Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Banebrytende ME-forskning skal gjøres kjent i Europa!

European Society for ME, med Prof. Dr. Kenny De Meirleir i spissen, vil være med å bidra til at WPIs banebrytende forskning på ME blir kjent i Europa!

ME agenda publiserer følgende:

Dear Whittemore Peterson Institute,

The Scientific Panel, the Board of Directors and the staff of ESME wish to congratulate the Whittemore Peterson Institute on the groundbreaking work they are performing in the area of neuro-immune diseases and especially their work with the XMRV virus. We applaud the thoroughness of your research and the openness with which you are sharing this research information with the world. We believe that by sharing scientific knowledge with this openness, you are starting a new era of scientific cooperation.

ESME would like to help the Whittemore Peterson Institute with information flow in Europe. We have the capacity to professionally translate information to Danish, Dutch, German, Norwegian, French and Spanish and we have a professional website where information can be posted in any of these languages: www.esme-eu.com  

ESME has also established a database of approximately 3000 e-mail addresses of European scientists, doctors, medical associations, national and regional ME associations, politicians, journalists and other people interested in ME/CFS. This database allows us to easily distribute information to professionals in many fields. We will gladly use our resources to assist the Whittemore Peterson Institute with the distribution of information in Europe.

In 2009, ESME held two conferences in Norway to educate healthcare personal (and patients) about the diagnostics, treatment, causes and consequences of ME/CFS. ESME will continue organizing these conferences in the coming years throughout Europe. We would like to invite a representative of the WPI to be a guest speaker at future European conferences to help us inform and train European MD’s and therapists better.

With Kind Regards,

ESME

 

14 responses to “Banebrytende ME-forskning skal gjøres kjent i Europa!

  1. ~SerendipityCat~ 06.11.09, kl. 10:35

    Det virker som om mange gode krefter trekker sammen i riktig retning nå, det er så godt å se 🙂
    Takk for info!

    • Rutt 06.11.09, kl. 10:47

      Ja, jeg syntes det er kjempe bra at de store «aktørene» som faktisk har tyngde til å nå frem jobber sammen om å få denne informasjonen frem til legene som skal møte pasientene. I tillegg har vi jo Baumgarten og ME-klinikken. Ting kan ta tid, men jeg er optimistisk 🙂
      Ha en fin dag, SerendipityCat!

  2. hopeful 06.11.09, kl. 14:52

    Bra, ballen ruller…….om enn litt sakte i starten, så kan den få mer fart etterhvert.

    Og hvordan går det med hvilinga,Rutt? Ta fortsatt vare på deg selv !

    klem hopeful

    • Rutt 06.11.09, kl. 15:02

      Hei hopeful!
      Vi satser på at det snart kommer en lang og bratt nedoverbakke 🙂
      Det var den hvilinga, ja… Prøver å hvile så krampa nesten tar meg, men jeg er så utrolig dårlig på det, altså 😉
      Hvordan går det med deg nå?
      Klem

  3. hopeful 06.11.09, kl. 16:38

    Ja,rart at hviling som tilsynelatende høres så enkelt ut kan være SÅ vanskelig….. Men det er bare utrolig viktig – man får igjen for det med renters rente.

    Takk, jeg føler at de verste bivirkningene er i ferd med å avta – denne tøffe bølgedalen synes å ha flatet noe ut – og begynt såvidt å stige oppover igjen. Men enda ikke der jeg var før behandlingen startet, men det kommer nok…… Etter å ha vært asosial siste 2 mnd, hadde jeg en halvtimes venninnebesøk igår med hviling før / etter. Selv om jeg ble dårlig etterpå var det verdt det – balsam for sjelen….

    Ha en flott helg med dine,Rutt!

    klem hopeful

    • Rutt 06.11.09, kl. 18:19

      SÅ godt å høre at kurven har flatet ut og er på vei oppover!!! Nå satser vi på at det kun går rette veien! Så koselig at du kunne ha et lite venninnebesøk i går, det er som du sier balsam for sjelen, selv om det koster masse krefter. Tror det er viktig å gjøre dette så ofte man kan klare alikevel, for å få en liten smak av «livet»..
      Det var virkelig hyggelig nyheter, hopeful :-)!! Du har vært kjempe flink og utholdende, nå håper jeg veldig at du kan få en merkbar formstigning!!
      Ha en fin helg 🙂
      Stor klem

  4. Rosa 06.11.09, kl. 19:04

    Det er bare en ting å si: Great!:)
    God helg Rutt og andre kjente og ukjente her:)

    Klem Rosa

  5. Alva 07.11.09, kl. 11:28

    Dette lover godt, Rutt.
    Håper du har det bra!!!
    klem fra Alva

    • Rutt 07.11.09, kl. 17:47

      Dette lover veldig bra :-)!
      Formen er ganske bra. Har vært på kino og biblioteket med barna i dag, så jeg har ligget i ettermiddag. Nå begynner det å gå seg til igjen, kjennes det ut som :-).
      Hvordan er det med deg?
      Klem

  6. Alva 07.11.09, kl. 17:51

    Hei Rutt.
    Jeg hadde besøk av min ene datter som bor i København. Hun var hjemme for å være solist med kor og orkester, Bach. Vi var på konsert og det gikk veldig bra. Takknemlig for at jeg fikk det med meg. Og så kom min andre datter hjem fra et langt opphold i Sør-Afrika, så her er det bare kos, kos om dagen.
    klem og ønsker deg en fin lørdags kveld. Vi skal kose oss med pizza.
    alva

  7. Siv 08.11.09, kl. 18:49

    Heisann
    Kom over bloggen din i min søken etter noe her på internett:) Lenge lurt på om de med ME diagnosen blir anbefalt en diett uten melk, gluten og sukker?? Og om du har prøvd det?? Om du har vært innom sidene til Neurozym, og tatt en urinprøve for å se om du har proteinintoleranse? Vært innom noamalgam.org sine sider og lest om hva som skjer med binyretretthet?? Utvikling av ME pga det? Diett kan bedre symptomer pga trigger ikke kroppen?

    Bare lurer:)

    • Rutt 08.11.09, kl. 19:09

      Hei Siv
      Så vidt meg bekjent er ingen automatikk i å utrede matintoleranser i Norge, og for de som blir utredet er det ofte alt for dårlig testapparat.
      Jeg er under behandling hos en spesialist som driver en klinikk for immunforsvarssykdommer i Belgia. Der blir vi grundig utredet, bla for matintoleranser og får ofte strenge dietter. De fleste blir anbefalt en diett lav på sukker, gluten, melk, histaminer og lav protein, til kroppen har stabilisert seg. Deretter må man forsøke meget forsiktig å innføre mat man tåler (basert på testing) for å se hvordan kroppen reagerer. For meg er det også nulltoleranse for melk, gluten, egg og gjær sannsynligvis resten av livet. Jeg opplevde betydelig bedring etter ca 2-3 mnd med denne strenge dietten. Ellers blir vi meget grundig utredet for infeksjoner, parasitter, forgiftninger, dysbiose i tarm, lekk tarm osv. osv. Det blir tatt immunologtester samt analyser av alle vitale organer. Utfra individuelle testresultater blir det satt opp behandling. Jeg har gått ca 3 mnd på dette og har fått resultater langt utover det jeg hadde forventet 🙂
      Mvh
      Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: