Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir

Etter å ha vært 3 mnd under Prof. De Meirleirs behandling var jeg i dag på oppfølgingskonsultasjon på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg gledet meg for jeg hadde gode nyheter til professoren! Jeg kunne nemlig rapportere om at jeg for første gang i mitt liv ikke lenger har store mageproblemer og smerter. At jeg ikke har hatt migrene på 2 mnd, noe jeg tidligere hadde 4-5 ganger i uken, og at jeg i denne perioden ikke har hatt behov for å ta noen av de sterke smertestillende og morfinen fastlegen min nesten har hatt fri flyt av de siste årene. Jeg gledet meg til å fortelle at jeg de siste mnd har sovet uten sovemedikamenter for første gang på 10 år, og at diagnosen Insomni som jeg har fått av nevrolog og fastlege nå er definitivt feil. Ellers kunne jeg rapportere om at min kognitive funksjon, hodestøy, prikking og bortdovning av kroppsdeler, lyd/lys sensivitet, feber, influensasymptomer er mye bedre og at jeg kan ha mye større aktivitet enn tidligere før disse melder sin ankomst. Når jeg fortalte om alt dette var professoren veldig fornøyd, men ikke spesielt overrasket. Han sa at bedringen kunne komme alt fra 3 – 12 mnd etter oppstart av behandling, avhengig av bla. hvor lenge man hadde vært syk, grad av sykdom, hvilken hoved problematikk man hadde, tilleggs diagnoser og hvor nøye man fulgte behandlingsplanen og diett. Jeg tok også urintesten som nå kun slo såvidt ut på +1, dvs lyse grått. Professoren mente at jeg skulle fortsette på samme behandlingsplanen, med noen modifikasjoner, i 3 mnd til og han anslo at immunforsvaret mitt ville være stabilt innen sommeren. Da vil vi starte opp med intravenøs tungmetallavgiftning. Så dette er altså status pr. i dag 🙂

Jeg var jo selvsagt veldig nysgjerrig på Prof. De Meirleirs synspunkter på det nye forskningsfunnet XMRV og hadde skrevet ned en A4 side med spørsmål. Det var imidlertid professoren ikke veldig villig til å snakke om, og det eneste jeg fikk lurt ut av han var at han ikke ville si noe om dette før forskningen absolutt kunne konkludere. Han fortalte at han skulle reise til Amerika neste uke (og her er noe jeg er litt usikker på om jeg forsto rett) men jeg mener han sa at det var fordi han skulle delta i ny forskning av XMRV. Jeg syntes vel dette er ryddig nok og respekterer at han ikke ønsker å uttale seg før man kan konkludere ifh til XMRV og ME. Så vi får vel bare smøre oss med den kjente tålmodigheten 🙂

Ellers må jeg bare takke for hyggelig møte med andre likesinnede på venterommet og på cafèen på jernbanestasjonen 🙂

25 responses to “Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir

  1. Hege 19.11.09, kl. 21:16

    Så bra at du er blitt mye bedre. Det gleder meg veldig.:-)

  2. anne - moseplassen 19.11.09, kl. 21:27

    Det er så kult å høre hvor mye friskere du har blitt! også så raskt da!
    Da er det jo bare å kjøre på videre, og glede seg til å bli enda friskere 😀

    Gratulerer og lykke til!

  3. Rutt 19.11.09, kl. 21:35

    Hei Hege og Anne!
    Tusen takk for hyggelige hilsner! Nå er det bare å kjøre på, tut og kjør 🙂
    Klem

  4. Inger-Johanne 19.11.09, kl. 22:05

    Så fantastisk å lese dette:-) Det gir håp, kjenner jeg! Timen til datra mi i dag kl. 18.00
    ble det ikke noe av. Legen ringte meg kl. halv fire i dag for å sjekke om vi hadde fått beskjed, men det hadde vi ikke. Så det var en nedtur, og må bare vente enda noen dager.

    Inger-Johanne

  5. Kari 19.11.09, kl. 22:10

    Det er skikkelig flott å høre hvor mye bedre du har blitt!! OG veldig spennende :-). Fortsatt massevis av god bedring!
    Klem!

  6. bell4trix 19.11.09, kl. 22:15

    Oj så bra! Det er så spennende å lese om denne behandlingen. Jeg går å funderer på å starte opp jeg også, men er selvsagt pengene som holder litt igjen. Men elsker å lese om det og blir bare mere og mere sikker på at den gode magefølelsen for Professor DeMeirleir er riktig! Fortsatt masse god bedring! 🙂 KleM`KleM

    • Rutt 19.11.09, kl. 22:25

      Skjønner godt at du må tenke deg godt om, Bell4trix! Det er man nødt til når det er en så omfattende behandling (man trenger å være motivert) og i tillegg koster veldig mye penger. Fastlegen min som har satt seg godt inn i dette, sier at det er en tragedie at helsemyndighetene ikke dekker dette, og det er jo det så lenge man ikke kan tilby adekvat behandling i Norge. Jeg vil forsøke å skrive så ærlig jeg klarer om hvordan behandlingen virker for meg, også har du jo me-behandling.com.
      Klem 🙂

  7. 1 venn 19.11.09, kl. 22:34

    Gratulerer så mye med din gode framgang!!

    Og takk for info om KDMs kommentarer om XMRV. Jeg visste ikke at han var med og starte WPI. Han er så vidt jeg vet involvert i (medeier av?) laboratoriet som utfører XMRV-testene, VIP Dx (tidl. REDLABS USA) og i R.E.D. Laboratories i Belgia som er aktuell som (europeisk) XMRV-laboratorium.

    • Rutt 19.11.09, kl. 22:41

      Nå ble jeg fryktelig usikker her, altså. Kanskje det var tidl. Redlabs USA han mente. Han sa han skulle til amerika neste uke for det jeg trodde han sa var forskning på XMRV, også nevnte han at han var med å starte dette. Jeg forsto det som han mente WPI, men syntes det var litt rart for jeg hadde aldri hørt noe om dette tidligere! Jeg fjerner, vil nødig komme med feil info :-P. Tusen takk 1 venn!

      • anne - moseplassen 19.11.09, kl. 23:09

        KDM var med og startet Redlabs Belgia, og USA, men USA ble solgt for noen år siden og han har ikke noen eierinteresser der nå så langt jeg forstår (de har jo nå også byttet navn). Jeg tror han fremdeles har bånd til Red-Belgia, men er ikke sikker.

  8. Renate 19.11.09, kl. 23:45

    Hei. 🙂

    Så gledelig det må ha vært å meddele alt dette positive! 🙂 Sikkert greit å fortsette på det samme opplegget når det har virket så bra frem til nå!

    Skriver en PM til deg i morgen eller når jeg snarest måtte orke det.

    Så koselig at du kom deg på kafé! 🙂

    Klem.

    • Rutt 20.11.09, kl. 08:11

      Jeg er veldig spent på hvordan deg gikk med deg, Renate! Men ikke skriv en PM før du orker det *streng* 😉
      Klem 🙂

  9. Inger-Johanne 20.11.09, kl. 08:10

    Hei! Det ser ut til at vi må vente til den 30., så dette var en nedtur rett og slett. Men sånn er det iblant. Og prøvesvara går jo ikke sin vei…:-)

    Inger-Johanne

    • Rutt 20.11.09, kl. 08:19

      Ok, da blir det noen dager til å vente, da. Skjønner veldig godt at det var en nedtur, man går jo og teller timer og minutter så da føles hver dag lang.. En stor klem til deg Inger-Johanne og en til datteren også!!

  10. hopeful 20.11.09, kl. 09:04

    Det er bare så gledelig med den utrolige framgangen du har hatt disse månedene. Gleeeeeeder meg til å høre om ytterligere bedring. Lykke til videre ! Det at KDM var sparsom med kommentarer vedr. XMRV synes jeg gir et solid og seriøst inntrykk av ham – det at han avventer uttalelser inntil mer kunnskap foreligger. Tenker han har spennende ting å meddele oss senere – vi får vente i spenning….
    Riktig god helg, Rutt !

    klem hopeful

    • Rutt 20.11.09, kl. 12:27

      Jeg skal fortsette stort sett på den samme behandlingen, så det blir spennende om progresjonen fortsetter eller om det tar lenger tid før jeg går enda et skritt frem. Vi får bare stå på og ikke gi opp, så er jeg sikker på at vi begge vil bli enda bedre sakte men sikkert 🙂
      Skulle du til De Meirleir denne gangen, husker ikke helt i farten? Hvordan er det med deg nå?
      Ha en flott helg, du også 🙂
      Klem

  11. hopeful 20.11.09, kl. 12:57

    Hei igjen!
    Jeg hadde oppfølgingstime hos dr. Mette v/ LH 18.nov. Jeg skal også fortsette med samme behandlingsplan med antibiotika og annet snadder. I tillegg skal jeg starte med antiviralt middel (Valtrex) pga. endel reaktiviserte virus. De verste bivirkningene av medikamentene er nå over, og formen er omtrent som den var FØR jeg startet med medisineringen. Håper at disse antivirale medisinene tar meg et lite skritt framover. Skal til dr. Meirleir igjen 21.jan-10.

    mvh

    hopeful

    • Rutt 20.11.09, kl. 13:32

      Ja, stemmer det. Husket at du hadde vært hos dr. Mette for ikke så lenge siden, men var litt usikker på om du skulle til De Meirleir også. Sønnen min har brukt Valtrex for et meget aktivt herpes virus, og det har fungert veldig bra. Da får vi håpe at de verste bivirkningene har gitt seg nå, hopeful. Jeg snakket med flere i går som sa at De Meirleir hadde sagt at det var positivt at man ble værre ved oppstart, da dette viser at medisinene virkelig går til angrep på slemme bakterier, virus o.l. Så godt at du har kommet gjennom dette nå! Nå går det riktig veien 🙂
      Klem

  12. Rosa 20.11.09, kl. 21:24

    Kjempeglad for deg:) Det er alle disse ekstraplagene som er så mye tilsammen, det er så godt når noe kan bli borte av det, og det vil jo bare fortsette. Herlig! Intravenøs avgiftning høres ikke så «koselig» ut..Men det blir nok bra til slutt dette her,og du er jo på god vei:)
    God helg -klem

    • Rutt 20.11.09, kl. 22:56

      Tusen takk for koselig kommentar, Rosa! Jeg opplever det som det er mange «lag» med plager som må skrelles bort, en etter en. Til slutt kommer man jo inn til kjernen av problemet og kan eliminere bort det også 🙂
      Håper du får en kjempe fin helg, Rosa!!
      Klem

  13. mariasmetode 21.11.09, kl. 19:01

    Dette var fin-fint å høre, Rutt!

    Jeg har jo absolutt hatt en inntrykk at formen din har vært jevnt stigende 🙂

    God lørdag!

    • Rutt 21.11.09, kl. 19:57

      Hei Maria!
      Noen krusninger på overflaten har det vært, men en jevn stigning hele veien 🙂
      God lørdag til deg også!
      Klem

  14. Pingback: Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir « This is ME – rutts tankespinn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: