Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Prøvetagning for XMRV er rett rundt hjørnet for norske ME-pasienter!

Lillestrøm Helseklinikk som driver Scandinavisk Institutt for ME skriver følgende på sine hjemmesider:

«Per idag jobber vi med å få til en diagnostisering av det nye XMRV viruset, prøvetagning er rett rundt hjørnet! Sannsynligvis kan vi per idag se på de immunologiske prøvene vi tar om pasienter kan ha en retrovirus infeksjon eller ikke. Men det er viktig å få klarhet i om dette viruset finnes hos norske pasienter eller ikke uansett hva immunologien viser!»

20 responses to “Prøvetagning for XMRV er rett rundt hjørnet for norske ME-pasienter!

  1. Rutt 14.11.09, kl. 11:30

    Jeg ser at noen ikke ønsker å teste seg for XMRV-viruset før det foreligger en behandling. For noen vil det sikkert være rett avgjørelse, da det kan generere mer uro og angst for smitte, konsekvenser, langtidseffekter osv enn det gir «glede» av å få svar. Personlig ønsker jeg å vite. Jo flere brikker som faller på plass i dette «ME-puslespillet» desto bedre. Vi vet jo ikke med sikkerhet de fulle konsekvensene av å ha XMRV i kroppen enda, dette må det forskes mer på, men jeg tror vel at legene på Lillestrøm og Prof. De Meirleir kan gjøre seg endel antagelser ifh til gunstig immunologisk støttebehanling hvis viruset blir påvist.
    Hva er dine tanker om å bli testet for XMRV?

  2. Anira 14.11.09, kl. 15:29

    Jeg er helt enig med deg. Jeg ønsker også å vite. Veldig spennende at prøvetagning ikke er så langt unna. Kjekt å slippe å vente alt for lenge på dette:)
    Klem fra Anira

  3. Renate 14.11.09, kl. 15:29

    Helt enig med dere. 🙂 Uvisshet er det verste!

  4. Rutt 14.11.09, kl. 16:29

    Hei Anira og Renate!
    Uvisshet er definitivt det verste. Syke er vi jo, da er det bedre å vite hva som er feil så kan man forholde seg til det. Jeg har veldig stort behov for å forstå hva som skjer med kroppen min, merker jeg. Skal jeg godta og leve greit med denne sykdomssituasjonen må jeg ha svar på hvorfor det er slik.
    Jeg er veldig glad for at Lillestrøm er så raskt ute med å tilby testing.
    Ha en fortsatt fin helg, begge to 🙂
    Klem

  5. Irini 14.11.09, kl. 17:55

    Jeg vil også vite 🙂
    Men må vel vente enda lenger siden jeg ikke er pasient på Lillestrøm.

    • Rutt 14.11.09, kl. 20:02

      Det er vistnok 5 mnd ventetid på Lillestrøm nå. Det kan jo veldig godt hende at en test fra Amerika blir tilgjengelig i Norge om ikke altfor lenge.
      Klem

  6. selsius 14.11.09, kl. 18:30

    Jeg vil vite om jeg er bærer av dette viruset så fort som mulig Jeg er veldig giret på og vite hvorfor jeg er syk, så jeg vet hvordan jeg beste kan gjøre noe med det. Det er jo ikke bare dette med det nye viruset som ville vært inntresant og vist. Dette med genetisk og immunologiske forhold også. Eller kanskje det rett og slett er dette viruset som skyldes hele elendigheten? Håper jo på alle svarene inne rimelig kort tid. Med kort tid mener jeg ikke en uke da! 🙂 Kanskje vi er så heldig at vi får svarene alt i 2010? Jeg er evig optimist!

    Fortsatt god helg!

    • Rutt 14.11.09, kl. 20:04

      Det blir veldig, veldig spennende å få alle svarene etterhvert. Hva kom først, høna eller egget?? Jeg satser også alt på 2010 🙂
      Klem

  7. alva 14.11.09, kl. 18:54

    Hei Rutt.
    Dette er så betryggende å vite, Rutt og jeg tror at de allerede er klar med dette. Jeg skal snakke med de over helgen så da skal jeg snakke med de om bl.annet dette.
    Jeg er så glad for at jeg er under behandling. 🙂
    Ha en veldig fin lørdagskveld Rutt. 🙂

    Klem fra Alva

    • Rutt 14.11.09, kl. 20:07

      Er de allerede klare med testen? Jeg skal til Lillestrøm for time hos De Meirleir til torsdag. Veldig spennende å snakke med han om dette!
      Jeg er også veldig glad for at jeg er under behandling 🙂
      Klem

  8. ella 14.11.09, kl. 20:14

    Jeg vil også vite!! Syns imidlertid dette var en uventet beskjed. Jeg var på infomøte på Lillestrøm helseklinikk 3. november. Da sa Dr. Mette at de ikke kom til å rushe i gang testing av retrovirus, da de ville gjøre det på «riktig måte». De ønsket å få i gang forskning via Rikshospitalet og Saugestad + Müller. Dette kom til å ta litt tid! Nå ble jeg nysgjerrig… Denne saken må ha tatt en uventet vending?

    • Rutt 14.11.09, kl. 20:42

      Jeg har også forstått det slik tidliger, så jeg ble overrasket når dette var lagt ut på hjemmesidene til LHK i dag (eller i går). Det er mulig at det har tatt en uventet vending, eller at jeg har feiltolket «rett rundt hjørnet»..? Alva (ref. kommentar ovenfor) skal snakke med de over helgen, ellers skal jeg dit til torsdag, så da kan det hende at vi kan finne ut av det. Jeg skal oppdatere bloggen så snart jeg vet noe mer, jeg 🙂
      Klem

  9. Renate 14.11.09, kl. 20:23

    Det blir spennende å se hva som skjer på test- og behandlingsfronten, hva angår XMRV, i tiden fremover!

    Uansett om jeg er smittsom eller ikke, er jeg i strålende humør i dag; har shoppa Jimmy Choo på nettet! wii! 🙂 Da er det bare å vente på en energifylt dag, hvor jeg kan pynte meg og gå på fest! 🙂

    God helg videre til deg også Rutt, og alle dere andre! 🙂

    • Rutt 14.11.09, kl. 20:38

      Kom du igjennom på nettet, Renate?!! *grønn av misunnelse* Jeg prøvde helt frem til ca kl 1500, men fikk bare beskjed om at pga stor pågang måtte jeg prøve igjen. Men, så kult at du fikk shoppet :-D! Hva kjøpte du?

  10. Renate 14.11.09, kl. 20:45

    Beklager! Ikke meningen å «rub it in» altså! 🙂 Etter repeterende «refresh»-trykking, kom jeg inn, mens alle varene fortsatt var på lager. Lucky me, ja! Kjøpte den rosa vesken, den zebramønstrede vesken, partytoppen i sølv- og sortglitrende stoff, det brede armbåndet i mørkt «sølv» med strass og stæsj på og de sorte ballerinaskoene med små nagler på. Ble forelsket i de fleste av skoene, men hælene var way for høye, med sine 11-12 cm. Ville ha blitt megahøy med dem, + at jeg ikke har helse til å gå på dem, hehe. Fine var de, men valgte å være fornutig. 🙂 Det kan jo være at noen returnerer varer som ikke passer, slik at du kan titte innom i de neste par ukene..

    • Rutt 14.11.09, kl. 21:20

      Da er det ikke stæsjet det kommer ann på for en skikkelig fest, ihvertfall :-D. Partytoppen, den rosa vesken og armbåndet var noen av det jeg hadde sett meg ut også. Jeg skulle gjerne ha hatt alle skoene, men de var ikke veldig ME-vennlige, nei. Kjempe gøy, Renate – Grattis 😀
      Håper du får brukt det veldig snart!!

  11. anne - moseplassen 15.11.09, kl. 00:07

    Jeg er jo en av de som ikke synes det haster så innmari med testen, men når den tilbys på Lillestrøm så kommer jeg til å ta. Dersom det tar en par mnd mens det hadde vært mulig å få gjort det på annen måte annet sted så venter jeg til det blir tilgjengelig på Lillestrøm (men nå tror jeg den kommer tidlig til Lillestrøm da, så det er jo hypotetisk).
    Jeg synes ikke det haster med å få testen gjort før behandlerene er klare til å teste og forholde seg til resultatene.

    Men nå er jeg så heldig at jeg er temmelig sikker på at jeg har det jeg har, og ikke kommer jeg til å smitte noen i mellomtia heller, så det har ikke noen konsekvenser den ene eller andre veien. Dessuten så er det jo fremdeles litt i det blå hva det å ha viruset faktisk innebærer.

    men spennende med tester er det jo!

    • Rutt 15.11.09, kl. 11:34

      Hei Anne!
      Lillestrøm sier jo at de sannsynligvis kan se på de immunologiske prøvene mange av oss allerede har tatt om det er et retrovirus infeksjon. Det blir spennede å snakke med De Meirleir til uken for å høre hva han tenker ifh til om det kan tilbys en immunologisk støttebehandling for dette allerede nå. Hvis prøvene tilsier at man har retrovirus da selvfølgelig.
      Klem

  12. Rosa 15.11.09, kl. 00:13

    Håper det er mulig å få tatt testene for de av oss som ikke kommer seg til Lillestrøm og er med på opplegget deres også, at vi ikke må vente i det vide og brede før alle får et reelt tilbud om test. Er det noe jeg gelder meg til og håper på, så er det at det skal bli likt for alle uansett form, økonomi og annet, med all form for tilbud og hjelp, enten det gjelder tester, behandling, hjelp hjemme eller hva som helst. Det er leger som ikke følger med eller som gidder bry seg nevneverdig, det er mange svært alvorlig syke som enten er overlatt til seg selv, eller er avhengig av hjelp. Jeg undrer meg om alle blir fanget opp og får den hjelpen som sannsynligvis etter hvert kommer, om de ikke greier følge med på det og kjempe for det selv.
    Ang. testen for egen del, så vil jeg veldig gjerne ta den, men greier ikke reisen dit, så håper det blir mulig å få tatt den her og sendt eller hva som nå blir mulig. Og at det ikke tar år og dag før det skjer. Jeg vil vite! Og jeg håper å så fort som mulig å få vite om jeg kan smitte andre, og på hvilke måter i såfall. Jeg vil også at døtrene mine og han jeg har levd med skal testes, selv om de er friske. Det ønsker de også selv. Døtrene er så gamle at de ønsker seg barn om ikke så altfor lenge vet jeg, og med tanke på det som er sagt at det kan smitte via morsmelk, så er det viktig å vite på forhånd.

    Takk for at du la inn Rutt, og linket til siden for den klinikken, har ikke sett der før:)
    Må ha en god natt og en fin søndag;):) Klem

    • Rutt 15.11.09, kl. 11:39

      Hei Rosa!
      Det blir veldig spennende å se etterhvert som forskningen får flere konkrete resultater, hvordan helsevesenet tar tak i dette. Vi må jo tro at hvis dette blir fastsatt som årsaksforhold for ME, må alle med diagnosen få samme tilbud om test og behandling. Skjønner godt at du lurer på dette, det er jo slik det har fungert slik at man må ha helse, økonomi osv. for å bli tilbudt hjelp. Vi får håpe og tro at det blir anderledes nå!
      Ha en fin søndag du også, Rosa 🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: