Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Prof. Kenny De Meirleir bekrefter XMRV-funn i ME pasienter!

Etter at WPI offentliggjorde sine banebrytende forskningsnyheter 8 oktober i år, har Prof. Kenny De Meirleir testet flere av sine pasienter. Han har brukt labratorier i flere land bla. Amerika og Belgia. Pasientene er blitt testet for å kartlegge forekomsten av XMRV og labratorienes evne til å finne viruset. Nå har han bekreftet at viruset er funnet i et flertall av testpersonene og at disse vil få brev om dette sammen med oppdatert behandlingsplan.

Dette innlegget er skrevet kun basert på muntlig informasjon så jeg har dessverre ingen linker å henvise til. Det er selvfølgelig også mulig at deler av informasjonen har blitt misforstått eller feiltolket i kommunikasjonsprosessen, men jeg vil opplyse om at jeg har hatt meget pålitelige kilder ;-).

29 responses to “Prof. Kenny De Meirleir bekrefter XMRV-funn i ME pasienter!

  1. Bethen 18.12.09, kl. 21:21

    Hei!
    Vet du om de pasientene som er testet har blitt informert om det?
    Jeg spurte etter testen forrige gang jeg hadde konsultasjon, og han sa «you just have to wait». Han var i det kortfattede hjørnet akkurat da, men da skal jeg jammen spørre igjen ved neste anledning. Det er viktig å få tatt den testen når det fører til endring i behandlingen. Ellers hadde det ikke vært så viktig å få tatt testen raskt for min del. Vi som er midt i behandlingen og bruker mye penger på medisiner vil gjerne få den beste og rette behandlingen med en gang.

    Hilsen Bethen

    • Rutt 18.12.09, kl. 21:28

      Hei Bethen!
      Jeg har blitt fortalt at de som er positive får brev om dette sammen med oppdatert behandlingsplan, og de som er negative får ingen informasjon/hører ikke noe. Helt enig i at det er viktig å få vite resultatet fort fordi man ønsker best behandling hele veien.
      Lykke til!
      Klem

    • Rutt 18.12.09, kl. 21:30

      Jeg vet ikke om de som er positive har fått svaret enda. Jeg har selv ikke blitt testet, da jeg hadde time med med prof. De Meirleir etter at labratoriet hadde gått hjem for dagen 😦

  2. Rutt 18.12.09, kl. 21:55

    Ser på ME-behandling.com at testperson har fått beskjed om at resultatet kommer om 14 dager. Jeg har også fått info om at brev til de som er positive vil bli sendt ut relativt raskt, så da blir det vel ikke så lenge å vente.

  3. Cathrine 18.12.09, kl. 22:11

    Ikke mye julefred å få for deg…
    her kommer jo nyhetene på rekke og rad 😀

    Jeg ante ingenting om at han allerede har testet endel pasienter, det blir spennende framover tror jeg. At han tilpasser behandlingsplanen viser jo at han allerede vurderer behandlingsalternativer!

    Ønsker deg ikke god jul riktig ennå. Vi hører nok fra deg flere ganger før jul ;-D

    • Rutt 18.12.09, kl. 22:30

      Hei Cathrine!
      Ikke noe særlig typisk liksom, at jeg bryter selvpålagte løfter om PC-fri :-P. Ja, ja det er ikke jul helt enda 😉
      Det blir veldig spennende fremover dette her. Jeg er også veldig spent på hva behandlingen går ut på. Utfra WPIs forskning vet vi jo ikke eksakt hvordan XMRV virker i kroppen, men man kan sikkert gjøre seg endel antagelser vil jeg tro.
      Håper du har det bra!
      Klem

  4. Sun 18.12.09, kl. 22:39

    Hei!

    Det kan også forståast slik: Dei som blei testa for «x-viruset» var pasientar som likevel tok blodprøver hos KDM i forbindelse med konsultasjonen. Etter en konsultasjon brukar alle å få en «ny» behandlingsplan av han…

    Mvh Sun

    • Rutt 18.12.09, kl. 22:44

      Hei Sun!
      Jeg er enig i at det kan forstås slik. Om dette får konsekvenser i behandlingen får vi vente å se.
      Hyggelig å se deg 🙂
      Klem

  5. Måne 18.12.09, kl. 23:05

    Datteren hadde konsultasjon hos KDM 19 nov.Da sa han at vi begge måttte ta testen så fort det lot seg gjøre.-Så han vil nok at alle han mistenker har viruset, skal testes raskest mulig..

    • Rutt 18.12.09, kl. 23:13

      Hei Måne!
      Jeg håper at Lillestrøm HK klarer å få igang testing snart etter nyttår! Eller nevnte KDM andre alternative testmåter som er mulig å gjennomføre nå?
      Klem

  6. Funkster 18.12.09, kl. 23:17

    Letter from WPI

    Today at 12:05am
    December 19, 2009

    Dear Friends,

    On behalf of all of us at the Whittemore Peterson Institute, I hope this holiday season finds you well. While 2009 has been challenging for so many of us, this year saw unprecedented progress at WPI: progress that would not have been possible without you.

    The unquestioned highlight is our joint discovery of a retrovirus, XMRV, in patients with chronic ME/CFS. Through collaboration with the National Cancer Institute and the Cleveland Clinic, Dr. Judy Mikovits and her research colleagues were able to discover this retroviral link. Our findings were published in Science, one of the world’s leading journals. This groundbreaking research has been reported around the world. You may have seen our coverage in the New York Times or The Wall Street Journal, or seen or heard it on Good Morning America or National Public Radio.

    This discovery will lead to diagnostic tools using reliable biomarkers of disease, and is a major step toward identifying drug therapies, and potentially a vaccine. Laboratory testing for XMRV has already been made available to patients. We have been overwhelmed with words of support and encouragement from patients around the world who have a new hope, and a very real validation of their suffering:

    “I had the honor and excitement of watching the live broadcast of the NIH presentation of your research… I quietly cheered as Mrs. Whittemore gave her speech about the sufferings of those of us with ME/CFS. Thank you so much for your bravery and persistence in fighting this disease.”

    Kristi H.

    “I do not have words to thank you for the work you have done. It has now been 30 years since I fell ill and I truly never thought I would see the day this terrible knot was untied.”

    Christina M.

    This discovery has brought worldwide attention to WPI, and to the University of Nevada School of Medicine, our home. Next summer we will be moving into the new Center for Molecular Medicine: a move that will expand our research capacity as well as opportunities to collaborate with other great researchers and institutions. You can see the new building taking shape on the Nevada campus right here in Reno.

    Our 5th annual I Hope You Dance fundraiser was a great success, and guests heard a moving preview of the XMRV discovery from one of our friends and scientific advisors, Dr. Carl Ware of the La Jolla Institute of Allergy and Immunology. That we have partners the caliber of Dr. Ware is a testament to the high quality of the work at WPI. That we have reached this level of respect in such a short time is a testament to the generosity of people like you.

    There are millions of Americans suffering from ME/CFS, a debilitating acquired disease that often leaves its sufferers too ill to leave home; alone and without a source of income or health insurance they begin to lose hope that a better day will come. Countless others around the world suffer from diseases such as MS, autism and fibromyalgia without treatments for the underlying causes of their disease. Our research is literally changing the field and expanding the network of researchers and clinicians who want to help further this work.

    Although we have accomplished much this past year it is only the beginning of our quest for answers to neuro-immune diseases such as ME/CFS, autism, MS, fibromyalgia and others that affect both the brain and the immune system.

    The word is out about WPI and we have become the focus of hope for so many patients who have longed for the proper diagnosis and care of their conditions.

    “Thank you from a grateful CFS patient. I am a single Mom who has suffered from CFS for 18 years. It has left me frequently bedridden, unable to work and dependent on Social Security for most of this time. My children, family, and I have hoped and prayed for such a find for all of these years.”

    Ann S.

    Now, you can join me in this vital groundbreaking work which is being done right here in Northern Nevada. Doctors and patients, the world over, are watching and waiting. We are thankful to have friends like you to help make this vision come true for the countless patients who suffer.

    Thank you for thinking of us as we end a truly productive and thrilling year. I wish you and yours peace, health and happiness today, and as we look to the year ahead.

    Sincerely,

    Annette Whittemore
    Founder and President

    P.S. Won’t you take a moment now to send in your contribution?

  7. Funkster 19.12.09, kl. 09:13

    Heisann Rutt 🙂

    Spania har opprettet eget Nasjonalt Retrovirusregister – hva med Norge?

    Hospital Carlos III of Madrid will host the Twentieth Meeting of the Spanish group for the study of HIV-2 and HTLV.
    Some 70 specialists meet to share current data from the national registry of cases of infection
    with these retroviruses, other than classic AIDS virus.

    In this new edition, in addition to HIV-2 subtypes and HTLV 1 and 2, will focus a presentation by Dr. Vicente Soriano
    to the latest information and recorded cases of the new retrovirus XMRV, «uncovered» in October in the journal Science.»

    Hentet herfra: http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?p=25225#post25225

    – Funkster

    • Rutt 19.12.09, kl. 13:21

      Hei Funkster!
      Tja.. hva med Norge.. Her tar ting tid, det er ihvertfall sikkert..
      Vi får være glad for at andre land er mer innovative. Her på berget er vi sinker!
      Håper du har en fin førjulsdag 🙂
      Klem

  8. hopeful 19.12.09, kl. 11:02

    Hei!
    He-he,ja slike nyheter tar nok ikke hensyn til ditt ønske om julefred,Rutt! Jeg kommer nok til å stikke innom dagene før jul også, og lese om alle godbitene du finner. Utrolig hvilken fart alt skjer med disse siste dagene – alt lover godt for framtida for oss ME-pasienter. Jeg har ny time hos dr. Meirleir 21.jan-2010, håper testen kan tas da. SÅ er jeg utrolig spent på hvilke medisiner og hvordan han /LH har tenkt å behandle dette. De pasientene som får påvist viruset med påfølgende behandlingsplan, bli jo forsøkskaniner i noe banebrytende nytt. Utrolig spennende! Nå håper jeg bare på at helsenorge og mediene snart får opp øynene og velger å publisere all forskning som strømmer på.

    klem hopeful

    • Rutt 19.12.09, kl. 13:29

      Hei hopeful!
      Det blir veldig spennende dette fremover nå! Hvem får påvist viruset og hva blir konsekvensen av det? Hva med de av oss som ikke får påvist viruset? Mange spørsmål..
      Etter hva jeg forstår er planen til Lillestrøm å sette igang med testing rett over nyttår, så vi får håpe det er klart til du skal til De Meirleir 21 januar.
      Det ble ikke helt julefred enda, jeg legger ut fortløpende hvis det kommer opp noe mere spennende :-). Hjertelig velkommen innom 🙂
      Klem

  9. Leonora 19.12.09, kl. 19:53

    Hei alle

    Jeg var hos Meirleir i slutten av oktober og ble testet for XMRV viruset. Da jeg var i Belgia på nytt for noen uker siden hadde ikke resultatet kommet ennå, men det skal komme til uken med behandlingsplan. Jeg hadde flere tusen ganger maksverdien av HHV-6 i magen, og da XMRV ofte «følger» herpes viruset, var Meirleir nesten 100% sikker at jeg hadde viruset….håper selvfølgelig han tar feil..
    Hvis jeg har viruset og medisin mot dette er på behandlingsplanen kan jeg selvfølgelig informere om dette.

    Leonora

    • Rutt 19.12.09, kl. 22:27

      Hei Leonora!
      Takk for spennende informasjon! At XMRV ofte følger herpes var nytt for meg. Jeg setter stor pris på om du vil informere oss når du får resultatet og eventuell behandling som blir foreskrevet.
      Spennende å høre fra deg igjen 🙂
      Mvh Rutt

  10. Eric Johnson, USA 19.12.09, kl. 20:52

    Hello, anyone speak english?

    Hallo, sprecht jemand deutsch? Entschulden Sie bitte mein schlechtes deutsch.

    Did Meirleir send his patients’ blood to another lab, or did he detect XMRV himself in his own lab?

    Hat Meirleir das Blut der Patienten zu einem andere Laboritorium, oder hat er selbst XMRV gefunden, in sein eigenes Laboritorium?

    Thanks/Danke!

    • Martin 28.12.09, kl. 03:34

      Hi,
      I think he sends it to the RED Labs Belgium – http://www.redlabs.be/.

      I had an appointment with Prof. De Meirleir on Dec 14.
      The nurse explained that they were currently trying to validate the testing – after they’ve done so, they will be able to start testing officially, as well as inform patients on the results.

      There should be more info on their website soon, I believe (in January, hopefully).

      Best regards,

      Martin
      Czech Republic

      • karina 28.12.09, kl. 07:35

        Hi every one,
        I like to have more information on theire website and about Dr.Meirleirs progress on XMRV testing.
        (Have been a patient of him, but have not seen him for a long time since i live in Asia)

        Karina

      • Rutt 28.12.09, kl. 10:02

        Hi Martin and Karina!
        welcome to my blog :-)! We are quite a large group of patients of Prof. De Meirleir in Norway, and the professor comes to Norway for a couple of days every month. When he was here in late December he confirmed that they had found XMRV in a majority of their patients. He could also informe that he had used several labratorier, I supose that one of them was RedLabs, Belgium.
        I was not aware of any website of Himmunitas/Prof. De Meirleir. I would really appreciate a link 🙂
        Kind regards
        Rutt

        • Martin 30.12.09, kl. 21:26

          Hi Rutt,

          there isn’t any website for Himmunitas/Prof. De Meirlier. I reckon he has so many patients anyway that he doesn’t need one.
          So there is only the above mentioned link to the RED Labs.

          Martin

  11. Eric Johnson, USA 19.12.09, kl. 20:59

    hat er zu einem andere Laboritorium *geschickt*

    • Rutt 19.12.09, kl. 22:36

      Hi Eric!
      All I know is that Prof. De Meirleir used several labs, but unfortunately I dont have information about wich labratories that was involved.
      Kind regards
      Rutt

  12. Martin 30.12.09, kl. 21:29

    To my earlier comment I can add:

    I checked the sheet of paper they gave me to sign when they took blood for the XMRV test, and it went really to the RED Labs Belgium.

    Martin

    • Rutt 30.12.09, kl. 21:56

      Hi Martin!
      Thanks for your answer! I have also assumed that Himmunitas dont have a website because they do not need it, and perhaps because they do not have the capacity to operate it.
      I would much appreciate if you would inform us about the result of your XMRV test. I will be tested on January 20, it is exciting and sceary at the same time..
      Happy new year to you!
      Kind regards
      Rutt

  13. Leonora 03.01.10, kl. 17:07

    Hi

    I’ll write this in English, so everyone will understand. I heard from someone who was in Belgium few weeks ago that the test is not ready before end of January (?)
    I think there are so many mixed messages, and many of them seem to originate from Meirleir himself. I was tested when I was there in October, but still the result is not back. Meirleir was expecting the result to be back mid December, but I haven’t heard anything

    • Rutt 03.01.10, kl. 18:25

      Hi Leonora!

      It is a bit confusing. I am reading at the website http://www.lillestromhelseklinikk.com that they are not sure if the test gives the correct result. They write: «With this it is important that XMRV virus discoveries are safe before we go out with further diagnosis. We are waiting anxiously for feedback from several laboratories to be confident that the answers we get are correct. If we do not receive a correct answers we will await further testing»

      Maybe you should contact Himmunitas to check if they have the results of your test? It could be a delay in informing the patients.. I also think De Meirleir said that if you didnt have XMRV you would not receive a letter, only the ones infected would receive information (he was talking about the norwegian group that where a part of his research in november).

      I am very glad if you share information when / if you get more info Leonora!

      Kind regards
      Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: