Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Signer krav om at CFS ikke lenger skal brukes som definisjon på ME!!

I slutten av mnd arrangerer amerikanske myndigheter en konferanse hvor bla WPI skal presentere sine nye forskningsfunn og hvor CDC også skal fastsette sin 5-årsplan for ME.  I den forbindelse skal det overrekkes en underskriftskampanje med krav om at CDC (Centers for Disease Control and Prevention) slutter å bruke definisjonen CFS(Chronic Fatigue Syndrome) for ME.

Bruken av denne brede definisjonen fatigue/utmattelse, som ikke er spesifikk for vår sykdom, vil kunne bidra til at det er vanskeligere å få adekvat hjelp og behandling. Literaturen blir ikke korrekt da symptomer med dertil god behandling vil variere stort i denne heterogene gruppen som har havnet under navnet CFS/Kronisk utmattelsessyndrom. Navnet på sykdommen er også viktig  fordi det bidrar til anerkjennelse og respekt for at dette er en høyst reel sykdom, ikke kun en tilstand av utmattelse. Ola Didrik Saugstad har uttalt at det å kalle ME for utmattelsessyndrom er det samme som å kalle Parkinsons for ristesyndromet. Dette kan ha stor betydning for pasienters møte med myndigheter/hjelpeinstanser/leger og i deres private liv.

Signer kampanjen her

4 responses to “Signer krav om at CFS ikke lenger skal brukes som definisjon på ME!!

  1. Rosa 26.10.09, kl. 11:17

    De skulle hatt en tilsvarende her hjemme. De har jo lagt til CFS til ME her også det siste året. Også dette med NICEkriteriene, men den biten er med i det pågående oppropet mener jeg.. Så skulle det vel nesten vert et opprop for å få bort inkompetente/feilinformerende folk i «kompetansenettverket»;) Hm.. mye det skulle vert opprop for når jeg tenker meg om;):)

  2. Rutt 26.10.09, kl. 11:39

    Hei Rosa!
    I Norge har vi fått kronisk utmattelsessyndrom eller kronisk tretthetssyndrom som en direkte oversettelse fra engelsk Chronic Fatigue Syndrome http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=570090
    Hvis navnet endres internasjonalt (og her er CDC en god begynnelse) vil dette kunne være starten på en navnendring også her i landet. Nå er jo XAND (XMRV Associated Neuro-immune Disease) aktuelt for tiden også.
    Klem

    • Rutt 27.10.09, kl. 10:05

      Bra :-)! Jeg syntes det er viktig å være med å si ifra om at vi ønsker en forandring!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: