Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Amerikanske myndigheters 5-års plan for ME

Amerikanske helsemyndigheter, Centers for Deseases Control and Prevention (CDC) har lagt frem sin 5-års strategi plan for ME. I perioden april til juli mottok de ca 1200 henvendelser fra fagmiljøer, pasienter, pårørende og organisasjoner som påpekte behov for forskning og kompetanse i disse forholdene rundt ME: Patofysiologien, årsaker, diagnostisering, kliniske medikament studier, behandling og mestring, utdannelse og ME hos barn. CDC har inkludert alle disse punktene i sin nye 5-års plan.

“Never doubt that a small group of thoughtful committed citizens can change the world. Indeed, it is the only thing that ever has.” By Margaret Mead

Jeg håper at WPIs forskningsresultater og deres tilstedeværelse under Health and Human Services (HHS) pågående konferanse, gjør at CDC holder fokus på de viktige tingen, og søker rette kilder for dokumentasjon og rådgiving i fremtiden. Jeg håper også at denne oppmerksomheten og forventningen som nå er rettet mot CDC kan føre til en revurdering av ledelsen i CFS programmet.

Les: Where was CDC for milestone in chronic fatigue syndrome research?

8 responses to “Amerikanske myndigheters 5-års plan for ME

  1. Lothiane 30.10.09, kl. 08:28

    Klarer ikke lese dette nå, men flott du la ut lenka! Utrolig bra at de har inkludert punktene, så får vi se hva de gjør med dette videre.

    Skal følge konferansen videre i dag, det er utrolig interessant!

    • Rutt 30.10.09, kl. 09:00

      Hei Lothiane!
      Det blir veldig spennende å se hvordan CDC vil følge opp dette. De har «hele verdens» øyne mot seg nå og kjenner nok på presset. Det står i skrivet at de også har mottatt endel klager (står omtalt som misforståelser..) for deres håndtering av ME, så jeg håper at de forstår at det er forventning les:krav om endring nå!
      Jeg har influensasykt barn hjemme, men skal forsøke å følge med innimellom øktene her 🙂
      Klem

  2. Lothiane 30.10.09, kl. 09:37

    Haha, misforståelser ja…. De er virkelig en artig gjeng… 😉

    God bedring til barnet, håper du slipper å få det samme altså! Vi har hatt to runder her i høst, både tenåringen og jeg.. så kjedelig.

    Har du forresten sett videoer fra møtet på YouTube? Har lagt ut noen linker i bloggen min.

    • Rutt 30.10.09, kl. 09:43

      Jeg så alt du hadde skrevet og lagt ut nå, og har linket til det i et innlegg. Håper det var greit, du har gjort en kjempe jobb!!
      Ha en fin dag!

  3. selsius 30.10.09, kl. 11:35

    Det kommer vel mer i dag? Hørte på alt i går, og det var mye bra der. Alle de «rette» folkene var der, og hamret løst på Reeves og CDC. Sånt liker vi! 🙂

    Får oppsummere det hele over helgen. Det går fremover med saken da. En godkjent test for XMRV var vist også mindre en 6 måneder unna, etter det jeg forsto. Innen den tid, tror jeg faktisk WPI har en behandlingsprotokoll også!

    God helg. Og takk for mye nyttig info som du legger ut. 🙂

    • Rutt 30.10.09, kl. 16:03

      Jeg fikk ikke sett noe i går og kun de 5-minutters public innleggene i dag. Jeg må se alt på nytt i ro_og_fred uten influensa syk datter og masse mennesker rundt meg. Klarer ikke å få med meg hva som sies da.. Fra det lille jeg har sett er jeg optimistisk og det blir satt klare krav til CDC, så blir det spennende å se om de følger opp.
      En god helg til deg også 🙂
      Klem

  4. Lothiane 30.10.09, kl. 12:27

    Takk skal du ha, Rutt, og så klart det er i orden at du linket! 🙂

    Nå har jeg startet opp i bloggen igjen, tenkte oppdatere fortløpende mens jeg følger med i møtet… så får vi se hvor lenge kreftene holder. 😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: