Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

DagensMedisin trekker Sience-publisering i tvil.

En av mine lesere her på bloggen har i dag gitt meg informasjon om noe jeg kjenner at jeg ikke kommer unna å skrive litt om. Etter gårsdagens kronikk av Ola Didrik Saugstad i Dagbladet sendte han tidligere i dag en email til sjefsredaktøren i DagensMedisin. Dette er en nyhetsavis som henvender seg til helsevesenet og er en viktig informasjonskilde til norske fastleger. Funkster sendte en forespørsel om de kunne dekke de nye forskningsfunnene av XMRV-retroviruset og han skriver:

«ME-pasientenes ydmyke ønske er at landets ledende magasin for helsevesenet tar på seg oppgaven med å opplyse de uinnvidde innen helsevesenet omkring en sykdom som er blitt misforstått i mer enn 25 åe. Det ville vi satt stor pris på.»

Han får følgende svar fra sjefsredaktøren i DagensMedisin:

«Vi vurderte undersøkelsen til å være liten,uten norske deltagere og med så mange spørsmål om hvorvidt dette  var noe hold i, at vi la saken på vent.

En annet poeng som selvsagt ikke skal påvirke den journalistiske vurderingen, mensom kanskje underbevisst likevel gjør det,er det man kan oppleve som et ”voldsomt mas” fra ulike interessenter rundt ME-problematikken.»

Deler av svaret som blir sendt fra min leser tilbake til sjefsredaktøren:

«Undersøkelsen burde tale for seg siden den er gjennomgått av Medical Review Committee i 5 måneder i verdens ledende medisinske tidsskrift (studien var innlevert 6. mai 2009 og publisert 8. oktober).

Å stille spørsmål ved validiteten ved denne studien blir som å stille spørsmål ved alle studier publisert i Science. Det er jo interessant at et norsk tidsskrift velger en slik tilnæring.

Uansett, ta rådet mitt for det det er verdt, og om nødvendig gi blaffen i de ME-syke og maset deres, og følg din medisinske og journalistiske nese i forhold til funnet av XMRV-viruset.

Viruset ble opprinnelig funnet hos pasienter med prostatakreft. Det gjør kanskje saken enklere.»

DagensMedisin vurderer altså WPIs forskningsfunn av retroviruset XMRV som lite, upålitelig og i bunn og grunn uinteressant. Det samme forskningsfunnet som våre gode naboer i Sverige omtaler som det mest spennende siden HIV-viruset ble oppdaget, som gjør at 75 av USAs ledende forskere møtes slik at de kan bli enige om videre strategier i forskningen og som blir satt øverst på agendaen av amerikanske helsemyndigheter. Det er også interessant å lese at sjefsredaktøren i DagensMedisin lar seg ubevisst påvirke til og ikke skrive om forskningsfunnet av det 3.  retroviruset påvist hos mennesker, av det hun omtaler som et voldsomt mas fra en pasientgruppe. Altså, rett skal være rett, hun er ikke helt sikker på om maset påvirker hennes journalistiske vurdering.. For ME-pasientene betyr dette i ytterste konsekvens at når vi kommer til vår fastlege for hjelp har h*n ingen kunnskap om dette viktige funnet og hva det kan vise seg å bety for vår sykdom. Kanskje h*n krever at vi må gjennomgå kognitiv terapi og mentale teknikker for å komme ut av vår negative tanker som gir oss denne psykologiske diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom, det har h*n nemlig lest om i DagensMedisin..

34 responses to “DagensMedisin trekker Sience-publisering i tvil.

  1. ~SerendipityCat~ 17.11.09, kl. 19:21

    JAMMEN KJÆRE VENE DA!?!

    Unnskyld.. jeg får bare så lyst til å rope.

    Det burde da virkelig ikke gå an!

    • Rutt 17.11.09, kl. 19:24

      Kjenner jeg er provosert langt inni sjelen! Måtte bare skrive et innlegg om dette, selv om det kanskje ikke er veldig vesentlig og viktig for oss..

  2. selsius 17.11.09, kl. 19:37

    Arrogant, og utrolig dårlig dømekraft. Nok et bevis på at det er enkelte kretser som svømmer rundt i sin egen navle!

  3. Irini 17.11.09, kl. 19:53

    Nå ble jeg helt tom for ord igjen 😯

  4. Pingback: ~SerendipityCat~ » “Dagens medisin” stoler ikke på Science!

  5. Cathrine 17.11.09, kl. 20:10

    Er det mulig??!!
    Nok en gang ekstremt arrogant fra landet med «verdens beste helsevesen».

  6. Hege Renate 17.11.09, kl. 20:13

    Vet ikke hva jeg skal si….er det mulig??

  7. anne - moseplassen 17.11.09, kl. 20:19

    Heisann, nå ble jeg faktisk inspirert til å mase og plage de litt til *ler lett hysterisk*

    Erremulig? At de ikke synes det er interessant/relevant står de naturligvis fritt til å mene, men begrunnelsen???

  8. selsius 17.11.09, kl. 20:34

    Redaktøren av dagens medisin, Lottelise Folge er vel ikke lege? Så da har hun vel rådgivere? Og hvilke er det når det kommer til ME? Det er vel ikke Wyller her også? Skulle ikke forundre meg, for han er litt som spøkelseskladden. 🙂

    Samme er det i grunn. De gjør nå hva de vil med dette. Jeg tror nok at de kommer til å måtte skrive om XMRV senere. For uansett hva det betyr i ME sammenheng, er dette en stor oppdagelse som omfatter mye mer enn ME.

  9. ~SerendipityCat~ 17.11.09, kl. 20:59

    Jeg tenker at dette skulle egentlig vært formidlet til media, kanskje til en klok journalist som skjønner hvor hårreisende det er å kalle det for et «voldsomt mas» fra representanter for ME-saken; folk som representerer en gruppe som må kjempe og kjempe for å bli hørt.

  10. mariasmetode 17.11.09, kl. 21:19

    Jiiiises! Sånn akkurat passe arrogant. Flott at du fikk disse holdningene frem Funkster!

    *sier opp abonnementet på Dagens Medisin sporenstraks*

    Jeg må dessverre også se meg nødt til å videreformidle denne infoen via egen blogg.

  11. Pingback: Underkjenner sjefsredaktør Lise Lotte Folge Science? « Marias Metode

  12. Inger-Johanne 17.11.09, kl. 21:53

    Dette er skremmende!!! Går det virkelig an å være så arrogant?
    «Verdens beste helsevesen» er faktisk ikke verdens beste for de
    som faller utenfor det A4-skjemaet som er opplest og vedtatt!!

  13. Rutt 17.11.09, kl. 21:58

    Er det norske forskningsmiljøet generelt så arrogant? Hvis vi ikke selv har gjort det på vår måte, og hvis forskningen ikke er utført med norske pasienter er det ikke interessant.. Dette er selvfølgelig en stor generalisering, og uttalelsen fra sjefsredaktøren i Dagens Medisin er vel ikke representativ i så måte, men jeg lurer. Hva er det med norsk helsevesen, helsemyndigheter og forskningsmiljøer som syntes det er så innmari problematisk å se litt lenger enn det nesen rekker og lære av andre?

  14. Tussaluso 17.11.09, kl. 22:14

    Herlig… Og ja, det var ironi 😀

  15. Karianne 17.11.09, kl. 22:37

    Dette illustrerer så alt for godt hvordan ME-pasienter møtes i Norge. Jeg er utdannet sykepleier i tillegg til å være ME-syk og skammer meg over arrogansen og ignoransen enkelte i helsemiljøer i Norge utøver. Dette er bare trist. Dagens Medisin blir nå litt mer Gårsdagens Medisin for meg. 😦

  16. Bambi 17.11.09, kl. 23:51

    Bra Rutt! At du orienterer oss! Åh, de skal ikke få herse med oss masete ME interesenter…

    Og takk til Funkster som står sånn på… Nå skal vi ikke gi oss, men bare peise på med informasjon og synliggjøre oss både her i den virtuelle og den reelle verdenen. YES!!!

  17. Sigrun 18.11.09, kl. 04:14

    Bare veldig kort, siden du nevner psykiatrisk diagnose helt på slutten:
    Jeg har en utmattelsestilstand, i mitt tilfelle ble den utløst av et psykisk traume (jeg var traumatisert og slet psykisk også før dette utløsende traumet). Jeg snakket med legen og sa jeg ikke visste hva som var korrekt diagnose for meg, om det kunne være nevrasteni eller ME. Da sa han at de to diagnosene er betegnelse for det samme, men at nevrasteni er en gammel diagnose og nesten ikke i bruk i våre dager.

    • Rutt 18.11.09, kl. 10:51

      Hei Sigrun
      Dette viser jo igrunn hvor stort behov, og hvor viktig det er at helsevesenet får informasjon som dette forskningsresultatet. Nevrasteni og ME er ikke det samme, men som Lothiane skriver under her, er det mange leger som tror det. Resultatet er jo at vi pasientene sitter igjen med svarteper pga virvar innenfor diagnosene, som igjen fører til at mange ikke får adekvat behandling.
      Mvh
      Rutt

  18. Pingback: Bad Science « Under stjernene

  19. Lothiane 18.11.09, kl. 08:07

    Åh fantastisk!!!

    Takk takk takk, Funkster! Sabla bra svart. Godt noen klarer holde seg saklige. Jeg greier det ikke. 😉

    Rutt – jeg «våkna» til dette da jeg sveipa innom SerendipityCats omtale av saken på iPoden min i dag tidlig. Lite søvn til tross, jeg tror ikke jeg har stått opp så kjapt på lenge. 😉 Flott du skriver om dette!

  20. Lothiane 18.11.09, kl. 08:07

    @Sigrun Nevrasteni er så visst ikke det samme som ME, men det er en ganske vanlig misforståelse blant leger og fagfolk.

  21. Rutt 18.11.09, kl. 10:41

    Det er jo ikke rart vi reagerer på dette, etter at vi i så stor grad har blitt avvist, trukket i tvil og bagatelisert av «hele» den medisinske verden i så altfor lang tid. Vi har i stor grad vært avhengi av å ta initiativ og kjempe for å bli hørt og få hjelp, både av leger og hjelpeinstanser. Gjør man ikke dette, har mange opplevd å bli «sluppet» og overlatt til seg selv og sin sykdom. Når det da endelig blir slått i bordet med anerkjent forskning som «resten av verden» ser ut til å ta på alvor, reagerer vi når vi igjen må «kjempe» for at dette skal formidles til helsevesenet og blir avvist med en uttalelse som Folge kommer med her. Litt ovenifra og ned, som voksne ofte sier til barna «den som maser minst får først» – man demonstrerer på mange måter sin maktposisjon.

    Jeg syntes også dette illustrerer godt hva vi står ovenfor av holdninger relatert til ME innenfor fagmiljøene. Den psykologiske forklaringsmodellen er blitt så forankret at selv når verdens mest anerkjente medisinske tidsskrift publiserer forskning som tilsier noe annet, trekkes det littegrann i tvil.. På samme måte som feks Grinde uttalte i Puls, at det var knyttet så mange virus til ME tidligere og alle hadde vist seg og ikke ha noen sammenheng, ergo XMRV har sikkert ikke noe å gjøre med ME det heller.

    Uansett sammenheng med ME eller ikke, jeg syntes det er rart at et medisinsk tidsskrift ikke er interessert i å skrive om funnet av det 3. retroviruset funnet i mennesker. Mon tro om det hadde vært mer spennende hvis det ikke var relatert til ME? Eller kanskje prestisje-fallhøyden ikke hadde vært så høy hvis det ikke hadde vært relatert til ME? Jeg vet ikke.

  22. Pingback: Tweets that mention DagensMedisin trekker Sience-publisering i tvil. « This is ME – rutts tankespinn -- Topsy.com

  23. Sig 18.11.09, kl. 11:32

    Hei

    Dette bør noe gå til media med. Feks. VG eller Dagbladet.

    Sig

  24. Pingback: Vi liker bare ikke ME-Pasienter. « Selsiusplass.

  25. Frida 18.11.09, kl. 20:36

    At det går ann altså!! Som om vi som er syke ikke har blitt dårlig behandlet nok! Skulle ønske han sjefen i Dagens medisin skulle ha en dag med ME, DA VILLE HAN SKJØNT HVORDAN VI SOM ER SYKE HAR DET!

    Alt går så tregt i Norge!!—

  26. Alva 18.11.09, kl. 22:33

    – «»man kan oppleve som et ”voldsomt mas” fra ulike interessenter rundt ME-problematikken.»»
    Interessenter står det. Det behøver nødvendigvis ikke å være pasientgruppen alene som det henvises til i dette utsagnet. Det kan like godt være at de mener profesjonsstridene mellom spesialistene og interesse organisasjonene?
    alva

    • Rutt 18.11.09, kl. 22:40

      Hei Alva!
      Vanskelig å vite akkurat hvem de sikter til.. Uansett burde de jo ikke la dette gå utover den journalistiske vurderingen, hverken bevisst eller ubevisst.
      Klem

  27. Alva 18.11.09, kl. 23:43

    Dagens Medisin henvender seg spesielt til leger, farmasøyter, sykepleiere og beslutningstakere i helsesektoren. De tidligere artiklene som ligger inne på Dagens Medisin forholder seg i hovedsak til ME/CFS-senteret på Ullevaal, med bl.annet legene Barbara Baumgarten og leder Vegard Bruun Wyller i utredningsgruppen.
    En artikkel omhandler en prospektiv studie for å se på effekten av Lightning Process (LP).

    I en annen artikkel påpeker Baumgarten at det nok vil være noen som er feildiagnostisert. Det vil si at noen kanskje egentlig har fibromyalgi, mens andre er psykiatriske pasienter. Det kan av og til være vanskelig å skille disse pasientene fra dem som har ME, sier Baumgarten. Vegard Bruun Wyller sier at årsakene til sykdommen sannsynligvis er svært sammensatt.
    jeg husker at ME-foreningen trakk seg fra utredningsgruppen fordi de mente rapporten i for stor grad forklarte sykdommen som en psykosomatisk lidelse.
    – Vi hadde håpet at rapporten skulle ta ME-syke alvorlig og vise at det ikke er en psykisk sykdom, sa leder Ellen V. Piro i ME-foreningen.
    ME-foreningens leder viste til at Kunnskapssenterets rapport i stedet konkluderte med at sykdommen ligger mellom psykiatri og somatisk lidelse. – Sannheten er at ME har vært listet under Verdens helseorganisasjons diagnosesystem siden 1969 under nevrologi, sier Piro til avisen.

    Leder Vegard Bruun Wyller i utredningsgruppen synes det var beklagelig at ME-foreningen trakk seg fra arbeidet. Han mener det ikke finnes nok vitenskapelig dokumentasjon til å konkludere verken med at sykdommen er bare psykisk eller bare fysisk. –
    I Norge har det vært debattert i hvilken grad ME er å betrakte som en psykisk eller fysiologisk lidelse lenge.

    Det kan virke som at Dagens Medisin forholder seg til dette ME/CFS senteret på Ullevaal. Siden Wyller og co.har en psykosomatisk måte å tilnærme seg sykdommen på, så tenker jeg at de trenger tid på å bli overbevist. Og for å bli overbevist trengs det mere forskning. Det er vel kanskje ikke så lett for Wyller og co. og plutselig skifte retning/kurs? Kanskje Dagens Medisin venter på et klarsignal fra dette senteret. (-og det kan ta tid)

    Jeg tror ikke man skal bli fornærmet eller opphisset å ta dette utsagnet masete til seg. Jeg tror kanskje ikke det menes at ME-pasientene er masete. 🙂

    alva

    • Rutt 19.11.09, kl. 09:47

      Jeg håper du har rett, Alva, selv om jeg har litt vanskelig for å tolke det så «snilt» som deg… I såfall var det utrolig klønete formulert av sjefsredaktøren, syntes jeg.
      Det blir jo veldig spennende å følge med Dagens Medisin etterhvert da.
      Klem 🙂

  28. Alva 19.11.09, kl. 18:20

    Hei rutt.
    Jeg prøver å være litt «snill» om dagen, skjønner du. neida, fra spøk til alvor. Jeg bare har mine kilder. Så jeg orker ikke å ta de uttalelsene fra denne sjefen i Dagens medisin til meg. Tror ikke det handler om oss pasientene i det hele tatt. 🙂

    ha en fin lørdags kveld Rutt.

    Klem fra Alva.

    forøvrig så er jeg enig med petter i at du hadde passet godt til den jobben i ME-foreningen om du ser at du har krefter til det. 🙂

    • Rutt 19.11.09, kl. 21:38

      Neimen Alva, det er jo ikke lørdag i dag 😀
      Jeg har problemer med å holde orden på dagene selv, jeg. Dagene går jo i ett og hverdag og helg er jo helt like 🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: