Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Fakta om pasientgruppen som WPI brukte i Science-studiet

Det har vært endel spekulasjoner rundt pasientgruppen som WPI brukte når de fant XMRV i 67% av ME-syke. Annette Whittemore skrev følgende på WPIs Facebook side i kveld:

«Here are few facts about the patient samples used in the WPI Science study.

No patient samples were used from Dr. Peterson’s original repository in the Science XMRV study.
All of the samples used in the Science study were donated to the WPI between 2006 and 2009 by physician diagnosed CFS patients based on the Fukuda and Canadian Consensus definitions. Patient samples were coded and randomly chosen from the WPI repository freezer.

Samples from this study are from CFS patients who come from all over the United States and many from around the world to be treated by CFS doctors.

When Dr. Mikovits later discussed the many CFS cancer patients positive for XMRV, she was referring to additional work that had been done after the paper was submitted for publication.»

8 responses to “Fakta om pasientgruppen som WPI brukte i Science-studiet

  1. selsius 09.03.10, kl. 13:45

    Det jeg ikke får helt til og stemmer, er dette med prøvene som må være hos WPI inne 24 timer, da de faktisk har brukt prøver som er nedfrosset. Kan man ikke da sende mange prøver i nedfrosset tilstand?

    Er det vel ikke også sånn at man kan skille ME-Pasienter fra andre opp mot metodene som er brukt før XMRV, for på den måten avgjøre XMRVs betydning i forhold til ME? Metodene finnes jo, det er bare sånn at dem ikke er optimaliser for bruk i diagnose sammenheng, bare innen forskning. Og er det noen som kan si til WPI at det er en fordel at de skriver i BMJ. (British Medical Journal) For å stoppe kjeften på Wessley! Det er liksom ”bibelen” inne medisin.Eller «koranen» Litt ettersom hva man føler for disse bøkene og medisinsk lære/oppgulp!

    • Rutt 09.03.10, kl. 21:43

      Hei Selsius!
      Litt rart at man ikke kan sende frosne prøver. Kanskje de feks. må fryses på en spesiell måte, jeg vet ikke. Det hadde jo vært interessant å sendt en mail til WPI og spurt om dette.

      Mener du at man kan skille ME-syke fra CFS-syke? I såfall hvilke metoder er det man kan bruke?

      Snakkes🙂

      Klem

  2. selsius 09.03.10, kl. 22:13

    Ja det mener jeg. Det kan vel De Meirleir også gjøre? Det er genetiske, immunologiske forhold som er på forskningsstadiet man kan bruke. Dette er særegne ME funn som skiller seg fra CFS, som kommer av helt andre årsaker enn hva man ser hos ME-Pasienter. Så kan man jo se på XMRV i forhold til dette.

    Det er gjennom konferanser med bl. annet Dr Klimas, Dr Mikovits og Dr Kerr jeg tar dette fra. Om det er gjennomførbart blir noe helt annet. Jeg tror at disse forholdene man har funnet fra før, må legges til grunn for å avgjøre om man har ME eller noe annet, og ikke XMRV alene. Tiden får vise hva som kommer. Det som er helt klart, er jo at ME finnes i en mye lavere andel i befolkningen enn det man kan kalle for CFS. Det er CFS som er et fellesbegrep på tilstander med utmattelse. ME ble på 80’tallet dratt inn under dette begrepet og bagatellisert. Det er blitt et rotete, uoversiktlig og komplisert felt dette her. Pussig i grunn, for ME sånn det er beskrevet i årevis er ikke det.

    • Rutt 10.03.10, kl. 11:13

      Hei igjen🙂
      Det hadde helt sikkert vært mulig å skille mellom pasientene utfra fysiologiske tester. Problemet er vel at dette er meget omfattende og dyrt, og vil bli vanskelig å gjennomføre.
      Jeg tror heller ikke at XMRV vil vise seg å være den eneste grunnen til ME. De Meirleir mener også at XMRV sannsynligvis er en co-factor, og kun en av grunnene til immunforsvarssvikt/dysfunksjon og ME. Som du skriver – tiden vil vise.
      Ha en god dag!
      Klem

  3. petterblogg 10.03.10, kl. 19:59

    Heisan Rutt🙂

    Nå holder WPI på med et større prosjekt i Storbritannia hvor de drar over der for å gjennomføre testen på britiske ME-syke.
    Endelig. Dette er meget vikiig. Saken er at i den orginale studien (67% positive) og totalt 95% positive eller latent XMRV, var blodprøver fra både Europa og USA. Nå skal de altså gjennomføre testen en gang til, denne gang i UK.

    Jeg må si jeg gremmes over disse såkalte forsøkene på å gjennskape funnet til WPI/NCI og CC. Ikke fordi de ikke fant et eneste tilfelle av XMRV, men at de IKKE gjorde testen slik den må gjøres! Og jeg spør meg selv, hvorfor i all verden gjorde de ikke det, slik at vi endelig kunne avfinne oss med at XMRV ikke spiller en rolle. Dette gjør meg rett og slett forbannet!

    Nå har de smittet rhesus-negative aper med XMRV. Etter en uke finner de tydelig antistoffer, men deretter blir det nærmest umulig å finne igjen viruset. Går de inn i lymfesystemet så finner de det med en gang. Også er det dette med Cytokin/chemokin oppreguleringen som er så typisk for ME-syke mennesker.. Hvorfor fulgte de ikke fremgangsmåten? Tenk om de hadde gjort det! Det hadde vært troverdig, og vi kunne faktisk fått et tydelig argument mot at XMRV ikke spiller en rolle. I stedet kaster de bort ressurser og finner ikke en gang XMRV hos kontrollgruppen! Det finnes i dag minst 2% av den friske befolkningen som har XMRV smitte. Jeg gleder meg veldig til WPI setter i gang sin replikasjon-studie i UK med engelske ME-syke. Vet ikke hvor langt de har kommet i prosessen, men rekruteringen er kommet i gang for lenge siden.

    WPI/NCI og CC har holdt på med XMRV og sett hvordan viruset oppfører seg helt siden 2006, og WPI har jobbet meget intens med XMRV og ME i over 2 år nå. De sa i fra på forhånd at ingen vil finne dette viruset uten å følge fremgangsmåten.

    Vi følger spent med og det skal bli jækla spennende å se utfallet. Forhåpentligvis blir det retrovirusspesialister der som kan overvåke prosessen og kanskje dra til seg kunnskaper. Det vil ta tid før det er utviklet en annerkjent XMRV test, men jeg ser ikke bort fra at WPI og co sitter på den beste metoden pr. dd.

    Vi snakkes. Formen er fortsatt elendig. Normalt er jeg såkalt «husbundet». Nå er jeg «hus-sengebundet»

    • Rutt 10.03.10, kl. 20:59

      Hei Petter!
      Veldig, veldig spennende nyheter du kommer med! Har du en link til info om at WPI skal starte XMRV-testing i Storbritania? Det hadde vært spennende og lest mer om!
      De finner antistoffer etter lenger tid enn en uke i mennesker, gjør de ikke?Uansett interessant at det er så lett å finne i lymfesystemet, kanskje dette kan involveres i en xmrv-testing etterhvert.
      Trist at du er så dårlig for tiden! Håper det kommer bedre dager veldig snart! Det er ihvertfall meldt mildere vær en stund fremover nå..
      Klem

  4. petterblogg 10.03.10, kl. 22:07

    Du finner det på WPI face-book. Har ikke sett dette annonserte WPI, men de fleste av de du finner her har vært i kontakt med Mikovits og hvor de skal gjennomføre en ME-sjekk i UK. «New UK stydy». Jeg har bare forholdt meg til det de skriver der og kan naturligvis ikke bekrfte noe som helst. Men det virker meget troverdig spør du meg. Og skal man få noe gjort, så må man som regel gjøre det sjøl!😉

    http://www.facebook.com/topic.php?uid=154801179671&topic=12267#topic_top

  5. Rutt 11.03.10, kl. 10:06

    Tusen takk for tips, Petter! Dette var så spennende at jeg måtte lage et eget innlegg på det🙂.
    Ha en så fin dag som mulig (etter forholdene)!
    Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: