Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

AP-landsmøte: Et løft for de ME-syke!

Jeg følger Selsius gode eksempel og relanserer dette løftet!

«Ap-landsmøtet: Et løft for de ME-syke!

Bjørn Jarle Røberg-Larsen sier følgende:  Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet – og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!»

Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program Kapittel 5 Dele: Velferd og rettferdighet Linje 1587

Er det noen som vet hva status er rundt dette??

12 responses to “AP-landsmøte: Et løft for de ME-syke!

  1. selsius 09.02.10, kl. 22:21

    Skjer det ikke noe, så får vi bare organisere oss ved neste valg. Det er ikke lenger noe som heter suverenitet ved valg, sånn det var før i tiden. Så da har vi muligheten til å ta igjen om dette ikke blir noe av.

    • Rutt 09.02.10, kl. 22:38

      Syntes det er på tide at vi får høre noe om dette snart! Som jeg skrev på bloggen din vet jeg lite om saksgangen, realistisk tidsperspektiv osv, men jeg syntes det er rart at det bare er helt tyst..

  2. Rosa 09.02.10, kl. 22:58

    Føler ikke noe som helst godt for dette, for vet hva som pleier komme -om noe, fra den kanten. Er vel noe mer på Hysnes eller tilbud til alle om de to «behandlingsformene» kanskje..Eller mulig vi skal få tilbud om de blodtrykkspillene til Wyller🙂 Klarer ikke se for meg at vi skal få noe som helst som virkelig kan være til skikkelig nytte for oss alle. Er nå helst positiv da men..hehe, hvor mye bra har det blitt for oss;) Jaja, håper inderlig jeg tar feil, men spørs med den/de «rådgiveren/erne»:))

    • Rutt 10.02.10, kl. 11:22

      Hei Rosa!
      Skjønner veldig godt bekymringen din, den er absolutt berettiget! Nå er det spesifisert i partiprogrammet at det skal være stønad til medisinsk behandling i utlandet, så derfor virket dette positivt. Vi får se om det kan føre med seg noe etterhvert..
      Håper du har det bra!
      Klem

  3. Cathrine 10.02.10, kl. 07:24

    Jeg har tatt opp saken på bloggen til Rødberg-Larsen – uten å få svar
    Jeg har tatt opp saken med en mail til helseministeren – uten å få svar
    Jeg har tatt opp saken med ME-foreningen og bedt dem se på saken – uten å få svar

    Så sånn er det😦

    • Rutt 10.02.10, kl. 11:30

      Hei Cathrine!
      Hva mer kan man gjøre?? Ikke akkurat tillitsvekkende.. Som du ser nedenfor har Funkster også sendt mail til statssekretær på statsministerens kontor og han har også vært i dialog med paientombudet og referert til dette. Er det noe mer vi kan gjøre??
      Forresten veldig bra jobbet, Cathrine!!
      Klem

  4. Funkster 10.02.10, kl. 08:45

    Rutt, her er en mail som ble sendt til statssekretær Mina Gerhardsen på statsministerens kontor den 5. februar 2010. Vedlagt mailen lå brevet til helse- og omsorsministeren datert 22. oktober 2009, samt min søknad til NAV om dekning av kostnader til utredning og behandling på privat klinikk.

    Hei Mina,

    Jeg er ME-syk, er helt uten tilbud om helsehjelp, og pasientrettighetene er helt satt til side.

    Jeg er fullstendig overlatt til meg selv, verken fastlege eller spesialisttjenesten har noe adekvat medisinsk behandlingstilbud til ME-syke.

    Det ligger syke mennesker rundt omkring i hele landet med en alvorlig sykdom som det norske helsevesen ikke forholder seg til. Dette er uverdig.

    Saken har en tredveårig historie som gjør at den vil kunne bli svært belastende for helsevesenet og det politiske miljøet, og jeg anbefaler deg på det sterkeste å være proaktiv nå.

    Jeg ber deg derfor om å snarest gi råd til Jens og Anne-Grete om å komme kritikerne i forkjøpet med tiltak nå.

    Media følger saken stadig tettere, og det er ventet at hjerteskjærende pasienthistorier vil komme frem, og at fokus vil være på helsevesenet inkompetanse og myndighetenes ignoranse av alvorlig syke mennesker.

    I Arbeiderpartiets partiprogram heter det:

    – støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.

    Vedlagt følger min søknad til NAV om dekning av kostnader til utredning og behandling på privat klinikk. Søknaden ventes avslått av NAV grunnet manglende instruksjon fra departementet.

    Saken har en dimensjon langt utover de ME syke.

    Det er gjort et oppsiktsvekkende funn av et alvorlig smittsomt (HIV-lignende) retrovirus også hos friske mennesker, og dette truer sikkerheten i blodbanken. Saken gjelder derfor ikke lengre bare ME-syke.

    Hva har Anne-Grete foretatt seg i saken etter at hun ble gjort kjent med saken gjennom vedlagte brev sendt 22. oktober 2009?

    Det er tid for å vise politisk lederskap, og gjøre noe nå, slik at pasientene får medisinsk behandling og blodsikkerheten ivaretas.

    Med vennlig hilsen

    xxx

    • Rutt 10.02.10, kl. 11:31

      Tusen takk for innsatsen du gjør, Funkster!! Det blir spennende å høre hva slags respons du får på dette!!
      Klem

  5. Rosa 10.02.10, kl. 11:50

    Misforsto innlegget ditt jeg Rutt, fikk ikke med meg det var RElansering -trodde det var nye lovnader. Husket heller ikke det var lovnader til med. beh. i utlandet. Nåja, LP finnes også i utlandet😉
    Men kjempefint det som de to over her har prøvd på, takk til dere som enda orker kjempe for oss alle, hjertelig takk..! :))

  6. Sun 10.02.10, kl. 12:30

    Hei🙂

    Greit at det står medisinsk behandling i utlandet.
    Men KDM si behandling blir vel av «norske ME-eksperter» kalt for «eksperimentell behandling», så den blir vel ikkje godtatt…
    Wyller og co sine «blodtrykksmedisiner» er vel ikkje eksperimentell, vel…;-)

    Berre det er norsk er vel alt ok…

    Mvh Sun

    • Rutt 10.02.10, kl. 13:36

      Hei Sun!
      Det er nok ikke realistisk å tro at De Meirleirs behandling skal bli godtatt sånn helt uten videre, nei. Jeg er også redd for at det nasjonale kompetansesenteret skal bli tatt inn for råd, og da vet vi jo hva de vil anbefale av behandling..
      Håper du har det bra!
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: