Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Ekspert:»Vi vet nå at det er en biologisk faktor for ME»

ABC News, Good Morning America har gjort et veldig bra intervju med Dr. Doonica Moore. Hun sier at det er mye vi ennå ikke vet om mekanismene tilhørende retroviruset XMRV, men at det viser en biologisk årsak til ME er det ingen tvil om. Hun sier også at dette beviser en gang for alle at dette ikke er en tilstand som «sitter i hodet» og at det bør taes like alvorlig av myndighetene som det andre mest kjente retroviruset HIV. «Vi trenger nå at CDC  i det minste tar dette like alvorlig som svineinfluensaen» sier Dr. Moore. Når skal norske myndigheter og helseapparat begynne å ta dette på alvor??!?

Se intervjuet her

5 responses to “Ekspert:»Vi vet nå at det er en biologisk faktor for ME»

  1. Funkster 22.10.09, kl. 09:24

    Heisann Rutt 🙂

    Jeg ringte nettopp til Inger Sofie Samdal Vik, avdelingsdirektør for Virologi hos Folkehelseinstituttet, og etterlyste informasjon fra norske helsemyndigheter angående retroviruset XMRV. Hun var helt uforstående til dette, og det virket ikke som hun kjente til dette funnet. Hun la i samtalen mest vekt på at Folkehelseinstituttet ikke hadde noe med ME-pasienter å gjøre, og var lite villig til å diskutere det faktum at amerikanske helsemyndigheter og The National Cancer Institute har valgt å gå ut med informasjon. Folkehelseinstituttet har ifølge henne ingen planer om å gå ut med informasjon om XMRV.

    Fant dette glimrende innlegget nedenfor, og jeg klippet og limte den int i en mail til henne som jeg sendte nå til (inger.sofie.samdal.vik@fhi.no) med kopi til en NRK-journalist jeg kjenner.

    ****

    Samme dag som mange gispet over utnevnelsen av Obama til årets fredspris, gispet antageligvis en del ME-rammede over en sterk, solid og oppsiktsvekkende studie som ble publisert i Science.

    The Whittemore-Peterson Institute har gjort et overraskende funn av et retrovirus i immuncellene til de menneskene som i USA får diagnosen CFS. Det er den sykdommen vi her i landet noen ganger omtaler som kronisk utmattelsessyndrom, eller ME (myalgisk encefalopati).

    Begrepet “utmattelse” er i beste fall litt vagt. Utmattelse følger med hos de fleste, men skygger fort over pasientenes beskrivelser av sterke persepsjonelle plager, som lyd og lyssensibilitet. Kognitive forstyrrelser som hukommelsessvikt, lese- og taleproblemer. Emosjonelle forstyrrelser. Smerter, muskulære problemer, tarmproblemer, vaskulære fortyrrelser. Følelsen av å gå med konstant influensa. osv osv osv.

    Veldig mange av disse menneskene er altså langt fra “bare utmattede”. ME-rammedes beskrivelser viser til et enormt spekter av symptomer og forstyrrelser som peker på en underliggende felles somatisk årsak. Flere forskere har sammenlignet symtomatikken med den de ser hos AIDS-rammede.

    Denne felles underliggende somatiske årsaken kan nå altså vise seg å være et smittsomt retrovirus. Og det kan angå langt fler enn de ME-rammede. Etter at studien på retroviruset ble publisert har det kommet frem data som viser at 95% av de syke ME-pasientene har antistoffer mot XMRV. Det har også kommet frem at mennesker med fibromyalgi og atypisk MS har testet positivt på antistoffer mot dette retroviruset. Og sist, men ikke minst. Forskerne forteller at de også finner antistoffer mot dette retroviruset hos testede personer som har diagnosen autisme. Rundt 4% friske mennesker ser ut til å være bærere av retrovirus uten utvikling av symptomer akkurat nå. Det kan faktisk være deg.
    Hvor stort dette funnet er, kan få svare på i dag. Men det er stort. Enormt stort. Seriøse aktører har begynt å hviske det betydningsfulle begrepet “paradigmeskifte” i vår forståelse av enkelte sykdommer.

    Det er samtidig litt påfallende at norske helsemyndigheter er totalt tause om XMRV. Det har ikke kommet en eneste offisiell kommentar til studien. Pr. i dag står det absolutt ingenting om XMRV hos helsedirektoratet. Det er ingen informasjon i dag om XMRV hos Folkehelseinstituttet og pr. i dag fins absolutt ingen informasjon om XMRV hos Helse- og omsorgsdepartementet.

    Noen få aviser har skrevet om studien. Som VG, Aftenposten og nettavisen. Forskning.no har lagt ut en liten artikkel om studien. En psykiater har uttalt seg litt vagt om studien i et radiointervju.
    Har våre helsemyndigheter bevisst valgt å ta en taus vente-og-se holdning?

    Til sammenligning. I USA har de offisielle helsemyndighetene for lengst gått ut med informasjon. ESME – forskersammenslutningen i Europa som tok ME på alvor for en stund siden har allerede samlet relevant informasjon om XMRV på nettsiden sin. Det ser ut som om det forberedes flere forsker-kongresser og planlegges i høyt tempo et massivt arbeid for å komme videre med XMRV-funnet. I USA. Ikke her.

    Det er kanskje lurt for myndighetene å la informasjonen synke inn. Reflektere over en del aspekter ved helsevesenets håndtering av de rammede, og sette opp noen foreløpige spørsmål som må avklares. Det tar tid å ta inn over seg betydningen av at enkelte sykdommer ser ut til å ha en totalt annen etiologi enn det noen har valgt å tro i veldig mange år. Flere studier må bekrefte funnet, selv om den opprinnelige studien er svært god og sterk. Flere studier må klargjøre hvilke tester som kan benyttes for å avdekke hvem som er smittet. Flere studier må til for å kartlegge smitteveier. Flere studier må til for å kartlegge nye mulige behandlingsmetoder.

    Men pr. i dag har vi altså den absurde situasjonen at det er de ME-rammede i Norge, og andre lands media og helseinstitusjoner- og organisasjoner, som informerer det norske samfunnet om sykdommen som i det stille nå er i ferd med å endre navn fra CFS/ME til: X-associated neuro-immune disease. Men at norske myndigheter er totalt stille betyr faktisk at vi ikke vet om de i det hele tatt har fokus på dette nye forskningsfunnet.

    Er vår nye helseminister orientert?
    At helsemyndighetene er totalt stille betyr blant annet:
    • At du ikke kan vite om relevante immunologer, virologer og forskere i medisinske felt i Norge, der retrovirus er relevant forskningstema, er kontaktet med tanke på å delta i en forskergruppe med fokus på ME.
    • At du ikke kan vite om norske myndigheter kommer til å bevilge midler til mer forskning på dette retroviruset, og forskning på nye behandlingsmetoder.
    • At du ikke kan vite om de gjør forberedelser for å ta i bruk tester for å påvise antistoffer mot viruset så fort testen er tilgjengelig i USA.
    • At du ikke kan vite om de planlegger å teste blod i blodbanken for dette retroviruset. Retrovirus har det med å smitte gjennom blod.
    • At du ikke kan vite om du er en av de smittede med XMRV som potensiellt kan utvikle ME feks etter høstens vaksinerunde eller etter den første og beste influensaen som kommer din vei.
    • Og du kan ikke vite om helsemyndighetene har noen som helst plan om å ivareta deg som syk etter beste evne med den nye kunskapen i bakhånd. ME-pasienter får i dag i praksis ingen behandling ut over tilbud om å snakke med en psykolog og forøvrig ta det med ro.
    • At du ikke kan vite om helsemyndighetene i det hele tatt vurderer strakstiltak for de som viser tegn til å bli bli langvarig syke, potensiellt tiltak for barn som viser tegn til å utvikle autisme, etter vaksinen i høst.
    • At du ikke kan vite om legeforeningen har fått mandat om å planlegge arbeidet med å informere fastlegene i forhold til å sjekke norske pasienter for retroviruset så fort testene foreligger
    • At du ikke kan vite som ME-syk om det lille ME-senteret på Ullevål sykehus har fått utvidet mandat i forhold til å kartlegge og informere om retrovirusfunnet til leger og pasienter.
    Og dette er noen få av flere alvorlige forhold man burde kunne forvente at helsemyndighetene bør ha en slags plan og fortløpende oversikt over – siden spørsmålene ser ut til å møte dem om svært kort tid.
    Men vi vet altså ikke i det hele tatt om norske helsemyndigheter kjenner til XMRV. Eller om norske helsemyndighetene har fokus på XMRV. Hverken om det er tema i internmøter, om de har telefonsamtaler med amerikanske helsemyndigheter eller om de i det minste diskuterer om hva forskere sysler med “over there” mens de tar seg en kaffe i lunsjen. Vi vet absolutt ingenting om hva helsemyndighetene tenker eller mener om dette retroviruset.

    Greit nok at mange forhold knyttet til et splitter nytt smittsomt og potensielt veldig alvorlig sykdomsfremmende retrovirus er uavklart. Men det minste bør man kunne forvente at helsemyndighetene gir et signal om at de har fanget opp alvoret. I dag er signalet – total stillhet.
    Og personlig syns jeg ikke stillhet er et særlig tillitsvekkende signal.

  2. Tussaluso 22.10.09, kl. 09:45

    Veldig, veldig bra Funkster!

  3. Rutt 22.10.09, kl. 09:53

    Strålende super bra, Funkster :-)!! Det har vært betenkelig stille fra helsemyndighetende! Hvor fant du denne teksten? Jeg kunne tenkt meg å lage et innlegg på det, men da trenger jeg en link.
    Tusen takk!!
    Klem

  4. Pingback: Sover norske helsemyndigheter i timen?? « This is ME – rutts tankespinn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: