Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Lengter etter sol, sommer og varme!!

Midt mellom forskningsrapporter, publiseringer, diskusjoner og web-overføringer stikker jeg inn en liten statusrapport. Etter flere uker hvor gradestokken har krøpet ned mot -20 grader, har det blitt veldig klart for meg at min ME-kropp protesterer hardt og brutalt mot kulde. Dere som har fulgt med på bloggen i noen måneder vet jo at formen har vært stabilt bedre en stund nå, noe som gjør det enklere å identifisere hva som faktisk trigger symptomene. Kulde er en definitiv trigger! For det første blir jeg veldig lett kald. Jeg begynner å fryse hvis innetemperaturen går under 25 grader, og hvis jeg våger å stikke snuten utenfor døren føles det som om jeg momentant fryser til is. Jeg blir også fysisk iskald, dvs. hvis du tar på meg er jeg KALD. Hadde dette kun ført til at jeg begynte å fryse, hakke tenner, små skjelve o.l ville jeg ikke forbundet dette direkte med ME, men sansynligvis bare tenkt at jeg er vel litt ekstra frysen fordi jeg er mye inne og i lite aktivitet. Men det å bli kald fører ikke til at jeg kun begynner å fryse, men det gjør meg syk – som i sengeliggende i mange timer. Jeg ligger i et varmt rom, med flere dyner og kaldsvetter med sterke influensasymptomer, jeg blir lys/lyd sensitiv og får kognitive problemer. Fremdeles er jeg overbevist om at NÅ får jeg kraftig influensa hver gang dette skjer (ja, treg i oppfattelsen!), men etter 3-4 timer slipper det sakte men sikkert, og etter enda noen timer har det som regel gått over. De siste årene før ME tok over for fullt, husker jeg godt at jeg hadde det slik (i mildere grad) hver gang jeg hadde vært ute. Syntes jo dette var underlig, men som med så mange andre påbegynnende ME-symptomer godtok jeg at slik_var_det_bare. Hva kommer dette av? Hvordan virker kulden inn på deg?

18 responses to “Lengter etter sol, sommer og varme!!

  1. Diva 13.01.10, kl. 18:24

    Nå er jeg nok i bedre form enn deg. For et par år siden,da formen var ille, klarte jeg ikke å bevege meg når graderstokken krøp under null. Da lå jeg i sengen, ute av stand til å bevege meg og jeg gråt bare av smerte.

    Nå er formen mye, mye bedre. Jeg merker kun smerter ved overgangen til kaldere vær, men når det har vært kaldt over lenger tid, så merker jeg ikke noe til det sånn sett. Det har vært ned til minus 30 grader her jeg bor og da må jeg holde meg inne -rett og slett fordi jeg ikke får puste i kaldt vær. I går var jeg ute i over en time. Det var «bare» minus 13 og det var så godt med frisk luft. Men det tappet krefter, ja. For i dag har jeg vært slappere enn på lenge. Ja ja, så lærte jeg det. Kulde trekker ut krefter. Er det noe rart jeg elsker sommeren.

    Håper det blir enda mildere, og så håper jeg du kommer deg igjen snart.🙂

    • Rutt 13.01.10, kl. 21:00

      Hei Diva!
      Kanskje det rett og slett er så «enkelt» som at kulden bruker opp kreftene og energien, og det er grunnen til symptomøkningen når man fryser? Jeg har lurt fælt på hva som er grunnen til at symptomene blir trigget av kulden, men kanskje det å fryse stjeler så mye energi at det blir et energitap, og som ved annen fysisk aktivitet gjør det oss syke?
      Så bra at du har blitt bedre! Høres fælt ut å ha så sterke smerter bare gradestokken kryper under null, vi bor jo tross alt i Norge..
      Håper det SNART blir mildere!! Så får vi drømme om sommeren så lenge🙂
      Klem

  2. Diva 13.01.10, kl. 21:51

    Tja, det kan i alle fall virket som kulden tapper energien. Å være ute i aktivitet i kulden er definitivt mye mer tappende enn samme aktivitet i varmen. Dessverre hjelper det ikke som mange råder meg til – å ta på seg en ekstra genser. Jeg får også litt samme reaksjon av å drikke iskaldt vann. Jo varmere det er, jo bedre har jeg det faktisk. Hetebølge er helt greit for meg, men jeg vet at mange med ME ikke tåler det heller.

    Ja, vi får håpe på mildvær og så må vi drømme om sommeren så lenge. Den kommer en vakker dag! Klem tilbake!🙂

    • Rutt 13.01.10, kl. 22:25

      Å ta på seg en ekstra genser/varme klær kan utsette symptomene littegrann, men ikke mye så det funker ikke veldig bra for meg heller. Jeg trenger heller ikke å være i aktivitet, blir like dårlig om jeg feks kun sitter i bilen og blir kald. Hete er i bedre enn kulde, så heller hetebølge enn ekstremkulde😉

  3. Lothiane 14.01.10, kl. 09:06

    Jeg er ikke så glad i kulde, men det har gått ganske bra denne vinteren. Jeg tror det hjelper at det er jevn temperatur og at det er tørrere kulde. Det er temperaturene rundt 0, med medfølgende regn/sludd og fuktig vær som er mest drepende for meg. Jeg blir lett kald jeg også, og har hatt noen reaksjoner der jeg har fått feber og andre symptomer, men jevnt over greier jeg meg. Nå skal det sies at jeg stort sett holder meg innendørs og at jeg har klart å holde jevn og varm temperatur her inne.🙂

    • Rutt 14.01.10, kl. 14:45

      Jeg har hørt om flere som blir dårligere ved lavtrykk, som får sterke smerter av det. Vi reagerer tydeligvis på forskjellige værendringer/temperaturer, men dette er helt klart noe som påvirker helsetilstanden vår. Det er jo godt å finne litt ut av disse triggerne, på en måte litt greiere når man har en grunn til at man har en dårlig periode..
      Klem

  4. Renate 14.01.10, kl. 13:29

    Hei.🙂

    Jeg merker ikke noe mer til kulda, annet enn at jeg fryser (selvsagt!) Jeg er bare inne da, så vet ikke hvordan jeg ville ha vært etter å ha vært ute over tid. Jeg var ute på nyttårsaften, og da fikk jeg astmaanfall, så kulda gjør det vanskelig å puste. Jeg blir mye mer tappet for krefter om sommeren, når det er veldig varmt. For min del, er vår og høst det beste. Jeg ser frem imot å kunne ligge ute i hengekøye i en skyggekrok.🙂 Jeg håper solsensitiviteten går over snart, for jeg vil gjerne få litt brunfarge igjen – gjerne i år!🙂

    • Rutt 14.01.10, kl. 14:57

      Det blir spennende å se hvordan kroppen reagerer til sommeren, Renate! Kanskje du kan ligge korte perioder i solen med mørke solbriller. Det hørtes utrolig deilig ut å ligge i en hengekøye i skyggen *drømme* NÅ begynner jeg seriøst å lengte etter sommeren, kjenner jeg😀
      Klem

  5. Mona 18.01.10, kl. 14:09

    Hei Rutt!!!

    Lenge siden jeg har vært her inne nå🙂 Jeg tror kanskje kulden har bidratt til å gjøre meg dårligere i det siste… Har vært såååå sliten og trøtt, har måttet sove 3-4 timer på dagen og det er leeeenge siden nå altså… Jeg fryser veldig på bena spesielt, og etter timer i senga kan bena fortsatt være iskalde… Mye som skjer hele tiden, men har nok fått en liten smell igjen nå… Så vanskelig å si hva som bidrar til hva….
    Men akkurat nå høres det helt fantastisk herlig ut med litt sol og varme!!! Det kan man jo drømme om ihvertfall😉😉

    Ha en fin dag!!!!

    Klem Mona!

    • Rutt 18.01.10, kl. 15:38

      Hei Mona!
      Koselig å se deg her inne igjen :-)! Kulden har virkelig tatt på, jeg har ikke reagert så sterkt på den tidligere som jeg har gjort denne vinteren. Kan hende fordi den ekstreme kulde perioden kom så brått, ikke tid til å tilvenne kroppen.. Vi får håpe det er over for denne gangen! Trist å høre at du har fått en liten smell.. Jeg henger litt i stroppen for tiden jeg også, har ikke kommet meg helt enda etter -30 grader. Vi får være flinke til å hvile, sove de 3-4 timene på dagen uten dårlig samvittighet, så får vi krysse fingre for at det går seg raskt til!!🙂
      Klem

  6. Veronika 22.01.10, kl. 13:48

    Hei.

    For en fin blogg du har laget. Jeg ser i den for 1. gang nå. Har bare lest litt, kjenner jeg er sliten så får se mer senere.
    Hvordan er din hverdag med ME? Når startet det? (du har gjerne skrevet det ett sted her, hvor evt? orker ikke lete mer nå)

    Jeg er 30 år, mor til 2 barn. Jeg har diagnosen ekstrem utmattelse etter fødsel, fødte april 09. Legen håper og tror at det bare er en utmattelse kroppen har utløst etter graviditet og fødsel og at den vil gå over, og at det ikke er ME. Han har videresendt meg til nevrologisk, venter på time (innen utgangen av mars). Blodprøvene mine viser kun antistoffer mot muskulatur. Ellers er de fine.
    Hverdagen min varierer. Har jeg tatt det rolig kan jeg på en god dag gjøre litt i huset, kanskje gå tur 100 meter før jeg må snu. På dårlige dager er alt som innebærer å gå og stå ett mareritt. Vet ikke hvor ofte jeg kjenner gulvet komme mot meg mens jeg har laget middag etc. Bare tanken på å gå ut, butikk, besøk gir meg ubehag. Men jeg har så utrolig lyst. Hver morgen er en kamp å komme ut av senga, alle muskler og ledd verker, særlig på overkroppen. Det kommer seg en halv time- time etter jeg har stått opp. Besøk er kjempe gøy å få, men jeg blir ofte fort sliten. Jo flere mennesker å forholde seg til jo fortere blir jeg sliten. Har vært overraskende bra psykisk, selv om det er dager med dårlig samvittighet, oppgitt over å ikke få til det jeg vil, frustrasjon, hvor lenge vil det være sånn etc. Ser det er veldig frustrerende for samboeren min også.
    Har du noen tips, råd etc? Litt desperat her, villig til å prøve det meste.

    God fredagsklem fra meg!!

    • Veronika 22.01.10, kl. 14:00

      Ps Hadde kyssesjuka i 2007 og sov mer eller mindre i 9 mnd. Klarte etter 9 mnd å kave meg på jobb en dag for å sove mye i 3 dager for så å ta en jobbe dag igjen. I 2008 jobbet jeg en del om våren, ble gravid i august og ble helt tom for krefter igjen. 1 mnd etter fødselen klarte jeg å tvinge meg ut å handle litt, besøk etc. Siden juli 09 har jeg stort sett bare vært hjemme. Før en legetime må jeg ta det helt rolig i 3 dager før for å orke å komme meg bort. Tvinger meg i dusjen om morgenen, er så tungt å stå!

      • Renate 22.01.10, kl. 19:08

        Hei.🙂

        Jeg vil bare råde deg til å skaffe deg en dusjkrakk! I løpet av dagen, tenk over hva som kunne ha hjulpet deg i de ulike situasjonene, skriv det ned, og ta kontakt med en ergoterapeut i kommunen, for de se hva de kan hjelpe deg med.

        Lykke til!🙂

        • Veronika 22.01.10, kl. 19:35

          Hei Renate.

          Tusen takk for svar. Vi dusjer i badekaret nå. Har kjøpt oss «nytt» gammelt hus i høst. Gått fra 2009 sil til retro 72!😉 Når jeg kommer meg skal vi pusse opp her å få vanlig dusj og badekar hver for seg. Men når jeg tenker meg om har jeg sett stol som monteres på badekar. Ting jeg trenger hjelp med tar samboeren seg av: handling, foreldremøter etc. Vurderer sterkt vaskehjelp. Mulig en får hjelp der av kommunen? Men først må jeg få en konkret diagnose, for å ha noen rettigheter regner jeg med?

          • Renate 22.01.10, kl. 19:44

            Såvidt meg bekjent, er det funksjonsnivået som legges til grunn for disse tiltakene/hjelpemidlene, men det gjør nok saken lettere å ha en diagnose på plass. Men om det er ME du har, så er det viktig å begrense forverringen, slik sett vil hjelpemidler kunne være «behandlende». Det finnes krakk til badekar også. Det skader ikke å ringe kommunen, og høre om en ergoterapeut kan komme hjem til deg – gratis er det også.🙂

            Oppussing er ikke ideelt før man er bedre, nei. Støy, dårlig inneluft m.m. – not good!

            Så bra du får hjelp på hjemmefronten!🙂

            Det står mange gode tips på http://meforum.diskusjonsforum.no/ som kan hjelpe, uansett om det er ME eller ikke du har.🙂

  7. Rutt 22.01.10, kl. 16:38

    Hei Veronika!

    Velkommen til bloggen🙂.

    Du beskriver en hverdag som høres veldig lik ut som min for ca 1 år siden. Da var gode dager å gå ca 100 m, klare å spise middag sammen med familien, gå litt rundt i huset osv, sitte litt ute på verandaen o.l. Dårlige dager var sengeliggende med sterke symptomer. Dagene gikk stort sett med til å hvile til nødvendige aktiviteter eller hvile etter aktivitet. Jeg er 36 år og har også 2 barn, har alltid vært aktiv og med på det meste, jobbet og studert, trent mye – så det var en kjempe overgang! Det står mye om hvordan hverdagen min var i arkivet over de tidligste mnd med bloggen (står på høyre side under lenkene). Fra mai i fjor har jeg vært i behandling av Prof. De Meirleir. Han har forsket på ME i 20 år og har en klinikk for immunforsvarssykdommer i Belgia. Jeg har foreløpig blitt ca 30-40% bedre med denne behandlingen. Du kan lese litt om dette bla på
    https://merutt.wordpress.com/2009/05/29/1-gangsbes%C3%B8k-hos-kenny-de-meirleir/
    https://merutt.wordpress.com/2009/07/08/you-must-feel-extremely-toxic/ https://merutt.wordpress.com/2009/11/19/nytt-m%C3%B8te-med-prof-kenny-de-meirleir/
    og flere andre steder her på bloggen hvis du ønsker.

    Det forløpet du beskriver er veldig likt det mange med ME har hatt, men som legen din sier må man jo håpe at det er kun en ekstrem utmattelse/utbrenthet slik at du kan bli frisk av å hvile masse over tid. Jeg kjenner til mange som har hatt en ME diagnose som etter å ha vært sykmeldt lenge og hvilt masse har blitt helt friske, og som i ettertid har skjønt at de har vært kraftig utbrente og ikke hatt ME. Jeg håper du har en god lege og kommer i kontakt med en dyktig nevrolog som kan hjelpe deg med en riktig diagnose! Dette er viktig bla fordi behandling er forskjellig for utbrenthet og ME, spesielt mtp trening og aktivitet.

    En ting som er veldig viktig, og som for mange er avgjørende for en god hverdag er aktivitetstilpasning. Klarer man å holde seg innenfor 70% av sin toleransegrense har man gode prognoser for å få en noe bedre hverdag. Dette er kjempe vanskelig fordi man som regel ikke stopper før man har brukt 120% og blir tvunget til å stoppe. Jeg har vel levd stort sett hele livet på denne måten, og gjør det mye enda, så jeg vet hvor umulig det kan virke. Kari skrev en god blogpost om dette for noen dager siden, du kan lese den her: http://englerisneen.com/2010/01/gjester-og-energi%C3%B8konomisering/

    Veldig hyggelig om du henger med på bloggen, det er du hjertelig velkommen til🙂. Det skjer mye på ME-forskningsfronten for tiden så jeg skriver mye om det, men legger inn noen små statusrapporter innimellom. Vi er mange som erfarer mye av det samme som deg og det kan være godt å dele tanker og erfaringer med noen som faktisk vet hva man snakker om!

    Ønsker deg alt godt🙂

    Klem Rutt

  8. Veronika 22.01.10, kl. 18:57

    Hei Rutt

    Tusen takk for langt svar. Ser det jeg skrev tidligere er veldig rotete og kort. Jeg hadde gjort litt mye ut av det.

    Når noen spør hvordan jeg har det sier jeg stort sett at det kjennes ut som om jeg har influensa. Jeg er ikke dårlig, men er så utrolig sliten. Dvs jeg blir fort sliten om jeg gjør noe fysisk. Som oftest stopper jeg ikke, med 2 små barn (8 mnd og 6 år), når kroppen sier stopp, men kjører på. Det går mildt sagt ikke bra. Da blir jeg så sliten at når jeg legger meg ned klarer jeg ikke å reise meg om jeg aldri så mye vil. Kan ligge i evigheter tissetrengt og ikke gå før jeg ikke klarer holde meg mer. Finner samboeren da på han må ett sted og jeg skal ha minsten alene får jeg panikk. Klarer jeg å løfte henne, stelle henne etc??? En ting har jeg sett at det er utrolig hvor ferdig en kan være og allikevel klare det. Men den ekle følelsen/ redselen for at det ikke skal gå er like fæl hver gang.

    Hodeverk hadde jeg mye i høst, aldri vært plaget med dette tidligere. Nå er det bedre. Muskelsmertene er bare verre. Mulig dette kommer seg til sommeren. Fryser masse, liker 24-25 grader innendørs. Frisk luft vet jeg snart ikke hva er.

    Min taktikk siste mnd har vært jo mer muskler en bruker jo mer får en, men det har ikke fungert særlig godt! Sliter litt med innsovingsprosessen. Prøver å slappe av på sofaen når hun hviler og han er på skolen. Er sykemeldt så samboeren er hjemme med min permisjon. Legen ba meg sist uke kun bruke energi på ting jeg har lyst til og ikke husarbeid. Men det er ikke lett. Jeg klarer ikke å la alt flyte. Gulvvask er det verste, da klarer jeg så vidt gå de neste 2-3 dagene. Samboeren har sagt han skal ta det fra nå av… Ser en plass noen skriver de glemmer mye, der har ikke jeg merket noe. Heller ikke på konsentrasjonen. Men har jeg besøk lenge så sliter jeg med å høre etter og følge med i samtalene fordi jeg er sliten. Men vil ikke si noe til de i redsel for at de ikke kommer tilbake. Det lille jeg har av sosial kontakt vil jeg for all del ikke miste. Når alle må komme hit og ikke får besøk tilbake så dabber det av. De fleste er i full jobb og har hus og fam, så sånn blir det bare.

    Jeg kjenner meg godt igjen det med å bruke 120 % av det en har av krefter. Nå er det mye frustrasjon her. Jeg er frustrert over at jeg har det sånn, selv om jeg prøver å hele tiden si til meg selv at dette kan jeg ikke for, dette har jeg ikke valgt selv. Samboeren er frustrert fordi jeg bare er hjemme og ikke orker gå noen steder.

    Jeg håper det kommer noe ut av nevrolog timen, men er redd han ikke finner noe. At jeg er like langt etterpå. – Uten diagnose (sikker) og uten behandling som fører noe sted.

    Tusen takk for linker, skal inn på de siden. Ha det så godt som du kan ha det. Skal lete på siden din etter tips om hvordan bruke dagen. Har kjøpt terapi lys i dag for å se om det kan hjelpe litt. Men vet jeg ikke lider av depresjon så er i tvil. Men skade kan det nok ikke. Bare litt bedring er bra kjenner jeg. (var mye ute i sommer og ble bare verre og verre til jeg ikke klarte å presse meg ut mer,selv om jeg har kjempe lyst. Sto på butikken forrige fredag etter legetimen og sa til samboeren: La oss dille litt her inne. Det er så deilig å stå i en butikk igjen uten å føle at jeg går i gulvet.)

    God klem. Skal følge med deg her inne ja, og se på sidene dine.

    • Rutt 23.01.10, kl. 10:07

      Hei igjen Veronika🙂

      Skjønner så godt frustrasjonen din, been there done that🙂. Og i perioder tar frustrasjonen overhånd fremdeles, selv om den ikke kommer så ofte og langvarig som tidligere.
      Tror det er viktig som Renate skriver at man går igjennom hverdagen sin, kanskje sammen med samboeren, og forsøker å finne gode løsninger som kan lette situasjonen noe. Alle monner drar og kanskje man kan gjennom dette få en liten bedring. Terapilys er verdt å prøve. Det produserer ihvertfall melatonin som gjør det enklere å få sove på kvelden.
      Vi snakkes snart, Veronika🙂
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: