Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Julefreden senket seg..

Det er stille fra forskningssiden nå, lite nytt og spennende å rapportere om. Vi har nok vært litt «bortskjemte» en stund. Funnet av XMRV har gjort at det har vært spennende nyheter å lese på internetts ME-platformer flere ganger i uken. Til tider nesten litt for mye, det er flere av oss som har måttet sette ut varseltrekanten og ta noen pit-stops underveis i nyhetsracet vi har vært med på denne høsten. Vi lar oss begeistre, engasjere og provosere her vi ligger i sykesengene eller sofakrokene, og vi hamrer løs på tastaturet til hodene koker og det er tomt for energi i kroppene. Tross manglende fokus på aktivitetstilpasning og dertilhørende nedturer syntes jeg det har vært en spennende og positiv høst. Jeg setter stor pris på dere som jeg på en litt underlig måte har lært å kjenne gjennom tusenvis av tastetrykk. Jeg snakker minimalt med «real life» venner om sykdom, så for meg er det viktig og til stor glede å ha denne kommunikasjonen om vår altoppslukende sykdom uten at tanker om å bli misforstått, mistrodd, feiltolket osv. ligger og gnager i bakhodet. Det å ha flere å rådføre seg med, dele gleder og sorger med, er godt og viktig! Så derfor vil jeg takke for veldig godt selskap i opp- og nedturer, koselig hverdagspludring og givende diskusjoner i 2009 og ønske dere alle en avslappende, stemingsfull, glad og sykdomssnill jul!! Og et godt nytt år – jeg er optimistisk og forventningsfull🙂

30 responses to “Julefreden senket seg..

  1. Madralli 17.12.09, kl. 11:11

    Hej,
    jag har följt dig under någon månad drygt under denna dramatiska tid med de nya XMRV-rönen. Vill passa på att tacka dig för att du hjälpt mig att ta in allt nytt som har hänt, den är svårt med den dimmiga och mycket nyckfulla hjärna man har nu för tiden. Vill ge dig en komplimang för din klara och direkta stil (kommer inte på något bättre ord just nu för motsatsen till «omständlig»)!

    Önskar dig en riktig god jul och gott nytt år – det kommer att bli ett riktigt spännande år för oss alla, 2010.
    /Madralli

    • Rutt 17.12.09, kl. 11:23

      Hei Madralli!
      Tusen takk for veldig hyggelig tilbakemelding! Jeg forsøker å gjøre ting så direkte og klart som mulig, da jeg jo vet hvor viktig dette er for oss med ME. Ble veldig glad for at du finner infoen her nyttig🙂 Koselig at du følger med, vi snakkes i 2010😀. Ha en riktig god jul og et godt nytt, spennende år!!
      Klem Rutt

  2. mariannesside 17.12.09, kl. 11:35

    God jul til deg også😀
    I skrivende stund er alt under kontroll før jula setter inn. Vi har avtalt et minimalt antall besøk, middag hos oss blir det ikke, for at det ikke skal bli for mye for meg. Så reiser vi bort i romjula slik at gutta får stått på ski.
    Klem
    M

    • Rutt 17.12.09, kl. 12:22

      Hei Marianne!
      Så bra at alt er under kontroll! Jeg har også vært tidlig ute med julegaver (takk og pris for nettbutikker), begynt å handle (ikke bake ;-)) julekaker, så jeg tror jeg også har ting sånn nogenlunde på stell. Håper du får en god jul, Marianne!!
      Klem Rutt

  3. Alva 17.12.09, kl. 17:33

    Hei Rutt.
    Jeg har tenkt lenge på at jeg skulle gå inn her å skrive for å ønske deg velkommen tilbake, men det har bare blitt ved tanken. Jeg tror jeg har litt ramlet av internett’en nå. Det har skjedd så utrolig mye av nyheter og diskusjoner i høst at jeg ble helt tappet for energi. Fant ut at det var bedre for meg å oppsøke litt andre aktiviteter en periode.🙂 Forstår? Men jeg titter innom altså og det var veldig kjekt at du var tilbake. Du har en av de bloggene jeg titter innom,🙂 Jeg syns det er koslig å være her og du er så blid og positiv.😛 😛
    jeg har alt under kontroll og tar hele julestria med knusende ro. Vi har et slik skikkelig julehus, gammelt og stort hus som har historie i veggene og med litt levende lys så er det så koslig her. nå har alle kommet hjem og hele familien er samlet. Veldig koslig. Er ferdig med julegaver og det er bare å kose seg.
    Håper du har det bra!!!
    klemmer fra Alva

    • Rutt 17.12.09, kl. 20:31

      Hei Alva!
      Jeg forstår veldig godt at du trengte en liten internetpause! Viktig å ta vare på seg selv og oppsøke aktiviteter som gir en noe positivt! Koselig at du stikker innom, du er hjertelig velkommen🙂
      Kos deg masse i julen sammen med hele familien. Nyt å være sammen i julestemining🙂
      Klem Rutt

  4. Rosa 17.12.09, kl. 18:24

    Tusen takk for alt du finner frem og skriver om og deler med oss Rutt -en riktig God Jul til deg og dine:)
    Klem

    • Rutt 17.12.09, kl. 20:33

      Hei Rosa!
      Tusen takk for at du stikker innom og for ditt bidrag gjennom gode kommentarer! Blir alltid glad for å se deg🙂
      En riktig god jul til deg og dine!!
      Klem Rutt

  5. Tussaluso 17.12.09, kl. 18:26

    Riktig god jul og et fantastisk godt nytt år til deg og dine!🙂

    Klem

    • Rutt 17.12.09, kl. 20:36

      Hei Tussaluso!
      Tusen takk for dine glade og positive kommentarer, setter stor pris på det🙂. Ha en fantastisk jul og godt nytt år til deg også🙂
      Klem Rutt

  6. anne - moseplassen 17.12.09, kl. 19:07

    Jeg holder også sykdommen unna mine «vanlige» venner, jeg blogger jo ikke engang om det på egen blogg. Det er deilig å ha noen soner hvor man kan dele og lære og være i fellesskap, også er det deilig å ha noen soner som er helt sykdomsfrie hvor jeg er en person, ikke en syk person.
    Setter stor pris på den jobben du og andre gjør med å oppdatere om forskning og utspill innen me-saken, takk for det!😀

    Også ønsker jeg deg naturligvis god jul, håper det er kortvarig dette formfallet etter ny medisin. Jeg tror jeg skal hente medisin i morra og starte, også blir det vel å bestille endel fra protea som jeg ikke kan få på boots, så jeg holder fingrene krysset for at jeg slipper formfall grunnet medisiner.. Jeg har jo vært i usedvanlig fin form siste uken, vil jo gjerne at det varer..😉

    • Rutt 17.12.09, kl. 20:43

      Hei Anne!
      Vi trenger flere arenaer med forskjellig fokus for å ivareta de forskjellige sidene av oss. Tusen takk for alle gode kommentarer og ikke minst dine innlegg og innsats på me-behandling.com! Jeg krysser alle fingre og tær for oppstarten av behandlingen din, og vil følge deg med stor interesse. Ønsker deg en riktig god jul og et veldig godt nytt år🙂
      Klem Rutt

  7. Hege 17.12.09, kl. 20:02

    Du har en kjempe fin blogg, og jeg leser alt du skriver. Det er fint å ha «ME» venner, for som du sier…vi snakker ikke om det til andre.

    Takk for i år med håp om at nyåret vil bringe mye glede og nyheter.

    Klem til deg og dine.

    • Rutt 17.12.09, kl. 20:46

      Hei Hege!
      Tusen takk for all god blogging i 2009! Jeg følger med deg og leser alt du skriver også🙂
      Ønsker deg en deilig jul og alt godt for deg og dine i 2010!
      Klem Rutt

  8. selsius 17.12.09, kl. 21:02

    Du har helt rett, man snakker ikke om ME med utenforstående! Helst ikke med legen heller, men man har ikke noe valg i grunn.🙂 Snart er det et nytt år og det blir spennende for oss med ME, tror jeg.

    God jul til deg og familien din. Og ikke minst, et riktig god nytt år!😀

    • Rutt 17.12.09, kl. 21:18

      Hei Selsius!
      Hvis man snakker om ME med utenforstående går det mest på å forsøke å forklare at det ikke er en psykologisk stresslidelse, det samme når man snakker med legen om det egentlig..
      2010 blir garantert et spennende år for oss – det er fylt av håp🙂. Ønsker deg og dine en fantastisk jul og et veldig godt nytt år, Selsius!
      Klem Rutt

  9. Funkster 17.12.09, kl. 21:07

    Heisann Rutt🙂

    Vil takke deg for en fin og innholdsrik blogg. Du presenterer ME-nyheter på en veldig balansert og saklig måte. «Takk for det», som de sier i Nydalen (på tordsdagene).

    Det har blitt litt XMRV-nyhetsvakuum, og det er kanskje like greit sånn i førjulstida. Det har vært godt med en pause fra ME de siste ukene.

    Neste spennende om XMRV kommer nok når det blir klart at Lillestrøm Helseklinikk åpner opp for testing (eventuelt Ullevål).

    Jeg venter fortsatt på time hos LH, og har vært litt i tenkeboksen ang å søke NAV om dekning av kostnader til utredning og behandling. Har bestemt meg for å prøve med en søknad, men skal først ha møte med NAV sammen med fastlegen, og legge frem saken.

    I Arbeiderpartiets partiprogram heter det:

    ”Støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge”.

    Basert på dette kan det jo vise seg å være et poeng å starte behandlingen hos KDM i Belgia, og ikke på Lillestrøm Helseklinikk?

    Har liten kunnskap om politikk og helsebyråkrati, og om hvilke vedtak som må fattes for at dette skal tre i kraft? Er usikker på om departementet må vedta retningslinjer eller en forskrift, eller om det er tilstrekkelig at NAV sendee ut rundskriv?

    Ellers er alle juleambisjoner senket helt ned på laveste nivå, og jeg kjører full adventsenergiøkonomisering, og oppfordrer alle andre med ME å gjøre det samme…

    Ønsker deg og din familie en fredfylt julefeiring.

    Beste hilsener

    – Funkster

    • Rutt 17.12.09, kl. 21:40

      Hei Funkster!
      Tusen takk for hyggelig tilbakemelding! Det liker jeg svært godt-takk for det😀😀

      Det er kanskje like greit at det er litt roligere fra forskningsfronten nå. 2010 kommer til å by på mye spennende, så vi får nyte stillheten så lenge den varer🙂.

      Veldig spennende å høre hva NAV sier ang støtte til behandling. Hvis jeg har forstått det rett, ble det som står i APs partiprogram formulert før valget som et forslag, men er fremdeles ikke vedtatt. Problemet er jo også hva som blir definert som hensiktsmessig medisinsk behandling. Det kan jo bli feks LP.. Jeg trodde AP var forpliktet til å følge opp dette forslaget, nå som de er i regjeringsposisjon, men det har vært overdøvende stille etter valget. Er det noen som har mer info er jeg veldig takknemlig for en oppdatering :-)!!

      Høres veldig fornuftig ut med full adventsenergiøkonomisering🙂. Håper du og dine får en super jul og et veldig godt nytt år, Funkster!
      Klem Rutt

  10. Måne 17.12.09, kl. 22:09

    Kjære Rutt, tusen takk for all info du har gitt oss denne høsten! Ikke vet jeg hvordan du finner den, men du skal vite at jeg er glad for at du gjør det!
    Jeg håper du blir bedre igjen snart, for det er tungt med nedturer når man har smakt på oppturer..Uansett er det helt vanlig med opp og nedturer underveis i denne behandlingen. Da jeg startet behandlingen for litt over et år siden, sa KDM: Husk at det ikke blir slik: -mens han tegnet en strak oppadgående strek i lufta, men slik: -mens han tegnet en sikk-sakk-strek som pekte oppover..Og akkurat slik har det vært! Jeg har fremdeles noen plager, ja, men de er så mye mildere og færre, og noen er jeg helt kvitt! Og så har jeg mye mer energi! Og så har jeg en datter som er så glad for tiden.. Hun er som en vakker blomst som har sprunget ut i all sin prakt, og det etter 4 mndrs behandling!
    Så håper vi på et godt år med mest oppturer for oss alle!
    Med ønsker om en riktig god jul og et godt helsebringende nytt år til deg, vår flittige informant!
    Beste hilsen Måne

    • Rutt 17.12.09, kl. 22:37

      Hei Måne!
      Nå ble jeg rørt og glad! Fantastisk å høre om datteren din, og at det går så bra med deg :-)! Jeg gleder meg virkelig med dere🙂
      Jeg har stor tro på at den lille nedturen skyldes ny type antibiotika og at det vil gå seg til. Jeg har opplevd en høst akkurat slik du beskriver sikksakk-streken som går oppover. Nå med en liten nedgang har jeg alikevel myyye mer å gå på enn i våres, og er veldig forventningsfull og optimistisk til året som kommer!
      Ønsker deg, datteren og alle dine en herlig jul og et fantastisk nytt år🙂
      Klem Rutt

  11. Kristin 17.12.09, kl. 23:22

    Jeg er så glad for at jeg fant disse ME-bloggene for noen mnd siden, har vært innom din nesten daglig for å se om d er noe nytt🙂 Du skriver så greit og tydlig at til og med min sirupshjerne har fått med seg det som er skrevet. Jeg må si det er mange av dere som er flinke til å skrive, hos meg stopper det liksom opp når jeg skal formulere noe.
    Har hatt ME i ti år nå. I høst begynte jeg å bli bedre så nå krever NAV at jeg skal være ute i arbeidstrening. Bare fire timer for uka, men det tar den energien jeg har. Er jo veldig gøy å komme litt ut blandt andre igjen da, og ikke minst at jeg mestrer fire timer (med mange pauser)uten å bli liggende etterpå.
    GOD JUL til deg, gleder meg til å følge deg til neste år også🙂

    Hilsen Kristin

    • Rutt 18.12.09, kl. 08:05

      Hei Kristin!
      Så hyggelig at du følger bloggen, du er hjertelig velkommen :-)! Gratulerer med å klarer fire timer arbeidstrening, uten å bli slått ut!! Det må føles fantastisk etter 10 års sykdom! Håper det nye året sakte men sikkert gjør deg enda bedre. En riktig god jul til deg også🙂
      Klem Rutt

  12. Kate`s Corner 18.12.09, kl. 05:41

    God Jul🙂

    • Rutt 18.12.09, kl. 08:11

      Hei Kate!
      Det har vært så koselig å gjenoppta kontakten! Du er en fantastisk jente med bein i nesa, positiv, reflektert, raus og omsorgsfull!! Jeg ønsker deg og dine en strålende jul og masse, masse godt i 2010! Også håper jeg at vi kan få til et treff veldig snart🙂
      Stor klem Rutt

  13. hopeful 18.12.09, kl. 11:25

    Hei Rutt !
    Jeg setter sånn pris på bloggen din og den flotte jobben du gjør,Rutt! Godt å kunne utveksle erfaringer,tanker og følelser på bloggen din – og så forumet da! Det gjør en stor forskjell i hverdagen! Håper inderlig at formen din snart snur igjen, håper du blir ferdig med siste antibiotikakuren før jul – slik at juleformen trolig reddes! Er så glad på dine vegne for formbedringen de siste måneder. Ønsker deg en en riktig god jul! Og et godt nytt år i med ytterligere bedring og gjenerobring av livet!

    klem hopeful

    • Rutt 18.12.09, kl. 12:18

      Hei hopeful!
      Så koselig å se deg, jeg har tenkt på deg :-)! Tusen takk for en veldig hyggelig kommentar, jeg føler også at kontakten med alle her, forumet og andre blogger gjør en stor forskjell i hverdagen – en avgjørende forskjell faktisk!
      Jeg blir ferdig med antibiotikakuren på søndag, så jeg satser på at formen er tilbake i løpet av neste uke.
      Jeg tenker på deg, og nå håper jeg veldig at du får en herlig jul sammen med familien din! Så ser vi fremover med stor forventning til 2010🙂
      Klem Rutt

  14. Cathrine 22.12.09, kl. 10:11

    Kjære Rutt!

    Vil gjerne ønske deg og din familie en riktig god jul.
    2010 lover godt, og jeg er overbevist om at det blir et bra år for deg!

    En liten oppdatering på behandlingsfronten:

    Gutten min var jo litt pjusk i sommer – truende ME?
    Etter 4 mnd på diett, tilskudd og antibiotika hos Dr. Mette er han nå som andre gutter!

    Jenta mi har endelig begynt å respondere på behandlingen, etter ca. 7-8 mnd. Nå peker pila oppover for henne også.

    Selv har jeg fått De Meirleirs behandling i 1 år. Nå føler jeg meg helt frisk mer enn halvparten av dagen, kan ennå få litt symptomer på kvelden. Jeg har økt aktivitetsnivået betraktelig og kan ta igjen nedprioritert husarbeid. Nå har toppen av skapene fått seg en vask, badekaret er trukket fram og jeg har skurt bak. Små reparasjoner er også gjort unna. Foreldrene mine har vært ganske pjuske i det siste og nå kan jeg endelig hjelpe dem så det monner litt. Det fortjener de etter alt de har gjort for oss gjennom sykdommen. Målet er å forsøke å komme opp i ca 8 timer aktivitet om dagen – da kan jeg begynne å søke på deltidsstillinger! Gleder meg til 2010🙂

    • Rutt 22.12.09, kl. 11:16

      Hei Cathrine!
      Takk for oppdateringen, det var virkelig gode nyheter :-)!! Fantatstisk at det går så bra med dere!! Så herlig at gutten din kan gjøre det andre gutter på hans alder gjør, og at datteren din endelig har begynt å få positiv effekt av behandlingen. Og at du føler deg frisk gjennom halvparten av dagen er jo bare helt topp!! 2010 blir et VELDIG spennende år og jeg er også overbevist om at det vil bli et godt år for oss :-)!

      En strålende jul og et godt nytt år fylt med glede, ønsker jeg deg og barna!!!

      Stor juleklem Rutt

  15. Tingelingeling 28.12.09, kl. 15:52

    Riktig god jul fra meg også!! Dette er spennende tider som lover godt for oss alle!!
    Fint med oppdateringer og gode nyheter!!!

    • Rutt 28.12.09, kl. 18:02

      Hei Tingelingeling🙂
      Håper du har en fin jul og at det nye året blir GODT!!
      Mvh Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: