Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Mer om XMRV-tester..

ME har lenge vært en pasientgruppe som har vært sårbar for komersielle aktører. Etter at vi av legene har fått beskjed om at det ikke er noe feil med kroppen vår, vi er fysiologisk friske, blir vi mer eller mindre overlatt til oss selv i vår søken etter behandlingstilbud. Her har de fleste av oss forsøkt å holde tungen rett i munnen mens vi har navigert oss gjennom jungelen av div kurer, energiforløsning, mineral/vitaminterapi osv. osv.

Etter at WPIs forskningsnyheter slo oss i bakken tidligere denne mnd ser vi nå at tilbudene om XMRV-tester begynner å dukke opp. Først ute var VIPdx Lab, men begeistringen stilnet fort etter at vi fikk vite at denne testen var kun beregnet for det amerikanske markedet. I går kom Cooperative Diagnostics med en pressemelding om at de kan tilby en test, hvor Clinical Reference Laboratory skal stå for analysen. Denne testen har WPI imidlertid kommet med en uttalelse om. I følge Cort Johnson sier de «The WPI knows nothing of this test and does not recommend it’s use or Lab . We will be contacting CRL Lab as well as Cooperative Diagnostics and addressing this on our main website».

Så her gjelder det vel igjen å holde tungen rett i munnen..

Lothiane kom med følgende viktig info etter HHS konferansen 29.10.09:

«Det ble advart i møtet i dag, av dr. Coffin, om at det er steder som tilbyr blodprøver for 400 dollar – og han var svært opprørt over dette og sa; ikke bruk dem. Det har ikke kommet langt nok, disse er ikke til å stole på.»

7 responses to “Mer om XMRV-tester..

  1. Rutt 28.10.09, kl. 10:50

    Jeg oppdaterer så snart WPI legger ut noe på sine Websider.

  2. Inger-Johanne 28.10.09, kl. 19:41

    Takk for at du oppdaterer oss!!! Du gjør en kjempejobb! Jeg er imponert!

    Hilsen Inger-Johanne

    • Rutt 28.10.09, kl. 22:06

      Hei Inger-Johanne!
      Koselig å se deg og tusen takk for kommentar 🙂
      Håper dere har gode dager!
      Klem

  3. Lothiane 30.10.09, kl. 08:30

    Tenker det er like greit å avvente til vi får bekreftet mer via forskning, og spesielt tenker jeg å avvente til WPI og de fine folka kommer med et OK. Jeg stoler ikke på disse som dukker opp nå for å suge penger ut av oss.

    Når ting blir avklart vil vi få testen gratis her i landet (dvs med en egenandel da), og inntil da tenker jeg å vente. Hva skal jeg gjøre med et resultat uansett? Jeg får ikke gjort noe med det ennå, ikke før de har testet medisiner og funnet ut av ting.

    • Rutt 30.10.09, kl. 09:06

      Etter hva jeg har forstått har WPI sagt at VIPdx Lab vil være en samarbeidspartner ifh til tester, og de har jo allerede lansert en test. Den er foreløpig kun for det amerikanske markedet, fordi avstanden/tidsforskjellen fra Norge gjør at testene ikke kan komme fort nok til lab for analyse. Jeg tror de vil finne en løsning snart og når alt faller på plass i forskningen vil de jo også kunne komme med en behandling. Det føles ennå ganske absurd å tenke på 🙂

  4. Lothiane 30.10.09, kl. 09:34

    Ja, det er helt sprøtt! Hjernen min brukte lang tid på å ta inn, vet ikke om jeg er helt ferdig ennå heller. 😀 Tenk å gå fra å tro at det er umulig å gjøre noe med… til å få vite at de kanskje har funnet årsak og at det kan være mulig å behandle! Utrolig følelse. 😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: