Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Brev til Prof. Ola Didrik Saugstad

Funkster er en driftig mann og han har skrevet et brev til Ola Didrik Saugstad hvor han takker for støtten som Prof. Saugstad har gitt til de ME-syke i mange år. Han etterlyser også en sentralt styrt enhet som kan koordinere lik testmulighet for XMRV i hele landet, slik at det ikke kun er pasienter hos Barbara Baumgarten og ME-avdelingen på Ullevål som blir tilbudt dette innenfor relativt kort tid. Nedenfor er brevet i sin helhet:

Til Ola Didrik Saugstad

Jeg vil med dette takke deg for din støtte i ME-saken.

På vegne av de ME-syke vil jeg gi deg honnør for at du tør å målbære sterk kritikk mot ”etablerte sannheter” og Kunnskapssenterets tilnærming til sykdommen ME i din kronikk i Dagbladet mandag denne uke.

Vil også takke deg for din interesse gjennom mange år for de aller sykeste ME-pasientene. Det er hjerteskjærende historier, og din interesse betyr svært mye for mange.

Funnet av XMRV har gitt håp til mange ME-syke, og som du sikkert kan skjønne er det mange av oss som ønsker å få gjennomført blodprøvetester så snart som mulig for å få påvist viruset.

Status i øyeblikket er at pasienter over hele landet er i villrede når det gjelder hva norske helsemyndigheter foretar seg for at testing skal kunne gjennomføres så fort som mulig.

For alle pasienter som er tilknyttet Barbara Baumgarten og ME-klinikken på Ullevål, så sa hun i Puls-innslaget på NRK at disse vil kunne bli testet om kort tid.

Svært mange pasienter tilhører andre helseregioner, og det er uavklart hvilket tilbud som vil gjelde for disse pasientene.

Jeg tilhører Helse Nord, og vedlagt finner du avtale hvor det fremgår at Nasjonalt Folkehelseinstitutt har plikt til å levere laboratorietjenester innen mikrobiologi (herunder virus/retrovirus) til Helse Nord.

Under innslaget på NRK Puls sier forskningssjef Bjørn Grinde i Folkehelseinstituttet at de ikke har noen laboratoriemessige aktiviteter knyttet til dette viruset, og henviser til at det har de på Ullevål Universitetssykehus.

Vil ikke Folkehelseinstituttet være i stand til å oppfylle sin plikt til å gjennomføre laboratorietester av XMRV-viruset i henhold til inngått avtale med blant annet Helse Nord?

Problemstillingen viser med tydelighet at arbeidet med testing av XMRV må organiseres og koordineres av en sentral enhet, slik at pasienter fra ulike helseregioner sikres likt tilbud.

Undertegnede er i villrede i forhold til hvordan jeg best kan ta saken videre, og håper du kan gi innspill til dette.

18 responses to “Brev til Prof. Ola Didrik Saugstad

  1. Rutt 18.11.09, kl. 18:06

    Jeg syntes Funkster har et veldig godt poeng. Hvis Helsedirektoratet skal fraskrive seg sitt ansvar for labratoriemessig forskning, og «skyve» dette over på ME-avdelingen på Ullevål, vil pasienter i andre deler av landet bli de skadelidende i form av dårligere tilbud om testing.

  2. Hege Renate 18.11.09, kl. 18:17

    Ja, må si at han er en utrolig engasjert og dyktig person. Men samtidig er han en som har gått meg hus forbi…har han en blogg e.l?

    Klem fra Hege

    • Rutt 18.11.09, kl. 18:21

      Hei Hege!
      Funkster er en leser på bloggen her. Han er utrolig engasjert, dyktig og full av tiltak!
      Klem

  3. Bambi 18.11.09, kl. 19:51

    Fantastisk initiativ! Hvor er ME foreningene i dette? Ingen anklage altså – jeg bare spør…

    • Rutt 18.11.09, kl. 20:15

      Hei Bambi!
      Helt klart en henvendelse å rette til ME-foreningen. Kanskje det allerede er gjort?

  4. anne - moseplassen 18.11.09, kl. 21:01

    Jeg forsto det som at det blir en studie først, og at denne skulle gjøres på me-senteret på Ullevål. Det er jo rimelig at en studie gjøres før man starter med testing nasjonalt, og det er vel ikke urimelig at denne studien er regionsbasert. Men jeg forstår Funksters undring og behov for å slippe å vente, jeg tror bare ikke alle blir testet likt, men regner med at man på sikt vil få på plass tester for hele landet dersom forskningen blir sterk nok (noe jeg jo regner med at den blir).

    • Rutt 18.11.09, kl. 22:24

      Jeg er helt enig i at det er helt rimelig at det gjøres studier og analyser før det settes igang testing. Vi får håpe at Folkehelseinstituttet overholder avtalen sin med bla Helse Nord om at de vil levere nødvendige labratorietester, når den tid kommer.

  5. petterblogg 18.11.09, kl. 22:07

    Heisan. 🙂
    Ser at det etterlyses handling fra Norges ME-forening og oppdateringer på hjemmesidene deres. Har vært i kontakt med lederen der flere ganger og det står ikke på viljen. Jeg tilbød meg å oversende hele Nevada Newsmaker intervjuet i en bit, både fra mars og oktober 09. Jeg synest de burde legge ut disse redigerte videofilene på hjemmesidene deres. (uten å måtte gå om youtube)

    Problemet er at de ikke har har nødvendig datakunnskap. De har kun fått opprettet en halv stilling, og hun som jobber der har ikke nødvendig datakunnskap. Hun sitter stort sett og prater med fortvilte ME-syke og pårørende, dagen lang.

    De har en «datahjelper», men problemet er at det tar så utrolig lang tid å få noe gjort. (viljen er der, men det går for tregt…)

    Dersom noen av dere kan kunsten å redigere og oppdatere hjememsider, og er interessert i å være med å bidra, er jeg sikker på at det blir høyt verdsatt!
    Er det noen ildsjeler der ute, så kontakt Norges ME-forening!

    Så vil jeg overbringe en stor takk til Funkster!

    Mvh
    Petter

    • Rutt 18.11.09, kl. 22:19

      Hei Petter!
      Tusen takk for info! Det er veldig bra at det kommer ut så det ikke blir misforståelser rundt ME-foreningens engasjement eller hensikter. Når jeg blir enda litt bedre, så kanskje.. Jeg er utdannet og har jobbet innen IT i mange år, så det kan jo hende at jeg kunne bidra med noe.
      Klem

  6. Rutt 18.11.09, kl. 22:08

    Her er Prof. Saugstads svar til Funkster:

    Hei

    Takk for hyggelig tilbakemelding. Jeg er sikker på at analyser av XMRV blir tatt opp i Norge. Rikshospitalet er visstnok i gang. Dette viruset er visstnok nå også påvist i engelske ME pasienter.

    Vennlig hilsen

    Ola Didrik Saugstad

  7. selsius 18.11.09, kl. 22:16

    Nå må vi ME-Pasienter mase for mye da… 🙂

    Jeg tror Professor Saugstad er like ivrige som oss på og få dette på plass? Det kan liksom ikke gå fort nok, så det er bra at noen prøver og dra litt i ”trådene” rundt omkring.

    Der kom det endelig en gledelig nyhet. Viruset er påvist hos Britiske pasienter. Det ga vel bakoversveis på det lille håret Wessley har igjen på hodet kan jeg tenke meg.Gledelig i den forstand at det er nok et bevis på at ME gåten er i ferd med og avdekkes! :)Leser man om ME-Pasienter, og kun ME-Pasienter, kommer det ikke som noen bombe at det mest sannsynelig er et viruse som er skyld i elendigheten!

    • Rutt 18.11.09, kl. 22:27

      Også fikk vi klarhet i «ryktet» som har gått om at XMRV ikke kan påvises hos Europeiske ME-pasienter. Jeg husker ikke i farten hva begrunnelsen var, men jeg vet at det har vært diskutert.

      • selsius 18.11.09, kl. 22:33

        Det er mange som har sagt at dette er et Reno tilfelle som ikke kan gjentas. Alt her tar de feil, for dette hos WPI var pasienter fra hele landet. WPI kjenner nok til ME historien for ikke å gjøre sånne feil, ikke bytte ut prøver med prøver fra mus heller.
        Jeg er helt overbevist om at WPIs funn er likt over hele verden da det kommer til ME-Pasienter. Da må man huske på at utvelgelsen av pasientene gjøre med bruk av riktige kriterier, og det kommer ikke psyko – lobben til å gjøre. Derfor kommer de heller ikke til å få samme resultatene.

        • Rutt 18.11.09, kl. 22:43

          Tror nok WPI kjenner historikken så godt at de visste at slike påstander ville komme, og tok sine forholdsregler deretter. Det er viktig at kriteriene for pasientgrupper er helt klare for at forskningen skal godkjennes! Det var vel noe av det de snakket om på møte hvor 75 av forskerne i Amerika møttes, mener jeg å huske.

  8. petterblogg 18.11.09, kl. 22:50

    Rutt, du er rett person. 🙂
    Det er ikke store innsatsen som skal til, kanskje snakk om 10 minutter i uka… Men det er dette med å få oppdatere og kanskje gjøre inntrykket og hjemmesidene litt mer profesjonell. Det synest jeg trengs, for slik de fremstår idag så virker det temmelig amatørmessig.

    Når det gjelder det XM-retroviruset så vil jeg bare si, helt uformelt at jeg hadde en privat mailkontakt med en av de mest fremtrendene skikkelsene hos WPI, i slutten juli. Jeg sendte over dokumentet til Mella og Fluge om Rituximab og hvor bra den medisinen hadde vært + en annen medisin i tablettform.

    Jeg ble nesten sjokkert da jeg så hvem som svarte meg. Vedkommende skriver at Peterson hadde brukt Rituximab tidligere (Rituxan, som det heter i USA) og at de var kjent med den gode effekten hos noen. Så skriver h*n at de allerede kjente til sykdomsmekanismen (eller hva som forårsaket det hos ME-syke) men at de ikke kunne fortelle noenting nå, men veldig snart! Vi vet jo alle hva som kom 8. oktober!

    En annen sak som jeg synest var interessant var at de ikke kunne tillate seg å offentliggjøre noe, før de var mer enn 100% sikre!! (Jeg hadde ingen peiling på XMRV på dette tidspunktet)

    Saken er at viruset lar seg fremdyrke i laboratorier. Uten den muligheten hadde vi heller ikke kommet lenger! Jovisst finner de XMRV hos ME syke. Den rapporten fra Science er svært konservativ, hvor de skriver 67% av ME syke har viruset. Tallet er mye høyere, faktisk 98%. (de bruker 95% på sine egne hjemmesider) Men det som har vært lite fokus på, synest jeg, er hvilke immunceller XMRV angriper. Og det er jo egentlig dette som er interessant. For det er jo nettopp NK-cellene, B-cellene og (T-celler også tror jeg). Det er et retrovirus og det er ikke et _vanlig_ virus!

  9. Rosa 19.11.09, kl. 14:35

    Takk til Funkster og takk til Rutt. Og Saugstad:)

  10. petterblogg 19.11.09, kl. 15:29

    WPI, NCI og CC har tatt prøver fra hele verden og de finner de samme trekkene, XMRV smitte. Saken er at dette ikke er publisert i et offentlig tidsskrift. Det er mye som ikke blir publisert og som ikke er særlig hensiktsmessig. Det som er saken er at et tysk forskerteam ikke kunne finne forekomst av XMRV i prostatakreft i Tyskland. WPI gjennomførte en sjekk i samarbeid med J. Kerr og der fant de straks 500 ME syke som hadde XMRV smitte. Jeg tror det gjaldt alle de ME-syke som ble sjekket i London.

    Men så kan man spørre seg. Var det «alle» som visste hvordan man skulle finne «HIV» i 1982? Nei, det var nesten ingen som fant det, for de visste ikke hvordan de skulle finne det!
    Som sagt, retrovirus er ikke vanlige virus og det er til dags dato kun oppdaget 3 stk, som kan infisere mennesker. Pattedyr og mennesker generelt har et immunsystem som er svært likt.

    Det er allerede bevist at XMRV forårsaker alvorlige nevroligiske forstyrrelser + fremkaller kreft hos mus!! Så gjennstår det å se om de finner den samme «forstyrrelsen» hos mennesker.

    • Rutt 19.11.09, kl. 21:41

      Det blir veldig spennende etterhvert som forskningen skrider frem, Petter :-)Vi holder pusten så lenge..
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: