Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Uttalelse fra WPI om negative XMRV-funn

Sakset fra WPIs Facebook status:

«Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is a human virus, not a mouse virus as you state. Indeed, XMRV is human gammaretrovirus, the first known human gammaretrovirus, and was discovered in 1996. One of the most important contributions of the Science paper of October 2009 was that its authors established beyond any doubt that XMRV was an infection of human beings, not mice. The three European studies just published largely have not dashed hopes of people who suffer from «cfs» that XMRV is strongly associated with their disease, which was the only claim the Science authors made about the virus and its relation to «cfs.» The response to these studies by the lay press around the world have instead dashed hopes that «cfs» finally might be investigated in a straightforward, scientific manner without the prejudice or medical politics that have clouded the discovery process over the last twenty-five years. This is not a tennis match; it is not a ping pong tournament. Not all scientific inquries are equal, nor all all scientists. Two of the European studies were commissioned by psychiatrists who have been outspoken in their respective countries that «cfs» is a false belief system of «illness attribution» that can be alleviated or even cured with talk therapy. These psychiatrists provided blood samples from people who, going by the selection criteria described in their papers, are unlikely to actually have «cfs.» The patients were not selected by the same criteria as patients in the Science paper. Patient selection criteria in the third study is also suspect. Equally important, none of the three papers followed the research methodologies used by the Science authors, even though these methodologies were well-described in Science. Nor did the authors of these papers seek patient control samples and reagents from Science authors by which they might have validated their findings. Other scientists, and patients, are wondering why. The Science authors demonstrated scientific rigor, conducting their experiments over a three year period; their work was subjected to an intense, six month peer review process. By contrast, the European studies were rushed into print; at least one of them had no peer review whatsover and in fact, the authors paid to have it published. There will probably be more such studies, but there are also collaborative efforts in the works that are well-designed, well-controlled, and may well have a different outcome. The most one can say about the three European studies at this point is that they demonstrate the immense reluctance that some governments and institutions have displayed to the notion that «cfs» is an infectious disease, or even a disease. These studies have not disproved the association between XMRV and «cfs» that was established by the Science authors; generally, they have suggested that the psychiatrists who commissioned them may not know what «cfs» is, cannot select for «cfs,» and that the bench scientists who produced the findings may be ill-equipped to identify XMRV in patients or healthy controls. Estimates are that between 17 and 24 million people around the world are now sick with a disease that twenty-five years ago was relatively isolated and rare. Media coverage of this phenomenon has tended to be inadequate, at best. The very least the lay media can do at this point is refrain from covering studies that purport to «replicate» the discoveries in the Science paper as if they were covering a sports event.»

6 responses to “Uttalelse fra WPI om negative XMRV-funn

  1. selsius 28.02.10, kl. 12:13

    Her oppsumerer WPI på en god måte. Det er jo fristene og tro at det er et samspill mellom disse tre studiene. Jo flere negative resultater, jo mer sant blir det at det ikke er noen sammenheng. De er heller ikke interessert i å gjøre dette på samme måte som WPI gjorde. Denne iveren fra Wessley school og andre, tyder jo bare på at de har mye å skjule. Det Galileo sier i toppen på den artikkelen du linker til stemmer jo godt, for her treffer de mitt i blinken! Bortsett fra at disse muligens er klar over at de har snakket tull i så mange år!

    Det er all grunn til å gå løs på mange i ME sammenheng. Disse negative studiene beviser bare at metodene som er brukt, ikke holder mål. Media som ikke greier å gjengi bildet på en riktig måte. Og til slutt helsevesenet her i landet som styres av Wessley schools meninger om ME. Helseministeren fra Arbeiderpartiet vet vi jo at vi ikke kan regne med. Her ser vi jo dobbeltmoralen til AP, med tanke på hva som står i partiprogrammet om ME. Det er noe vi ikke bør glemme ved neste valg?

    • Rutt 28.02.10, kl. 22:48

      Hei Selsius!
      Det er ikke til å unngå å spekulere litt i om det er en sammenheng og en skjult agenda i studiene som popper opp med negativt resultat. De er jo merkelig ivrige disse som står bak studiene og publiserer både uten peer review og med betalt spalteplass. Og hvorfor velger man og ikke bruke samme metoder og pasienter når man skal forsøke å rekonstruere et studie? De må jo ha forstått at dette ville bli lagt merke til og satt fingeren på, men det blir jo litt sånn «når man har blitt kalt tyv hjelper det ikke å være uskyldig». Det er blitt uttalt og blitt til en sannhet, og det hjelper ikke at det motsatte er bevist. Vi må bare håpe på at seriøse replikasjons studier vil gi oss noen svar veldig snart!
      Vi vil ikke glemme valgflesk og dobbelt moral ved neste valg, nei!
      Klem

  2. selsius 28.02.10, kl. 14:53

    Må bare legg til noen ord til om dette.

    Dette kan jo helt klart sammenlignes med ME situasjon ellers. Vi går til legen fordi vi er syke. Legen finner ikke noe, ergo så er vi friske sånn de ser det. Men, det er jo ikke tilfelle, ikke at det ikke er noe galt heller. Det er bare sånn at forskningen og enkelte inne privat sektor finner masse feil som fastlegen ikke finner fordi metodene de bruker ikke strekker til, eller er standard da. Ikke ser det ut til å være så mye vilje til å lære fra disse som finner mye heller, grunne arroganse kanskje? Nei, da brukes de vanlige svarene, som at det er kontroversielle behandling/metoder, eller at cbt og get er det mest virkningsfulle behandlingen for ME. Ser man på hva LHK og De Meirleir finner av infeksjoner og annet, er det så langt fra kontroversielt som det er mulig og komme, så sånne svar faller på sin egen urimelighet.

    Det er utrolig tragisk at en sykdom ender opp som en tilspisset politisk konflikt der pasientene blir tilsidesatt fordi man gjør hva man kan for å argumentere for eget syn og det standpunktet man har tatt, på tross av at de muligens er klar over at det ikke henger på greip. Syndebukkene for den situasjonen vet man jo hvem er, og det er vel også de som prøver alt de kan for å så tvil om alle nye biologiske spor. Historien gjentar seg selv med disse 3 negative XMRV studiene, som ikke er noen replikasjonsstudie etter WPIs metoder.

    Jeg tror at mange av de som uttaler seg om ME i media, egentlig bare er dratt ufrivillig inn i ME debatten fordi deres stiling har gjort det til at det ble sånn, mens de egentlig ikke vil ha noe med ME å gjøre. Derfor velger de fort den enkle løsningen som at det er psykisk, i stedet for å gå litt i dybden på problematikken. Det er jo derfor sånn som Norges nevrologforening vil omgjøre ME, både navnet og klassifiseringen. Det vil jo gjøre jobben deres lettere. Så det er jo klart at ME på mange måter er en veldig lei sykdom å få, ikke bare på grunn av at det er en alvorlig sykdom, men måten man blir møtt på i samfunnet.

    Vel.. Nok spaming fra meg i denne omgangen!

  3. Rutt 28.02.10, kl. 23:03

    Dette er ingen spamming asså, mange gode poenger!
    Veldig god sammenlikning mellom studiene og ME situasjonen generelt. Man påberoper seg at resultatet av metoder som på langt nær er gode nok gir svaret. Det eneste svaret det egentlig gir er at metodene ikke er gode nok. Sånn er det i «ME-situasjonen» og det kan vise seg at dette er slik det er med de siste 3 studiene også.
    Det er klart at mange av de som uttaler seg om ME hverken har kunnskap eller interesse for saken. Jeg syntes det virker som om helseminsteren G.S.E er et eksempel på dette.. Man skal ikke ha brukt veldig mye energi på å sette seg inn i saken eller hvordan pasienten har det/hva pasientene sier før man skjønner at dette er myye mer komplisert og sammensatt enn det feks kunnskapssenteret prøver å fremstille det som. Og forstår man dette er vel også konsekvensene for vanskelige å forholde seg til, så det blir fristende å bare holde seg for øyne og ører og si at det er nok sikkert riktig det de andre sier.
    Jeg har et lite håp om at biomedisinsk forskning en dag skal udiskutabelt kunne klaske resultater i bordet.

  4. Pingback: Video 25.08: Vegard Brun Wyller uttaler seg om ME og XMRV på TV2 Nyhetskanalen « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: