for deg :-)! Har du fått behandlingsplan og medikamenter allerede? Skal du sette Nexavir også?
      Kanskje vi sees den 19ende, da :-)? Jeg har time kl 1600.
      Håper du får en fin helg!
      Klem

      • anne 17.10.09, kl. 11:52

        neida, jeg har ikke kommet så langt, dette er B12 som er rekvirert fra gamlelegen (Balderklinikken), jeg har endel piller og sånn derifra, som KDM har tittet på og sa det var fint om jeg forsatte på frem til han hadde behandlingsplanen klar, og den kommer nok ikke før i desember.

        Jeg har time på morran, så vi sees nok ikke dessverre, men en vakker dag så blir det vel et vannglass en plass tenker jeg 😉 (hehe, høres ikke like bra ut som en kaffekopp akkurat..)

        • Rutt 17.10.09, kl. 12:22

          OK, sånn å forstå 🙂

          En dag skal vi møtes for et vannglass :-), og når det har gått enda litt lenger tid kan møtes å ha noe heeelt annet i glasset 😉

          Klem

  10. anettesylvia 17.10.09, kl. 08:03

    Det er så utrolig herlig å lese om framgangen din! Det gjør meg ordentlig glad.
    Håper du får en strålende helg! KLEM.

    • Rutt 17.10.09, kl. 09:58

      Hei Anettesylvia!
      Så koselig hilsen, nå ble jeg ordentlig glad 🙂
      Ha en strålende helg du også!
      Klem

  11. hopeful 17.10.09, kl. 09:41

    Hei Rutt !

    Min neste time er 18.nov – hos dr. Mette. Har vært hennes pasient siste par åra, og hun sjonglerer timene mine mellom henne og dr. Meireir (bruker begge – så jeg føler meg veeeeldig i trygge hender).

    Ha en fin helg i det nydelige høstværet,Rutt! Jeg skal ut og rusle en liten tur nå – innimellom hvilinga. Veldig takknemlig for at kroppen orker noen minutters rusletur – deilig for kropp og sjel! Men selvsagt drømmer jeg om hardtrening igjen i framtida – gleder meg til jeg igjen kan kjenne velværet av en gjennomsliten og svett kropp.

    mvh. hopeful

    mvh. hopeful

    • Rutt 17.10.09, kl. 10:03

      Hei hopeful!
      Det er jo glimrende og kunne ha timer både med dr Mette og De Meirleir, da får du jo mye større fleksibilitet som pasient! Jeg er veldig spent på hva de sier om at du har blitt så dårlig etter oppstart.. Håper du får god hjelp den timen, hopeful!
      Det er så deilig og være ute i det fine været! Jeg syntes høsten er nydelig i sol :-). Kos deg!
      Klem

  12. Rosa 17.10.09, kl. 20:15

    Kjempefint det går fremover, høres herlig:) Nydelig bilde 🙂
    God helg -klem

    • Rutt 17.10.09, kl. 20:32

      Hei Rosa!
      Så hyggelig å se deg! Tusen takk for koselig kommentar.
      Hvordan går det med deg?
      Klem

  13. ~SerendipityCat~ 18.10.09, kl. 02:27

    Jeg følger deg med interesserte øyne, selv om kreftene til å kommentere rundt omkring i blogger har vært laber i det siste.
    Jeg gleder meg på dine vegne over den framgangen du merker nå!! Ikke bare gir det håp om en dag å bli frisk, men du samler også mange, mange fine stunder på veien du går. Det er noe med å klare å glede seg over de små tingene som du skriver så bra om, det er jo hit jeg burde gå når jeg føler at «alt» ikke fungerer. Noen ganger trenger man hjelp til å se det også.

    Ha en fortsatt god helg!
    *Klem*

    • Rutt 18.10.09, kl. 06:53

      Hei SerendipityCat!
      Så koselig å se deg og tusen takk for fin kommentar!
      Er det en ting denne sykdommen lærer oss, så er det å sette pris på små ting. Kjenne genuin glede over det som før var en selvfølge. Det skal vi ta med oss når vi en dag blir friske – leve livet med dobbel glede :-).
      Håper du får en rolig, god søndag som kan være med å fylle opp «kreftelagrene»!
      Klem

  14. Mona 20.10.09, kl. 15:42

    Hei Rutt!!!

    Så betryggende å se at du setter de subcutane sprøytene selv 🙂 Jeg fikk nemlig behandlingsplanen på fredag, og der skal jeg ha Nexavir hver dag i 3 mnd…. Jeg er jo tross alt vernepleier og kan sette sprøyter, men å sette på seg selv har jeg liksom ikke gjort før, og det er leeeeenge siden jeg har satt ei sprøyte i jobbsammenheng og…. Jeg skal og ha to IM- sprøyter i uka (intramuskulære), så jeg blir vel og en flittig legesentergåer nå 🙂 🙂

    Nå må jeg begi meg ut i jungelen og finne ut hvor og hvordan få tak i alle medisinene.. Ikke minst finne ut hva som gir den billigste løsningen…. 😉 Det andre jeg skal gå på er Mutaflor, Creon, Readisorb, daily health propack, og forskjellige antibiotika/ penicillin…. Hmm, google seg frem på nettet kanskje??…

    Flott og se at du ikke har fått en veldig stor nedtur, jeg er så i tvil på om jeg tørr å begynne nå med en gang… Jeg har liksom så mye som skjer nå i nærmeste fremtid (barnefordelingsrettsak) og er redd for å bli dårligere av behandlingen….
    Får se hva som skjer!! 🙂 og hvor fort jeg får tak i alt jeg skal ha 😉

    Klemmer Mona!!

    • Rutt 20.10.09, kl. 16:05

      Hei Mona!
      Oj, oj, oj så spennende! Det er veldig varierende hvor dårlig man blir ved oppstart.. Noen blir veldig dårlig de første mnd.. Hvis rettsaken er rett rundt hjørnet, tror jeg at jeg ville vurdert å ventet. Du kan jo begynne med å skaffe alle medisiner, det kan ta litt tid, også starte opp etter rettsaken. Jeg har også hørt at Mutaflor kan gjøre deg ganske syk i oppstartsfasen..
      Nexavir er ikke noe problem! Jeg har aldri satt en sprøyte før i mitt liv, hverken på meg selv eller andre, men fikk legesekretæren til å vise meg en gang, og har satt selv hver dag etter det. B12 er greit å få hjelp med, man kan vistnok skade isjasnerven hvis man setter feil. Tror ikke jeg hadde klart å sette den store nålen rett inn i muskelen i rumpa på egenhånd heller :-).
      Jeg bruker ingen av medikamentene du har fått oppført dessverre, så jeg kan ikke hjelpe deg med hvor det er gunstigst å kjøpe disse. Boots apotek på Lillestrøm (kanskje andre Boots også?) har registreringsfritak på alle medikamentene til De Meirleir og tar hans resepter. Ellers kan du bestille alt fra Antverpia Apotek i Belgia. Der kan du snakke med Bert Telefon: (0032) 3 455 94 61, eller sende han en mail på bc@adcweb.be.
      Nexavir må bestilles fra Kalida, info@kalida.nl.
      Er du forresten på http://www.me-behandling.com, Mona? Der er mange av De Meirleirs pasienter i Norge, som helt sikkert kan gi deg konkret info om medikamentene du skal bruke! Det ligger også mye info ute allerede.
      Skal du gå på diett også?
      Dette blir super spennende! Bare spør hvis du lurer på noe, her eller på forumet! Det er som regel alltid noen som har erfaring og kan hjelpe til med ting som man lurer på! Jeg gleder meg til å følge deg fremover! 🙂 🙂
      Stor klem Rutt

  15. Funkster 25.10.09, kl. 10:46

    Heisann Rutt 🙂

    I serien av sære symptomer kommer følgende:

    1) Konstant «hodesus» – det suser hele tiden, men ikke veldig høyt. Jeg merker det ikke når jeg snakker med andre, men det suser både dag og natt når det er stille rundt meg. Har vært sånn de siste 3-4 ukene.

    2) Mister kroppshår – har nå nesten ikke hår igjen under armene, og har svært lite hår igjen på armene, og betydelig mindre på lår og legger. Har aldri hatt hår på brøstet, så der har jeg ikke mistet noe 🙂

    3) Fryser konstant på føttene – ligger med doble ullsokker på under pleddet men fryser fortsatt på føttene

    Har du vært borti sånn sære symptomer?

    Ser på nettet at noen hevder at hårtap på kroppen kan skyldes at immunsystemet i huden er ut av drift på et vis.

    Kanksje du skal lage en egen seksjon på bloggen din om sære symptomer…?

    – Funkster

    • Rutt 25.10.09, kl. 12:03

      Hei Funkster!
      Det er mange sære symptomer som dukker opp, de du nevner nå er ihvertfall for meg veldig kjente.
      – Jeg har hatt konstant hodesus, i perioder har det vært veldig plagsomt. Det har vekslet mellom hodesus og hodestøy. Hodestøyen har jeg ofte beskrevet som å klemme på en potetmelspakke. En knirkende, støyende lyd som forsterkes av hvert pulsslag. I tillegg har jeg hatt mye tinitus. Jeg har dette fremdeles, men det har blitt mye bedre den siste mnd.
      – Håravfall har jeg også hatt i stor stil, ihvertfall fra hodet. Jeg har alltid hatt tykt langt hår. Det er fremdeles langt, men betydelig tynnere. I en periode var jeg redd jeg skulle bli skallet.. hele hodeputen var dekket når jeg våknet om morgenen. Dette er blitt så godt som borte nå.
      – Alltid iskald på føttene og hendene. De Meirleir fortalt meg hvorfor det var slik, men husker ikke helt hva han sa.. Jeg har blitt generelt mindre frysen, men er fremdeles mye kald på føtter og hender. Forskjellen er at nå kan jeg kan være kald her uten å begynne å føle meg som en istapp, skjelve av kulde og måtte bruke timer under 2 dyner for å få igjen varmen . Jeg føler meg fint temperert, med kalde føtter og hender, liksom..

      Det er mye som fremstår som sært og rart, men som er hverdagen for oss. Vi får bare dele med hverandre, det er jo med å «avmystifisere» litt 🙂

      Ha en fin søndag!

      Klem

  16. Funkster 25.10.09, kl. 13:24

    Takk for svar, Rutt 🙂

    På et merkelige vis blir jeg litt roligere av at også andre har opplevd sære ting som skjer med kroppen :). Er liksom ikke helt alene om det, da.

    Susing i hodet, hårtap og frysing er jo tross alt til å leve med.

    Det er jo fantastisk hvis disse tingene forsvinner som et resultat av behandlingen du gjennomfører.

    Håper fremgangen din fortsetter 🙂

    – Funkster

    • Rutt 25.10.09, kl. 14:51

      Det er jo mye av disse symptomene som er vanskelige å «forstå» og fastlegene skjønner jo ofte enda mindre enn oss. Disse vi har snakket om nå er jo til å leve med, men andre ting som feks pustevansker, hjertesymptomer, blodtrykksfall osv. kan jo virke mer skremmende. Da er det kan det være godt og viktig at man vet at andre opplever det samme, og at det er relatert til MEen.
      Vi snakkes, Funkster 🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: