Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tappet for blod og penger, men like blid :-)

Etter at jeg var på 6 mnds konsultasjon med Prof. De Meirleir forrige uke har jeg i dag vært på Lillestrøm Helseklinikk og tatt en hel masse blodprøver. Etter 5 stikk med nål og gummitube klarte til slutt to forskjellige sykepleiere i samarbeid å tappe nok blod til å fylle en hel boks med prøverør. Blodet skal sendes til Amerika og Belgia, og det skal nå gjøres nye immunologprøver for å se om immunforsvarsverdiene har endret seg etter 6 mnd med behandling. Det skal også taes nye matintoleransetester for å se om tarmen ikke er fult så lekk og slipper ut mindre giftstoffer i blodbanen og det skal testes om jeg har det så mye omtalte XMRV-viruset i kroppen. Jeg har utvilsomt blitt bedre siden jeg tok de forrige testene i Belgia i mai, så det blir veldig spennende å se hvordan dette vises i bunken med tabeller som kommer fra de forskjellige laboratoriene. Tror ingen er så begeistret for at helsetilstanden kan måles i noe konkret som oss ME-pasienter :-)! Resultatet på XMRV-testen er også i overkant spennende og jeg kjenner at uansett resultat vil jeg ha mange, mange spørsmål.. Testene er ihvertfall tatt nå, blodvolumet en god del lavere og kontoinnholdet betraktelig mindre. Jeg fortsetter med min gamle behandlingsplan til resultatene foreligger 🙂

Det er forresten en veldig hyggelig dag her i heimen for Mannen og jeg har 14-års bryllupsdag i dag! Vi lar ingen god anledning for litt koselig markering gå forbi i stillhet 🙂

18 responses to “Tappet for blod og penger, men like blid :-)

  1. Cathrine 24.02.10, kl. 14:26

    Gratulerer masse med dagen – håper dere er kjempeforelsket i dag 🙂

    • Rutt 24.02.10, kl. 14:56

      Tusen takk, Cathrine! Vet det høres ut som en klisje, men vi er faktisk enda mer forelsket i dag enn for 15 år siden – om enn på en litt annen måte 🙂
      Klem

  2. Lokki 24.02.10, kl. 17:31

    Gratulerer så mye med 14 års bryllupsdag 😀
    Og jeg gleder meg så med deg!
    Ja du sier det så godt «Tror ingen er så begeistret for at helsetilstanden kan måles i noe konkret som oss ME-pasienter :-D!» Knakende godt sagt!
    Jeg må si jeg er spent på resultatene, lykke til med ventingen og så håper vi blodvolumet tar seg opp fort fort!
    Ha en strålende kveld 😀
    Varm klem fra Lokki

    • Rutt 24.02.10, kl. 21:13

      Hei Lokki!
      Tusen takk 🙂
      Det blir veldig spennende med resultatene! Det kan nok ta noen uker, men jeg vil oppdatere med en gang jeg får tilsendt svar. Spesielt spennende er det med XMRV-testen syntes jeg. Det har vært så stort fokus på dette, og «hele» ME-folket håper på at dette kan gi noen svar. Hva betyr det da hvis testen er negativ..?
      Ønsker deg gode dager, Lokki!
      Klem

  3. alva 24.02.10, kl. 18:53

    Hei Rutt.
    Gratulerer så mye, og hils mannen.
    Det er godt at man kan få tatt blodprøver og har noe konkrete funn og forholde seg til. Så du fikk tatt XMRV-virus testen også ja. Var det hos de på LHK eller var det hos KDM?

    Jeg synes det er ille at man må betale denne behandlingen selv. Da jeg fortalte om min datter som faktisk er under 12 år og derfor har rett på gratis legebehandling i det offentlige helsevesen, ble t.o.m. noen av landets spesialister lei seg og syntes det vra forferdelig synd at vi må betale alt dette selv.

    Jeg kan ikke annet enn si at jeg synes dette er veldig urettferdig.
    Vi får ta vare på alle kvitteringer og lage et felles skriv.
    Jeg tenker i forhold til skatte etaten også.

    Skal ikke ødelegge den fine dagen din med alvorspreik hihihi

    Spis masse deilig sjokolade kake og kos dere.
    klemmer fra Alva

    • Rutt 24.02.10, kl. 21:21

      Hei Alva!
      Tusen takk 🙂
      Vi har kost oss veldig i kveld. De Meirleir har gitt meg lov til å teste ut forskjellige matvarer nå, så jeg har forsøkt meg på hjemmelaget italiensk pizza. Det var nydelig og foreløpig merker jeg ingen negative utslag.
      Det er tragisk at vi må ta hele den økonomiske byrden selv! Men samtidig så er det jo verdt hver krone hvis det gjør oss friske igjen! Min fastlege sa forrige gang jeg var hos henne at hun syntes det var en tragedie at hun ikke kunne skrive ut nesten noen medisiner på blå resept til meg. «Hvis du hadde hatt feks lymfekreft kunne du fått alt gratis, enda da hadde du ikke vært så syk som du er» sa hun..
      Vi får ihvertfall forsøke å få igjen på skatten, jeg har ikke mye forhåpninger, men skal uansett prøve!
      Håper du har gode dager!
      Klem

  4. hopeful 24.02.10, kl. 18:56

    Nyt dagen – og hverandre !

    klem hopeful

  5. Inger-Johanne 24.02.10, kl. 20:13

    Hei! Og gratulerer så mye med dagen!

    Da var det deg jeg så på Lillestrøm Helseklinikk i dag 🙂 Jeg kjente igjen datra di ute på
    parkeringsplassen da vi kom,(jeg så henne jo på den videoen du la ut). Datra mi og jeg sto utenfor døra inn til resepsjonen da du kom ut. Neste gang skal jeg si hei til deg 🙂 Ha en flott kveld videre!!!

    Inger-Johanne

    • Rutt 24.02.10, kl. 21:25

      Hei Inger-Johanne!
      Åh, det hadde vært så koselig og hilst på dere!! Jeg har tenkt på dere og lurt på hvordan det går med datteren din og antibiotikaen..?
      Jeg var sliten etter å ha vært på LHK lenge og tatt mange prøver, så jeg var nok litt fraværende og fjern når jeg kom ut. Neste gang må du love og si hei :-).
      Hils datteren din!
      Klem

  6. bell4trix 24.02.10, kl. 23:42

    Gratulerer så mye med dagen, så fint å ha holdt sammen i så mange år og fortsatt ha det fint! Det unner jeg deg så mye! ❤

    5 stikk (!!!!) hvorfor så mange ganger? (Jeg ble jo forøvrig stukket mange ganger selv også men trodde da det var engangstilfelle. Ingrid sa til meg at sykepleierne var så flinke, de kunne til og med stikke i mørke. Men jeg syntes det gikk litt hardt for seg…uten å klage for mye da! Jeg fikk ikke tatt ferdig heller og måtte på A-hus etterpå å få tappet mere….oh wel. Har du vanskelige årer?) Og gummitube, hva er det? Sterkt at du kom igjennom! hehehe…:D

    KLeM til deg, og så håper jeg vi sees engang, har jo begynt å få opp håp for sånt sånn litt på sikt! 😀

    • Rutt 25.02.10, kl. 10:01

      Hei Bell4trix!
      Ja, det ble 5 stikk før de klarte å få nok blod. Jeg har aldri tidligere hørt at jeg har vanskelige årer, men så pleier jeg jo ikke å tappe så mye om gangen heller :-P. Har vel bare gjort det på Himmunitas før, der hadde de ikke problemer med dette.. Årene mine hadde nok en dårlig dag 🙂
      He he, gummitube var kanskje ikke riktig ord. Det er en slags slange som sitter til nålen, så slipper sykepleierne å trekke opp alt blodet. Hørtes kanskje mer dramatisk ut enn det var 🙂
      Håper du har kommet deg etter både LHK og A-hus tur!
      Klem

  7. Rosa 24.02.10, kl. 23:44

    Spennende!!!:)) Og tillykke med dagen! ;):)

    • Rutt 25.02.10, kl. 10:02

      Hei Rosa!
      Tusen takk :-). Det er spennende tider!
      Håper du fortsatt har en liten formstigning!!
      Klem

  8. Inger-Johanne 25.02.10, kl. 07:42

    Hei igjen! Datra mi skal prøve enda en antibiotika, så hun har ikke helt kommet igang enda. Jeg håper inderlig at det går bra denne gangen.
    Ja, jeg skal si hei neste gang! Håper du har fått hvilt deg etter timene på LHK. Lykke til videre!!!
    Klem!

    • Rutt 25.02.10, kl. 10:05

      Hei igjen 🙂
      OK, så hun skal prøve en ny type antibiotika. Håper inderlig at det går bedre denne gangen!! Det er jo en jungel med medikamenter og man må noen ganger prøve og feile litt, spesielt når det er noe man er ømfintlig for. Jeg krysser fingre og tær!
      Klem

  9. Tussaluso 25.02.10, kl. 08:13

    Gratulerer med overstått!
    Skjønner godt at du venter i spenning på prøveresultater.
    Takk for all den gode info’en du deler med oss!
    Klem 🙂

    • Rutt 25.02.10, kl. 10:07

      Hei Tussaluso!
      Tusen takk :-). Ukene er alltid litt ekstra lange når man går og venter på testresultater, men skal prøve å være tålmodig.
      Håper formen er god for tiden!
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: