Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir etter 6 mnd i behandling

Nå er det altså 6 mnd siden jeg startet med behandling hos den belgiske professoren. Et halvt år har gått fort selv om dagene innimellom har vært uendelig lange. Det har vært en tid som stort sett har vært fylt av bedre helse, optimisme, håp, glede og takknemlighet. Men det har også vært perioder med frustrasjon, utålmodighet, motløshet og hvor jeg har vært akalei av piller, sprøyter og diett. Men alt_i_alt er jeg heldig som har opplevd betraktelig bedring, og som har hatt mange flere oppturer enn nedturer.

Turen i dag gikk som vanlig til Lillestrøm Helseklinikk hvor Prof. De Meirleir har tatt imot sine norske pasienter en stund nå. Siden sist hadde klinikken flyttet til et større, lysere og nyere lokale ganske nært til den gamle lokasjonen. På venterommet traff jeg en dame som hadde førstgangskonsultasjon på Himmunitas i Belgia samtidig som meg, hyggelig å høre at det gikk rette vegen med henne også🙂. Professoren var i godt humør og tok seg god tid til å tegne og forklare, og svare på alle spørsmålene som jeg hadde på et tettskrevet A4 ark. Han kom meg i forkjøpet med å beskrive hvordan utviklingen hadde vært siden sist, da det er veldig vanlig å ha en stabiliseringsperiode akkurat slik jeg har opplevet den etter å ha blitt 30-40% bedre på kort tid. Jeg blir fremdeles satt ut over at noen kan beskrive min situasjon så direkte, konkret og nøyaktig etter at jeg i mange år har fått høre at min helsetilstand er uforståelig, diffus og utenfor alle fysiologiske forklaringsmodeller. Hvis utviklingen fortsetter som nå vil tarmveggene og immunforsvaret mitt være bygget opp om ca 1/2 år og da kan jeg starte med den planlagte intravenøse kvikksølvavgiftningen. Jeg har gruet meg litt til dette da jeg har hatt en forståelse av at jeg ville bli veldig syk av dette. Prof. De Meirleir forklarte meg i dag at hvis dysbiosen var borte og tarmveggene reparerte før vi startet opp, ville dette kunne gå mye bedre enn jeg har fryktet. Jeg vil gå på relativt store doser med antibiotika for og ikke risikere å ha noen bakterier som danner H2S i møte med tungmetaller og ta kjempe doser med C-vitamin som «binder» opp kvikksølvet. Så det skal nok gå bra det også🙂. Ellers skal jeg ta en mengde nye prøver og analyser før jeg får en ny behandlingsplan og respter i posten.

Professoren kunne også fortelle at RedLabs, Belgia har vært i USA på opplæring og vil denne uken starte opp med å teste for XMRV på nøyaktig samme måte som amerikanerne. Testmetodene vil være en ren kopi av metodene som ble brukt i Science-studiet. Han har allerede funnet XMRV i norske pasienter og fastslo at «XMRV finnes i Norge». Han fortalte at mye av utfordringen lå i at det var så få kopier av XMRV i blodcellene, men at de hadde metoder bla culture som gjorde at det alikevel var mulig å finne retroviruset. Jeg ser at WPI også fokuserer på dette i sin respons til de engelske studiene. Han fortalte også at alle retrovirus har et spesifikt protein som vil slå det «av og på». Han kunne derfor begynne å medisinere de som fikk XMRV påvist, slik at retroviruset ville ligge i ro i kroppen og ikke forårsake symptomer.

Jeg ser optimistisk på fremtiden!🙂

36 responses to “Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir etter 6 mnd i behandling

  1. Rosa 18.02.10, kl. 20:37

    Veldig godt å lese dette Rutt! Glad du er så godt i gang, og det du skriver gir håp for så mange fler også! Skjønner godt du engster deg for den der kvikksølvavgiftningen..hadde nok jeg gjort også. Med disse kroppene som vi etterhvert har blitt vant til at tåler så dårlig ting og tang, så har en jo ikke lyst på noen negative reaksjoner. Du har en lysere fremtid foran deg du iallefall, kjempeglad for det, og for alle som kommer seg ut av dette:) (((Klem)))
    ps: fikk du med deg det WPI la ut om det i Storbr.?

    • Rutt 19.02.10, kl. 09:49

      Hei Rosa!
      Takk for koselig kommentar!
      Jeg pleier ikke å engste meg så mye for slike ting, man blir jo ganske hardhudet ifh til å gjennomgå undersøkelser og behandlinger også etterhvert. Men akkurat denne har jeg tenkt endel på spesielt etter at jeg har blitt så mye bedre. Jeg har trodd at jeg måtte tilbake til sengen og nærmest bli der i et år, og DET hadde jeg ikke lyst til!
      Deilig og få avklart at det høyst sannsynlig ikke blir sånn🙂
      Ha en fin dag!
      Klem

  2. Rosa 18.02.10, kl. 20:38

    Uff, leste ikke innlegget ditt under, du hadde selvf. fått det med deg det ja, hehe;):)

  3. Anira 18.02.10, kl. 21:04

    Så herlig å lese! Du er fabelaktig flink å legge ut stoff! Veldig spennende å lese om hvordan det går med deg. Jeg kjenner meg veldig igjen. Jeg har vært i behandling akkurat ett år nå, og jeg grøsser når jeg tenker hvor syk jeg var for ett år siden, huff. Bedre tider i vente, og snart er det vår:D

    Klem fra Anira

    • Rutt 19.02.10, kl. 09:55

      Hei Anira!
      Det er rart og skremmende å tenke på hvor syk man faktisk har vært. Jeg syntes det er lettere å faktisk få hodet sitt «rundt» det nå når jeg kan se meg selv mere utenfra. Når jeg feks ser bilder av meg selv for 1 år siden, går det et grøss gjennom meg også..
      Vi har en deilig tid foran oss nå med vår, sol og varme😀😀
      Klem

  4. Tingelingeling 18.02.10, kl. 23:45

    HURRA!!!! Så flott! Jeg gleder meg på dine vegne!!
    Klem og lykke ti videre!

    • Rutt 19.02.10, kl. 09:57

      Hei Tingelingeling!
      Tusen takk for koselig kommentar :-)! Håper du har det bra for tiden du også!
      Klem

  5. bell4trix 19.02.10, kl. 00:16

    Alltid så godt å lese hos deg. Selv om du har hatt nedturer og vært lei og alt så har det hele tiden skjedd NOE og du har følt at det gikk rette veien. Det gir så mye håp at du aner ikke! Håper bare at det å bli behandlet på LHK tilsvarer å gå til professoren sånn någen lunde. Satser bare rett og slett på det!🙂 Kjempeglad for at du er bedre og for at legetimene dine er så fine. Godt når andre kan beskrive hvordan det føles, da føler man seg jo i trygge hender!🙂 Stoooor KleM

    • Rutt 19.02.10, kl. 10:02

      Hei Bell4trix!
      Jeg har tenkt på deg og håpet at du fikk en positiv opplevelse på LHK :-)!
      Blir kjempe glad hvis du har lyst til å dele litt om hvordan det gikk.
      Tror behandlingen på LHK tilsvarer i stor grad å gå til professoren, de har jo vært under hans opplæring i et år nå. Det blir en spennende tid for deg fremover nå, regner med at det blir litt venting på testresultater ol, så setter du vel igang med behandling! Jeg står bak og heier med kryssede fingre og tær🙂
      Klem

  6. Leonora 19.02.10, kl. 00:23

    Hei Rutt

    Gratulerer med fremgangen! Jeg har et kort spørsmål til deg:-) Jeg har også fått på påvist en ekstremt lekk tarm (verste Meirleir hadde sett), samtidig som jeg er meget metallforgiftet (bly, kvikksølv, nikkel, arsenikk, kobber, mangan). Meirleir har satt meg på antibiotika og avgiftning samtidig (altså antibiotika + Chlorella og TMD + en del andre kosttilskudd som Propack, Creon, Lacteol etc). Det jeg ikke skjønner er hvorfor jeg starter avgiftningen med en gang men så ekstreme verdier i forhold til lekk tarm…Ble spesielt usikker etter å ha lest det du skriver her…Har du noen gode teorier, setter jeg veldig pris på dette;-)
    Er det forresten DMPS du så skal starte på?

    • Rutt 19.02.10, kl. 10:17

      Hei Leonora!
      Jeg har også gått på antibiotikakurer, chlorella og TMD ++ samtidig. Jeg tror vel at tanken er å behandle flere ting på en gang. Feks har jeg gått på antibiotika pga magebakterier, antiviral pga aktive virus, magesårmedisin pga magesår, store doser Glutation og glutamine pga lekk tarm, Nexavir pga immunforsvaret osv. TMD gir jo en generell tungmetall avgiftning og Chlorella gir en viss avgiftning men er jo i tillegg en encellet alge som gir usedvanlig høy mengde med næringsstoffer. De Meirleir har sagt at alle (friske og syke) burde ta Chlorella, det er generelt et veldig bra tilskudd.
      Jeg må ta intravenøs DMPS behandling fordi jeg har en veldig kraftig kvikksølvforgiftning, som ikke lar seg behandle med tabletter. Dette skal jeg gjøre samtidig som jeg må sanere all amalgam, og da er det ekstremt viktig at tarmen er hel så det ikke skal lekke H2S ut i blodbanen.
      Vet ikke om du ble noe klokere av dette, Leonora.. Jeg har også hatt maaange spørsmål (og har fremdeles det..) underveis, men har vel kommet frem til at jeg bare er nødt til å stole på at De Meirleir vet hva han gjør. Ellers er De Meirleir veldig villig til å svare på spørsmål og forklarer i veg, så du kan jo evnt ta det opp med han hvis du føler deg usikker🙂
      Masse lykke til!!
      Klem

      • Leonora 19.02.10, kl. 17:21

        Hei Rutt

        Tusen takk for svar! Ja, du har helt rett. Man blir selvfølgelig nødt til å stole på Meirleir som jeg også gjør, men man prøver jo hele tiden å lete etter supplerende behandlinger som muligvis kan gjøre en frisk enda raskere;-) Jeg har også gastritt og sår i spiserøret, men har valgt å ikke ta Nexium og gaviscon som han har foreskrevet, da jeg tror jeg uansett produserer for lite magesyre. Jeg har ikke fått foreskrevet Glutaion og Glutamine selv om jeg har ekstremt lekk tarm, men han har vel en mening med dette også..Jeg tar Daily Health Propack som han har foreskrevet – kjenner du til det?
        Masse lykke til tilbake🙂

        • Rutt 19.02.10, kl. 21:21

          Daily Health Propack har jeg ikke tatt og kjenner ikke til. Selv om det er mye likt for oss i behandlingen er det også veldig mye som er forskjellig. Det er ikke alltid like lett å forstå, da vi jo ofte har relativt lik problematikk. Men samtidig er det også betryggende at vi får individuell behandling og det er kanskje for mye å forvente at vi skal forstå alt til minste detalj🙂.
          Vi får stole på professoren og tro at han vet hva han gjør!
          Klem🙂

  7. hopeful 19.02.10, kl. 07:27

    For et halvår dette har vært for deg, Rutt! Gleder meg med deg! KDM`s gode forklaring medvirker vel til at din midlertidige stagnering er letter å takle. Utrolig hvordan den mannen imponerer – ingen tvil om at han kan sine saker! Du skal se at kvikksølvavgiftningen går bedre enn forventet. Jeg krysser alt som krysses kan!

    Vi er priviligerte som har mulighet til å velge inn denne private behandlingen ved LH / KDM. (Selv om jeg i perioder ergrer meg grønn over at det offentlige ikke kan annerkjenne behandlingen/ refundere dette). Jeg kjenner stadig på en dyp,dyp takknemlighet,glede og ydmykhet over at jeg har funnet denne behandlingen og at den hjelper meg mot bedring. For siste tida har jeg også merket bedring – er bare så kjempeglad og svever av sted. Riktignok små,små skritt – men de føles så uendelig store. HAr tenkt å oppdatere på forumet om litt…….

    klem hopeful

    • Rutt 19.02.10, kl. 10:23

      Hei hopeful!
      Nå ble jeg så glad at jeg fikk gåsehud og ståpels :-D!! Endelig har det løsnet og du merker fremgang!! Selv om det foreløpig er små skritt er det skritt i riktig retning og du har kommet litt nærmere målet! Tenker at mann og barn også er glade🙂
      Gleder meg til å lese på forumet!
      Klem

  8. Beate 19.02.10, kl. 07:53

    Spennende med RED-labs XMRV-funn. Vet du noe om hva slags metoder de brukte i de tilfellene der de har funnet XMRV?

    • Rutt 19.02.10, kl. 10:31

      Hei Beate!
      Etter hva jeg forsto ble det brukt PCR. Dette var pasienter som var veldig syke og hadde ekstreme mengder med XMRV kopier i blodet.
      Hvis jeg husker rett, så var dette gjort i samarbeid med laboratorie i Sverige. Jeg tror ikke hans «vanlige» pasienter har blitt testet enda, de begynner vel med dette nå når de har de eksakte metodene fra Science-studien.
      Ha en fin dag!
      Klem

  9. Lokki 19.02.10, kl. 08:24

    Det er alltid hyggelig å høre om bedring!!
    Jeg gleder meg med deg😀
    Ble det tatt blodprøver av dere nå for å kunne sjekke ut XMRV?
    Og vil det være slik at norske leger kan bestille test kittet til uken for så å sende blodprøven tilbake for XMRV analyse på RedLabs?
    Ønsker deg en strålende helg og lykke til videre!
    Klem Lokki

    • Rutt 19.02.10, kl. 10:33

      Hei Lokki!
      Etter hva jeg forsto så er det noen som blir testet for XMRV, men foreløpig ikke alle. Litt usikker på hva som er grunnen til dette..
      Jeg har ikke hørt noe om at norske leger kan rekvirere testkit, det kan jo hende at det kommer info om dette på websidene deres etterhvert.
      Ha en strålende helg du også, Lokki!
      Klem

  10. morran 19.02.10, kl. 11:07

    Hej Rutt!
    Gleder mig åt framgangen din🙂
    Minns dina kval innan på stockmann bloggen:-)
    Jag var hos KDM 10 feb och fick da ta XMRV testen som da precis fått klartecken – det var icke billig!
    Klem morran

    • Rutt 19.02.10, kl. 13:05

      Hei Morran!
      Det var mange, lange bekymrede gruble innlegg fra meg før jeg bestemte meg for å satse på denne behandlinge :-D! Tusen takk for stor tålmodighet den gangen😀
      Så spennende med XMRV-test! Vet du ca hvor lang tid det tar før du får svar? Ha en fin helg!
      Klem

  11. Geia 19.02.10, kl. 14:04

    Hei Rutt!
    Så spennende å høre om behandlinga og at det hjelper🙂 Og det var fint med nytt om xmrv i disse tider hvor det publiseres flere artikler hvor de ikke finner viruset.
    Jeg har et spørsmål, tar du probiotika også? I så fall hvilken type? Jeg driver selv med diett og tilskudd mot lekk tarm og til nå har prøvd mange forskjellige typer probiotika der noen typer virker bedre enn andre. Det hadde vært fint å høre hva slags probiotika Meirleir bruker i behandlinga.
    Hilsen Geia

    • Rutt 19.02.10, kl. 14:16

      Hei Geia!
      De to publiseringene fra england hvor de ikke har funnet XMRV har brukt helt andre metoder enn det orginale Science-studiet. Vi får håpe at det snart kommer resultater fra noen som har gjort et godt replikerings-studiet🙂
      Prof. De Meirleir bruker mange forskjellige typer probiotika. Det er individuelt hvilke man får foreskrevet og man bytter også ofte underveis i behandlingsløpet. Han er meget nøye på at alt som gis er basert på analyser av hva tarmen faktisk trenger. Selv om det er «gode» bakterier kan det gjøre mer skade enn godt hvis det er feil bakterier.. For tiden bruker jeg Precosa.
      Ha en fortsatt fin dag🙂
      Mvh
      Rutt

  12. morran 19.02.10, kl. 14:53

    Hej Rutt:-)
    Ja nå i efterhand kan man smile åt det hele, men det var ett stort steg å börja behandlingen! jag var ju bare nån månad före dig, och har gått på beh ungefär lika länge som dig (7mn). Det blev en överraskelse med X- provet,KDM sa att han precis fått klartecken på testen och var visst angelägen om att ja skulle ta den, även om jag såklart fick bestämma själv. Vet inte hur lång tid det kommer att ta, men räknar med minst en månad. De vart 4 tuber bara til den! så jag känner mig lite blodfattig efter resan🙂

    • Rutt 19.02.10, kl. 20:33

      Hei igjen Morran!
      Ja, det var et stort steg å bestemme seg for å hoppe i det og satse på denne behandlingen. Spesielt når det er såpass kostbart, man har liksom ikke råd til å satse feil.. Veldig spennende med XMRV-testen! Masse lykke til, kanskje du vil dele resultatet når det kommer🙂
      Klem

  13. Pollyanna 19.02.10, kl. 15:26

    Hei Rutt,
    Takk for alle opplysninger du legger ut! Så bra at du føler deg bedre! Gleder meg med deg.

    Jeg tok XMRV-testen i januar i Brussel. KDM sa at svaret ville foreligge i mars.

    De beste ønsker for fortsatt bedring,
    Pollyanna

    • Rutt 19.02.10, kl. 20:39

      Hei Pollyanna!
      Tusen takk for hyggelig kommentar :-)! Det blir spennende fremover med alle XMRV-testene nå, det er jo interessant hvor høy forekomsten av viruset er blant oss.
      Lykke til videre med behandling, Polyanna!
      Klem

  14. Renate 19.02.10, kl. 16:59

    Hei.🙂

    Så godt at du ble betrygget av KDM, ifht. avgiftningen!🙂

    • Rutt 19.02.10, kl. 20:42

      Hei Renate!
      Ja, det var en lettelse! Jeg skjønner ikke at jeg kunne misforstå så grundig, men jeg mente han hadde sagt tidligere at jeg ville bli veldig syk når jeg startet med dette. Uansett, nå er jeg veldig lettet og kan glede meg over bedringen uten å grue meg til å bli verre igjen🙂
      Håper du har det bra for tiden!
      Klem

  15. Inger-Johanne 20.02.10, kl. 07:52

    Det er så godt å lese om bedringen din. Vi er mest inne i en frustrasjonsperiode, med noen bivirkninger av medisiner, og spenning rundt antibiotika. Datra mi har reagert kraftig på dette tidligere, og kjenner nå magesmerter av den hun nå har begynt på. Hvilken type antibiotika har du?
    Inger-Johanne

    • Rutt 20.02.10, kl. 10:19

      Hei Inger-Johanne!
      Uff, alle bivirkningene kan gjøre at man får en tøff periode ved oppstart. Det virker som om nesten alle får det, men at det gir seg etter en stund. Har hun startet på alle medisinene nå? Den første 3 mnd. perioden gikk jeg på Ery-Max kur hver mnd. Jeg hadde få bivirkninger av den. Jeg måtte bare ta hver morgen og kveld, tok jeg dosene for tett ble jeg veldig kvalm. Også er det veldig viktig at man spiser før man tar antibiotika, men dette vet dere sikkert. Hvis hun får sterke magesmerter denne gangen bør dere kanskje si ifra til legen med en gang. Kanskje hun kan få et annet alternativ, så slipper hun alle smertene? Masse, masse lykke til!!
      Klem

  16. pkr4u 20.02.10, kl. 11:48

    Det er så fint å høre at det går den rette veien. Lykke til.

  17. predikeren 20.02.10, kl. 20:59

    Supert at alt går så bra!
    Takk for alt du har delt med oss dette halvåret.
    Lykke til med alt videre!

    • Rutt 20.02.10, kl. 23:08

      Hei Predikeren!
      Tusen takk🙂.
      Det tok sin tid, men nå har jeg fått svart på blogawarden jeg fikk av deg for en stund siden🙂
      Ha en fortsatt fin helg!
      Klem

  18. Pingback: Tappet for blod og penger, men like blid :-) « This is ME – rutts tankespinn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: