Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

The New York Times skriver om ME og nye forskningsfunn

The New York Times skriver 11.11 et langt stykke om XMRV-funnet fra WPI. Der forteller også familien Whittermore (grundleggeren av WPI-institute) sin historie, hvor de beskriver deres kamp for hjelp til datteren Andrea som har hatt ME i 20 år.

“She is just really very, very sick,” Mrs. Whittemore said. “She’s had this for a long time. We’ve got to get something for her as soon as possible. That is the driver for the speed on this. I don’t want to lose her. I can’t lose my daughter. I don’t want to win this battle and lose the war.”

Les artikkelen her

8 responses to “The New York Times skriver om ME og nye forskningsfunn

  1. Saturnin 12.11.09, kl. 17:03

    Hei Rutt,
    Takk for at du følger med på alt som beveger seg innen dette feltet, det er en flott jobb du gjør og jeg tror vi alle setter pris på å kunne følge med siste nytt hos deg 🙂 Jeg har fulgt med deg en god stund særlig fordi jeg er kommet ca. like langt som deg med behandling hos KDM, men er ikke så god til å komme med kommentarer. Det er virkelig spennende det som skjer nå med XMRV, men jeg blir helt provosert av uttalelsen til CDC – skjønner ikke at de ikke er litt mer udmyke – de tror de må holde fasaden – håper de snart får hele fadesen i fleisen…
    Hilsen
    Saturnin

    • Rutt 12.11.09, kl. 17:39

      Hei Saturnin!
      Takk for hyggelig kommentar, kjempe bra at du følger med :-)!
      Så spennende at vi har kommet omtrent likt på behandlingen. Skal du til 3 mnds oppfølging i november du også? Går du til KDM eller Dr. mette? Hvis du orker å skrive litt om hvordan det har gått de første 3 mnd, så hadde det vært kjempe hyggelig – hvis du har tid og overskudd, da :-).
      Det er super spennende med XMRV-funnet og jeg gleder meg til å snakke med De Meirleir om det, jeg skal til han 19ende november. CDCs uttalelser er tragiske, jeg håper inderlig at fasaden sprekker veldig snart og at noen får smake en støvel bak!
      Vi snakkes Saturnin!
      Klem

      • Saturnin 12.11.09, kl. 19:52

        Jeg har time hos KDM på Himmunitas den 17nde, tenkte jeg ville handle medisiner på samme tid, nå håper jeg bare at jeg kan få noen av reseptene med en gang, vi får se….
        Prøvesvarene jeg fikk i august hadde egentlig ikke store utslag, så jeg hadde håpet på rask effekt av behandlingen. En del ting er vel blitt litt verre, for eksempel magekramper, diare og har en del mer kognitive problemer, hukommelse etc. Ellers er det en del plager som jeg ikke engang visste hadde med MEen å gjøre og som jeg har hatt i «alle år»: enorme blødninger som nå ser ut til å være helt normale og en form for tannverk som er helt borte – det er herlig, Ellers synes jeg kanskje at jeg kommer meg litt fortere fra nedturene. Uansett så er jeg optimistisk, jeg er sikker på at det blir bedre etterhvert, må bare ta tiden til hjelp. Det er bare 1 1/2 år siden jeg ble syk fra jobben, men har nok slitt med en del i lengre tid, Jeg har også vært heldig å møte forståelse fra mine behandlere, de har blant annet passet på at jeg ikke kaster meg tilbake på jobb så snart jeg kjenner tegn til bedring.
        Ble visst litt rotete men, men… 🙂 Lykke til i neste uke
        klem

        • Rutt 12.11.09, kl. 20:37

          Så godt å høre at du har fastlege/behandlere som forstår at du trenger tid. Jeg er også så heldig og det er ubetalelig!
          Jeg tror det er relativt vanlig å få noen «nye» symptomer i startfasen, men disse forsvinner jo etterhvert. Mange opplever også at de gamle blir sterkere i en periode. Jeg har som du opplevd at ting jeg ikke har relatert til ME har blitt bedre feks tannverk i hele underkjeven :-). Tannlegen mente dette kom fordi jeg pusset tennene for hardt, men jeg pusser som jeg alltid har gjort og nå er det ikke antydninger. Veldig rart, men utrolig deilig! Det føles godt å være igang, jeg er også veldig optimistisk. Det blir spennende å følge deg videre, Saturnin! Masse lykke til neste uke du også 🙂
          Klem

  2. selsius 12.11.09, kl. 18:51

    Det er utrolig og lese hva Reeves sier! Er ikke rart den mannen er dårlig likt. Han er jo rett og slett en trussel mot folk helse, som enkelte andre psykiatere også er med sitt snakk. Er det noen som virkelig trenger psykolog så er det Reeves. Han virker som en følelseskald jævel. Jeg tror det ligger et enkelt ord bak dette her. korrupsjon!

    • Rutt 12.11.09, kl. 20:30

      Han har jo lagt seg selv for hat, med disse uttalelsene. Det er helt utrolig at han har fått lov til å holde på så lenge som han har, det lukter unektelig litt av korrupsjon dette her. Han har verdens øyne på seg nå, det blir veldig spennende å se hva som skjer. Vi venter i spenning..

  3. Rosa 13.11.09, kl. 10:29

    Takk for denne:) Veldig fin artikkel. Og denne mannen, Reeves.. han er jo ikke helt god.. Tenk på hva disse folka har fått til for oss alle fordi de ville hjelpe datteren sin! Utrolig. Men er det ikke fælt at private skal måtte ordne opp selv? Skal tro hvor lang tid det hadde gått uten at de tok affære? Sånt har jo skjedd i fht. andre sykdommer og behandlinger også. Skammelig. Og skammelig hvor mye dritt leger skal hive ut av seg. Det er sånt en får høre overalt, skammelig hvordan ME pasienter er blitt behandlet.

    Håper du har det bra, og ønsker deg ei god helg:) Klem

    • Rutt 13.11.09, kl. 14:01

      Hei Rosa!
      Det er skammelig at det er privatpersoner som må ta initiativ og finansiere forskning som berører så mange. Men takk og pris at det finnes mennesker med kapasitet og engasjement nok til å initiere slike ting.
      Reeves er et kapitel for seg selv.. håper vi snart har sett det siste av han!
      Jeg har det fint, vært litt små sliten men er på veg oppover igjen 🙂
      Håper du har det bra! Ha en kjempe fin helg!
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: