Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tid for en liten oppdatering igjen..

Nå har jeg vært i Prof. De Meirleirs behandling i ca 5 mnd og fulgt en streng diett i ca 8 mnd. Jeg har hele tiden hatt en god progresjon, spesielt i tiden fra jeg startet dietten til ca 3 mnd med behandling. Da opplevde jeg å gå fra å være husbunden med radius seng-sofa-postkassen til å kunne ta turer i butikken, kjøre barna på fritidsaktiviteter, besøke/ha besøk og t.o.m en uke i syden. Jeg har kunnet legge bort sovemedisiner og sterke smertestillende som jeg har vært mer og mindre avhengig av i 10 år. Og mageproblemene som har ført meg ut_og_inn på sykehus hele livet, er borte! Typiske «ME-symptomer» som lyd/lyssensitivitet, kognitive problemer, influensasymptomer, feber osv. er også blitt bedre, men de gjør seg jo fremdeles gjeldende når jeg har for mye og feil aktivitet. Jeg opplever også en ganske stor symptomøkning når det er veldig kaldt ute (og det har det vært den siste tiden her jeg bor!) eller hvis jeg begynner å fryse, noe jeg gjør veldig lett. Jeg har også strevd med å finne balansegangen mellom passe mengde og for mye aktivitet de siste 2 mnd. Vanskelig og ikke overdrive når man opplever at formen er faktisk bedre og tillater at man kan gjøre ting man har savnet så lenge. Jeg har nok også hatt en slags forventning (ihvertfall et håp eller ønske om..) at den samme formstignigen jeg hadde de første 3 mnd av behandling bare skulle fortsette, og planlagt endel aktiviter etter dette. Skjønner jo at det er totalt urealistisk, noe også Prof. De Meirleir har sagt flere ganger. Kurven vil ikke ha en rett oppadgående kurve, men også ha noen perioder hvor den peker litt nedover og noen perioder hvor den peker flatt bortover. Så status pr i dag er at formen har stabilisert seg på den bedringen jeg opplevde de første 3 mnd. Når jeg overdriver aktivitetene, får en symptomsøkning og hviler dette av meg, går alikevel ikke kurven nedover fra dette 3 mnds punktet. Det tar også MYE kortere tid å «hvile av seg» symptomer som kommer som en direkte følge av feil/for mye aktivitet, så det virker som om kroppen har en bedre restitusjonsevne. Ellers kan jeg ha dager som er veldig gode og jeg føler at jeg har enda et ekstra gir å gå på, men dette er foreløpig unntakene. Jeg er redd jeg må takke meg selv for at disse ikke kommer oftere, da jeg er litt som en galopphest i startsboksen overklar til å styrte avgårde når startskuddet går og stopper ikke før jeg ligger med nesen i bakken. Så dette er min store utfordring for tiden! En kort oppsummering; formen er fremdeles bra, lett stigende, men med noen humper etter hvor flink jeg er til å aktivitetstilpasse og også etter hvor kaldt det er ute.

Jeg var hos fastlegen min for noen dager siden og hun kommenterte at jeg hadde en energi ved meg som hun trodde hun aldri hadde sett tidligere. Hun har vært fastlegen min i ca 10 år🙂

20 responses to “Tid for en liten oppdatering igjen..

  1. Lokki 01.02.10, kl. 12:50

    Så bra😀
    Helhetlig sett er det jo en flott bedring, og fantastisk at du klarer å fokusere på det🙂,
    selv om det innimellom går litt nedover…
    Skjønner deg SÅ godt at du bare vil springe ut og nyte og ikke kjenne på begrensningene, og det må være lov at det er vanskelige utfordringer som ligger i det.
    Jeg tror en må tillate seg å feile litt, gå litt i baret for igjen finne ut hva en kan og ikke kan gjøre uten drastiske økninger i symptombildet.
    Er du bedre enn for ti år siden er det stort når man kjemper med en sykdom som ME.
    Jeg geleder meg med deg😀
    Lykke til videre du flinke kunnskapsformidler!!
    Alt godt ønskes deg, og så tonnevis med energi!
    Klem Lokki

    • Rutt 01.02.10, kl. 14:25

      Hei Lokki!
      Ja, man må gjøre seg noen erfaringer for å finne ut hva man kan/ikke kan gjøre og det medfører jo litt prøving og feiling. Utfordringen er å lære av dette, slik at man ikke gjør samme feilen neste gang. Det er jo ikke like enkelt bestandig.. Men vi kjemper videre🙂
      Ønsker deg alt godt også, Lokki!!
      Klem

  2. Måne 01.02.10, kl. 13:07

    Kjære Rutt!
    Dette er nydelige nyheter! Gratulerer!
    -Og jeg kan underskrive på at jeg kjenner meg igjen! Det er nesten umulig å ikke strekke strikken litt lenger for hver lille opptur man får..Så kommer nedturen, akkurat slik KDM sier.. Men så kommer oppturen igjen fordi man merker at man trenger kortere hviletid for å komme seg tilbake til samme funksjonsnivå som tidligere. Og det oppleves som en stor overraskelse hver gang. Og en stor glede!!
    Jeg husker godt hvordan du tvilte før valget om behandling ble tatt, og det gleder meg stort at du kjenner framgang og kan delta mer og mer i livet igjen!
    Lykke til videre, og mange tusen takk for all god info du deler med oss!
    Klem fra Måne

    • Rutt 01.02.10, kl. 14:32

      Hei Måne!
      Jeg var veldig skeptisk før jeg tok beslutningen om å starte opp med behandlingen. Stilte 1000 spørsmål og grublet og grublet🙂. Tusen takk for stooor tålmodighet den gangen🙂
      Det er herlig å kunne delta mer og mer i livet igjen! Opplevelsene blir sterkere og ingenting er en selvfølge – det er en styrke å kunne ta med seg🙂
      Klem

  3. bell4trix 01.02.10, kl. 16:21

    Hei Rutt,

    Takk for at du poster jevnt og trutt om dette, Jeg kaster meg over all informasjon om behandlingen om dagen siden jeg snart har time på Lillestrøm og jeg fortsatt er littegranne usikker. Din blogg har vært mye av grunnen til at jeg tok valget å bestille time. Så tusen hjertelig takk.

    Er så utrolig fint å lese at formen er bedre og ikke minst at den kan stabilisere seg slik at du ikke går på så kraftige smeller. Det er som å lese om en drøm! Jeg unner deg dette såååå mye og ønsker lykke til videre på ferden!🙂

    • Rutt 01.02.10, kl. 20:35

      Hei Bell4trix!
      Oj, så spennende at du skal til Lillestrøm!! Håper du får en positiv erfaring og opplever å få hjelp! Skjønner at du er littegranne usikker. Jeg var også det lenge, selv etter at jeg hadde startet behandlingen og begynte å erfare bedring. Ta utredningen og se hva de finner på testresultatene, også tar du det derfra. Gleder meg til å følge med deg!!
      Masse, masse lykke til!
      Klem

  4. Rosa 01.02.10, kl. 16:34

    Jammen dette er vel bra vel?:):):) Ting tar litt tid, og det er vi jo vant til;) Kjenner godt til det å ville gjøre så mye mer enn en egentlig bør når formen er litegrann bedre, sånn har vi jo det alle til tider. Men du har jo kommet langt, og om det står litt på stedet hvil, så er det jo langt bedre enn å få tilbakefall, og du klatrer helt sikkert snart videre oppover ;):) Gleder meg med deg! Tror jeg hadde gjort det samme nå hadde jeg i det hele tatt orket reisen. Er lei av å vente. Har ikke helt legen med meg på det da..Mener jeg er for syk til både reisen og behandlingen, men prøver spare meg litt og få formen litt mer opp og stabil, sånn at jeg kan greie reise og behandling. Kanskje vi treffes der når du er på «etterkontroll» ei gang og jeg skal til utredning hihi;) Masse, masse lykke til videre, håper du snart er frisk som en fisk:)

    • Rutt 01.02.10, kl. 20:39

      Hei Rosa!
      Joda, dette er bra! Ting tar tid, man må ha tålmodighet (selv om det ikke er lett..)!
      Det er veldig synd at dette kun tilbys på Lillestrøm. Det er jo en kraftanstrengelse å komme seg dit hvis man bor et stykke unna i dette langstrakte landet..
      Det hadde vært en stor glede å møte deg der en gang, Rosa🙂
      Tusen takk for koselig hilsen!
      Klem

  5. Funkster 01.02.10, kl. 16:52

    Heisann Rutt🙂

    Det er brillefint å høre om din fremgang. Skjønner at det kan være frustrerende at det er to frem og ett tilbake, men du har jo vært svært syk i mange år.

    At legen din vurderer at du har en energi ved deg som er bedre enn på 10 år synes jeg taler for seg.

    Ønsker deg fortsatt fremgang, og er imponert over hvor disiplinert du er med medisiner/behandling/diett mm.

    Du har ihvertfall en sterk vilje til å bli frisk…:)

    • Rutt 01.02.10, kl. 20:44

      Hei Funkster!
      Man vil jo bare rase fremover og blir frustrert og utålmodig når man opplever at det står stille eller at det går litt tilbake. Som du sier, etter mange års sykdom må man regne med det! Alt annet ville jo vært for godt til å være sant..
      Det står ikke på viljen til å bli frisk ihvertfall🙂
      Håper du har det bra for tiden!
      Klem

  6. Inger-Johanne 01.02.10, kl. 17:40

    Takk for oppdateringen! Og det gir håp for oss, kjenner jeg.
    Bloggen din betyr så utrolig mye for veldig mange:-)

    Inger-Johanne

    • Rutt 01.02.10, kl. 20:45

      Hei Inger-Johanne!
      Jeg er glad det gir håp – det er håp i dette!!
      Ønsker deg og datteren din alt godt!
      Klem

  7. Hege Renate 01.02.10, kl. 18:59

    Hei Rutt

    Så bra å høre at du har blitt bedre.

    Gleder meg til å høre mer om din fremgang.

    Klem fra Hege

  8. Tussaluso 01.02.10, kl. 22:04

    Så bra!!!
    Nå må bare vinteren gå og gjemme seg sånn av fremgangen kan fortsette.

    Klem

  9. Veronika 10.02.10, kl. 13:24

    Heisann Rutt!

    Så kjekt å se at formen kommer seg. Kjenner igjen lysten til å ta av når du kjenner energien kommer. Jeg bruker opp den lille som kommer med en gang og helst litt til.
    Synd de bare har behandlingen du er gjennom kun i Lillestrøm. Den kommer vel vestover til oss også med tiden…
    Jeg venter fortsatt på nevrolog time og en sikker diagnose. Er det ME, eller er det fibromyalgi, eller begge deler??

    Ha en fin uke

    • Rutt 10.02.10, kl. 13:42

      Hei Veronika!
      De fleste av oss har nok myyye å ta igjen når vi har gode dager, da er det vanskelig å begrense seg. Og når vi er så godt igang gasser vi på litt ekstra, også må vi betale for det etterpå..
      Vi får håpe at behandlingen etterhvert kan bli lettere tilgjengelig for alle! Nå kommer det syke fra hele landet til Lillestrøm og fra hele Europa og andre deler av verden til Prof. De Meirleir i Belgia.
      Håper du snart får nevrolog time! Det er frustrerende å vente og ikke vite..
      Ha en fin uke du også🙂
      Klem

      • Veronika 10.02.10, kl. 14:25

        Hei igjen!

        Du, jeg har ett spørsmål til deg. I april er det slutt på fødselspermisjonen og han skal ut i jobb igjen. Barnehagene er fulle, (helsesøstra har skrevet oss på lista over anbefalte barn) har vi noen rett på hjelp når han begynner på jobb? Jeg kommer til å slite skikkelig om hun må være hjemme med meg! Det har jeg bare krefter til på en god dag, og da klarer jeg bare dekke de fysiske behova hennes. Jeg er ikke sterk nok til å gå tur etc. Skuldrene mine kom plutselig under ørene her, hva gjør vi om vi ikke får barnehageplass???

        Ja, det er veldig frustrerende å gå å vente, uten å vite noe sikkert. Jeg er bare blitt verre de siste mnd. Mandag lå jeg under ett svart teppe, lys og lyd var tortur,og svimmel. Svimmelhet og lyssky er noe nytt som er kommet (som om jeg ikke har nok på lista over symptomer som jeg har laget til nevrologen).

        Holder på å psyke meg opp til bursdag i morgen og kaffegjester. Kjempe gøy med besøk, men gruer meg til straffa med formen etterpå. (Den jeg må psyke meg opp til….) Men det vet du vel alt om…😉

        Gir jammen meg håp om bedring når du nå klarer å handle, kjøre unger på fritidsaktiviteter etc. Gleder meg sinnsykt til å klare det…

        • Rutt 10.02.10, kl. 16:16

          Hei igjen, Veronika!
          Jeg vet dessverre ikke om du har noen rettigheter ifh til å få barnehageplass. Kanskje du kan ta en telefon til barnehagene du står på venteliste hos og spørre? De burde ihvertfall vite hvem som kan svare deg på dette. Ellers kan kanskje mannen din få sykmelding på dine vegne (Mannen min har ihvertfall fått dette en gang, men vi har samme fastlege så hun viste at det var nødvendig) evnt. en eller annen form for velferdspermisjon? Kanskje NAV kan være behjelpelig?
          Skjønner at du blir stresset av dette!! Jeg håper veldig at du finner en løsning!
          Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: