Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir

Etter mitt siste møte med Prof. Kenny De Meirleir på Lillestrøm, sitter jeg nå med min nye behandlingsplan foran meg. Det er en ny 3 mnd. plan som beskriver at jeg skal igjennom 3 antibiotikakurer, 1 kur pr. mnd som skal følges opp med probiotika, fortsatt høy antiviral behandling, immunmodulerende og B12 sprøyter. I tillegg skal det tas fordøyelsesenzymer, avgiftningsmedisin og aminosyrer. Det er et omfattende program, men jeg lar meg ikke skremme🙂. Derimot lar jeg meg fremdeles forundre, hver dag, over min gode form. At jeg etter å ha dusjet og spist frokost fremdeles har energi, en kropp som ikke verker av influensa symptomer og feber, et hode som ikke kjennes ut som tidenes «hangover» og en hjerne som faktisk klarer å holde en tankerekke er forunderlig. Jeg blir fremdeles overrasket og veldig glad for at jeg kan ta en liten tur, rusle på et kjøpesenter og fremdeles være i ok form når jeg kommer hjem. Etter en liten hvil kan jeg også lage middag til barna mine og hjelpe til med lekser, uten å være sengeliggende resten av dagen. Alt dette gjør meg veldig forundret hver dag! Og overlykkelig fordi det var flere «for» enn «imot» punkter på arket når jeg vurderte denne behandlingen, og at skeptikernes stemme ikke fikk siste ordet. Det står på rapporten fra Prof. De Meirlier at jeg på 3 mnd. har hatt en framgang på 30-40%. Det stemmer nok veldig godt objektivt, men for meg føles framgangen som en 100% bedre tilværelse!

37 responses to “Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir

  1. Funkster 26.11.09, kl. 13:57

    Heisann Rutt -:)

    Kjempebra å høre om din fremgang. Det er jo helt tydelig at det gjøres noe riktig på Lillestrøm Helseklinikk, og at de Meirleir treffer godt på deg med behandlingsregimet. Så skal det jo sies at han kjører på med kraftige medisiner med tung og bred effekt, og at det nesten ville vært oppsiktsvekkende hvis du ikke merket fremgang, siden du har vært så syk som du har så lenge. Hvis du ikke hadde merket noen effekt av en slik tøff behandling, så ville en jo kunne trekke den konklusjonen at du hadde en sykdom som ikke kunne behandles med antibiotika eller antiviral medisin/immunmodulerende medisiner. Forskningen som er gjort innen ME de siste 10 årene tilsier jo at dette er behandling som burde virke over tid.

    Det blir spennende å høre om din videre fremgang -:).

    – Funkster

    • Rutt 26.11.09, kl. 14:17

      Hei Funkster!
      Ja, det kjøres på med tung og bred behandling. En ME-kropp som har hatt et immunforsvar under feilfungering i mange år, har gjerne mye å ta tak i. Det som er bra er at man kun blir medisinert utfra faktiske funn, ikke kun utfra en diagnose ME, og det vil jo selvfølgelig gjøre at man blir bedre. Tanken er jo at en immunologisk støttebehandling som dette skal gjøre at immunforsvaret etterhvert skal være istand til å holde infeksjoner, aktive virus osv. under sjakk uten medisinering.

      Jeg hadde forventninger om at jeg skulle bli friskere, men på langt nær så raskt, så det er forbausningen jeg skriver om. Hvor godt det føles å være friskere er også noe som overrasker meg, jeg hadde nesten «glemt» hvordan dette oppleves. Veien videre blir veldig spennende! Det føles nesten absurd å skulle bli ENDA friskere, hvordan oppleves det??

      Håper du har gode dager, Funkster!!

      Klem

    • Renate 26.11.09, kl. 18:51

      Hei Funkster.

      Jeg vil ikke si det er oppsiktsvekkende å ikke ha bedring etter 3 mnd. behandling.. Jeg er en av de. Men så ble jeg jo også forespeilet bedring etter 3-6 måneder..

  2. Tingelingeling 26.11.09, kl. 14:30

    BRAVO!! Det høres veldig lovende ut!! Lykke til videre!!

  3. anne - moseplassen 26.11.09, kl. 14:31

    allerede?
    jøss!
    Nå må jeg følge opp postkassa litt nøyere skjønner jeg😉

    Lykke til videre med behandlingen Rutt, jeg storgleder meg over fremgangen din!

    • Rutt 26.11.09, kl. 14:48

      Hei Anne!
      Jeg fikk den på mail i dag fra Belgia. Mannen ringte ned for meg i dag tidlig, da jeg er nesten helt tom for medisiner så det hastet litt med resepter o.l. Vil nødig ha et langt opphold når det går så bra.
      Etter hva jeg forsto var alt klart, men De Meirleir kommer ikke før neste uke og da skal han signere og sende ut. Så da kommer sikkert din også🙂. Kjempe spennende!!
      Klem

      • anne - moseplassen 26.11.09, kl. 15:01

        jeg forventer egentlig at det blir noe forsinkelse, for alle prøvesvarene mine var ikke inne (blandt annet de som sa noe om tungmetallnivå). Men dette lover jo ekstremt godt da, kanskje jeg får om en uke, han sa jo egentlig det😀

  4. Alva 26.11.09, kl. 14:34

    Åh Rutt, jeg blir så glad når jeg hører dette!🙂
    Jeg er så spent på å høre mine resultater. det er enda en stund til. Og jeg står fortsatt i «ventekø» til hjertespesialist. Har ikke fått time før uti februar.
    Resultatene fra LHK får jeg uti desember.
    Jeg er sååå spent.

    Jeg gleder meg over at formen din er så bra.
    Klem fra Alva

    • Rutt 26.11.09, kl. 14:50

      Hei Alva!
      Ting tar litt tid, men desember går jo veldig fort! Det blir kjempe spennende å høre hva resultatene dine sier og hvordan behandlingsplan du får. 2010 = håpets år🙂
      Klem

  5. Funkster 26.11.09, kl. 14:35

    Heisann igjen -:)

    Det er virkelig godt å kjenne at man føler seg «friskere». Jeg har de siste par ukene opplevd at «hjernetåka har lettet», og at kroppen har mer energi enn på 3-4 måneder. Mer energi oppleves ved at; det er lettere å komme seg på beina om morgenen, dusjen går lettere, frokost og litt småaktiviteter går lettere, sosial aktivitet går lettere, snakk med andre går lettere , tankene virker mindre «støle», og jeg er ikke så trøtt og sliten på kveldene. Søvnen er mer stabil og normal. Og humøret er steget, og jeg opplever mer glede.

    Forbedringen skjer veldig gradvis, og jeg vet ikke hvorfor. Kanskje er det fordi jeg hviler mye, og avpasser aktivitene til et allerede svært lavt energinivå. Jeg vet ikke. Jeg tar ingen medisiner, kosttilskudd eller andre medikamenter av noe slag, og kostholdet mitt er uforandret, dvs. normalt sunt kosthold.

    For dere som har hatt sykdommen i mange år, så er dette sikkert en kjent historie, men for meg som opplever dette for første gang, så er det ny lærdom hver dag. Er spent på de neste dagene og ukene…

    – Funkster

    • Rutt 26.11.09, kl. 14:56

      Så deilig å høre at du har gode dager, Funkster!! For meg kan det høres ut som at det er gevinst fra aktivitetstilpasning. Man bruker en ganske lang stund på å bli fortrolig med sin «nye» helsetilstand å godta et sakte tempo, med mye mindre aktivitet. Bare pass på at du ikke overdriver aktivitetene når du føler deg bedre, det er kjempe vanskelig syntes jeg, man har så mye å ta igjen..
      Nyt hver dag🙂
      Klem

  6. petterblogg 26.11.09, kl. 15:06

    Takk kjære Rutt, for at du holder oss oppdatert!🙂 I dag kom det forresten et nyhetsskriv til meg, som jeg senre fant linken til.
    Den dreier seg om XMRV og at svenske forskere har replisert og funnet dette viruset hos ME og FM syke i Sverige. Men forskningen blir ikke offisiell før til våren/sommeren 2010.

    http://www.meresearch.org.uk/research/projects/xmrvsweden.html

    • Rutt 26.11.09, kl. 15:37

      Veldig spennende nyheter, Petter! Jeg forstår det som at studiet skal settes igang og resultatene er forventet å foreligge sommeren 2010? Eller har de allerede gjort studiet og kan bekrefte funnene til WPI, men skal ikke offentliggjøre resultatene før sommer 2010?

  7. Rosa 26.11.09, kl. 16:17

    Så glad det går så fort fremover🙂 Får mer og mer lyst å prøve, men må bli så bra at en tåler reisen dit og alt. Fikk du/har du fått underveis noe tilbakefall grunnet selve behandlingen/medisiner? Jeg kan sende deg en melding om du ikke vil si noe her,og det vil selvf. variere etter hva du skal ha for medisiner/behandling, men hvor mye anslagsvis koster dette -alt…? Tenker jeg må beg. å spare og bli bedre så jeg kan få gjennomført noe sånt(Lillestrøm), om vi ikke blir tilbudt noe i fht. XMRV-viruset innen rimelig tid..:)

  8. Rutt 26.11.09, kl. 16:32

    Hei Rosa!
    Jeg har ikke fått noen tilbakeslag pga medisineringen. De første ukene hadde jeg noen typiske bivirkninger som kvalme, magevondt osv. men det gikk ganske fort over. Jeg vet det er mange som dessverre må igjennom en ganske vond tid de første mnd, det er visstnok noe med at kroppen begynner å jobbe på høygir med negative bakterier, virus osv. Lillestrøm Helseklinikk sier at utredning koster alt fra 8000-25000. Hva du vil måtte bruke på medisiner er veldig individuelt, men jeg tipper ca 4000-5000 kr pr mnd (noen andre som har innspill??). Det er mye penger, jeg bruker av våre sparepenger. Det er kjedelig, men er det den eneste måten å bli friskere på..
    Bare spør hvis du lurer på noe, Rosa. Jeg skal svare så godt jeg kan🙂
    Klem

    • Renate 26.11.09, kl. 18:49

      Jeg har brukt 10.000 kr. i måneden, disse tre første månedene med fullt behandlingsopplegg.

      • Rutt 26.11.09, kl. 19:40

        Nå måtte jeg engasjere mannen til å sette seg ned å regne her. På medisiner har jeg brukt ca 8000-9000 pr mnd i medisiner og på konsultasjoner, tester osv. har jeg brukt ca 30000. Beklager mine smått så optimistiske/totalt fjerne kalkyler før i dag😛. Som du forstår så er dette mannens domene og jeg har koblet dette litt ut, det har vært mer enn nok å skaffe medisiner osv.
        Er 10000 kr/mnd kun medisiner, Renate? Eller er det inkl. utredninger, tester osv?

        • anne - moseplassen 26.11.09, kl. 19:52

          Nexavir drar jo opp prisen på medisin veldig da. Det er jo ikke alle som skal ta nexavir, og jeg har forstått det slik som at nexavir etter hvert vil bli noe (eller ganske mye) billigere.

          • Rutt 26.11.09, kl. 20:13

            Helt klart Nexavir som har vært den største utgiftsposten når det kommer til medisiner. De Meirleir sa at Nexavir i pilleform vil bli betraktelig billigere og på sikt ville Nexavir (flytende) også bli billigere. Takk og pris!

        • Renate 26.11.09, kl. 20:00

          Det er kun medisiner.

  9. petterblogg 26.11.09, kl. 16:41

    Rutt. Overskriften på den linken var : Independent confirmation of the relationship between XMRV and ME/CFS in Sweden, som kan oversettes til «Uavhengig bekreftelse av forholdet mellom XMRV og ME / CFS i Sverige»

    Mener å ha lest at de foreløpige testene var positive, i den svenske undersøkelsen. Men jeg har sånn hjernetåke om dagen og litt in-put trøbbel🙂

    • Rutt 26.11.09, kl. 18:24

      Testen indikerer at WPIs testresultater kan bekreftes av svenskene, men jeg forstår teksten litt anderledes – som at de skal til å begynne med studiet og at resultatet vil bli klart til sommeren. Ja, ja uansett så er det fantstisk at søta-bror er så på hugget😀😀. Tror jeg må legge inn et eget innlegg om dette🙂

  10. Renate 26.11.09, kl. 18:54

    Så flott at du klarer såpass mye av det hverdagslige, Rutt!🙂 Jeg gleder meg med deg! Når du sier at du orker å dusje og spise, og mer til; er det da dusjing sittende eller stående?

    Så bra at du fikk planen din såpass raskt! Han sa til meg at jeg skulle få den i løpet av denne uka, så venter i spenning de neste dagene..🙂

    Kos deg med energien din!🙂

    • Rutt 26.11.09, kl. 19:12

      Hei Renate!
      Det er dusjing stående. Jeg har alltid stått og dusjet, men så var det dager hvor jeg ikke klarte å gjøre mer enn det også da..
      Jeg er veldig spent på behandlingsplanen din!
      Klem

      • Renate 26.11.09, kl. 20:03

        Det er noen år siden jeg frivillig har stått under dusjingen, har stått ved få tilfeller, når jeg har vært hjemmefra.. Dusjkrakken er min gode venn!😉 Det er supert at du orker mer enn å gjøre deg ren, hehe.

        • Rutt 26.11.09, kl. 20:24

          Det er jo veldig bra at det finnes hjelpemidler som kan gjøre det levelig. Dusjing kan jo være en kjempe belastning pga blodtrykk, temperatur forandringer osv. Det er en milepæl den dagen dusjing ikke er «dagens prosjekt», men bare noe man gjør uten og tenke mere over det🙂

          • Renate 26.11.09, kl. 20:33

            Sant det. Det finnes mange slike milepæler! Om vi setter et kryss i taket for hver lille seier vi får, får taket en ny farge til slutt.🙂 Det med å sette sånn pris på de små tingene, er en egenskap vi ikke må glemme, når vi er så friske at det meste igjen blir en «selvfølgelighet». Man kan gå tilbake til ens egne innlegg rundt om kring, for å få ting i perspektiv igjen, om så skulle bli nødvendig.🙂

            • Rutt 26.11.09, kl. 20:39

              Det er utrolig hvordan man «glemmer» når man blir frisk fra noe. Det er kanskje en overlevelsesteknikk vi er utstyrt med. Vi har jo mye dokumentasjon på hvordan vi har hatt det underveis, det kan nok være lurt å ta frem hvis vi begynner å klage over småting etterhvert, ja🙂

  11. Rosa 26.11.09, kl. 19:33

    Tusen takk for info, det er å begynne å spare det..😉

  12. petterblogg 26.11.09, kl. 20:03

    Den overskriften var nok litt forvirrende, og det er ikke mulig å lese noe om at de faktisk har funnet XMRV i svensek ME/FM syke. Likevel har jeg en sterk følelse av at han som laget den overskriften trolig har hatt en prat med denne svenske virusforskeren, og at overskriften ble farget av det. Men det blir bare spekulasjon. Men jeg tror det ligger noe mer informasjon bak da, som ikke kan offentliggjøres.🙂 Nuvel, tiden vil vise.

    Klem
    Petter

  13. Hege 26.11.09, kl. 22:34

    Så bra – det høres vanvittig herlig ut. Så glad jeg er for din fremgang.

    Takk for at du deler det med oss.

    Stor klem

  14. predikeren 27.11.09, kl. 05:59

    Slutter meg til alle gode lykkeønskninger!
    Heier på alle gode krefter som trekker i riktig rertning!

    • Rutt 27.11.09, kl. 09:29

      Tusen takk for veldig hyggelige kommentarer, Hege og Predikeren🙂
      Ønsker dere gode dager!
      Stor klem

  15. Mona 27.11.09, kl. 08:46

    Hei Rutt!!!!

    Så flott at du fikk behandlingsplanen så raskt!! Det lønner seg nok ikke å få for langt opphold i behandlingen!!!
    Helt utrolig å lese at du har slik fremgang!! Så morro!!! Måtte det fortsette sånn🙂🙂

    Jeg sitter her med litt verkende «hofte»… He, he.. Har fått min andre IM B-12 injeksjon i dag, og fyyyy som det sprenger… Men vondt skal vondt fordrive, er det ikke så???🙂🙂 Bare 22 injeksjoner igjen på denne behandlingsplanen ihvertfall🙂🙂 Merker egentlig ikke så stor forskjell på formen etter at jeg begynte på medisinene.. Litt mer trøtt og sliten kanskje, men det har skjedd så mye med dødsfall i familien og mye annet å tenke på….. Føler ikke at jeg har blitt spesielt mye verre, og det er jo bra nå når det tikker mot desember🙂

    Jeg har nok brukt rundt 22-23.000 på medisiner for denne 3 mnd behandlingsplanen (bruker Nexavir) og så ligger vel utgiftene på konsultasjoner og blodprøver på ca 15.000 frem til nå.. Men dette har jeg så stor tro på og tror det er verdt hver krone!!!

    Ha en riktig fin og koselig 1.adventshelg🙂🙂 Tenk så herlig å kunne nyte denne tiden som kommer nå, med ungene og alle de aktivitetene som følger med🙂🙂
    Bare huske på å stoppe opp litt innimellom og lytte til kroppen da🙂🙂

    Klemmer Mona!!!

    • Rutt 27.11.09, kl. 09:36

      Hei Mona!
      Så godt at det virker som du slipper den store nedturen ved oppstart av behandling. Det er alltid spennende da noen blir veldig dårlige, mens andre ikke merker så stor forskjell. Ekstra viktig for deg da, med tanke på alt du skal klare i Desember.. Nå nærmer deg seg med stormskritt, jeg ønsker deg alle ekstra krefter og gode dager du kan få nå!!

      Håper du også får en herlig 1 helg i advent! Prøv å få hvilt mye, kost deg med barna og lad opp alle batteriene!!

      Stor klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: