Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Et Helsedirektorat på ville veier!!

Jeg hadde egentlig tenkt og ikke bruke mer energi på dette tullet, men kjenner at jeg bare ikke klarer å la være! Jeg gidder ikke, og trenger vel heller ikke å komme med noen kommentar utover dette:

Først vil jeg vise til et sitat fra Ola-Didrik Saugstads glimrende kronikk i Dagbladet 16.11.09:

«ME pasientene blir ofte misforstått og feilbehandlet. Dette er mennesker som har lidd unødvendig på grunn av mer eller mindre velmente forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes en nasjonal undersøkelseskomité for å gi denne pasientgruppen den moralske og juridiske oppreisningen de fortjener, på samme måte som man har gitt andre grupper oppreisning for statlige og strukturelle overgrep. Det er ikke min oppgave å fordele skyld, for også for meg har forståelsen av denne sykdommen vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Velmente politikere bevilget ekstra midler til denne pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette bort ved å opprette et kompetansenettverk der mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle retningslinjer som inneholder skadelige råd om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at disse pasientene hadde immunologisk avvik. Det kan synes som om det grunnleggende bud om å undersøke pasientene før man starter behandling er brutt.»

Så vil jeg vise til Helsedirektoratets ME/CFS nytt i januar 2010. Her fokuseres det ensidig på kognitiv adferdsterapi, gradert trening, Lightning Process, psykiatri og noe alternativ medisin som akupuntur og soneterapi.

Les informasjonen fra Helsedirektoratet HER

13 responses to “Et Helsedirektorat på ville veier!!

  1. selsius 19.02.10, kl. 14:59

    Det er vel ikke så mye annet å forvente med de rådgiverne man har i Norge. Det er vel mer videreføring av Wyller rapporten fra 2006, enn en oppdatering! Så jeg er nok redd for at det ikke kommer til å bli økt kunnskap for leger, heller mer i det samme gamle feile sporet man alt befinner seg i.

    Det er så jævla dumt med et tverrfaglig team, så lenge indremedisiner og leger ikke finner noe. Så da ender man jo opp med psykisk diagnose. Dette er ille. Og vi vet jo at det er jo slik at man finner noe, om man «gidder» å lete.

    Beskrivelsen av Annette sin historie, er ikke ME men CFS. Men, det greier jo ikke dette tverrfaglige teamet og oppdage! En helt typisk Wyller pasient, og det er ikke ME.

    Så vagt symptoms bilde er ikke i nærheten av ME. Når helsevesenet her i landet med alle disse overbetalte nissene ikke greier å skille ME fra utbrente, eller andre Wyller pasienter, er det dårlige utsikter for oss med ME, dessverre!😦

  2. Rosa 19.02.10, kl. 15:57

    Jeg blir bare så oppgitt når jeg ser de der heftene fra Helsedirektoratet. Disse pleier ligge inne i Menin-bladet vi får i posten, og enten får Menin slutte å sende meg de, ellre så avslutter jeg det medlemsskapet. Blir i dårlig humør av de! Hele tiden de har vert med, så føler jeg de har en psykisk tilnærming til sykdommen, og det er jeg så forbaska lut lei av å høre om! Når LP! får plass i det heftet, men ikke et ord om hva som skjer ifht. f.eks. XMRV, til behandling fra Meirleir f.eks. så ..nei, jeg finner knapt ord! SÅ mye i det der som omhandler kongitiv adferdsterapi, SÅ mange ord om endret tankemønster. Er det mulig?????!!!! Det er for søren ingen som går og forlanger at de som har hvilken som helst annen sykdom skal endre tankene sine for å bli «frisk»! Har du kreft: tenk positivt så blir du frisk! Har du MS: tenk positivt så blir du frisk! Hvor tar de det fra??? Har alltid hatt godt humør, tenker positivt, og det hjelper meg veldig gjennom dagene og med sykdommen, men neimmen om det gjør meg frisk du! Det er nå så merkelig til folk da?! Synes det er så rett ut skammelig at de forsøker å innbille oss noe sånt! Og så skal vi få høre det fra alle som leser dette og «som vil oss vel». De som ikke er så inne på dette tror at dette er bare å tenke seg frisk av! Har vi det ikke ille nok? Sånt gjør det bare tusen ganger verre for oss!

    Ellers enig med Selsius over, tenkte også dette ang. diagnosen. Du blir ikke så fort frisk! av ME og pga sånn «behandling! Det er altfor mange som får den (feile) diagnosen! Ikke rart noen blir bedre/»frisk» vha LP og vha endret tankemønster om det er andre ting de feiler enn ME.
    Fryktelig frustrerende for oss som er virkelig syke og har alvorlige symptomer det ikke går å tenke bort!!! Sku så ønske jeg hadde krefter til fysisk gått i protesttog. Er så eitrendes forbanna på det som skjer her i landet ifht. ME. Det går faktisk bakover istedet for fremover. Ingenting som skjer utenfor landets grenser ser ut til å trenge inn. Er det for tusan ingenting vi kan gjøre? Skal disse «nissene» som Selsius sier, få gjøre som de vil og vi skal bare finne oss i det? Det for søren våre liv de ødelegger!
    (Joda, temperamentet er heldigvis enda i orden, hehe;) )

  3. Renate 19.02.10, kl. 16:56

    Signerer innleggene over her!🙂 Hadde man kunnet tenke seg frisk fra dette, hadde jeg vært frisk for lengst!

  4. Rutt 19.02.10, kl. 21:06

    Hei Selsius, Rosa og Renate!

    Jeg tror at hovedproblemet vårt er at helsevesenet ikke klarer å skille mellom to (flere?) sykdommer. At denne diagnosen har blitt en sekkediagnose hvor kriteriet for å havne i sekken er at helsevesenet ikke finner noe ved første øyekast og pasienten føler seg utmattet (hvem gjør ikke det når man har vært syk i lang tid..). Pasienten i Helsedirektoratets hefte beskriver at hun følte seg slapp og lat, og ikke ville/klarte å gjøre noe, dette førte til at hun fikk ME. Det er ihvertfall totalt motsatt av mine erfaringer. I årene før jeg kollapset (ikke av utmattelse, men av symptomer/sykdom..)var jeg lettere hyperaktiv, prøvde å kompensere for sviktende helse med desto mer og hard trening, og høyere aktivitetsnivå. Jeg ville ikke være med på at kroppen sviktet, og mitt motto gjennom livet har alltid vært at jeg får til alt jeg bestemmer meg for, og det skulle det fortsette å være! Så at jeg har blitt syk fordi jeg var lat og slapp og tenkte negativt, det er bare så feil som det går ann å bli!
    Å tenke positivt og fokusere på det jeg får til fremfor det jeg ikke får til, er jo ren overlevelsesteknikk. Det jobber jeg aktivt med hver dag og det gjør at jeg har beholdt humøret og gleden, men det har ikke gjort meg noe friskere dessverre. Det er det kun medisinsk behandling som har gjort!

    Det er utrolig synd at dette skal være så vanskelig å godta og forstå for det norske helsevesen! At det ikke engang er villighet til å satse på forskning rundt dette er tragisk. Heldigvis skjer det mye i det store utland, det er vi takknemlig og glad for🙂

    Ha en fin helg!

    Klem🙂

  5. Diva 20.02.10, kl. 08:37

    Har Helsedirektoraet virkelig lov til å anbefale alternative behandlinger som LP, akupunktur og soneterapi? Hva man prøver ut på egenhånd er én ting, men hva de kan foreslå er noe annet,spør du meg.

    • Rutt 20.02.10, kl. 10:28

      Hei Diva!
      Jeg vet ikke hva som er lov_eller_ikke av slike ting.. De anbefaler jo heller ikke direkte (ihvertfall LP), så vidt jeg husker, men veeeldig indirekte. Ang LP har de bevilget penger så en fysioterapaut kunne se nærmere på dette og ME – lurer på hva hun kommer til å finne ut??!! Det ligger vel rimelig i kortene hva konklusjonen der kommer til å bli..
      Det er jo kjempe bra for de som trenger dette kurset i mentale teknikker for å bli frisk. Det tragiske er at det er så mange som har havnet i samme diagnosesekken som trenger medisinsk behandling og ikke blir tilbudt dette.
      Ha en fin dag🙂
      Klem

  6. ~SerendipityCat~ 22.02.10, kl. 09:11

    Jeg ble grusomt trist av å lese dette nyhetsbrevet. Rett og slett. Det er som dere sier, de skiller ikke mellom ME og generell utmattelse. Jeg vet at vi har gode krefter som forsøker å få myndighetene til å gjøre noe for oss (ref. f.eks. Dåvøys interpellasjon 2. februar i år http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2009-2010/100202/5/), men det virker jo som om man støter på en MUR.

    Flott at du fortsetter å legge ut nyheter og saker Rutt, selv har jeg mer eller mindre gitt opp fordi det bare fører til at jeg blir mer og mer frustrert og lei og dermed sykere.

    • Rutt 22.02.10, kl. 10:41

      Hei SerendipityCat!

      Tusen takk for link! Laila Dåvøy er fantastisk, men som du sier møter hun på en stor mur. En mur av mange fine ord, men ingen forståelse for det hun forsøker å belyse, og be om. Jeg syntes det er tragisk at Anne-Grete S.Erichsen nesten ensidig er opptatt av å fortelle om hvor godt arbeid det blir gjort for de ME-syke og hvor gledelig hun syntes dette er. Dette er selvfølgelig informasjon hun har fra kompetansesenteret som selvsagt gir denne tilbakemeldingen. Hvis det hadde vært spor av villighet til å høre på pasientforeninger, x-antall pasienthistorier og også en hel masse fastleger som sitter og er frustrerte over manglende kompetanse og behandling, ville det vært åpenbart at VIRKELIGHETEN er en helt annen.

      BRA at du tar hensyn til deg selv og ikke utsetter deg for ting som gjør deg sykere. Jeg vet at dette er ting du brenner for og gjerne ville belyst. Flink er du!

      Klem

      • ~SerendipityCat~ 22.02.10, kl. 10:43

        Ja, fine ord og selvskryt er det nok av. Handling ser det ut som om det er verre å få til!!

        • Rutt 22.02.10, kl. 11:00

          Veldig synd at politikerne bare kan skyve kompetansesenteret foran seg, ser faretruende ut som om dette kan bli en sovepute for videre tiltak.

          • ~SerendipityCat~ 22.02.10, kl. 11:18

            NETTOPP!! Det er akkurat det som skjer nå mener jeg. Helse- og omsorgsdepartementet skyver ansvaret over til Helsedirektoratet – «fordi det er de som har fått i ansvar å følge opp ME-saken». Helsedirektoratet forholder seg først og fremst til «Kompetansenettverket» – og vi vet jo hva DE gjør for ME-pasientene.

            Jeg blir sprø. Håper for guds skyld at jeg ikke treffer på noen politikere med det første!!!

            • Rutt 22.02.10, kl. 12:40

              Det er tung materie og tilsynelatende ganske håpløst! Jeg håper at soleklare forskningsresultater på sikt kan gjøre at Helsedirektoratet/kompetansenettverket MÅ åpne opp for andre utrednings/behandlingsmetoder. Eller enda bedre at klare diagnostiske tester gjør at de som trenger noe annet enn det kompetansesenteret tilbyr kan komme ut av ME-sekken. Så kan kompetansesenteret drive forskning/utredning/behandling på sin definisjon av ME/CFS/Utmattelse så mye de orker på riktig gruppe pasienter.
              Kanskje en dag…

  7. Pingback: Mer om vårt Helsedirektorat som er på ville veier « This is ME – rutts tankespinn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: