Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Puls med blandede følelser..

Etter å ha sett på Puls i kveld, sitter jeg igjen med blandede følelser. Vi ble forespeilet en reportasje hvor man skulle konfrontere blodbanken og helsemyndighetene med forskningsresultatene om XMRV-viruset. Vi skulle se på direkteoverføringen av CFSAC-konferansen for å  illustrere hvor seriøst man tar dette i Amerika og påpeke viktigheten av at Norske helsemyndigheter fulgte opp dette. Vi ble intervjuet i 2 1/2 time og det som blir sendt var svarene vi gav på spørsmål rundt en hypotese om at «hvis forskningen slår fast at dere er bærere av et retrovirus som assosieres med HIV…hvordan føler du da..» Også kom spørsmålene opp ifh til smitte rundt graviditet, barn og partner. Det som ikke ble tatt med var at vi påpekte flere ganger at smitteveier ikke var påvist og jeg sa også at jeg faktisk ikke forholdt meg til smittefare ifh til barn, partner osv. før dette kunne dokumenteres ved forskning. Litt dumt at inntrykket man sitter igjen med er at vi bare var så innmari bekymret for smitte.. På en annen side er dette faktisk relevant å si noe om fordi de «ME-syke» som vi ofte blir omtalt som, faktisk er mennesker og hvis det viser seg at vi er bærere av XMRV er dette ting som vil være nært og viktig i hvert enkelts liv, og det vi må forholde oss til som mennesker og ikke kun som sak. Jeg kunne ønske at Puls hadde valgt en mer offensiv linje og konfrontert helsemyndighetene og Bjørn Grinde på en klarere måte. Stilt skarpere spørsmål om hvorfor det ikke er villighet til deltakelse i forskning og engasjement (utover å følge med..) og samfunnsøkonomiske spørsmål. Det gjorde de ikke, men de sendte en reportasje kjemisk fri for psykiatri og psykologiske forklaringsmodeller, og det er jammen ikke dårlig bare det. Å sende et innslag på riksdekkende TV i beste sendetid uten å innvolvere kompetansesenteret og dets stress-teorier eller LP er jo nesten kontroversielt å regne i mediakulturen som vi har hatt rundt ME i mange år. Vi får håpe det gir noen ringvirkninger!

16 responses to “Puls med blandede følelser..

  1. Beate 02.11.09, kl. 22:27

    Det er alltid skummelt å stille opp på slikt man ikke har kontroll over selv – jeg synes dere gjorde en kjempejobb. Takk!

  2. Irini 02.11.09, kl. 22:34

    Veldig kjedelig at det dere ville ha frem ikke kom frem.

    Men flott at den var kjemisk fri for psykologiske forklaringsmodeller ja, og at ikke Wyller var invitert 😉

    Dere var kjempeflinke! Takk for at dere sto frem 😀

  3. glama 02.11.09, kl. 23:00

    Tusen takk for at du stilte opp! Jeg syns dere var fantastisk flinke.

    Etter å ha sett innslaget satt jeg ikke igjen med inntrykk av at dere var så innmari bekymret for smitte, men at det er ett av de spørsmålene man stiller seg i etterkant av WPIs funn. At dette kan være en svært alvorlig situasjon som må tas på største alvor av helsemyndighetene her i landet – slik som det kan se ut som det blir i USA. Jeg er enig i at det var synd Puls ikke klarte følge opp dette i intervjuvet med Grinde. M.E. eller ei – det er funnet et nytt retrovirus. Det er en svært alvorlig sak som jeg mener krever en helt annen holdning fra helsemyndighetene enn at de skal følge med på nyheter i saken. Jeg håper at andre seere også satt igjen med en følelse av at dette her må helsemyndighetene gripe fatt i på en mye mer offensiv måte, og at folkehelseinstituttet vil motta flere henvendelser om dette.

    Etter de første par dagene med nyhetsoppslag om XMRV har det vært nokså stille om saken i media her til lands. Det var godt at det ble trukket frem igjen. At de samtidig klarte å holde fokus uten snev av Kat eller Get er et pluss. For meg var det en ytterligere bonus å se den flotte jobben dere to gjorde.
    Klem

  4. bell4trix 02.11.09, kl. 23:03

    Tusen takk for at du stilte opp! Og jeg syntes reportasjen var «grei nok», men enig i at den manglet litt «omph» eller hva man skal si. Er helt enig med deg. Igjen -Tusen Hjertelig takk for innsatsen! Håper dette bare fortsetter å gå riktig vei! ❤

  5. Renate 02.11.09, kl. 23:10

    Det var godt å slippe psykobabbel i en ME-reportasje, for en gangs skyld! Men kjedelig at du ikke er fornøyd med hva som kom med og ikke. Selv om smittefaren ikke var essensen i intervjuet deres, synes jeg det var fint at det ble med. At man i det hele tatt vurderer å unnlate og få barn (biologisk, i alle fall), viser tydelig hvor alvorlig sykdommen er for den enkelte som har den. Morsomt å se folk man har kommunisert med gjennom skrevne ord! 🙂 *tommel opp!*

  6. Alva 03.11.09, kl. 01:42

    Ikke bry deg om dette Rutt. Dere to gjorde en god figur. Dere var flotte og vakre der dere satt.
    Jeg kjenner flere som har forsket på ME her i landet i mange år og hvis vi visste alle skuffelsene og all den motgangen de har opplevd opp igjennom årene hadde vi gitt opp for lenge siden. Dette vil ta tid, dette er ikke gjort på en to tre. Vær fornøyd Rutt og Anette.
    Tusen takk til dere!
    Jeg og min niese, som også har ME, var på Dagsrevyen for noen år siden. Og jeg vet hvordan det føles etter flere timer med opptak som forkortes til noen få minutter. Men ikke tenk på det Rutt, vær fornøyd med innsatsen du gjorde. 🙂
    Klem fra Alva

  7. predikeren 03.11.09, kl. 07:01

    Hei, jeg så på dette og koste meg!
    De behandlet dette fint (til å være underholdning stort sett), og det kom frem at forskning ved Ullevoll var skikkelig engasjert! Tilogmed forskningsrådet ville «følge» med på dette. (Selvom budskjettet ikke ga rom for forskning)
    Forstår godt frusterasjon over at hva man ønsket skulle kommet frem, ikke kom. Men dette var likevel svært bra, til å være et kjappis og populærprogram.
    Gratulerer!

  8. Rutt 03.11.09, kl. 10:04

    Tusen takk for veldig hyggelige kommentarer, folkens:-)! Jeg reagerte nok litt sterkt på dette med smittefokus, fordi jeg hadde en litt feil forutinntatt tanke om hvordan innslaget skulle bli. Også ble jeg litt redd for at noen skulle få unødvendige bekymringer eller bli møtt med smittefrykt fra sine omgivelser, da det hørtes ut som at jeg konstaterte ifh til dette med smitteveier. Baumgarten fikk ihvertfall sagt veldig klart og tydelig at dette er ikke dokumentert enda og at det er ting som må forskes mer på. Som jeg skrev i innlegget er jo dette egentlig en absolutt relevant ting å fokusere på og det viser at vi er mennesker med menneskelige bekymringer bak denne «ME-saken». Og for Puls sin del, så er det jo selvfølgelig den innfallsvinkelen som er av størst interesse for allmennheten.
    Tusen takk for alle hyggelige ord 🙂
    Klem

  9. Tante Grønn 03.11.09, kl. 10:10

    Dere gjorde en veldig god innsats! Takk for det! Det er alltid vanskelig i en intervjusetting, fordi det meste, og det man selv opplever som mest relevant, ofte klippes bort. Som du sier er det bra at det var en lang reportasje med rent biomedisinsk fokus, og sammenlignet med tidligere er ikke det så rent lite! Takk for at dere stilte opp 🙂

    • Rutt 03.11.09, kl. 11:37

      Hei Tante Grønn!
      Tusen takk for hyggelig kommentar! Bloggmiljøet ble visst ikke nevnt i reportasjen alikevell.. Litt rart for de var veldig opptatt av «temperaturen» på nettet ifh til XMRV-funnet.
      Ha en fin dag!

  10. Diana 03.11.09, kl. 15:43

    Rutt, slapp av og ikke tenk for mye om dette 🙂 Det er jo media og de pleier alltid å presentere et intervju på sin egen måte, slik som det passer for dem. Vi kan ikke påvirke dette.

    Vår rolle er å stille opp og fremlyse ME-saken. Alle som har litt mot og energi bør bidra, synes jeg. Og dette greide du og den andre jenta utmerket!!!!

    Jeg vet hva jeg snakker om fordi (som du kanskje husker) jeg stilte opp i avisen Østlendingen i juni 2009. Artikkelen var ikke heller som jeg tenkte… Men jeg angrer ikke. Jeg har gjort mitt!

    • Rutt 03.11.09, kl. 16:23

      Hei Diana!
      Neida, jeg tenker ikke mer på det nå :-). Tross at noe manglet i reportasjen, syntes jeg at den ikke ble så verst. Vi fikk ihvertfall sendetid hvor det ble fokusert på det viktigste – nemlig behovet for biomedisinsk forskning på ME 🙂
      Du gjorde en kjempejobb i Østlendingen!!
      Klem

  11. ~SerendipityCat~ 03.11.09, kl. 17:04

    Jeg synes det var kjempeflott at dere stilte opp, og at fokuset i saken var på biomedisinske funn. Selv om det ikke ble klippet slik dere ønsket, er de bekymringene dere snakket om tross alt svært reelle og viktige fremover. Det jeg synes manglet på slutten var at journalisten stilte enda mer kritiske spørsmål til Grinde. Slik sett ble Puls-journalisten litt tannløs.
    Men dette er tross alt, som flere har påpekt, en GOD utvikling i forhold til hvordan ME blir vinklet i media. Tenk på alle de som fikk med seg dette i beste sendetid i går, og som nå i hvertfall har hørt om at ME kan skyldes et virus! Det er fortsatt en lang vei å gå, men dere har gjort en stor jobb i forhold til å få saken videre!
    🙂

    • Rutt 03.11.09, kl. 17:46

      Det er et stykke vei å gå og vi får ta det skritt for skritt. Helsedirektoratet er tung materie, men jeg er sikker på at forskningen etterhvert ikke vil la seg overse. I følge Grinde så følges det nå ihvertfall med.. Hvis ikke får vi sørge for at de gjør det, da 😉

  12. Lothiane 04.11.09, kl. 08:31

    Dere gjorde en flott jobb! Interessant å lese hvor lenge dere faktisk ble intervjuet og hva annet dere sa. Det viser jo at det trolig er sånn med de fleste innslag, at det har blitt sagt veldig mye mer enn det som kommer på tv – og det kan av og til være greit å huske på, sånn for min egen del. 🙂

    Kjempebra å slippe psyko-koblingen, det er søren meg ikke ofte det har skjedd! Kryss i taket og sånn. 🙂 Det var dessuten en kjempebonus å slippe Wyller. 😉

    • Rutt 04.11.09, kl. 11:57

      Hei Lothiane!
      Veldig greit å huske på at det sansynigvis blir sagt mye mer enn det man får se i intervjuer 🙂 De fleste saker i media blir jo spisset og skal jo gjerne være litt sensasjons-preget, det er vel det som «selger».
      Håper du har en fin dag :-)!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: