Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

PULS, NRK sender reportasje om XMRV i kveld

http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/1.6845098

Jeg håper veldig at dette kan være et lite bidrag til fokus på biomedisinsk forskning av ME!!

44 responses to “PULS, NRK sender reportasje om XMRV i kveld

  1. Pingback: Frarådes å gi blod – også i Norge? « Under stjernene

  2. Mona 02.11.09, kl. 10:38

    Hei!!

    Spennende!!! NRK Puls har jo faktisk forsøkt å ha litt fokus på ME, så la oss håpe at mediedekningen fortsetter og at noen må våkne opp snart!!! 🙂 🙂

    Har fulgt med på noen av linkene dine fra USA og konferansen som pågikk i forrige uke… Innslagene hvor pasienter med ME fikk komme med sin historie var sterke.. Skulle ønske alle politikere og «besserwisser» fastleger kunne tatt en titt på dette.. Det må jo gjøre inntrykk!….

    Ellers har jeg måttet ta for meg fastlegen min forrige uke, i forbindelse med NAV og rehabiliteringspenger… Han har jo ikke gjort noenting, og ikke hatt interesse av å sende meg videre, så jeg fikk beskjed om at jeg ikke fyllte kriteriene til støtte… Kjempefint… Ikke fikk jeg mer enn 3 dagers frist til å fikse opp i ting heller…. Så her har jeg måttet forlange og kreve 🙂 🙂 En som var rimelig ydmyk og skulle orden alt med en gang og sende henvisning til spesialist, men sånne ting er jo så unødvendige… 😦

    Er i gang med å hente inn medisiner både her og der, ting tar jo litt tid, men regner med å være i gang i løpet av uken 🙂 🙂 Satser på at bivirkningene ikke er så store etter en mnd behandling… Rettsak andre uka i desember….. Jeg må jo begynne så fort som mulig… Har jo ingen tid å miste i forhold til å bli frisk….

    Ha en fin uke, Rutt!!!

    Klem Mona!

    • Rutt 02.11.09, kl. 10:56

      Hei Mona!
      Det er synd at vi må kjempe for å få hjelp hos fastleger og støttapparat, det går unødvendig mye krefter til det, men bra at du fikk sagt ifra og at din lege nå gjør det hun kan for å hjelpe deg!! Det er nødvendig å slå litt i bordet noen ganger!

      Det blir kjempe spennende med oppstart av medisiner! Håper veldig at du slipper unna de verste bivirkningene, eller at de ikke varer så lenge. Du trenger så god helse som mulig når rettsaken starter! Det blir utrolig spennende, altså! Jeg krysser absolutt alt som krysses kan og heier på deg!!

      Ha en fin uke du også! Håper du får alle medisinene raskt, så du får kommet igang 🙂

      Klem

  3. heksa 02.11.09, kl. 10:38

    Så utrolig bra, Rutt!

    Håper du har kommet deg igjen etter innsatsen!

    Tusen takk for alt du gjør på vegne av oss ME-syke!!!

    Gleder meg til i kveld,
    klem fra heksa

    • Rutt 02.11.09, kl. 11:01

      Hei Heksa!
      Så klarte de å overtale meg da :-P. De var her i 2 1/2 time, og jeg ble kjempe sliten på slutten så hodet hang ikke helt med. Er veldig spent, håper de har vært snille med klippingen..
      Takk for koselig kommentar, vi snakkes!
      Klem

  4. Pingback: Syk eller lat? « ALVA i svingen

  5. hopeful 02.11.09, kl. 11:32

    Hei Rutt !

    Takk for at du orket å stille opp i Puls – en viktig jobb på vegne av alle oss ME-pasienter. Flott at det settes fokus på biomedisinsk forskning. Håper inderlig det kommer litt om dr. Meirleirs behandling også. TV-kvelden reddet!
    Forstår godt at du ble sliten, hvil nå og kom i form igjen! God bedring!

    klem hopeful

  6. Dag 02.11.09, kl. 11:44

    Jeg ser frem til tv-kvelden…. stolt av deg jenta mi!

  7. Måne 02.11.09, kl. 12:08

    Hei Rutt, vår gode informant:-)
    Dette blir spennende! Håper Pulsredaksjonen klare å vinkle det på en måte som kommer oss tilgode…Uansett er det kjempefint at dere står fram på denne måten, og flott at dere prøver å få de til å ta opp KDMs behandlingsmetoder også! Tusen takk for innsatsen, jeg ser fram til kveldens PULS:-)
    Klem fra Måne

  8. Cathrine 02.11.09, kl. 13:07

    Heisann Rutt….det må jeg si: du står på 🙂

    Dette gleder jeg meg til! Takk til deg og Anette som «pusher» på.
    Ikke bekymre deg for hjernetåka – det er som regel du som kjenner den mest. Ikke sikkert vi andre legger merke til at du ble sliten (selv om det skulle bare mangle etter 2 1/2 times intervju).

    Stor klem – «ser deg» i kveld 😉

  9. Tussaluso 02.11.09, kl. 13:52

    Så flott at du stiller opp!
    Blir spennende å se Puls i kveld.

    Klem fra Tussa 🙂

  10. Benedikte 02.11.09, kl. 14:21

    Dette er virkelig sterkt og flott at du orker å stille opp på.
    Takk Rut!
    Jeg skal heie på deg i kveld, og på alle andre med den drittsykdommen.
    Vi håper på strakstiltak hos helsemyndighetene nå.
    Klem fra Benedikte

  11. Rutt 02.11.09, kl. 14:37

    Hei alle sammen:-)
    Tusen takk for koselige meldinger! Det blir spennende å se reportasjen. Puls ringte meg kl 1100, klarte å overtale meg til å stille til intervju og kl 1400 hadde jeg tv-teamet i stua. I mellomtiden var det bare å gjemme unna det verste rotet, arrangere barnevakt, hive seg i dusjen og innimellom pleie influensasyk datter – så det ble en hektisk dag, som på toppen av det hele ble avsluttet med en jentekveld med venninner. Heldigvis har jeg blitt mye bedre av behandlingen til De Meirleir.. 🙂
    Håper innslaget kan være med å vise at helsemyndighetene må ta ME på alvor, være villig til å tilegne seg kompetanse og bevilge penger til biomedisinsk forskning. Også håper jeg at vi fikk sneket med litt om behandlingen til De Meirleir/LHK 😉
    Klem Rutt (som egentlig heter Birgitte ;-))

  12. Lothiane 02.11.09, kl. 15:33

    Steike, er det du som stiller opp i kveldens sending?! Wow, fantastisk bra! Jeg sier takk på forhånd jeg! Gleder meg til å se, selv om jeg kanskje ikke får sett det før i morgen. *krysser fingre for bra sending*

  13. Inger-Johanne 02.11.09, kl. 15:49

    Så bra!!!! Gleder meg til programmet, og å få et ansikt til navnet ditt:-) Utrolig bra at du stiller opp! Takktakk!

    Inger-Johanne

  14. Rutt 02.11.09, kl. 15:52

    Hei Lothiane og Inger-Johanne 🙂
    Det er Anette Gilje og jeg som blir intervjuet, også er det Funkster som tipset Puls 🙂
    Klem

  15. Lothiane 02.11.09, kl. 18:23

    Nei så gøy! 😀

    Gleder meg til å se dere! Jeg ble hjemme i kveld så nå skal jeg straks slå på Puls. 🙂

  16. Diana 02.11.09, kl. 18:48

    Bravo, Rutt! Dette var kjempebra! Og du ser like sympatisk ut som jeg har fått inntrykk fra din blogg og personlige meldinger. Tusen takk på vegne av alle ME-pasienter…

  17. Cathrine 02.11.09, kl. 18:49

    Hyggelig å se deg i kveld 🙂
    Dere var flinke:-D
    Synd at det ikke ble mer enn bilder av De Meirleir, men men.

    Tror faktisk at mannen (husker ikke navnet) fra Fhi kan ha rett i at det kan bli en kontinuerlig anti-viral behandling hvis man kun fokuserer på viruset. Jeg er derfor enda mer fornøyd med De Meirleirs framgangsmåte – kroppen må fikses og styrkes så godt det lar seg gjøre, for å bli i stand til å holde viruset i dvale på egenhånd.

  18. Lothiane 02.11.09, kl. 18:57

    Så flinke dere var, kjempebra innslag! 😀 Fine damene..! Og innmari ålreit å se Anette Gilje igjen, traff henne i sommer. 🙂

    Tusen takk for at dere stilte opp!

    (men hvordan i alle dager kan de sjekke om vi har retrovirus i hjernen..?)

    • Cathrine 02.11.09, kl. 19:09

      He-he, de vil vel ta en bit da… og så jeg som levde i den villfarelsen at retrovirus gikk på immunforsvarsceller 🙂

  19. selsius 02.11.09, kl. 19:06

    Det var ikke mye dere fikk sagt, bortsett fra at vi vet at Gilje ønsker seg barn. Hehe.. Dere gjorde en god figur begge to, takk for det.

    Tror legen fra folkehelsa bommer litt i sine vurderinger av dette. Men, fint at de har inntresse for dette. Da blir det test over nyttår en gang, kanskje ikke før på vårparten. Men, for all del, vi er godt på vei.

    Takk Rutt, for at du stilte opp på tv. Flotte saker, det står det respekt av.:)

  20. tussaluso 02.11.09, kl. 19:07

    Dere var flinke!
    Må se det en gang til for å få med meg hva han FHI-mannen egentlig sa.

    Som Lothiane lurer jeg på det med retrovirus i hjernen. Biopsi tatt i hjernen blir nok ikke det jeg løper beina av meg for å få lov til å være med på…

  21. Funkster 02.11.09, kl. 19:12

    Heisann Birgitte og Anette 🙂

    Veldig bra jobbet med Puls-innslaget.

    Takk for at dere stiller opp på vegne av ME-syke over hele landet. Det betyr mye for veldig mange. Forhåpentligvis var det mange fastleger som fikk med seg innslag.

    Syntes forskningssjefen i Folkehelseinstituttet trivialiserte funnet av dette viruset ved å omtale det som funnet av et hvilket som helst virus. Et retrovirus er jo noe helt annet enn f. eks. et herpesvirus. Men, det tar vel tid for de ulike helsemiljøene å ta inn over seg alle sider ved dette funnet.

    Takk igjen for at dere stilte opp.

    – Funkster

  22. selsius 02.11.09, kl. 19:13

    Egentlig bommer han veldig mye, legen fra folkehelsa. Det er IKKE et vanlig virus, som nesten alle har. tror han ble tatt litt på sengen jeg, for det var tydelig at han ikke viste så mye om det han snakket om, eller ME da. Det er ikke noen bombe.

  23. Rutt 02.11.09, kl. 19:20

    Det var jo ikke mye som kom ut av 2 1/2 time med intervju, men slik er det jo bare. Veldig synd at det hørtes ut som om vi kun var opptatt av smitte og at det hørtes ut som jeg trodde at det hadde blitt offentliggjort at det smittet gjennom morsmelk, blod og seksuell overføring. Vi ble spurt ut fra en hypotese om at forskningen var klar og vi var bærere av et alvorlig retrovirus, liknende HIV, hvordan ville smitteoverføring da kunne skje. Det som ikke var tatt med var at jeg sa at jeg ikke forholdt meg til dette med smitte før det ble fastsatt ved forskning. Merker jeg syntes det var dumt at det kun var dette de tok med da vi faktisk ikke snakket så mye om dette, i.o.m at det er for tidlig å si noe særlig om. Også syntes jeg det var litt synd at hele reportasjen startet med at «er disse jentene farlige å omgås» – litt sånn skremselspropaganda rundt oss med ME. Ja, ja..

    • Bambi 02.11.09, kl. 19:43

      Sånn er journalistikken – man skal ha en «case» og en vinkling.
      Det kan jo virke mot sin hensikt – og stigmatisere… Synes ikke det gjorde det i dette tilfelle. Skjønner den amputerte følelsen.

      Virket som om Baumgarden på Ullevåll ga postive signaler om at de ville ha testen. Det er da noe.

      Og takk for at dere stilte opp. All fokus så går på det biomedisinske er bra – kanskje det til slutt genererer forskningspenger?

  24. Måne 02.11.09, kl. 19:23

    Hei igjen!
    Jeg må bare slutte meg til det Cathrine sier, dere var kjempeflinke 🙂 Og fint å få et ansikt å knytte deg til, Rutt! -Tusen takk til både deg og Anette for innsatsen!
    Ja, vi er nok heldige vi som er i behandling hos KDM\LHK. Jeg tror vel egentlig at KDM ligger litt i forkant behandlingsmessig…
    Nå håper jeg inderlig at helsemyndighetene skjerper seg betraktelig m.h.t. behandlingen av oss alle!
    Jeg ønsker oss alle lykke til!

  25. Alva 02.11.09, kl. 19:27

    Så søte dere var. Dere gjorde et godt inntrykk!!
    Men er forundra over at han derre fra folkehelseinstituttet satt tilbakelent og ville bagatelisere og gjøre dette funnet mer eller mindre uint.sant. Syntes han kunne ha vist litt mere begeistring og nysgjerrighet, men dette er jo som ventet.
    Ja, ja men slapp av dere jenter, dere gjorde en god innsats. Tusen takk!
    klem fra Alva

  26. Rosa 02.11.09, kl. 19:59

    Kjempeflinke var dere begge to, fint innslag:) Synes også mannen fra FHI bagatelliserte funnet, de bør ta det mer på alvor. Fint å få fokus på dette, så får vi håpe det skjer ting fort..:)

  27. hopeful 02.11.09, kl. 20:00

    Dere var flinke og ga et solid inntrykk. Fint å se ansiktet ditt bak nicket. Enig med Måne – jeg tror LH og dr. Meirleir ligger langt framme i f.h.t. det biomedisinske. Programmet ble en bekreftelse på at jeg har tatt et riktig valg mht. denne behandlingen. Men nå må da jammen helseNorge få opp øynene og prioritere oss som pasientgruppe snart – puh! Forhåpentligvis begynner vel ballen å rulle for hvert lille innslag for tida……..

    mvh. hopeful

  28. heksa 02.11.09, kl. 20:33

    Super innsats begge to! Flotte damer med bein i nesa!!! Jeg synes ikke det virket som om dere er engstelige, og jeg tror det var helt greit at dette innslaget bare handlet om XMRV. Det er mange som ser på PULS, og jeg tror de fikk forståelsen av at dette er en alvorlig biomedisinsk sykdom som er lenge forsømt. «Skremselspropaganda» var det vel ikke, men det er viktig å spisse slike innslag. Ting som er langt og komplisert fører bare til at de fleste detter av lasset. Kanskje det kan komme et eget program om KDM og LH når de kan si noe mer sikkert om sine observasjoner ift retrovirus?

    Tusen, tusen takk Rutt, Annette og Funkster!

    klem fra heksa ;-))

  29. petterblogg 02.11.09, kl. 21:12

    Glimrende Rutt!! 🙂
    Han typen fra Folkehelseinstituttet kan ikke være helt god. Altså vi snakker her om et retrovirus! Ikke et «vanlig» herpesvirus lenger. XMRV er aktiv i rundt 70% av tilfellene. Til sammenligning, hos HIV paseinter finner de kun antistoffer!

    Jeg tror nok han Grinde ble tatt litt på senga. Prøv å sett dere inn i hans situasjon. Hva hadde du sagt om du satt der som leder i folkehelseinstituttet? Det er om å gjøre å dysse ned og ikke spre frykt i befolkningen, inntil vi vet mer.

    Hadde jeg selv sittet i den stolen til han Grinde (eller hva han het)hadde jeg trolig sagt noe lignende. Men det oste usikkerhet lang vei, synest jeg. Takk for at du stilte opp Rutt (Birgitte), samtidig var det godt å endelig få avbalanserte rolige, og samtididg oppegående intervjuobjekt. Dere gjorde en kjempefin jobb!

    klem Petter

  30. Lothiane 02.11.09, kl. 21:41

    Enig med deg, Rutt – men det er jo typisk da, at de gjerne vil lage store overskrifter om det. «Smitter disse jentene?» Der er det greit å skremme folk, men å ta opp dette med blodbanken/blodoverføringer skal vi ikke hyle for høyt om… Vet ikke helt hva jeg synes om den biten der,men flott at de ga dette såpass tid i et program mange ser. Får håpe det kommer mer etter hvert. Jeg ser veldig fram til at de får sikrere funn/konklusjoner å komme med så vi slipper all luringen.

    Flott jobba av dere, i hvert fall! 😀

  31. Benedikte 02.11.09, kl. 22:06

    Takk for glimrende innsats idag!
    Slutter meg til alle flotte kommentarer over.
    Klem Benedikte

  32. mariasmetode 02.11.09, kl. 22:16

    Næmmen, Rutt, var det du som var på Puls?!

    Veldig godt frontet; men som du sier; det hadde vært fint om de hadde klippet til noe annet av det dere sa også. Jeg vet jo hvor godt orientert du er.

    Selv har jeg skrevet et grinebitersk innlegg som kommentar til programmet… Jeg er ikke fornøyd med hvordan Puls håndterte saken. For meg så det ut som om både Bjørn Grinde og journalisten var noe uforberedt.

    Takk for innsatsen, Rutt… ehh…Birgitte! (Nå gjør du en ME-syk hjerne litt forvirra, altså.)

  33. Rutt 02.11.09, kl. 22:21

    Tusen, tusen takk for alle koselige kommentarene!! Litt lei meg for vendingen reportasjen fikk ifh til «smittefarlige ME-pasienter», så kommentarene varmet veldig altså :-). Jeg skal overbringe hilsene til Anette også, og Funkster som tok kontakt med Puls 🙂
    Stor klem

    • mariasmetode 03.11.09, kl. 04:19

      Du, Rutt…du kan ikke velge hvordan kommentarene kommer ut; det kan du spørre alle kjendiser om ;-D

      Den fremstillingen som ble gitt var langt mer nyansert enn den som har blitt gitt tidligere. Nå så man at ME er en sykdom som faktisk ikke en gang kan sees på utsiden. Det tror jeg er viktig.
      Før i tiden trodde jeg at man måtte ligge i mørke rom store deler av døgnet for at man skulle ha ME.

      • Rutt 03.11.09, kl. 09:44

        Jeg også syntes det er viktig å få frem at ME-syke kommer i mange varianter. Det er mange som fungerer greit i perioder, eller hvis de holder seg innenfor toleransegrensene, som blir møtt med mye skepsis. Både av venner, familie og bekjente og også av helsevesen og hjelpeapparat. «Hvis jeg ikke ser at du er syk, er du helt sikkert bare lat eller psykelig».
        Vi får forsøke skrelle bort fordommene, lag etter lag.

  34. Bambi 03.11.09, kl. 10:40

    Det må vi – superviktig at det ikke fotsetter med svart/hvitt fremstillinger av ME. (Enten ligger man i mørke lydisloerte rom, eller man er frisk / helbredet)
    Det er alle gråzonene, kompleksiteten og mangfoldet som må mer frem.

    Nå skjønner jeg forresten litt mer hvordan andre ser på meg – dere så jo så friske og oppegående ut! Det er det som gjør at VI har troverdighetsproblem.

    Dersom det er slik at man har retrovirus – så kan vi vel ikke bli helt frisk før vi har fått beghandling – og eliminert det?
    Ellers er det vel en overhengende fare for tilbakefall? Det gjelder vel alle?

    Vi må kjempe for at ALLE med ME diagnnose må få tatt XMRV – test. Burde ikke det være et krav? (og deres barn, ektefelle?)

    • Rutt 03.11.09, kl. 12:06

      Hei Bambi :-)!
      Jeg syntes også det er viktig at det blir forståelse for at det er mange grader av ME. Det er viktig for at man ikke skal oppleve å ikke blit tatt på alvor spesielt av helsevesenet, men også av omgivelsene sine.
      Jeg har fått mange kommentarer om at jeg ser så frisk ut, så jeg er vel ikke så syk at jeg trenger å være sykmeldt. Eller at jeg er vel ikke ordentlig syk, når jeg ser så oppegående ut. Det som ikke syntes er at jeg etter å ha vært et sted og sett så frisk og oppegående ut, må ligge på sofaen resten av dagen med en kropp som koker av influensafølelse, feber og med masse nevrologiske symptomer. Det man heller ikke vet er at jeg går kun ut når jeg har gode dager, og kun hvis jeg har orket å sminke/stæsje først, og da kan jeg ha hvilt i en uke på forhånd. Det er en daglig kamp, og som du sier kan det føre til troverdighetsproblemer fordi det ikke passer inn i folks forestillinger om ME-syke. Jeg har heldigvis flere og flere gode dager, og trenger mindre restitusjon enn tidligere pga behandlingen hos De Meirleir 🙂

      Etter hva jeg forstår kan man ikke eliminere et retrovirus. Man trenger behandling slik at det «ligger i ro».
      Mikovits sier ”If an individual gets the immune system modulated to control and silence the virus then one can be well. The goal is to keep the virus quiet.”
      Hun sier også «»People who are resistant, their immune systems could be so strong that, although they’re replicating the virus like mad, they may never get sick because they can keep the virus down,»

      Jeg forstår det slik at hun mener at hvis man har et sterkt immunforsvar kan kroppen klare å holde viruset nede. Dette er kun mine tanker, det er helt sikkert mer komplekst enn som så..

      Vi får håpe at XMRV-testen blir tilgjengelig for alle etterhvert.

  35. Bambi 03.11.09, kl. 12:25

    Kjenner meg igjen i alt det du sier 🙂 Synes alt det må mere fram i lyset – ja!

    Hm…Ja det er nok super komplekst, alt som har med disse virus greiene. Noen blodprøver avdekket at har fått re-aktivert et virus som jeg hadde på balansenerven for 20 år sida (når jeg var ung). Det må jo da være latent, det viruset. Skikkelig spooky alt det som virrer rundt der inne i cellene våre…

    Betyr det da at vi aldri blir helt friske, mon tro? At det alltid vil være en overhengende fare for å bli dårlig igjen – hvis man kommer i en sårbar fase av livet? For da er man mer mottagelig…

    Så flott at du blir bedre! Høres veldig omfattende ut, den behandlingen. Skal snuse litt mer på lillestrøm…
    Jo mer man for høynet og satbilisert funksjonsnivået – jo bedre… Ikke sant?

    • Rutt 03.11.09, kl. 13:13

      Definitivt! Frem til det kommer en absolutt kur mot ME, er det om_og_gjøre å få et så stabilt, høyt funksjonsnivå som overhodet mulig!

  36. Pingback: Noe hyggelig å starte året med « Under stjernene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: