Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Mer om vårt Helsedirektorat som er på ville veier

Som et tillegg på innlegget «Et Helsedirektorat på ville veier» hvor jeg fastslo at jeg hverken gadd eller var villig til å bruke mer energi på å kommentere sånt tull som vi fikk lese i Helsedirektoratets nyhetsbrev, vil jeg komme med en blogganbefaling. SerendipityCat har skrevet et glimrende innlegg om Kompetansenettverket for ME/CFS, nyhetsbrevet som ble sendt ut i januar fra Helsedirektoratet og Laila Dåvøys interpellasjon i stortinget 2 februar i år. Jeg vil anbefale alle å lese dette innlegget for å vite litt om hva vi står ovenfor : Om kompetansenettverket, nyhetsbrevet og interpellasjon i Stortinget.

8 responses to “Mer om vårt Helsedirektorat som er på ville veier

  1. Lokki 22.02.10, kl. 14:03

    Flott henvisning Rutt!
    Ønsker deg en finfin dag😀
    Klem Lokki

    • Rutt 22.02.10, kl. 16:11

      Hei Lokki!
      Selv om det ikke er oppmuntrende lesing (med unntak av Laila Dåvøy) syntes jeg det er viktig at man som ME-syk har litt kjennskap til dette. Man må være mentalt forberedt for å klare å takle leger, NAV og andre offentlige instanser som får all sin kunnskap om ME gjennom Helsedirektoratet og kompetansesenteret.
      Ha en fortsatt fin dag🙂
      Klem

  2. ~SerendipityCat~ 27.02.10, kl. 16:51

    Tusen takk for denne henvisningen Rutt!
    Jeg sendte en mail til Laila Dåvøy etter dette og takket henne for at hun står på for oss ME-pasienter og fikk en hyggelig hilsen tilbake.
    Dessverre ser det ikke ut til at vi kan forvente oss noen «ekstrainnsats» fra vår nye helseminister.
    😦

    Det er bra vi har hverandre å dele informasjon og erfaringer med sier jeg, ellers hadde dette vært et fullstendig mareritt! (Ja, det er jo et mareritt innimellom da, men ENDA mer…)

    • Rutt 27.02.10, kl. 21:13

      Hei SerendipityCat!
      Det ser beklageligvis ikke veldig lyst ut ifh til helseminsteren, nei.. dessverre ingen stor overraskelse. Laila Dåvøy fortjener en STOR takk og bra at hun får tilbakemelding på at hun gjør en veldig viktig jobb som settes pris på, så supert at du sendte henne mail!
      Jeg tenker innimellom på hvordan det hadde vært uten kontakten med dere andre i samme situasjon. Hvor hjelpeløst, ensomt, forvirrende det hadde vært. Jeg er glad for at dere er her på internet🙂
      Klem

  3. alva 28.02.10, kl. 21:41

    «»»Det er bra vi har hverandre å dele informasjon og erfaringer med sier jeg, ellers hadde dette vært et fullstendig mareritt! (Ja, det er jo et mareritt innimellom da, men ENDA mer…)

    Jeg tenker innimellom på hvordan det hadde vært uten kontakten med dere andre i samme situasjon. Hvor hjelpeløst, ensomt, forvirrende det hadde vært. Jeg er glad for at dere er her på internet
    «»»»»

    Jo, dere har noen viktige poeng her begge to. Det er mange som finner mye trøst og støtte i hverandre på nettet og fortsett med det.
    Det er tungt og såvidt jeg vet er mange av dere i startgropen av sykdommen. Kanskje dere forstår at etter 10 og 15 år uten noen hjelp fra det offentlige så blir man ganske hissig og irritert. Prøv å ikke gå i den fellen jeg har gjort på nettet. bare ertet på meg uvenner. Noe som gjør at jeg føler meg mer ensom på nettet og i dette ME-miljøet enn noe annet sted. Datamaskina mi har blitt hækket flere ganger og noen forfølger meg og er ute etter meg på nettet. En person er innom bloggen min flere ganger i døgnet og legger ut innlegg på sin blogg om omtrent alt jeg skriver om på bloggen min. Det er svært ubehagelig. t.o.m to maskiner har de klart å ødelegge. det er ganske alvorlig.
    Så et godt råd fra meg. Hold dere unna alt som har med LP å gjøre. Ikke skriv et ord om LP!

    Ha en fin kveld!

    • Rutt 28.02.10, kl. 23:16

      Hei Alva!
      Trist at du føler at du ikke kan hente støtte hos andre ME’ere på nett, det er jo stort sett her vi er. Man trenger jo å dele erfaringer og kommunisere med andre i samme situasjon.
      Vi er en heterogen gruppe i denne sekkediagnosen og har forskjellige erfaringer og meninger om både årsak til sykdom og behandling. Til dette blir ryddet opp i en gang for alle og vi kan få definitive markører og diagnosetester, må vi prøve å respektere at vi har forskjellige meninger. Det er trist å høre at du opplever så mye uhyggelig!
      Du er alltid hjertelig velkommen til å stikke innom her ihvertfall🙂
      Klem

  4. alva 01.03.10, kl. 14:21

    Kjære Rutt.
    Tusen takk for at jeg kan få lov til å stikke innom her. Du er generøs og åpen, Rutt, og du har en fin blogg. Fortsett med det fine arbeidet du gjør!!! Jeg har alltid følt meg velkommen her på bloggen din!🙂 Tusen takk!
    Vi snakkes.🙂

    Klem fra alva

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: